綠一

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人生不能輕言放棄-最壞也會有轉機

(2009-01-02 00:10:20) 下一個

這幾天看到健康養生壇裏有朋友身體出現問題,非常彷惶,不知

何去何從,那種矛盾的心理,使我想起自己的一個好友。

 

李莎20歲時運氣不是很好,沒能讀大學。彷惶之中交了一個男朋

友,2年後兩人感情非常好的時候,他突然得了乙肝,住進了醫院。

據說是重症乙肝,生存的可能性不大。。。

 

李莎在痛苦之中也突然發起高燒;臉上出現大片紅斑;全身多處

關節疼痛;肌肉也痛;在急診室醫生給她做了多項檢查,最後李莎

被診斷為紅斑狼瘡住進了醫院。

 

紅斑狼瘡-這是一個多麽可怕的診斷! 對李莎和她的家人來說,這

簡直是晴天霹靂! 22歲的花樣年華,就這樣被宣判了刑期-不是死

刑也是無期。。。人們往往就是這樣認為的。

 

李莎被送進危重病房治療,父母當天就接到了主管醫生遞給他們的

病危通知書-媽媽當場人就站不住了,倒在醫生辦公室的地上。。。

 

高燒在強力的激素靜脈點滴下,幾天後慢慢降了下來,李莎的頭腦

也稍微清醒起來,她很配合醫生的要求,隻為自己能繼續生存下去。

 

第一次住院治療隻花了一個多月的時間,李莎的症狀就基本上完全

好了。醫生給了她維持量的藥物,讓她出院了。沒想到,2個多月

後,她又突然出現頭痛,血尿,呼吸困難,而重新住進了醫院。

 

這次的診斷依然是紅斑狼瘡,腎髒和呼吸係統都受到損害,血壓也

惡性升高,治療是有很大難度的,李莎的麵部是浮腫的,腎髒功能

損害嚴重。。。醫生第二次發出病危通知書。父母與幾個兄弟姐妹

哭成一團,李莎自己也絕望極了。。。

 

這次的治療時間比第一次要長,但是,在藥物的作用下,李莎又

慢慢好了起來。。。3個月過後,還是可以出院回家了。

 

在死神光顧了2次之後,李莎的心理有了小小的變化: 她對自己的

病,已經不像第一次發作那樣害怕了。她對自己的未來依然充滿

希望。。。

 

但死神繼續在考驗和苦煉她。每隔一段時間,她就會狠狠的發病,

住院成了她那段時間的人生與學習,心也在苦海中不斷沉浮。。。

 

然而,最可怕的事情終於發生了-有天晚上,李莎躺在床上準備睡

覺了,突然覺得很想咳嗽,當她忍不住咳嗽第一聲的時候,鮮紅

的血液就噴了出來- 一時間,李莎的大腦一片空白。。。

 

在急診室裏,病危通知書就發出來了-這次是紅斑狼瘡侵犯到呼吸

係統,導致肺部小血管破裂,所以大量咯血。。。這種情況是非

常險惡的,病人隨時會因為窒息以及其它並發症而死亡。。。

 

李莎的父母以及兄弟姐妹們已經完全絕望了。而李莎當時還在昏

迷不醒之中。父母通知了所有的家人與李莎的朋友們,到醫院來

跟她告別。。。我永遠記得那一幕:李莎臉色蒼白的躺在急救室

的病床上,閉著眼睛,那麵容,是一個四五十歲的中年人。。。

手腳和嘴裏,鼻子裏插滿各種治療用的管子-有輸液的點滴管,氧

氣管,胃管,導尿管。。。每個站在她前麵的人都眼睛紅紅的,心

裏苦苦的。。。

 

李莎的母親取出了銀行裏所有的存款,在她奇跡般的停止了咯血,

又醒過來之後,回到家裏的當天-媽媽拉著她的手說: 小莎呀,這

些錢你拿著,想吃什麽就吃什麽,想買什麽就去買。。。

 

媽媽以為她的生命差不多了,再發一次就該走了。。。其他的人

也是這樣想的。至於李莎自己,我們沒問她,但感覺到她從這次

出院以後,整個人就完全變了。。。

 

她帶著我們幾個好朋友,每天晚上和周末去各種不同的地方吃東

西。也就是在那時,我們吃遍了上海的各家風味餐廳,整個上海

也到處留下了我們吃的足跡。。。

 

我曾很不解的問她: 常常這樣放手的大吃,錢是哪裏來的? 她苦笑

著說: 人人都認為她沒有希望了,所以,幾個兄弟姐妹和父母的

錢和儲蓄都給了她,想讓她在有限的生命裏,可以吃一些想吃的

東西。。。

 

我至今還記得,每當我們吃一種新的食物時,都會很感觸的說,

這是XX地方的小吃。。。心裏的五味雜感實在是無法形容。。。

 

幾個月後,當李莎手裏所有的錢都花的差不多時,卻發現了一件

很奇怪的事情: 雖然她出院後隻是在服用激素的維持量,但再也

沒有發燒,沒有關節痛,人也漸漸回到了從前的健康狀態。。。

 

起初她並沒有對這個變化抱很大的希望,因為這幾年她經曆的反

複太多了。而且發病也是一次比一次更重。可是,一年過去了,不

但是她自己,就連去醫院複診時,醫生也很奇怪,因為她的驗血

報告也正常了。。。

 

因為紅斑狼瘡這個病本來就沒有弄清楚它的發病機製,所以

它也有可能莫明其妙的就好了。。。這真的是令人匪夷所思!

 

在完全沒有發作2年之後,李莎26歲那年,她在父母的安排

下來到美國讀書,然後留下來工作。現在成了某大學的教授。

那個惡魔般的紅斑狼瘡就這樣瘋狂的差點至李莎於死地,而後

卻被打敗,再也沒有回來。她後來結婚了,老公也是大學的教

授呢。。。

 

所以,我僅以此文,給那些現在正在與身上很痛苦的病痛折磨

作鬥爭的朋友們打氣與鼓勵!在疾病 的治療還沒有蓋棺論定之前,

請千萬不要輕言放棄! 因為我們尚不知道我們的機體內會在哪個

時間,出現哪種新的變化,而現在說什麽都太早了。。。

 

其實,我們的機體也是處於不斷變化之中的。我們所吃的食物,

所用的藥物,以及我們的思想與情緒,都會影響到我們的機體

功能。我的朋友就是一個典型的例子。也許會有朋友來問我:

你知道她究竟吃了哪些藥物嗎?我當然知道。但是,讓我們沒

有想到的是,各種因素都起了作用,而最終導致機體出現了

免疫功能的重建!

 

一個人如果生了病,藥物治療是一個方麵;親人的關懷也是一個

很重要的方麵;而更重要的也包括我們自己-那種不怕疾病,與

它鬥爭,快樂的活著,把自己的生命放在置於死地而後生的境地

上,這種心境,對戰勝病痛也是不可估量的重要治療環節。

 

那些正在與病痛作鬥爭的朋友們,請你們再加油!

 

紅斑狼瘡小檔案:

 統性紅斑狼瘡(SLE)是一個累及多係統多器官,臨床表現複雜,

病程遷延反複的自身免疫性疾病。SLE患者廣泛分布於世界各地,

地區差別較大。據估算,我 國大約有一百萬SLE患者,並呈逐年

增加趨勢。多發於生育年齡女性。過去,由於對疾病認識不足,

SLE患者死亡率很高,因此人們產生了一種恐懼感,甚至把 它和

癌症相提並論。近20年來,由於臨床免疫學的飛速發展,SLE

早期診斷和治療已經不再是難題。大多數患者隻要得到醫生的正確

診斷和治療,特別是堅持 長期隨診的,病情多能控製住,生活得

很好,很多人還組織了幸福的家庭,生兒育女,生活質量有了明顯

的提高。據統計,目前中國SLE患者的10年存活率達 84%以上,

已經處於國際先進水平。

 

 係統性紅斑狼瘡可急性、暴發性起病,亦可慢性、隱匿性起病,

並伴有反複發作和緩解。係統性紅斑狼瘡的臨床表現變化多端,

起病方式不一,可多個器官係統同時受累,也可先後出現幾個器

官幾個係統受累的表現,所以臨床表現多種多樣,極易誤診為類

風濕關節炎、腎炎、心包炎、再生障礙性貧血、精神病等等。

 最常見的早期臨床表現,多為非特異性的全身症狀。有 80

100%的係統性紅斑狼瘡病人早期出現乏力,可發生於皮損、關節

腫痛等症狀之前。乏力可能是狼瘡活動的先兆。60%病人有體重

下降,並通常伴有其 他全身症狀。病情惡化前,體重可逐漸或急

劇下降。80%以上的病人有發熱,並且大多為高熱。年輕病人更

易出現發熱。因此,對於發熱原因不明並伴有多個係統 損傷的女

性,一定要排除係統性紅斑狼瘡的可能。

關節痛和關節炎是係統性紅斑狼瘡最常見的首發症狀之一。幾乎所

有病人在開始發病或病程中的某個時間都有關節痛。關節腫痛可在

本病多係統損害發生前6個月至 5年即存在,但常與皮損、發熱和

其他內髒損害同時發生。常累及近端指()間關節、膝關節、腕關

節和掌指關節,其次是踝關節、肘關節、肩關節,一小部分病人還

可累及蹠趾關節及髖關節,呈發作性、對稱性關節疼痛、腫脹,並

 伴有晨僵,檢查時能發現關節有腫脹、壓痛和活動時疼痛,與類

風濕關節炎相似,在疾病早期可引起誤診。有的僅有關節疼痛而無

關節炎的客觀證據。一般不引起關 節畸形,但也有4—8%的病人

經關節反複疼痛和腫脹後;可出現關節半脫位和攣縮,從而出現關

節畸形。係統性紅斑狼瘡合並關節炎的病人,在X線檢查時,除 

軟組織腫脹、關節周圍有彌漫性骨質疏鬆征 象外,關節軟骨或骨損

害比較少見。少數病人可出現與類風濕關節炎相似的侵蝕性關節病變。

合並關節積液時,積液量通常較少,其外觀清亮,蛋白含量和細胞計

 均較低,一般白細胞計數少於3x109/升,以淋巴細胞為主,積液

中總補體水平降低,與類風濕關節炎不同。有7—10%病人有類風

濕結節,與類風濕關節 炎的分布相似,常見於鷹嘴及掌指關節伸麵。

 70%的係統性紅斑狼瘡病人出現肌痛、肌無力和肌壓痛等肌炎的

臨床表現。

 

 

 




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閱讀 ()評論 (37)
評論
cloudhk 回複 悄悄話 很受感動。 要看開啊。
safying 回複 悄悄話 生命,珍惜生命....
綠一 回複 悄悄話 回複前路漫漫的評論:謝謝你!讓我們與病患中的朋友們共勉!
前路漫漫 回複 悄悄話 綠mm真好。總是寫些鼓舞人心的故事。俺也聽說,大約70%的病人其實是被嚇死的。

所以精神真的非常重要。同勉
綠一 回複 悄悄話 回複加州花坊的評論:是的,你說的很對。一個人的精神很重要。
綠一 回複 悄悄話 回複Liketoread的評論:說的好!為父母,為兒女,為愛你的所有的人!
加州花坊 回複 悄悄話 聖經裏說:喜樂的心,治病良藥,憂傷的心,使骨枯幹。good spirit 很重要。
Liketoread 回複 悄悄話 好像紅斑朗瘡是三種免疫係統疾病中的一種。西醫隻能是靠激素,中醫可能更有效。

人哪,活著就是強者,不能放棄,為父母,為兒女,為愛你的所有的人!
綠一 回複 悄悄話 回複南山鬆的評論:謝謝鼓勵!常常因為一些人而想起一些事,就寫出來鼓勵他人了。
綠一 回複 悄悄話 回複揚子江酒店的評論:謝謝揚子江!好久沒見了。。。我準備寫一個小故事,到時候會請你和其他幾個老上海來評論。說聲新年快樂!
南山鬆 回複 悄悄話 "人生不能輕言放棄",所言極是.

謝謝好文和很好的資料.

揚子江酒店 回複 悄悄話 朋友女兒十幾歲時突發SLE,很嚴重,父母幾乎崩潰,吃激素控製病情後,加上中藥調理,飲食控製,現在大學快畢業了,很可愛的一個妙齡少女。
朋友的經驗,中醫調理很有效,中西醫治療雙管齊下。
綠一 回複 悄悄話 回複lornepark的評論:你很理解這個家庭。她的媽媽取完了戶頭裏所有的錢,隻要女兒生命的最後日子能快樂。。。我也身受感動的。
lornepark 回複 悄悄話 "我曾很不解的問她: 常常這樣放手的大吃,錢是哪裏來的? 她苦笑著說: 人人都認為她沒有希望了,所以,幾個兄弟姐妹和父母的錢和儲蓄都給了她,想讓她在有限的生命裏,可以吃一些想吃的東西。。。"

上麵這段話讓我眼睛濕濕。家人朋友的愛和她本人開朗的性格救了她。
綠一 回複 悄悄話 回複南京之友的評論:謝謝愛心分享!讓我們一起給生病的朋友們加油!
綠一 回複 悄悄話 回複lumao的評論:說的真好,謝謝愛心朋友!
lumao 回複 悄悄話 during last days of life ---

Let each day count, with happyness, with loving heart

it maybe also helpful for everyone,if we view each day as our last day and make it count
綠一 回複 悄悄話 回複hairycat的評論:同意生命如此美妙,堅決不能放棄!感謝愛心!
hairycat 回複 悄悄話 hiahiahia,生命如此美妙,怎能輕易放棄!
綠一 回複 悄悄話 回複愛貓的小老鼠的評論:注意增強免疫-你說對了!謝謝愛心提醒!新年快樂!
愛貓的小老鼠 回複 悄悄話 回複伊貓的評論:俺“愛貓小鼠”見了貓總愛打個招呼問個好:新年好! 讚同您的建議。至少更多人類同胞可知道有關常識,注意增強免疫,就像俺鼠輩天天辛苦忙碌,但進洞倒地就睡,開開心心不易生病。俺們連“黑斑狗瘡”都不生!嘻嘻。。。
綠一 回複 悄悄話 回複SLE的評論:你好!我空了會跟你討論一下你的治療。是用悄悄話。目前國內這個病10年治愈率已經非常高。我朋友已經10多年,現在紐約。情況跟正常人沒兩樣。祝你也出現轉機。2009健康快樂!
SLE 回複 悄悄話 I registered just to say thank you very much for the encouraging message! I was found to have SLE with severe kidney involvement whiling doing my PhD in the states 8 years ago. Since last year the German doctors suspect that I have psoriasis. But after 2 hospitalizations and 5 biopsies, no evidence has been found and my skin was only getting worse. Have to be admitted to the hospital again soon, but I doubt they could find anything. I am looking forward to a miracle like your friend!
綠一 回複 悄悄話 回複ubcdavid的評論:就算是百年的生命,也不能輕易放棄,對嗎?
綠一 回複 悄悄話 回複千江水千江月的評論:可當時的心態並不好,已經準備告別了。。。沒想到自己的身體出現變化。
綠一 回複 悄悄話 回複mycereal的評論:謝謝MM!這件事所有知道人都受到鼓舞。不能輕易放棄。
綠一 回複 悄悄話 回複虔謙的評論:
好!快樂健康2009!
綠一 回複 悄悄話 回複伊貓的評論:謝謝愛心朋友!
綠一 回複 悄悄話 回複flyingfish26的評論:謝謝你,朋友!不到最後一刻,請不要放棄!
ubcdavid 回複 悄悄話 不論故事真與假,人生不過彈指百有餘。
千江水千江月 回複 悄悄話 好文章好心態!
mycereal 回複 悄悄話 很感動,為李莎,為她的父母和其他家人,為這個好故事。
虔謙 回複 悄悄話 2009決心之一吧...
快樂健康2009!
伊貓 回複 悄悄話 請作者將這篇文章發到更多的網站,惠及眾人。
flyingfish26 回複 悄悄話 Thanks for your story. I have a friend got SLE, she is very sick and has Cushing's syndrome after long term steroids treatment. Your friend is a miracle!
綠一 回複 悄悄話 此文因網友sydneyfish而寫。請不要放棄!我們會為你尋找治療方法。也祝新年快樂!
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