真妮的咖啡屋

這裏的咖啡杯杯用心而來,貨真無價。新浪同名博客:http://blog.sina.com.cn/caizhenni
個人資料
正文

自閉兒子的成長路

(2011-10-10 21:31:16) 下一個

這是以前發過的一篇,寫的是小州的故事。後來因為有編輯約我寫書,讓我先撤文。可是做的總是沒有計劃的多,這本書似乎遙遙無期。最近不斷有人寫信向我要這篇文章,我就把整篇文章再發一次。


前言

我和北美《世界周刊》主編聊天的時候,說起了兒子今年上大學的事兒,她極力邀我把兒子的成長經曆給寫下來,發在母親節的那期刊物上。這真是很難寫的一篇,我寫著寫著就心潮起伏,禁不住的淚水,常常是電腦一合起身走到陽台上站著,我寫不下去。

多年來,我都有意無意地盡可能不去觸碰那些曾經經曆過的掙紮和痛苦。主編前後打了三次電話催,我逼著自己去回想,去麵對,最後在截稿日的當天才將它成文。

實際上這篇文章就像是個大綱,很粗略,兒子的成長故事寫本書是綽綽有餘的,我想或許等到將來他找到了自己的心上人,步入結婚禮堂的時候,我寫本他的故事的書送給他們當禮物。
我不願意寫還有個顧慮是不希望暴露孩子的隱私。沒想到文章登出後,我收到了許多家有自閉孩子的讀者來信,這時就覺得能幫助到別人,所有的顧慮都沒有必要了。等到兒子完全自立成熟的那一天,我會鼓勵他去做義工幫助其他的自閉孩子,因為在他的成長過程中得到了周圍人和學校、社會太多的幫助,他要把這個光傳遞下去。
現在在美國每150個孩子中就有一個被診斷為自閉症,男孩的比例是99個中有一個自閉症。
我想把這篇文章獻給所有家有自閉兒的父母,希望大家在最絕望的時候也不要放棄,要懷抱希望,終有一天,孩子會過上夢想中他們應有的生活,因為,那扇緊閉的心門你可以為他開啟……

自閉兒子的成長路(一)

前些日子,兒子收到了一封信,打開看後,興奮地告訴我說:“媽,**學校錄取我了!”我衝過去使勁摟住兒子,熱淚盈眶,哽咽著說不出話來。錄取兒子的並不是什麽名校,隻是一所社區大學,我何以如此激動?因為我的兒子小州,小時候在中國、加拿大和美國,都被診斷為患有中等程度的自閉症,那時他的智商測驗結果也遠低於平均水平,他能夠高中畢業,能夠上大學,是個美麗的夢,是我和老公最初連想都不敢想的。

小州兩歲以前是個聰明過人的孩子,七個月會喊媽媽爸爸。九個月時會數數,一歲多就會念兒歌,背唐詩。

記得他還不到兩歲,我給他讀“醜小鴨”的書,他聽到鴨媽媽不要醜小鴨了,讓他離開家的時候,眼淚含在眼圈,悲傷得不得了,對我說:“媽媽,醜小鴨好可憐。”

可是到兩歲半以後,他突然變得沉默寡言,不愛說話,不搭理人,神情呆滯,一個人悶著頭反複玩一樣玩具能玩上好幾個小時。到外邊去,他想往哪裏走就往哪裏走,大人拉也拉不回來,隻能跟著他走。

原來那麽快樂開朗的一個孩子,這時候脾氣變得很大,不高興了就大哭大鬧不止,難以理喻。我看出兒子不對勁了,卻不明白到底是哪裏出了問題。我找到我們當地最著名的兒科專家,請他為兒子做個診斷。那位專家曾經在美國進修過,在美國見過自閉症的診斷和治療。他認為小州患了自閉症。當時在中國,普通人都不知道自閉症這個詞,大多數醫生不知道如何對這個病進行診斷,更不要提治療了。我絕望地問專家該怎麽辦,他說發達國家對於自閉症已經有了係統的研究,要想幫助孩子,隻有出國這條路。

我和老公商量後,決定出國。我老公為此苦學英文考托福GRE,他自己一人先到美國自費留學,因為我和孩子拿不到美國的簽證,經過了許多波折之後,在小州七歲的時候我們全家移民到了加拿大。

兒子進入了當地的學校。他不知如何和其他孩子玩,也不會英文,在一群小孩裏就變成了被欺負的對象。每天從學校回來,他的衣服都被其他孩子畫滿了五顏六色的條條框框,課間活動時,我看到一大群小男孩追著兒子跑,將他推倒在地、壓到他身上……

因為約見自閉症專家要在半年以後,普通家庭醫生並沒有對兒子下結論,所以校長和老師隻以為兒子搗蛋,一次次給我打電話,告訴我他在學校不聽老師的話,麻煩不斷。

每天他上學後,我都在家裏坐臥不安,不知道是否又有小朋友欺負他,不知道他又會惹出什麽事兒來。

一次,校長打來電話,說他在教室裏亂跑,老師說他,他就朝老師臉上吐吐沫。等他回來,我問他到底發生了什麽事,他笑嘻嘻地看著我,根本不明白我問的是什麽,他從來都不知道如何描述學校裏發生過的事情。

我忍不住摟著他嚎啕大哭。他上學什麽都學不到,除了被別的小孩欺負就是惹麻煩,我看不到希望,不知道這樣的日子什麽時候到頭。為了他舍棄了一切來到這個遙遠陌生的國度,卻得到這樣的結果,心裏的失望沮喪快要把我淹沒了。當時閃現在在腦海中的念頭就是,這樣活著有什麽意思,不如和他一起死了的好,一了百了。

記得後來這個念頭幾次閃過我的腦際,還好我當時隻是想想,沒有瘋狂到去付諸實現。

自閉兒子的成長路(二)

兒子所在的學校沒有特殊班,在他的診斷下來之後,學校將他轉入了ESL班(過語言關的班),因為當地的移民很少,ESL班隻有幾個學生,老師可以有更多的精力照顧他。
很幸運地,他在這個班上遇到了一位極有耐心的老師,教會了他認字和寫字。

我和老公查閱了很多關於自閉症孩子的資料,在一篇文章中我讀到,遊泳和彈鋼琴對於這種孩子會有很大的幫助。我就領他到遊泳池裏去玩,教他遊泳,他根本不聽,在水裏像個泥鰍一樣,抓都抓不住。於是我給他報了遊泳班,可隻上了兩次課,教練就告訴我們,兒子不聽指導,把別的孩子都帶壞了,希望他不要再去了。我又給他報了另外一個遊泳班,結果還是被人家勸退。

老公想起他自己小時候常在海邊玩,玩久了自己就會遊泳了。當時住的地方離一個湖很近,我們就經常領他到湖邊玩,讓他一個人在水裏撲通,後來他果然慢慢地學會了遊泳。更多的時候,他一個人蹲在沙灘上挖溝,挖出長長的溝,引湖水進去,可以玩好幾個小時也不厭倦。我常常坐在遠處盯著他孤寂的身影,難過不已。他沒有朋友,沒有兄弟姐妹,等以後父母都不在了,他一個人怎麽生活?這個時侯,我起了再為他生個弟弟妹妹,將來好照顧他的念頭。因為他不喜歡跟小朋友玩,喜歡動物,我們為他養了一隻小貓,他和小貓相處得很好,並且自己學著照顧小貓。

我又買來了鋼琴,為她請來了一位鋼琴老師到家裏來上課。我向老師講了兒子的情形,告訴她我們不要去考級,唯一希望的就是他能喜歡音樂,保持彈琴的興趣。

老師很配合,兒子彈琴的興致很高,一段時間以後,我發現他在行為方麵真的改善了許多,能坐下來學習一會兒了。

這時候他在ESL班裏隻是學英文,數學學得很少。 ESL換了一個老師,對他采取放羊的態度,他在學校幾乎什麽都不學,就是玩,老師怕他課間出去玩有麻煩,就讓他在教室裏搭玩具模型,玩拚圖。

因為學琴對他有幫助,讓他靜下來一些了,我就想在家裏自己教他一些課業知識。
當時他十一歲,學校正在教一米等於十分米,一分米等於十厘米,一米等於一百厘米,每天放學回來,我就教他這三個概念,他每次大概能坐住十五分鍾,我整整教了一個星期,他還是一塌糊塗。

我喪氣極了,耐心也都耗盡了,就跟老公說,看來我的教法不適合他,你來教教看。
老公又教了他一個星期,他最終也沒有記住。

老公也泄氣了,夫妻倆人相對無言,心中的失望難以言表,因為他學琴之後行為的改變讓我們有了更高的願望,被兒子迎頭一棒給打回了原形。我們倆出國前都當過大學老師,我還是學師範的,我們知道怎麽教孩子。這麽簡單的東西,教了兩周都教不會,他學習的這一竅顯然還沒有打開。

我們必須接受孩子的現狀,接納他,按照他的實際情況來對待他。

所以我說,以後咱們就別指望他在學習上怎麽樣了,我們在培養他的生活能力上多下功夫,教他有勞動意識,隻要他勤快,肯幹活,沒有文化以後也可以找到體力活的工作,隻要他能自食其力,能快快樂樂地生活就好。

那時晚上睡覺前我都會給他讀書,但是他對讀書不感興趣,卻喜歡看“I spy”的書,找裏麵隱藏的物品,我就陪著他找,這個時侯他表現得像個正常孩子一樣,找到了一樣東西就高興不已,和我有說有笑有交流。所以無論多忙晚上我在睡覺前都要陪他玩一會兒,感覺到至少在這個時侯他和書本親近了一些兒,和我親近了一些。

平時就教他做一些力所能及的家務活,讓他打點自己的事情,自己的事情自己做。
我又生了個女兒,但是兒子對妹妹不感興趣,他對於小貓的感情遠超過對妹妹的。

自閉兒子的成長路(三)

養育特殊孩子,對於父母來說,最難過的是自己這一關。在最沮喪的時候,誰都會冒出這樣的想法:“為什麽是我的孩子?”“我怎麽這麽倒黴?”尤其是當周圍朋友們的孩子個個優秀,聰明伶俐,學業優異,上天才班……,自己的心裏怎麽可能平衡?

特殊孩子在人群中的比例是一定的,不是自己的孩子就會是別人的孩子,那麽為什麽不是自己的呢?我原來看到行為乖張的孩子就會認為是父母沒有教育好,現在知道有許多孩子和他自己比已經是好得不能再好了,我們不能拿一個標準一個套子套到所有孩子的身上。一個人能夠不去做無謂的比較,不怨天尤人,感激自己擁有的東西,看到事情好的一麵,就真正的成熟了。等到可以真正心平氣和地看待孩子的問題時候,就是大人和孩子從魔咒中解脫出來的時候。

記得剛來北美不久,我們參加一個朋友的party,他家的百萬豪宅位於山頂。吃飽喝足之後,女主人提議讓小孩們表演鋼琴,在場的孩子都和小州差不多大,個個都在學琴。小州自始至終就在台球桌子底上爬,繞著沙發爬。我把他揪出來,弄到沙發上坐下,一轉眼他又爬到地上了。所有的孩子都表演完了,女主人環視一圈說,就剩下小州沒表演了,小州準備表演什麽?在全場幾十個人的注視下,我老公笑著說:“他就給大家表演爬行就好了。”依然記得在那一刻,我心裏湧上來的是苦澀還有羞辱。現在想來,有什麽好羞好辱的,我的孩子就是這個樣子!可當時的自己接受不了。

加拿大和美國都有特殊孩子的獨立教育計劃(IEP),每一年負責的老師根據孩子的不同程度製定計劃,校長和老師還有心理專家和家長開會討論這個計劃,家長同意了並簽了字,這一年的學習就按照計劃執行。

我和老公第一次參加完IEP會議,回到停車場上了車,兩個人好久都沒有動彈,因為在會上談到孩子這個方麵不行要特殊處理,那個方麵遠遠落後需要特殊對待……我和老公都很受刺激。半天,不知是誰說了句:“我們怎麽混到這個份上了?”

那時,明明知道孩子有問題,我們卻依然都在抗拒這個事實。到後來我們不知多麽感激每年一次的會議,使得父母能有機會參與到孩子的教育計劃裏。

幾年後搬家轉學,我們到新學校給他辦入學手續,老師一聽我們講小州需要獨立的教育計劃,馬上拿出一套考題說,我們要先考試才能決定。立即讓他到隔壁教室去答卷。

我們就在外麵和老師一麵聊天一麵等,聊著聊著,那老師突然站了起來,說:“對不起,我搞錯了,不用考了。”

原來,美國的特殊教育是兩極都有的,天才孩子也有獨立的教育計劃,說法都是一樣的。因為我們中國孩子裏的天才太多了,那個老師理所當然地以為小州也是要上天才班的,所以馬上讓他進行資格考試,後來發現是烏龍一場。小州和老師出來的時候,我掃了一樣老師手中的卷子,好像上麵有字,說明小州回答了一些。

那個時候,我和老公早已經百煉成鋼了,根本是已到了某種東西不怕開水燙的階段,出來之後倆個人笑了半天,還一個勁問小州,都考了些什麽,你會幾道題,你怎麽答的?

小州那時和我們交流已經很好了,聳聳肩,說,不知道問的是什麽,每道題都答了。

我對老公說:“咱家孩子真是特殊材料製成的,不明白問題還能回答,這絕對是自修過九陰真經才能達成的境界啊!”

我和老公都覺得從心裏接納孩子,接納他的行為模式,接納他的智力水平,承認他就是他,對於父母來說是最重要的。隻有這樣大人才會有個平和的心態,孩子才會感覺不到壓力,這樣的狀態他才能夠順暢接收到外界的信息。

當我們真正接納孩子,會在適合他的水平上引導他,隨著他的頻率一起震蕩,就是孩子快速進步的開始。

十歲以後,小州漸漸出現了一些破壞性行為,比如對爸爸不滿意了,他會偷偷將爸爸的皮包割個口子,奶奶說他了,他就接一大盆水倒到奶奶的床上去……

一次,老公早晨上班,起動了車卻倒不出去,下來一查看,車的軲轆後麵放了一塊大石頭。因為頭天晚上他教育兒子了,兒子很不高興,猜可能是兒子幹的。老公衝到屋裏問他,是不是你在爸爸車後放的石頭?他倔強地點點頭,老公氣得在屋裏轉了兩圈卻無可奈何,轉身出門去了。

為此,我跟他講道理,他不理。他平時的狀態就是自己玩自己的,自得其樂。和外界好像是隔著一道無形的牆,你進入不了他的心裏,他的世界。問他話,他就像沒聽見一樣,你得不到回答。隻有他想說話的時候,他才會對你講。

我仔細想過,他生氣報複人的時候,實際上是和外界有交流的時候,報複也是一種互動,他的那堵牆並不是沒有缺口的。所以我專等他實施報複行為的時候,抓他現行,問他為什麽要這麽做,他在憤怒的時候會表述他的感受,我因此會了解他的想法,意識到我們對他有許多誤解,他看問題的角度和大人完全不同。

他和我的溝通改善了許多,漸漸會和我表達一些他的想法,他的自理能力也越來越強。可是依舊有許多解決不了的問題,唯有慢慢地等待他的長大,等到他打開完全心門的那一天。

到他上初中的時候,老公博士畢業,在美國找到了工作,我們搬到了美國。美國的學校給小州做了評估以後,把他放到了特殊班裏。班上一共六個學生,兩個老師負責,每天領他們逛商場,教他們認識商品,怎麽交錢買東西,教他們做飯,清潔屋子等生活自理能力。

這時候因為老公有了收入,所以我就當起了全職媽媽,專心在家裏照顧孩子們。看到兒子在學校裏不學文化課,心裏終究難以接受。

我想至少應該培養他有閱讀的能力,這樣他一方麵可以從書中學到東西,提高他對事物的理解能力,另一方麵他在空閑的時間也有事情可幹。

在現實生活中,隻要是有別人參與的活動他都不感興趣,足球籃球就不用說了,連網球乒乓球他都不玩。我隻好領他去滑冰滑旱冰遊泳,做這些不需要和別人互動的活動,但是在我看來兒子的世界是單調寂寞的,如果他能進入到書本中的世界,那麽他的精神世界會豐富起來。

自閉兒子的成長路(四)

他當時剛上初中,可閱讀水平就和學前班的孩子差不多。領他到圖書館去,他走馬觀花地看看,什麽書都不借,我替他借的書他連翻都不翻。因為學校教了怎麽樣花錢買東西,他突然意識到了錢的重要性,對於怎麽掙錢感興趣起來。我趁機跟他講,他可以通過讀書掙錢。隻要他讀了書,我會付給他錢,他有點動心了。我領他到圖書館去,讓他自己借書。他喜歡動物,借了一堆和動物有關的圖畫書,過了兩天,告訴我看完了。

我和他一本一本的算賬,薄的,每頁隻有一句話的書,一毛一本,每頁有兩句話的書,兩毛錢一本。告訴他書裏的字越多,掙得錢就越多,讀每頁有半頁字的書,他就可以掙到一塊錢。第一次他讀了十二本書賺到了一元兩角錢,高興得不得了,馬上又讓我帶他去借更多的書。那時每周我們要去兩到 三次圖書館,每次兒子都借回一大摞圖畫書。看完了和我算賬,我說出每本書付給他多少錢,要求他自己計算,這樣連加法也趁機練習了。

我不去檢查他到底看沒看懂,看懂多少,怕打擊他的積極性,對於他借的任何書都不作評價,不幹涉他的選擇。我想隻要是圖書館裏的書,隻要他肯去借,肯翻翻書,早晚有一天,他會培養出讀書的興趣。而這種孩子有一個特點是刻板,一旦他養成了某種習慣,那麽就會一輩子不變。
因為他無事可做,回家就看書掙錢,所以每周能讀五六十本書,半年後,他就可以讀每頁有一半圖畫一半文字的書了,過了一年,他就可以讀那些以文字為主,插圖為輔的書了。我認為這是自己培養兒子最成功的地方:給他養成了閱讀的習慣。

其實這麽說並不準確,不是我培養的,隻能說是我當時很幸運地找到了有效刺激他的辦法啟發了他的閱讀興趣。

但是隨後,我又犯了拔苗助長的錯誤,差點功虧一簣。

等到他可以讀全是字沒有畫的書的時候,我開始貪婪起來,跟他說,如果他讀一章一章的那種小說,一本我給他五塊錢。
他很興奮,借了小說,很快就讀完了,來跟我要錢。
我問他,這個小說寫得是什麽?他說是關於海豚和一個小孩的故事。

我又問他們怎麽認識的?
兒子不回答。
我再問,小孩和海豚之間發生了什麽故事?
他依舊不回答。
我說你要看明白了媽媽才能給你錢,光看了不懂那不叫閱讀。
他一言不發,把書拿回去了。

過了幾天算書錢的時候,裏麵又出現了一本小說,我又問他書的內容是什麽。
他依然拒絕回答。
再問,他拿回那本書說:“媽,你不用算這本書了!”
從此,他再也不碰小說。


我腸子都要悔青了,怎麽會這麽貪心?他剛開始閱讀的時候我能夠做到不聞不問,任其慢慢培養興趣,怎麽他取得了進步之後自己就開始嚴格要求他了呢?
我和小州因為我的錯誤的付出的代價是:整整兩年時間他碰都不碰小說。

(直到上高中之後,他迷上了偵探小說,才開始了閱讀小說之旅,這時候他的閱讀習慣早已養成,我不僅不用給他錢,偶爾還以不帶他到圖書館來要脅他。)

通過閱讀,小州擴大了詞匯量,學到了許多知識,為他以後的學習打下了基礎。直至今日,他每周都至少要去圖書館兩次,平時兜裏總是裝著一本書,有空就拿出來讀。

讀書打開了他接受知識的大門,他的理解能力和思維能力明顯加強了。

他學習這一竅似乎也因此而打開,對於二分之一加二分之一等於一這樣的概念隻用一下午我就可以給他講明白了。

他有了學習數學的能力,也可以讀比較難一點的書了,這又燃起了我們對於他接受正規教育的希望。

我們至今很感謝他初中最後那一年的老師,她很負責地對待每一個學生,她看到了小州的潛力,加強了他英文和數學課程的難度。

小州當時給她找了很多麻煩,比如說一次老師教他銀行賬戶的概念,跟他講:假設我現在給你兩千塊錢,存在你的賬戶中,那麽你就有了二千元,你取出了200元買雜貨,那麽你還剩多少錢在賬戶裏?

幾天後,他放學回來很不高興的樣子,我問他發生了什麽事兒,他很氣憤地說他老師撒謊,是個騙子,說給他賬戶存兩千塊錢,可是根本就沒有存!

我跟他解釋,老師也跟他解釋,可他就是不明白什麽叫假設,認定老師說話不算話.他覺得你說了就要做,做不到就不要說。他因此好長一段時間都不搭理那個老師。
但是就是這個老師,在他上高中的時候,向高中的校長力薦應該讓小州試一試正常班的課程。

自閉兒子的成長路(五)

在高中第一次為他製定教育計劃的會議上,特殊班的班主任老師給他設定的四年高中教育計劃和目標就是培養工作技能。校長問我們父母對孩子未來的期望是什麽,我鬥膽說出我們希望孩子以後能夠上大學,接受更高的教育。至今我還記得他的班主任和學習顧問聽了這話後的表情,那樣忍不住流露出的嗤之以鼻的樣子,覺得我們作父母的簡直是在異想天開,不切實際。

在他們看來,對孩子抱有過高的願望是對孩子不負責任的表現。我同意這個觀點,隻是我確實看到了小州的變化,他在脫胎換骨中。而且對於孩子來說,讓他接受高等教育不是為了拿文憑,而是可以幫助他更深刻地理解問題,擴展他的視野加深對世界的認識。

在初中老師的建議以及我們父母的堅持下,高中的校長接納了我們的意見,讓小州先跟著正常孩子上體育課、美術課、音樂課,然後又把他送到為正常孩子中的差生開辦的數學和英文班裏上課,他慢慢地跟了上來,成績由D變成了C ,後來慢慢可以得到B和A。

高中的四年,是兒子各方麵突飛猛進的時期。青春期對於別人家的孩子是“麻煩期”,對於小州是巨大的進步期,好像他心中的那一扇關著的門終於打開了一樣,他走了出來。

他規規矩矩上課,按時完成作業,從來不用我督促。我接受了讀章回小說那件事的教訓,約束自己不去過問他的學習的事兒,從來都不去檢查他的作業,我們不在學業上主動給他任何幫助,隻是告訴他,媽媽爸爸都是學科學出身的,數理化有問題都可以問我們。一方麵怕打擊他的學習興趣,另一方麵也是自己想明白了,對於孩子來說,取得什麽樣的成績並沒那麽重要,重要的是他能參與到同齡孩子的活動中,他與其他人有互動,他能夠自我管理,能夠獨立應對各種問題。

讓他把學習當成自己的事情,這樣他反倒自我約束,有主觀能動性。他很少問我們問題,有問題都去問老師,老師們都看到他的努力,都盡可能給予他幫助和鼓勵。

有個朋友的女兒和小州同校,比小州高一屆,她對自己母親說她同學裏麵有個孩子也是特殊孩子,看起來智商不如小州,但是他媽媽每天都跟著他上課,他學不會的回家之後媽媽給他補課,所以他都在正常班裏上課,成績都不錯。那時小州剛上高中不久,正在各種差班裏學著英文和數學。
我聽了這話,心裏翻騰了好幾天,似乎在別人眼裏我對小州的關心和付出太少了。

我問自己,是不是我付出的不夠?是不是我再努力一些,像人家那個媽媽那樣,小州會更好?

後來就想明白了,不要和別人做無謂的比較,每個孩子都不同,每個特殊孩子更不同,自己最了解自己的孩子,什麽方法適合他最重要,不能照貓畫虎。如果我跟著小州去上課,依小州的性格大概就不要上學去了。

何況我能跟到什麽時候?跟一輩子嗎?

對於他來說,學習成績、學習能力遠沒有和人打交道的能力、獨立生活能力來得重要,如果對待他和其他正常孩子一樣,將注意力放到他的學業上,就是本末倒置了。

我培養他當“長工”,讓他做很多家務的做法,也有朋友不以為然,他們認為高中階段的學習對於孩子太重要了。但是我覺得小州需要的不是一個好成績,而是另外一些東西。

他以後立足於這個社會的根本在於他的心性,他對待工作的態度和他與人交往的能力,他能否快樂生活在於他內心對於自己的定位和他是否熱愛生活。
我們對他的學習放任自流,他的成績反倒出乎我們意料的好。

高中後兩年的課程,像物理化學生物心理學這些課他都是跟著正常班一起上的,許多正規課程他都可以得到B以上的成績,最後一次成績單下來,我看到他最後一年的平均成績是85分,整個高中四年的平均成績是83.46分。這個成績有水分在裏麵,因為他的頭兩年選得體育美術這些課都能拿100分,他必須選工作訓練的課,還有他在食堂打工都算學分,這些他都能得到九十分以上的高分。但是,想想他上高中之前從來沒有跟正常孩子一起上過課,一直在特殊班裏學生活技能,四年高中有如此驕人成績,真讓老師和我們父母都跌破眼鏡了。

自閉兒子的成長路(完)

但是伴隨著青春期的到來,他變得不能控製自己的脾氣,學校裏有的孩子會故意戲弄他或取笑他,有時故意在後麵拍他一下或撞他一下,他就突然失控,轉過頭來就給對方一拳。
在美國,動手是大忌,不管別人如何在語言上挑釁,都不能動手。
所以每隔一段時間我老公就會被叫到學校去開會,去領人。

他事後也很後悔,但是事發當時因為很氣憤手一下子就揮上去了,控製不住自己。

西醫對自閉症沒有治療手段,隻有行為訓練。我上網查中醫資料,發現一種說法,認為多動症自閉症都是肝風內動引起,我又看到“陳玉琴答網友錄”裏麵詳細介紹了敲膽經疏通經絡的方法。我想反正也敲不壞,何不讓兒子試試。我在老公的工具箱裏找到一把橡皮錘,教兒子自己敲膽經、敲肝經。他起初不肯,但是我知道他自己也為控製不住脾氣煩惱,就告訴他敲這個會讓他在憤怒時控製住自己。

沒想到這個辦法真的管用,也有人說是我的暗示管用了,反正不管怎麽樣,兒子身上的戾氣一掃而光,人變得越來越溫和有禮。

他對人際交往也有興趣起來,看到客人來會主動迎接打招呼,朋友們都對我講他是我們周遭最有禮貌的中國孩子。

多年來我對他勞動態度的培養也終於開花結果。他現在冬天為鄰居鏟雪,夏天幫鄰居剪草,在家裏幫我吸地刷碗做各種家務,周末給全家人做飯,在學校食堂打工。最近他到我們這裏一個很高級的西餐廳打工,去了不到半個月,就被領班評價為最好的員工。

他也學會了體貼關心別人,聖誕節和家人過生日的時候一定會給每一個人買禮物,我生病的時候會跟我說:“媽媽,你不舒服了嗎?你躺著好好休息,我來做飯吧。”他還會對凱麗說:“你小點聲說話,媽媽正在休息。”

聽到這麽貼心的話語,感覺兒子真像天使一樣,什麽病都立即好了一大半。
他在學校裏也有個要好的女孩朋友,過生日過節度假都會想著互相贈送對方禮物。

他依舊在學鋼琴,自己買來喜歡的譜子照著彈,他很享受彈鋼琴,沒事的時候,會彈上一兩個小時。

他現在對於別人的客套話、說話的潛台詞依然不能理解,因為他總是說一是一,說二是二,坦白真誠。透過兒子的眼,我才知道我們“正常人”的世界有多麽虛偽,我們活得有多麽累。但是為了讓他有個“正常”的生活,對於日常人們習以為常的應酬語言和儀式,我都讓他當做學習的內容,變成程序一樣,記憶下來,學會正確地去使用。

因為擔心他上大學住校不適應,我們建議他先到離家近的college讀書,這樣不用住校,兩年後再轉到university去拿學位,兒子也覺得這樣挺好。
他已學會開車,為秋季入學做好了準備。

現在的小州,熱愛生活、誠實善良、充滿愛心、勤勞能幹,樂於助人,擁有高尚的品德,有顆很高貴的心靈,我以他為傲,以他為福。
他的內在還在不斷成長,我對他的未來充滿了信心。

回首往事,我和老公心中都充滿了感恩。

兒子的自閉症看似一種缺陷,對於我們家卻是恩典。我們因為他出國,又為他生了弟弟妹妹,因為他,我和老公同舟共濟,互相扶持,伴隨著孩子一起成長,我們父母內在的改變並不少於孩子的改變。

最初他的病讓我痛不欲生,如今卻使我脫胎換骨。在和他一起成長的過程中,我真正學會了忍耐、寬容、同情和愛;學會了從別人的角度看待問題,理解別人的做法自有他自己的道理;學會了讓爭強好勝的心沉靜下來,體會到生命的真正目的。

真正明白,生活中發生的任何事情都有其正麵的意義,都是令人內在成長的契機。
上帝關上了一扇門,會為你打開一扇窗。

[ 打印 ]
閱讀 ()評論 (45)
評論
西雅圖聽雨 回複 悄悄話 讀著你的文章,眼睛濕潤了。
為你們全家,送上最深的祝福。
吾悠 回複 悄悄話 看得我淚如雨下。
真妮姐姐,我一直很羨慕你的家庭,尤其是你三個可愛懂事的小孩。今天看了這篇文章之後才知道為什麽你的小孩那麽優秀。
真心的祝福你。祝福小州。祝福你們全家。
上帝關上了一扇門,會為你打開一扇窗。謝謝你的鼓勵。
雪花漂飄 回複 悄悄話 真妮,讚你一個,是個好媽媽!也讚你老公,是個好爸爸!
祝小州越來越好!
有才媽 回複 悄悄話 你好!
我兒子被診斷為亞思博格。看了你這篇文章深有感觸。我兒子在智力上可能比小州高些,所以你們過去比我們更艱難。我兒子現在的狀況很好,他馬上就要15歲了。老師,朋友和他同學的家長都說他比正常的青春期孩子還要懂事。:-)
下麵是我寫的關於我兒子的日記(我們目前在澳洲):
http://www.oursteps.com.au/bbs/viewthread.php?tid=368484
assignment229 回複 悄悄話 一直很喜歡看真妮的文章,看了這篇文章淚如雨下,為小洲的成功和真妮一家的共同努力而感動。
蔡真妮 回複 悄悄話 回複sunshine18的評論:小州在大學裏也遇到了一些問題,不過都一一解決了。脾氣的問題,小州一直住在家裏,所以我可以幫他按壓穴位,比如太衝穴,他怕疼,我教他自己壓,後來就是敲膽經。你兒子即使住校也可以敲的,看電腦的時候架起二郎腿就可以敲幾下。這件事你得自己先研究明白了,相信它,然後堅持做一段時間才會看到結果。如果你自己都不信,就難有效果。
我們多交流,最難的時候已經過去了,孩子會越來越好的。
sunshine18 回複 悄悄話 朋友剛給我forward 你的這篇文章。 隻讀前言就已哭了幾遍。 你的經曆在很多方麵就像我的翻版。 一個最大的不同是你和先生共同奮戰。 而我卻是因兒子和先生爭吵多年。我因兒子放棄了工作, 今年他終於進大學。當然,兒子也因此麵臨更大的挑戰。希望能和你更多探討他們上大學之後如何生活和學習。另外,我兒子脾氣非常暴躁,除了陳玉琴敲膽經,還有他法?(因為他住校)
Thank you very much for sharing your experience with us, it is very encouraging!
蔡真妮 回複 悄悄話 回複鄉人66的評論:你是在用現代醫學的理論解釋,我不懂。中醫的說法,是另外一套。你可以去看看陳玉琴的講座或者她的答網友錄,會了解她的基本觀點,還有本書《人體使用手冊》也是講敲膽經的基本概念的。
鄉人66 回複 悄悄話 謝謝LZ的回複。 也祝福您全家。 祝小州更多進步。

關於敲膽經能改善性情, 是否也有這樣的可能: 所謂膽經對應的人體部位與之相連的大腦神經網中對應的神經聯係是與
大腦中與不良情緒有關的神經聯係部位相近, 當給予膽經刺激如敲擊,則對應部位的神經聯係得以加強,導致其相鄰部位
的神經聯係削弱, 不易被激發而釋放功能。 大腦神經聯係各部位的功能和邊界不是一成不變的,加強了某部位的神經聯係,
則與其相鄰神經聯係的原有功能會有所削弱, 甚至消失。 (大多數短期記憶就是這樣消失的)。
蔡真妮 回複 悄悄話 鄉人66:
1, 小州在最初開始閱讀時您和他一般是如何應對生字的讀音和詞意的?
小州開始閱讀的時候,讀的都是最簡單的圖畫書,學齡前兒童讀的那種,每頁隻有一行文字,那些簡單詞匯他在學校已經學會了。那時他是十三歲。我沒有參與他的讀書過程,他怎麽讀的我也不知道,如果我參與了,依他的脾氣他以後就不再幹了。
2, 小州在閱讀習慣建立後又是如何應對生字的讀音和詞意的?
我個人理解,閱讀本身就是擴大詞匯量的過程,就像我們看小說,不會的字一般不會去查字典,猜著意思就行了。看得多了,自然詞匯量就上來了。另外,他在學校裏英文課也會學一些生字的。他在看書的時候,我進了他的房間他就不看了,所以我都不知道他是如何做的。他喜歡動物,借很多動物的書回來看,我想這也是他喜歡上讀書的一個原因。這件事我做的就是領他去圖書館,回頭點錢,其它的一概由著他的性子來,沒有一點幹涉。後來忍不住幹涉了,我在文章中也寫了,結果非常差,讓我後悔莫及。整個過程大概兩年多的時間吧。後來他自己開始打工,有別的渠道掙錢了我就不需要給他錢了。
所以我的經驗是不幹涉挺重要,耐下性子,給孩子時間,足夠長的時間。
每個孩子都不同,僅供你參考。
衷心祝福!
鄉人66 回複 悄悄話 幾年前在以琳看過轉載的此文,很感動,也很有啟發。 今在LZ的菜地再細讀此文一遍,仍是再感動。 還發現很多新的細節。 謝謝分享!

樓主通過獎勵建立了小州的閱讀習慣,使小州有了根本的變化。 而更讓人震撼的是這些變化發生在十歲以後,孩子通過每天的閱讀在
持續塑造構建他的大腦神經聯係和知識架構,而這些漸進有序擴展的神經聯係(硬件)使孩子的各種能力和潛力不斷提高。 LZ的成功
經驗驗證了暢銷書“The Brain that changes itself”中介紹的大腦神經重塑理論。

不好意思, 想向真妮請教兩個問題:
1, 小州在最初開始閱讀時您和他一般是如何應對生字的讀音和詞意的?
2, 小州在閱讀習慣建立後又是如何應對生字的讀音和詞意的?

再次感謝真妮, 您給無數大齡自閉兒家庭帶來希望和努力途徑。
銅雀台 回複 悄悄話 非常感謝。剛剛看了陳玉琴的一個視頻,頗受啟發。
蔡真妮 回複 悄悄話 回複銅雀台的評論:你夠不容易,我能想象得到。因為小州,我曾經狠下功夫研究了一陣中醫,如果孩子小,等孩子睡著了你替他敲,可以敲膽經的小腿部分,見效更快,但是不好找,敲大腿更容易些。還有每天按壓大腸經的合穀穴和肝經的太衝穴各十分鍾,看到有人堅持了半年,孩子大大好轉。這種辦法比較慢,要堅持。
衷心祝福!
銅雀台 回複 悄悄話 謝謝你給我們帶來鼓勵和希望。

我有一個重度自閉孩子。撫養自閉兒的艱辛常人無法想象。我非常讚同你的觀點,不論什麽時候都不要放棄希望。你的文章也寫出了我的感受:“最初他的病讓我痛不欲生,如今卻使我脫胎換骨。在和他一起成長的過程中,我真正學會了忍耐、寬容、同情和愛;學會了從別人的角度看待問題,理解別人的做法自有他自己的道理;學會了讓爭強好勝的心沉靜下來,體會到生命的真正目的”。我想再加一條“自閉的孩子讓我們更加堅強和豁達”。孩子成長的過程,也是我們不斷自我調整,自我完善的過程。

真為你高興,也羨慕你有這麽好的先生。我一直在孤軍奮鬥,個中滋味,難以言表。我會試試敲膽經,非常感謝!
蔡真妮 回複 悄悄話 回複star7509的評論:謝謝你的吉言。我們沒想著他有什麽成就,隻要他自立、生活得快樂就好了。
膽經肝經是中醫經絡的名字,你搜索一下“陳玉琴敲膽經”,會看到她介紹的敲膽經保健療法。
star7509 回複 悄悄話 祝福你們。我感覺小州同學很好,以後會有成就的,你們太不容易了。
有點感覺,小州象金庸筆下的郭靖大俠。堅持,和有恒心,郭靖成為一代盟主,小州一定會有成就的。
以前看你的文章,感覺小州是個好哥哥,忠厚老實的好孩子。沒想到培養一個孩子還有如此曲折。那個膽經,肝經在那裏哪?請賜教。
蔡真妮 回複 悄悄話 謝謝DanaD 、lilimoly 、ex23546 、河已非 幾位朋友的肯定與祝福,我很感動。
gchai :你問了一個很敏感的問題。後來當我知道有人懷疑疫苗造成了部分孩子的自閉症,查看了小州的防疫記錄,他確實是在那個時候打過大家最懷疑的那種疫苗。
gchai 回複 悄悄話 Such a touching story and experience, I'm really happy for your son and your family!

May I ask, at his age of 2.5 yrs old, did he get vaccine shot? If so, did he become autistic shortly after he got vaccine shot?

河已非 回複 悄悄話 感動並衷心祝福!
ex23546 回複 悄悄話 Thanks for sharing your experience, it is very moving. The more recent statistics is saying that Autism affects 1 in 110 children and 1 in 70 boys. A lot of families affected by autism will find your experience encouraging. Hope you will continue to share the progress of your son. Thanks!
lilimoly 回複 悄悄話 I like your articles, but I wonder why you are so wise, so tolerant, so mature. I thought there should be a stoy behind. Today, I got my answer. I am so moved. Thank you for sharing.
DanaD 回複 悄悄話 真妮你正視自己孩子的病,積極的參與,是幫助小州走出自閉及自立的最好辦法。祝福你們全家!
蔡真妮 回複 悄悄話 謝謝葉子,謝謝宣宣。謝謝sandy_samaan
1zmr :你說的電影我聽說過,沒有看,聽你介紹一定要找來看看。謝謝。
風行水上 :小州小時候我們不迷信國外也不行啊,那時國內都沒聽說過自閉症。即使錯過了最佳時機孩子也還是有機會的,小州就是例子,他在青春期變化特別大,希望別的自閉兒家長都能保有信心,任何時候都不要放棄希望。
風行水上 回複 悄悄話 2歲到7歲,自閉症治療的最好時機,太可惜了。一味地迷信國外,有時失去的是機會。不過,結果還是很好,不容易。祝福。
1zmr 回複 悄悄話 謝謝你的分享。 非常令人感動。 我曾經看過一個自閉孩子的電影, 不由自主的流淚。這個電影是《Temple Grandin》
sandy_samaan 回複 悄悄話 謝謝真妮分享。
我的堂弟也有自閉症,因為我來澳洲求學,和他們家走得比較近,所以比較了解。姑姑每天過得很辛苦。我會推薦你的這篇文章給她,希望她能得到啟發。
祝福你和家人。
~葉子~ 回複 悄悄話 "不要和別人做無謂的比較,每個孩子都不同,每個特殊孩子更不同,自己最了解自己的孩子,什麽方法適合他最重要,不能照貓畫虎。"

很感人的文章。謝謝珍妮的分享!收藏了~~~

祝福你們全家!
宣宣 回複 悄悄話 祝福小州及全家!!
蔡真妮 回複 悄悄話 回複饒恕的評論:真是瞎貓撞到死老鼠,當初實在沒辦法了才去試試中醫,沒想到還和專業理論吻合上了,哈哈。
謝謝taro_g 、心似琉璃 、歲月神偷 、kuangshi 、houmom 、金煜 、nightrose 、把酒話桑麻 、並存 、春雨瀟瀟11 、京燕花園 、玄野 諸位朋友的美好祝福和鼓勵,也替小州謝謝大家。
最冷的冬天 :冬天會過去,春天一定會來臨。接受孩子,孩子會一點點進步給你看。
饒恕 回複 悄悄話 good job! and thanks for sharing!

他起初不肯,但是我知道他自己也為控製不住脾氣煩惱,就告訴他敲這個會讓他在憤怒時控製住自己。

——這不是暗示,就我們專業來說,這是一種認知技巧訓練。你說“敲這個會讓他在憤怒時控製自己”。首先你讓他學會了辨認自己“憤怒時”,否則他的憤怒如果處於無意識狀態是不能控製的。當他要用這個“敲”來控製的時候,他必須先有意識地找到他的“憤怒時”。其次你教他“敲”的動作實現“我要控製”的意識產生過程。最後,因為“敲”這個動作延長了他思考的過程,“不當行為”的發生率就明顯減低。他自己嚐到甜頭之後,慢慢就變成習慣性控製自己了。這是一個positive reinforcement的過程。

很多自閉症、多動症、性格紊亂症的孩子我們用這種辦法作為一種無藥物的治療和糾正。這叫做Cognitive Strategy Training。所以,good job!你雖然沒有學過兒童專業,但是你的愛是最偉大的力量。

昨天我還在寫論文討論到這個課題,今天你就上了這篇文章!哈哈,好巧。
玄野 回複 悄悄話 成功經驗,強頂。如果你先生能從他的視角總結一下過去的經驗,可能就更加美不勝收了。這是對男人的考驗,也是對女人的考驗,更是對婚姻家庭的考驗。男人可能犯的錯誤,女人那邊會彌補;女人可能犯的錯誤,由男人來挽救。
從更深層的意義上,是人們誤解了自閉症兒童,而不是自閉症兒童誤解了世界。
京燕花園 回複 悄悄話 謝謝真妮分享。我在生活工作中見到不少自閉症兒童。政府可以為他們提供很多服務,家長們要帶孩子早診治,做他們的發言人,為孩子爭取權益。

有些家長生了自閉兒,常自責,又不想孩子被“貼標簽”,耽誤了早期診治。其實自閉兒有很多樣,就像光譜表,有輕有重(autism spectrum),希望他們能夠自立,有能力保持一份工作,成家,生子。。。醫學上稱高功能high functional autism.

祝福那些家有自閉兒的家長們,你們的每一點付出都會有回報!
春雨瀟瀟11 回複 悄悄話 這是從你的生活經驗而來,很生動。Autism 成功的例子不少,你又為之增加一個,你和你先生的努力是成功的源泉。看到你最終的欣慰也為你高興。
並存 回複 悄悄話 Thanks for your sharing. Real touching and encouraging, even for those whose kids are not necessary 自閉症. At beginning I thought this is a story far away when a friend forwarded the link to me this morning. I like your saying 上帝關上了一扇門,會為你打開一扇窗. Your love to your son already reflected the love of our heavenly father to us: accept us according to our 本相。
並存 回複 悄悄話 Thanks for your nice sharing. A friend of mine forwarded your block to me this morning. At beginning I thought this is a story far away until I saw the window down at the bottom of my computer with your name since I book marked your blog. Now I know who you are and your story is really touching. And this story can help and encourage many others even their kids do not have 自閉症。 I like your saying 上帝關上了一扇門,會為你打開一扇窗. Your love to your son is already reflected the love of our Lord who accept us according to our 本相。
把酒話桑麻 回複 悄悄話 寫得真好,文筆很棒。跟隨你的筆跡,一段段,一行行,仿佛與你一起走過了十幾年育兒艱辛的路程,從無助,無望,到如今的希望和欣喜,實實的讓人感動了一把!為你的兒子獲得今天的成功而驕傲,對你們夫婦教育孩子有方,並且為孩子付出比一般家庭多出幾倍的努力而敬佩!謝謝分享你的故事。祝福你們全家!
nightrose 回複 悄悄話 小州和他的父母都讓人感動
金煜 回複 悄悄話 太感動了,感謝您的分享,祝福所有的孩子!非常能理解這樣的問題小孩的家人的痛苦,我自己就成長於這樣的家庭,因為看到自己的哥哥非常讓父母操心,而從小認識人生的苦,因而一直尋找解脫的辦法。一直祝福這些孩子吧!從我的禪宗師父那學來的道理讓我相信愛會改變他們的。
houmom 回複 悄悄話 再次讀還是感動不已!祝福你們全家!
kuangshi 回複 悄悄話 以前看過這篇文章,再讀一遍還是熱淚盈眶,小州很幸運,遇到一個有智慧的媽媽。

祝福小州。
最冷的冬天 回複 悄悄話 I have autism twin boys. Sometime, I just want to die. I still can't accept the fact.
I hope they will get better when they grow, like your son.
Best regard. Good luck to your son, and your family.
歲月神偷 回複 悄悄話 Truly moved!
心似琉璃 回複 悄悄話 very well done!
so pround of you and your son.
taro_g 回複 悄悄話 Very touching, thanks for sharing.

Best wishes for your son.
[1]
[2]
[尾頁]
登錄後才可評論.