小蛋兒 – 折翅的小天使

 

小蛋兒 – 折翅的小天使
Posted by Linda

 

 

七年前，如果不是倔強堅韌的竹決定獨自承受，我們早就應該知曉他們母子的“故事”了：

2006年8月，離預產期還有六周，體重隻有2公斤多的安德森 （中文小名小蛋兒）就提前和
媽媽見麵了。萬萬不曾料想， 飽受妊娠綜合症折磨又經曆緊急剖腹產的媽媽，迎接的卻是更
加殘酷沉重的現實：小蛋兒患有罕見的先天疾病 “Goldenhar綜合症” (Goldenhar syndrome)
和“Klippel-feil 綜合症” ( Klippel-feil syndrome) 。他不幸擁有了此病患者的所有典型症狀：
先天心髒病，腎髒和脊椎疾病，一側臉部發育畸形，左耳缺失。

猶如晴天霹靂，竹仿佛霎那被拋入了萬丈深淵，孕期關於孩子的美好憧憬把現實彰顯的更為殘
忍。出生後不到兩個小時，小蛋兒就被緊急轉到專屬兒童醫院的三級（最高級）重症加護病房。
他麵對的是比一般早產兒更為嚴峻的生存挑戰。

雪上加霜的是，持續感到呼吸困難和胸口疼痛的竹，不僅沒有如期恢複出院，在產後第四天，
被確診得了幾乎致命的產後並發症：急性肺栓塞！竹立即被轉到心肺重症加護病房。躺在不同
重症加護病房的母子同時徘徊在生死的邊緣。在病床上，竹每天掙紮著與兒子的數個專科醫生
通話。在那些無法接受現實的日子裏，她經曆著身體上的巨大痛苦和對小蛋兒的深切掛念，整
日整夜的難以入眠，幾乎把這一輩子的淚水都流幹了。生性樂觀的竹第一次喪失了生的欲望：
離開人世是一種解脫，而簡簡單單活下來竟變得如此的艱難。。。。。。

一個星期後，經過漫長如一個世紀的煎熬，她終於在產後第八天坐著輪椅第一次看到了自己用
盡全心孕育的生命，一個渾身插滿了管子，仍舊生死未卜卻極其可愛的小生命 ！ 第一次把兒
子抱在胸口，強大的母愛瞬間把竹喚醒。從那一刻起，她下定決心無論未來有多麽艱難困苦，
她都要為了孩子勇敢地活下去。從那一刻起，小蛋兒也成為了這位母親生活的全部意義和力量
的源泉。

生命的最初一年，竹帶著小蛋兒四處求醫，訪遍專科專家，經曆了數次大手術。小蛋兒僅僅五
個月的時候就做了第一次開心大手術。由於手術存在不可預知的高風險，每一次麵對即將推入
手術室的孩子，對竹來說都是真實的生離死別。 看著孩子天真美麗安然不知愁的樣子，內心在
痛哭的竹都是對孩子輕言細語微笑撫慰。最不忍回首的一幕是：當護士從竹的臂彎接過小蛋兒走
向手術室的大門時，小蛋兒趴在護士的肩頭用燦爛的微笑回望著媽媽，揮舞著小手拜拜，竹竭盡
全力忍住已經奪眶的眼淚對孩子回以微笑，而每一步的遠離都是竹撕心裂肺的痛。就在護士推著
小蛋兒消失於安全門後的一瞬間，心力交瘁的竹竟然癱倒在地。隨後是令人煎熬的等待，如坐針
氈地度過手術的每一秒鍾。每次手術結束，小蛋兒還要在重症加護病房再住十來天才能出院。

與此同時，竹還要努力保住現在這份辛苦的全職工作，以便有這唯一的經濟來源和醫療保險。
每一回手術和恢複期，她都要在醫院，工作單位和住所之間多次往返，經常每天隻有兩三個小
時的睡眠。每一天的生活都是在死與生，絕望與希望，淚水與喜悅中輪回。之後的七年，為了
最大可能地幫助孩子複健和克服機能障礙，母子二人每周都要奔走於各醫院，理療訓練也是一
項接一項排得滿滿的。

聽說老天爺關上一扇門，就會打開一扇窗。折翅的小天使有著與生俱來頑強的生命力，小小年
紀曆經磨難仍不泯樂觀溫良的天性。今天， 七歲的小蛋兒，在媽媽的悉心養育下，是個很棒
的二年級小學生。和很多同齡的孩子一樣，他喜歡上學，看書，玩電腦，戶外遠動；極富幽默
感又心地善良的他擁有眾多的朋友；他聰慧好學，雖然先天的身體條件和額外理療安排讓他的
生活日程比他的朋友們都辛苦忙碌一些，可是他都快樂麵對，有著和他年齡不相符的勇敢和堅
韌。七年來，母子相依，擊敗無數挑戰， 才有了小蛋今天的生活狀態，可是，這並不是完結，
而是麵對更多更大的挑戰。。。。不久的將來，已知的手術包括：

• 安裝心率起搏器來幫他解決日漸嚴重的心跳過緩。小蛋兒的心律在夜間會降到每分鍾20幾次。
白天也隻有50幾次（隻有同齡健康孩子的一半）。
• 心瓣膜置換術或修複術（開胸開心手術）。
• 至少三個麵部整容手術 （重建外耳，耳道，下頜修複）。每次術後還要有數月的家中理療。
• 骨移植脊椎修複術，為了減輕逐漸加重的脊椎側彎和可能導致的癱瘓。
• 終生使用助聽器，或聽力矯正手術。

這些手術治療很多不能從醫療保險報銷，有的甚至要在接受治療前一次付清。作為一個經曆離
婚的單親媽媽和孩子的唯一監護人，竹有著難以置信的堅韌和勇氣。這些年來，她拚命努力工
作，可是過往的巨大醫療費用終於使竹難以負擔。竹已竭盡全力，甚至把退休計劃中的錢都借
了出來，以給小蛋兒帶來更好的治療和生活。

雖說命運讓強者愈強，苦苦獨立支撐七年的竹，終於選擇在今天讓我們了解他們母子的境遇，
原因如上所述隻有一個： 為了不放棄小蛋能像正常人生活的夢想, 而她已經無力獨立支付上
述這些更昂貴的手術治療費用。其實，這個七年後才在朋友圈子傳起來的故事，不再隻有令人
唏噓的悲情，更多的是讓人肅然起敬的感歎。

幫助他們仿佛就是幫助我們成為更美好的自己。是的，他們母子正在創造生命的某種奇跡，帶
給我們的震撼，足以勵誌! 折翅的小天使在等待修複他逐夢的翅膀。讀到此處的你，也許心有
所觸，願意獻出一份愛心。無論如何， 感謝你的關注，祝福你安康幸福！

具體捐助辦法如下：

直接paypal捐至： [e-mail]