秋月冬雪

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ZT: 從懷孕到出生,從COLIC,GERD,到AUTISM(1,2,3)

(2010-10-08 07:24:51) 下一個

從懷孕到出生,從COLIC,GERD,到AUTISM(教訓篇1)

來源: muzhier 

小寶出來,讓我遇到了各種各樣的問題。一個做兒醫的朋友說:不誇張地講,你養小寶花的經曆夠我養100個我那樣的孩子了。昨天,跟快樂的小鬧鍾打了一個電話,覺得有必要把我的各式教訓寫出來,供妹妹們參考。今天得閑,開始嘮叨。

身體上高齡,工作上高壓,從決定準備要小寶的時候,就卯足了勁要優生。從懷孕前6個,吃喝的一切都得簽定為有機的,ALL NATURAL的都不行, 海產品一定得是野生新鮮的,FROZEN的都不行。中午的工作餐都退掉,晚上要是和小寶爸出去用餐,都至少得是Michelin 一星的(當時我被派在倫頓工作,周圍很多家Michelin 星級飯店)。

有個中國同事(兩個娃的爹)跟我說:看你折騰怎麽樣個人參娃娃出來? 事實上證明,這一通的折騰出來的,是個比老媽更能折騰人的問題寶寶。

我之前是做DERIVATIVE的,高風險還要起早貪黑。1。65的個子,體重在105磅左右。規劃家庭生活之前,換到現在的做EQUITY的公司,壓力少了很多,但當時還是要因為價格問題每天跟TRADER打交道,依舊胖不起來。OB說我需要增加點FAT,所以我就每天一個牛油果,外加牛肉,奶酪,雞蛋,魚蝦等。到臨產前,我的體重是178磅 - 長了足足70磅。

雖然高齡,孕期沒有什麽風險。預產期的前一天,產檢的結果是剛開一指。OB說等幾天看,不行就催。晚上回家了,還工作了一會兒 (實際我已經家裏囤了兩周了,本不是個愛工作勝過生命的人,但有個課題一直沒有著落,所以,在家裏每天都有一打無一打地看一眼。) 晚上10:45,給倫頓方麵訂了個第二天9點的電話會,跟老公說他第二天上班前要叫醒我,然後睡覺。3點鍾,覺得肚子不對,悄悄地溜下樓,把要帶去醫院的湯湯水水燒好了,罐進兩個保溫瓶,又開始準備別的吃的,反正也睡不著。老公淩晨起來,臥室書房都找不到我,喊了半天,我在樓下忙得根本沒聽到,反到把阿姨給驚醒了。等阿姨來到廚房,我已經一切就緒了。

老公說,給OB打電話吧; OB問我疼的指數(1-9),我怕人家說我嬌氣,怯生生地說2吧。結果,OB讓我在家裏等著,看情況再說。其間,老公擅自到我公司的帳號(俺對他沒有秘密),把我9點的電話會給取消了。於是公司裏就多了一條有關我的笑話"我要去產房生孩子去了,電話會議取消!"

肚子疼得鬆一陣,緊一陣,老公知道我很能忍耐,指責我當時不該說2。於是,他又給我撥通了OB,讓我說指數成了6。OB同意我去醫院,護士檢查了一下,說你真能忍啊,你很快就要生了。

一個多小時以後,小寶就呐喊著來到人世間。沒有愛匹,沒有別的任何輔助,在媽媽38歲的高齡。

教訓: 1>用不著對飲食那麽講究挑剔 - 小寶後來的情況說明這麽挑剔並沒有給孩子帶來什麽益處,除非你告訴我,如果我當時沒有那麽ORGANIC, WILD CAUGHT,FRESH的講究,我家小寶的病症會更嚴重
2>瘦的妹妹,也不用亂補,體重一旦長起來,不是能壓得下去的。小寶生下來7磅13OZ,70多磅額外的,都留在自私的母雞身上
3>產前一天,也可能隻開1指,不要大意,還幻想著能再工作幾天
4>OB問疼痛指數的時候,不要不好意思往上說,否則寶寶可能要生在家裏或者路上了

從懷孕到出生,從COLIC,GERD,到AUTISM(教訓篇2)

小寶爸在國內曾經有一段時間長期在外作項目,湖吃海塞,成了乙肝攜帶。所以,小寶一生下來,就給打了乙肝疫苗。後來的事實說明,這可能是一切問題的根源(後麵有解釋)。不是說所有的新生兒,生下來打這個疫苗都要出現問題,但根據統計,這類新生兒患希奇古怪的消化類疾病的概率,是沒有一出生就注射乙肝疫苗的孩子的7倍還多。 

不幸的是,我家小寶就是這7倍多的一員。 

孩子一周以後,就開始GRANTING, OR GROANING, AROUND THE CLOCK。 PD說這是COLIC。我當時買了很多書在家看,覺得不太像,因為COLIC的孩子應該是幾個小時地狂哭,過了半夜就好了。我家小寶不哭,就是不停地哼哼,很痛苦的哼哼,阿姨說這總比狂哭好吧。 我想也是,也就沒有深究了。其實,當時就是深究,也不會有結果。 

這所謂的COLIC一拖就是4個月,沒有什麽進展。因為不放心把孩子這樣留給阿姨,我把產假一拖再拖。覺得COLIC早該結束了,為什麽小寶還在痛苦中呢? 更難過的是,小寶三個多月的時候開始厭奶,醒著的時候,拒絕張嘴。我們隻能每次先在健身球上把小寶晃睡,再喂他吃泵出來的奶。最多的時候,我家樓上樓下有5個大小不一的健身球(阿姨個頭矮,小寶爸個頭高),就為了隨時隨地能把小寶晃睡。為了安慰阿姨,把工資提到2200。現在小寶18個多月了,阿姨的工資也還是2000。可想而知帶小寶的辛苦。 

去年複活節的時候,一家人為了調節,去了LAKE TAHOE度假。那兒海拔高,氣壓低。小寶腹部內壓高(當時不知道,否則也不去了。) 到了山上,就開始噴射狀地狂吐。我和阿姨辛辛苦苦地喂下去那點兒奶,瞬間就化成烏影。我一晚上把小寶抱在懷裏,就會了隔一會兒喂他一點兒奶,一次不能多喂。熬了三天,實在頂不住了,趕緊往回撤。從出生到上山前,小寶隻是小吐過兩次。從山上回來,吐奶演變成了習慣性的,再加上小寶頑固的FOOD STRIKE,每次喂奶都是驚心動魄的一場FIGHT。 

到了5月底,我覺得當時的PD靠不住。小寶的症狀決不是一個COLIC能涵蓋的。我查了很多資料,懷疑是GERD。於是,找了一個GI專家,做鋇餐我和兒子哭成一團,GERD確診。當時找到這個所謂的專家,覺得終於放下心了;並且由於返回職場,沒有再撒開大網自己做更多的RESEARCH。現在回頭看,由於自己的輕信,錯過了治療小寶REFLUX的最好時間。 

GI專家一開始,就給小寶開了PROVACID。如果你查有關這個藥的網站,都會提到這個藥隻是推薦吃2周。這麽說是有原因的:因為長期服用,就會破壞消化道內的酸堿平衡,導致很壞的副作用。小寶服用這個藥後,慢慢地開始能睜著眼睛吃奶,但是嘔吐依然轟轟烈烈地進行。我曾找那個GI專家討論過幾次,他都讓我保持耐心。並且表揚我能把這樣一個寶寶養到95%以上,一定是個偉大的母親,一定要這樣堅持下去。這麽一說,我都不好意思再糾纏人家了。要堅持,就堅持吧。 

私下裏,我也帶小寶去看過別的GI專家,但好像灣區這邊的GI專家都是一個學派出來的。除了給控製胃酸的藥,沒有更好的辦法(如果我們生活在紐約,小寶的病早就治好了,這是後話。) 

西醫不行,轉戰中醫。我們開車2個小時去見一個朋友推薦的中醫。這個中醫雖然用針灸治療GERD很有效,沒想到我帶去的是一個剛滿8個月的小病號。給我們支了幾招按摩,就打發我們回來了。我開始動用國內的關係,找到了國內GI最好的兒科專家王霞芳教授。於是,我們全家,為了小寶破天荒地訂了頭等艙,到了上海。 

王霞芳教授的手壓療法治療嘔吐的確很有效。見了王奶奶4次後,小寶的嘔吐嘎然停止。於是,我們以為萬事大吉,高高興興地回來了。覺得這次昂貴的旅程很值。 

回來之後發現,小寶雖然不吐了,但是他一晚上要坐起來十幾次,甚至幾十次。顯然,一躺下,孩子就很痛苦。為了讓孩子舒服,我有時一晚上不得睡,抱著他到天明。母雞身上的FAT很快地消失了大半,可是孩子的FAT也跟著越來越少。有一次,阿姨在逗小寶玩兒,小寶在咯咯地笑個不停(回國之前是絕對不敢逗小寶笑的,因為他一笑就要狂吐)。笑著笑著,小寶又噴射式地吐了。到此,王霞芳教授的手壓療法前功盡棄。 

嘔吐又開始進行時。曾經想過帶小寶再次回國治療,但是,覺得王霞芳教授的治療好像缺點兒什麽。實際上,那是一種治表不治裏的療法。小寶的GERD的根源在胃腸幽門處,那兒才是ROOT CAUSE(當然,這也是後話。) 

並列進行的是:小寶去年8月24號,打了4隻疫苗,其中一隻是MMR。當時他的體重是24磅13OZ。時過8個月,小寶的體重現在仍然滯留在24磅,從95%掉到25%一下。我可憐的小寶,第2次成為疫苗的受害者。 

聲明:絕大多數孩子,打疫苗不會出現嚴重的不良反應,但是小寶是超級敏感性體質。根據DR。BAKER(DANS的三個創始人之一,見後續)的理論,MMR下去,少數孩子會出現AUTISM的症狀,少數孩子會出現停止發育的現象。小寶不幸成為BOTH。 

教訓: 
1> PD也好,SPECIALIST也好,不要對他們盲目地信賴。自己的孩子,最終得我們自己負責。用什麽藥,采取什麽治療,自己必須要大量地RESEARCH,確保WE KNOW WHAT'S GOING ON! 
2>疫苗,對絕大多數孩子是有意無害的。但是,對少數像我家小寶這樣的孩子,不控製地亂打(比方說一下打4針),造成的後果是我們萬萬想不到的,更是不想看到的。 
3>如果我有了老二,在他/她2歲前,我會拒絕給孩子打任何疫苗;2歲後,我會一次一針地給補回來。 

從懷孕到出生,從COLIC,GERD,到AUTISM(教訓篇3)
當時,PROVACID還在服用中,沒有更好的辦法幫助小寶讓他舒服些,另外,我也害怕不斷翻上來的胃酸腐蝕小寶的食道,造成潰瘍。可惜,這麽做給小寶後來真正的治療造成很壞的鋪墊。 

小寶快1歲了,還100%地吃奶粉。任何固體事物,不用說放進他嘴巴裏,就是靠近他的唇,都會導致他強烈的嘔吐。有一次,我和阿姨在吃西瓜,小寶看著口水嘩嘩的,我很心疼地拿著西瓜湊近他。他在聞到西瓜的瞬間,肚子裏的奶,翻天覆地湧出來,噴了我一身。這種情況,甚至在小寶進食3個小時之後都能發生。消化道不能正常地消化吸收,導致小寶的肚肚隨時都是鼓的。他沒有幽門肥大,但是幽門痙孿,這也是後話。 

所以,我們家吃東西,都避開小寶,省得孩子可憐。但我現在想來,這也許也是害了孩子。因為至今孩子對所有的食物都沒有興趣。 

小寶滿一歲了,本來會支支呀呀地喊媽媽,後來什麽都不會了,也不會用手指東西。看了幾次專家,除了讓吃止胃酸的藥,什麽用都沒有。不客氣地講,美國的大多數專家,可冠之於誤人的專家。 

今年一月底,小寶都要15個月了。有個朋友跟我說,你怎麽都得狠下心把他的奶給短了。他有個同學在德國,因為某種不便於在這兒說明的原因,孩子吃奶到5歲。現在,孩子都10幾歲了,還是不會正常地說話。雖然沒有科學依據,他直覺小寶的語遲跟100%地吃奶有關。 

於是,我們開始對小寶采取饑餓療法,因為這是唯一一個可行的措施。隻要他的肚肚裏麵有東西,小寶對固體事物絕對頑抗到底。 

下麵容許我略過細節,因為我不忍心去想。小寶最後餓的都爬不起來了,才勉強張開嘴,吃了一小口STAGE1FOOD。那時,他已經整整15個月了。 

從一小口開始,我和阿姨一點一點地給他增加食物。那段時間,每次喂他,我們全盡可能地積聚一堂,奏樂的奏樂,跳舞的跳舞,隻為了能吸引小寶多吃一口。這其間,老板對我的理解和寬容讓我感動備至。如果沒有懷小寶之前的辛苦工作,在這樣一個經濟下,我不知要被解雇多少次了。 

二月份,我和老公開始大量地購買和閱讀有關自閉症的書。讀了這些書後,我們決定開始嚴格的CFGF食譜。家裏買的那些各色ORGANIC STAGE1/2 FOOD都送給了同事,一切都是我親手給小寶做。光是FANCY的FOOD PROCESSOR,我就用壞了3個,因為小寶隻能吃打得精細的完全SMOOTH,不能有半點顆粒的事物。最極端的一次,為了準備小寶第二天的食物,我花了整整10個小時。站得我的腰和腿最後上樓的力氣都沒有了。但是,看著一小瓶一小瓶的精製食物,做母親的,隻有欣慰的份。 

最初小寶的食物中,我選擇喜馬郎牙山腳下產的米和鹽,外加新鮮的OYSTER磨菇,少許雞肉;當然一切都是ORGANIC的(這次,ORGANIC是必須的,不是我驕情),因為小寶的消化道不能接受農藥等異物。另外,我加一些FRESH CAUGHT的野生魚肉和蝦肉。用FOOD PROCESSOR打過後,再用小細網一點一點地過濾。這是我的經驗之談:否則多少個FOOD PROCESSOR都得BURN OUT。 

這其間,我在一個REFLUX的網站上,結識了一個東部的媽媽LISA。她的孩子ANTONY6個月前跟小寶的症狀很像,她帶著孩子去見了DR。 GALLAND(<<SUPERIMMUNITY>>一書的作者,這本書現在是我家的BIBILE之一),三天之後嘔吐就減半,半個月痊愈。但LISA還是尊醫囑,用完了一個月的藥,之後沒有任何反複。ANTONY的發育沒有受到任何影響,現在跟一個正常的孩子一樣。 

我立即和DR。GALLAND聯係上。電話谘詢是$400半個小時,保險不COVER。 他說我們現在給小寶的食物沒有問題,建議我們補鈣和鎂,另外加ABSORBAID; 對於GERD的治療,他沒有見到小寶之前不能給開任何處方; 他對自閉沒有很多的研究,但他同意小寶顯示出來的自閉症狀是由GERD引起的。之前,我也看過很多篇的PAPER THAT DISCUSSES THE RELATIONSHIP BETWEEN GERD AND AUTISM。可是,被這兒的專家們呼悠了這麽久, 對DR。 GALLAND的意見,我仍然半信半疑。決定,繼續RESEARCH。 

後來,我又看到一個自閉兒RYAN的GRANDMA DIANN寫的故事,很長,很感動。DIANN提到DR。BAKER在RYAN的治療康複過程中起到了關鍵性的作用。DR。BAKER是DANS的三個創始人之一(另外的一個去世了,另外一個徹底退休)。隻有BAKER還處在半退休狀態。抓住他刻不容緩。 

DR。 BAKER這個名字我熟悉,我家就買了他有關自閉的書。巧的是。DR。 GALLAND和BAKER是老朋友了,他們經常一起切磋技術和治療方案。從這一班,大家可窺見自閉和消化疾病的關係。 於是,我又是電話,又是EMAIL,DR。BAKER終於同意見我們。 

BAKER一次麵見收$3000,GALLAND收$800。 保險都不COVER。當時基於對小寶自閉的擔心,我們立即訂了三張去紐約的機票,拜見真正的專家。 

BAKER在長島有一處住宅,我們的見麵就安排在那裏。多麽可愛的白發老爺爺啊,在見到小寶,並冷眼旁觀(小寶不能容忍陌生人湊近,否則讓你吃不了兜著走!)了15分鍾後,斷言:孩子沒有自閉,他的症狀是GERD引起的;但是GERD IS ONLY A LABLE; WHAT'S THE MOST DEMANDING TASK IS TO FIND OUT THE ROOT CAUSE OF HIS GERD。 

我和老公,加上阿姨(得翻譯),聽了這個診斷如釋重負。自閉啊,你讓我們一家人折磨了有多久。我甚至讓家人從青島以琳購買了全套的自閉治療儀,快遞過來,以防延誤對小寶的治療。這下,心裏總算有底了。 

應我的強烈要求,小寶曾經在灣區測過血,尿,和大便。可是,一切正常。當時,還弄的我很不好意思,因為是在我的強烈要求下,GI專家才下的單子。他個人不認為這三樣能對小寶的病測出線索。 

針對小寶的病,BAKER醫生肯定了三檢的必要性;同時他強調了必須指定特殊的化驗室。於是,小寶的樣品,經過BAKER郵寄來的特殊包裝,空運到了法國巴黎。長話短說:巴黎的分析結果出來了:小寶體內的YEAST是正常指標的1000多倍;同時他體內汞,鉛,砒霜超標。經過1年半的劫難,小寶的病終於有了科學的解釋。 

關於汞,鉛,砒霜,並不是我們在食物中加了毒害小寶的東西。而是長期地服用止酸藥,導致他消化道內平衡失調,該消化吸收的營養,經過小寶真菌泛濫的消化道,反倒成了毒素,影響了小寶的大腦發育。因此,小寶不光8個月體重0增長,還出現了大量自閉症狀。 

雖然小寶沒有自閉症,但是BAKER醫生強調我們要嚴格地按照GFCF飲食,因為這種成分最不容易導致小寶的消化道把營養變成毒素。不同於DR。GALLAND,他不讓我給小寶吃磨菇,和海產品。原因自明,不羅唆。 

關於殺菌藥,有幾個選擇。我們首選了由荔枝發酵做成的S。B,因為它最安全。但是,這種藥的DIE-OFF現象也是最明顯的。服用S。B後第三天,小寶晚上隻坐起來3次(之前會二/三十次。)。但是,為了阻止DIE-OFF現象,小寶必須及時地服用活性炭,這讓視即使美食都為毒藥的小寶來說,比登天還難。一周後,小寶的DIE-OFF日趨嚴重,肚肚裏出現了嚴重的水袋現象。 

我前麵說過,小寶沒有沒有幽門肥大,但有幽門痙孿。如果你對此熟悉,就知道我說的水袋現象是怎麽回事兒。不得已,我們和BAKER醫生電話商定(他按照$500/小時收費,EMAIL便宜些,但是寫不清楚),停止服用S。B。 

又是一番特使的定做,我們ORDER來了A。B。 現在剛服用,小有成效。但是,我們錯過了治療小寶GERD的最佳時間,也不能奢求能象LISA的兒子那樣很快痊愈。但是,不管怎樣,我很慶幸小寶 IS PUT AT SAFE HANDS NOW。隻是,我遺憾沒有在去年就找到真正的專家,貽誤了小寶的治療。作為母親,深感罪過。 

發現上帖是件很耗時間的事情,我大半天都泡在這裏。如果大家覺得有幫助,不用感謝我,感謝我家小寶吧。他用自己羸弱的身體,同頑症抗爭了18個月,成為'一本活的教材(BAKER醫生的話)'。 如果覺得沒用甚至誤導了誰,很抱歉地說:誠非所願。。。 

如果需要,下麵相關信息(沒有廣告的意思,我甚至希望DR。GALLAND/BAKER越輕鬆越好,這樣能給小寶的關注多一些)。我們現在每2~3周跟 BAKER醫生電話谘詢一次,每次耗時1個小時左右。DR。GALLAND那兒偶爾跟他交流一次,多以核對信息。他的書,我們是必備手邊。 

至於那些灣區的GI專家,見他們的鬼去吧。 

Leo Galland, M.D. 
PH:212-989-6733 
FAX:212-989-6736 

Sidney MacDonald Baker, MD 
71 Ferry Road 
Sag Harbor, NY 11963 
Work: 631 725 9547 
Fax 631 204 6621

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評論
南山鬆 回複 悄悄話 現在才知道我是多麽幸福的一位母親.

也很同情小孩子有病的媽媽們.

謝謝分享.
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