兒子豪哥正在醫院搶救
齊利光，1975年出生，河北邯鄲人，豪哥的爸爸。
講述 齊利光
主筆 牛牛
01 醫生摸了摸豪哥的肚子，臉色就變了
那是在2015年9月，天氣已經轉涼了。
初中開學沒幾天，豪哥回來一直喊累，吃飯沒有胃口，腿上還長紅疹子。
我和愛人想，是不是學校軍訓，把孩子累到了。
我們帶他去醫院看皮膚科。醫生看了，說是蕁麻疹，開了藥。
我注意到，驗血單上“血小板”，比正常的標準低。
醫生說，讓我們過段時間再來複查。
回來擦了幾天藥，豪哥的紅疹子不見好，反而變多了。我又帶他去醫院複查，驗血結果，血小板比上一次更低了。
醫院回來不久，緊接著是中秋節——9月27日，我們回臨漳老家，直奔縣醫院，找楊大哥。
楊大哥是縣醫院的兒科主任，是我好朋友，比我年長幾歲，1米9的個頭。
楊大哥的愛人是醫院的產科醫生，豪哥就是她接生的。從小到大，豪哥身體有什麽狀況，都是楊大哥給看的。
楊大哥讓豪哥平躺在床上，用手摸了摸他的肚子，一摸楊大哥臉色就變了。
楊大哥說：“不正常。趕緊去做個B超。”
我帶豪哥做了B超，結果是正常的。我把檢查單拿給揚大哥看。
楊大哥很肯定地說：“不對，我摸著就不對。”
他打電話給B超室的醫生。是一位實習醫生。楊大哥要求給豪哥再做一次B超。
結果：肝脾腫大。
楊大哥說：“這不是啥好事兒。去北京看看吧，可能是血液上的問題。”
我一下子緊張起來了。
從醫院出來，我們回到父母家。
一家人圍坐在一起，吃中秋節團圓飯。我一邊吃飯，一邊拿著手機，找北京的朋友幫忙掛號。
下午3點，我們回邯鄲的家，收拾行李。
為了節省看病時間，我又帶豪哥在邯鄲的醫院做了個B超，馬上拿結果。
我有個朋友，他兒子明天就要結婚，所有錢都放在我這裏，讓我統籌安排。我開車到他家樓下，把一包錢交還給他。
我說：“我有急事，要連夜去北京。”
淩晨1點，我開車從邯鄲出發，愛人摟著豪哥在後座睡著了。
我毫無睡意，一邊開車，一邊思考著接下來的計劃。
開到保定的時候，天上飄起了雨滴，劈裏啪啦打在擋風玻璃上。
我看了一眼時間，4點44分。
又開了兩個多小時，我們到了北京。
02 車還沒停好，愛人哭著打來電話
9月28日清晨，天色漸亮，北京兒童醫院已經有很多家長和孩子了。
我們掛的是血液科的專家號。醫生讓我們先查個血常規。
結果出來，醫生說：“不像白血病，骨穿別做了吧，浪費錢。”
我問醫生：“骨穿是啥？做一次多少錢？”
醫生說：“800塊。”
我說：“來都來了，就做一個吧。”
我之前不知道“骨穿”是啥，帶豪哥去了才知道，是一根長針紮在腰椎上，把骨髓抽出來，我看得揪心。
“骨穿”的結果要國慶節後出。醫生建議我們再去看下感染科。
9月29日，我帶豪哥去兒童醫院的感染科。醫生看了，說不像是感染。
我想起豪哥開學前的暑假，我帶他和他姐去了內蒙古大草原，在野外露營，會不會和這個有關？
醫生說，如果去過草原，可能是寄生蟲，去友誼醫院查查。
9月30日，我們去北京友誼醫院，查寄生蟲。
給豪哥看病的是一位三十多歲的男醫生，他很肯定地說：“不是白血病，也不是寄生蟲，就是布加氏綜合征，準備做手術吧。”
“布加氏綜合征”的症狀是：進肝髒的血管正常，出肝髒的血管畸形，導致肝髒腫大。
我開著車在北京城轉，找肝膽科好一點的醫院，給豪哥做手術。
這時候，我手機響了，是北京的座機號碼。
我接起來，對方是一位女性：“你們的骨穿報告出來了，來醫院拿吧。”
不是說結果要國慶節後才出來嗎？我帶著愛人和豪哥急急回到兒童醫院。
到兒童醫院，停車排長隊。我對愛人說：“你先上去拿報告。”
過了10分鍾，車還沒停好，電話打來了，愛人哭著說：“醫生說，你兒子是白血病！”
03 我在北京大馬路上，邊走邊哭
我18歲進入社會，給領導開車。19歲，我和愛人結婚。
2003年，我28歲，在縣城開了家服裝店，生意很好。2010年，我開始做工程。一個項目做完，剛想喘口氣，更大的項目又來了。
2015年，我40歲，已經財務自由了。大女兒考上了大學，兒子豪哥考上了全市最好的初中。
我覺得自己可牛逼了。
可是現在——國慶節的前一天，兒子在北京兒童醫院確診白血病。還沒有床位。
兒童醫院的醫生介紹我們去海軍總醫院。
我們到達海軍總醫院，已是晚上6點，醫生們正在收拾東西，準備下班。
我們住進了血液科病房。
一間間的病房裏麵，住的全是“小光頭”，黑黑的皮膚，灰暗的眼神。
和豪哥同病房的，是一位5歲孩子，嘴巴已經爛得血肉模糊。
豪哥在兒童醫院做“骨穿”那天，一起排隊的還有4戶家庭，我們曾經拉了個家長群。
30日晚上，我在家長群裏發了個消息，說我兒子確診白血病了。
另外四個家長說，他們孩子也都是白血病。
我對白血病的認識，基本來自一些韓國的影視劇，兩個人愛得死去活來，結果其中一個人得了白血病。
我從沒想過，這種電視劇裏的情節，會發生在我家。
10月3日，愛人在醫院陪豪哥，我一個人下樓透透氣。
天氣特別晴朗，我走在北京的大街上，道路兩邊的路燈上掛著國旗和中國結，一片喜氣洋洋的節日氛圍。
我手機響了，是我朋友打來的。
他知道我孩子得白血病了，安慰我說，他孩子先天心髒病，一開始也沒法接受。他和我講了帶孩子看病的經曆。
講到最後，他說了一句：“你一定要堅強。”
聽到這句話，我“哇”一聲哭出來了，眼淚止不住地淌。
邊上的人都朝我看了過來，我也不管他們咋看我，走在大馬路上，邊走邊哭。
走到海軍總醫院樓下，我把臉上的眼淚抹幹淨。
要上樓了，不能哭了。
04 我想把孩子安頓好以後，回去繼續工作
白血病患者對食物有要求，要少油少鹽，食材要新鮮。
醫院裏做不了飯，我在附近租了個單間，1樓，車庫改的，裏麵就一張床，5000塊一個月。我大姐從老家趕來，幫我們做飯。
晚上，愛人在醫院陪豪哥，大姐睡在出租屋。
北京停車費太貴了，一天一百多。晚上，我把車開出去，停在馬路邊，我就睡在車裏。環衛工人開始掃街了，我醒來，把車開回醫院。
10月8日，北京各大醫院門診都上班了，愛人在醫院陪豪哥，我拿著豪哥的檢查結果，四處求醫，掛血液科的專家號。
一般來說，一個專家就給我講1分鍾到2兩分鍾。
我去了天津市血液病研究所。號不好掛，我整晚不睡覺，在醫院排隊。
老家的朋友打來電話，推薦我去燕郊的“陸道培醫院”，找童春容主任。
10月13日，我帶豪哥去“陸道培”，掛童主任的號。
童主任比我年長幾歲，說話慢悠悠的，是一位和藹可親的大姐。
我問她：“這個病需不需要移植？”
她說：“不用啊，你兒子是‘急淋B’（急性淋巴細胞白血病B型），這個病的特點是易緩解，易複發，治療費用二三十萬就行了，移植得花上百萬。”
我又提了很多問題，童主任都耐心解答。她一邊講，一邊在紙上寫，寫滿了兩頁A4紙，時不時還問我：聽清楚了嗎？知道了嗎？
看完童主任，我還不太放心，我去醫院的大屏幕上看醫生介紹。童主任是做化療的醫生，我又找了一位做移植的醫生——吳彤主任。
我又掛了個號，找吳彤主任。把童主任和我講的，和吳主任講了一遍。
吳主任說：“你說的都對，就這麽治療吧。”
豪哥坐在邊上說我：“爸爸，你花300掛個號，怎麽全是你在說？”
10月16日，我把豪哥轉院到“陸道培醫院”，開始化療。
豪哥對化療藥比較敏感，指標很快就下來了。第一階段的化療，要到10月29日，共持續半個月，休息一段時間後，回來接著化療。
我在醫院附近租了一套房子。豪哥出院後，愛人可以帶著豪哥住在出租屋裏，我還想把三姐從老家叫來幫忙做飯，我準備自己先回邯鄲。
我和朋友合夥開了一家餐飲公司，剛開業不久，還有一大堆事兒。我才40歲，事業正當年。
豪哥生病前，我每天隻工作半天，另外時間，不是在喝酒就是開個車到處玩，愛人管不住我，電話整天打不通。
賺了錢，我就買車買房。豪哥生病前，為了他上學方便，我在學校邊上買了一套房子，裝修很豪華，用了很多板材。
豪哥突然生病，把我生活的節奏徹底打亂了，我不得不停下原先的一切。
現在豪哥病情開始穩定，我也可以回到原先的生活軌道了。
豪哥生病前，餐廳剛開業
05 醫生說要切氣管，上呼吸機
10月29日，豪哥準備出院的前一天晚上，同病房的小姑娘一直在哭，怎麽哄都哄不好，病房裏很混亂。
我愛人說：“你早點回去吧。”
我離開病房的時候，豪哥一邊輸著液，一邊給她姐打電話，姐姐在保定讀大學。
我們租的房子在潮白人家小區，在潮白河邊上，距離醫院兩三公裏。房子在24樓，我進屋，剛坐到床上，電話響了。
愛人打來的，帶著哭腔：“孩子出事了。”
我趕回醫院。
愛人癱坐在走廊的地上泣不成聲，幾個病友圍著，正安慰她。
我衝進病房，一位男醫生正在給豪哥做心肺複蘇，豪哥瞳孔都散了。
我故作鎮定問：“怎麽突然就這樣了？”
愛人哭著說，晚上豪哥輸完液，豪哥說不舒服，就昏過去了。
醫生和護士不許我待在病房裏。
我說：“我不出去，你們救你們的。”
我嚴肅起來，凶神惡煞的，他們也不敢動我。我搬了把椅子坐在牆邊，也不說話。
醫生、護士們圍著豪哥
醫生找我簽了兩次《病危通知書》。
醫生說要切氣管，上呼吸機了。
我不同意。
大概過了幾分鍾，我聽到豪哥“哇”一聲哭出來了。
豪哥的眼珠能動了，但是看不見。
醫生在左邊喊他，他眼睛往右邊瞟，他瞳孔還是散的。
醫生騙他說：“看不見沒關係，醫院停電了，過會兒就好。”
晚上，我和愛人在病房裏熬了一夜，看著孩子的樣子，太心疼了。
這白血病還沒治好，眼睛又瞎了，這可咋辦呢？
熬到天亮，病房是朝東的，一道耀眼的陽光透過玻璃窗照射進來。
我從凳子上起來，想去衛生間洗把臉，豪哥也醒了，坐起來了。
我還以為他看不見，說：“停電了，一會兒就好。”
豪哥說：“停啥電啊，你不是站在那兒嗎？我這胸口咋這麽疼。”
我知道，兒子這胸口是昨晚做心肺複蘇時，被醫生按的。
06 我對孩子的愛，比什麽都重要
豪哥死裏逃生，我和愛人很長一段時間精神恍惚。愛人經常半夜起來，把手放在豪哥的鼻子下麵，探探還有沒有鼻息。
我也不想回邯鄲了，我隻想天天陪著豪哥，工作的事我也不管了。
我想起豪哥生病前，我沒怎麽陪過他。豪哥從出生到幼兒園，都是爺爺奶奶帶的。
到了小學，我們把他送去邯鄲的最貴國際學校，全托製，一個月見不了幾麵。
我和愛人都忙著做生意，我們竟然覺得做生意比兒子重要，甚至我們還忙著應酬，我們覺得應酬也比陪孩子重要。
現在他生病了，時刻有生命危險，我才發現，在我們的內心深處，對孩子的愛比什麽都重要。
我打電話給三姐說：“不用來了，我決定自己陪著孩子。”
我又打電話給我的合作夥伴，把餐飲公司的股份全退了。
我和他們說：“我要安心留在北京，陪著兒子治病了。”
給豪哥理發
豪哥在病房裏，天天拿手機玩王者榮耀，他玩，我就陪在邊上，我隻要他健健康康，快快樂樂的。
玩了幾個月，他打到了遊戲裏的最高等級——最強王者。他還帶著病區的醫生、護士們一起玩。
後來，騰訊公司打電話來了，邀請他去上班，參與遊戲研發，年薪五十萬，還給配房子。後來騰訊方麵才知道，他隻是個孩子，拿著媽媽的手機在玩。
我問豪哥：“你生啥病知道嗎？”
豪哥說：“知道呀，白血病。”
我又問他：“那你啥心情啊？”
豪哥說：“不用上學了呀。”
幾個月前，他憑自己的努力考上了全市最好的初中，現在倒好，連學都不用上了。
病房裏的孩子們過萬聖節
遇上階段性結療，可以出院一段時間，我就帶豪哥出去旅遊。
去野長城，去頤和園，去北京周邊的農家樂，自己帶食材做飯吃。
因為沒有“進京證”，經常被交警攔下來，每次被攔，我就把診斷書拿出來。
交警同誌一看，擺擺手，走吧走吧。
和愛人、豪哥在野外做飯
豪哥喜歡看曆史書，我又帶他沿著清軍入關路線，一路自駕去東北。
豪哥生病前，媽媽陪兒子睡覺的次數，屈指可數。
豪哥生病以後，我和愛人就“分居”了，媽媽每天陪在兒子身邊。
有時候我在想，也許老天爺安排豪哥生病，是給我們一次重新做父母的機會，把錯過的彌補回來。
摸摸小光頭
07 兒子回邯鄲了，我一個人去了北京
到2017年初，一共一年半的時間，豪哥結束了治療。他的頭發重新長出來了，我把他接回邯鄲家中。
豪哥免疫力比較低，怕感冒發燒，還不能去學校上課。
他整天窩在家裏，不下樓。
他遊戲也不玩了，說沒意思。
我們家樓下開了一家琴行，我想讓豪哥去學學音樂，直接給他報班，我怕他不同意，我就先給自己報了個吉他班。
學到第四天，我覺得實在學不會了。我向豪哥求助，讓他陪我去看看。
豪哥說：“這有什麽難的。”
這小子手指靈活，我學了幾天沒學會，他學了一下午就能彈一首曲子了。
從那之後，他就愛上音樂了，後來又學了古箏。
我帶他去北京複查，他就背著吉他，去病區裏給孩子們彈琴，很有成就感。
音樂少年
豪哥的狀態越來越好，我也不想回到原來的生活了。
豪哥生病前，我喝酒喝到渾身沒力氣，去醫院檢查，肝出問題了，轉氨酶是正常的好幾倍，每個月吃藥就得花一兩千塊錢。
豪哥生病以後，我陪了他一年多，我生活規律了，酒也不喝了。
我還組織了病友自行車協會、遊泳協會，和大家一起運動，身體越來越健康了。
我喜歡和病友們相處。大家在一起很真誠，沒有社會上的不良風氣。
病友們一起打羽毛球
2017年5月，北京的童春容主任給我打電話說，她不在原來的醫院了，現在在北京博仁，是一家新醫院。
童主任又說，你能不能過來，幫忙帶帶患者，這個群體挺難的，原來在老醫院，你就喜歡幫助大家的。
我說，行。
我收拾好行李，一個人去了北京。
08 這是他六十多年來，過的最快樂的年
博仁醫院在北京南三環，我剛來的時候，這裏一片荒涼，附近沒有商店。
白血病不能吃外麵做的飯，得少油少鹽，自己做才放心。在醫院附近租房，一個月得三四千塊，壓力太大了。
醫院停車場的西北角，有個小房間，裏麵堆著不少雜物。很多患者家屬會拿著電磁爐到這裏，蹲在地上做飯。
停車場的角落
我想把這裏改造成“小廚房”，我和病友老謝開始張羅這件事。
醫院很支持，給我們通水通電，除了小房間，外麵還有個小棚子，也給我們用了。
每到飯點，家屬們就拿著菜過來了，切菜的切菜，炒菜的炒菜，煙火氣很足。
小棚子下熱火朝天
每個來“小廚房”的新朋友，要交100塊錢押金，我們給他發一個收納箱，用來裝廚具和調味品。
收100塊錢押金，不是怕箱子損壞，而是病友們出院了，來退押金，我們就能把位置騰出來了。
我們做這件事的宗旨，不能收病友的錢。這個群體已經很苦了。
每個箱子代表了一戶家庭
每個剛來“小廚房”的新病友，臉上的表情都是懷疑的，緊張的。
我們會安排一位老病友結對，一對一幫扶新病友，讓他們熟悉這裏的生活。
每次有新病友來，我們就安排大家做包子，包餃子。餃子一包，大家都熟悉了，臉上的表情放鬆了，心也安定下來了。
心安了，日子就沒那麽難過了。
過年過節，我們組織病友們聚餐，每家做幾個菜，擺一大桌。你能看到上海紅燒肉，新疆拌粉，山東煎餅，四川回鍋肉……
有一次，我有個朋友來北京，邯鄲的，大老板，來“小廚房”和我們一起吃年夜飯。
他說，這是他活了六十多年來，過的最開心的一個年。
2019年中秋節
來“小廚房”的病友們越來越多，大家在這裏做飯，也在這裏交流看病經驗，互相幫助。
小廚房的櫃子裏，掛著好幾把車鑰匙，有我的，有院長的，病友需要隨時取用。
江西南昌的小吳，二十多歲，理發師，孩子是再生障礙性貧血。
基金會幫助了他，病友們也湊錢給他。
為了感謝大家，他在孩子住院的一年多裏，每天在小廚房門口給病友們免費理發。
小吳給病友理發
還有小許老師，一位年輕的姑娘。她不是患者家屬，住在醫院邊上的小區。她看到小區裏有很多小光頭，知道了這個群體。
她買了黑板和粉筆，在小區裏給白血病患兒們上課。
2018年，病友鄭大哥出了一筆錢，給孩子們租了個教室。現在，每個周末都有清華大學、北京林業大學、中國戲曲學院的老師們來給孩子上課。
小許老師
社會上也有很多組織來幫助我們，愛德基金會和網商銀行發起的“抗癌廚房守護計劃”，對我們進行了幫扶，給我們捐米，捐油。
阿裏巴巴公益“人人3小時”平台，也動員公眾捐贈“愛能”支持我們。
09 一分錢不賺，心裏卻很富足
2022年7月，“小廚房”開始熬愛心粥。
熬粥的鍋是山東一位的爸爸捐的，3000塊。他孩子沒治好，最後走了。他把其他病友群都退了，隻留了我們“小廚房”的群。
病友們排班做誌願者，每天兩位。早上熬粥，下午熬五紅湯，給孩子們補氣血。
我拉了個“愛心粥屋群”，把想做好事的朋友們拉進來，大家每天發1塊錢的紅包，保證熬粥的日常開銷，這是我的土辦法。
目前，群裏已經有219位朋友了。我們每天記賬，在群裏公布每一筆錢的進出。
下午4點，病友們排隊來打五紅湯
2022年11月，疫情防控放鬆，醫院裏患者、醫生、護士全“羊”了。
醫生喉嚨都是啞的。“小廚房”又開始熬梨湯，誌願者們一間間科室去送。
今年，豪哥參加了音樂藝考，接下來就是高考，他想考北京的音樂學校。
從“小廚房”出去的病友已經遍布全國各地了，大家像一家人一樣，時刻保持著聯係，隔了很久見麵，也沒有距離感。
等豪哥高考考完，我想帶他全國各地走一走，看看從“小廚房”出去的朋友們。
我做的這些事，家裏人都非常支持，我也喜歡現在的生活。
原來做生意，賺了很多錢，我卻過的不快樂。現在，我每天待在小廚房，一分錢不賺，心裏卻很富足。
豪哥剛生病那會兒，我覺得天塌下來了。
但過去那麽多年，回過頭看，兒子的一場大病，拯救了我的人生。
兒子把我從欲望的深淵裏拉出來，走上了一條自助助人、內心富足的道路。
