鬆鬆的近況 04-07/2007

鬆鬆在美國這兩個星期很好的, 挺開心的, 可能是妹妹家人多的緣故. 藥量減到最低, 再過兩個星期就準備停止下來.

他站立(得扶著)比過去要長時間一些 (1-3分鍾), 但過不久就想坐下來. 在他的身體部位中, 好像他最相信他的屁股. 可以扶著他試著邁步. 但坐下來就容易頭向前傾倒與腳挨著,  整個身子以腰為中心折疊過來, 可能是她的腰部比較軟. 口裏不停地哼哼.  每看到他這樣, 我們就把他抱起來, 扶著他站或者坐直, 在用一些玩具引開他的注意力. 手仍是不是很喜歡拿或拉東西, 也許是沒有什麽力, 摸起來也軟軟的. 他多數時候都是很快樂的,他的眼睛交流好像不是像先前那樣,我的意思是說, 不是跟你交流後的反應. 他高興的時候是笑, 拍手, 好像不是因為懂了之後的反應.等等看.

有些不知怎樣做可以讓他看起來和正常小孩一樣. 看到她同齡的小孩已開始走路和很有節奏做一些和諧的動作,  多多少少有些為他擔心. 妹妹介紹了一個叫加州Early Start Program幫助0-3歲的小孩發育成長. 我申請了, 看看我在那裏可以得到些什麽培訓和幫助什麽的.

這些天再網上找一些有關嬰兒痙攣症的信息. 讀到了許多患者的故事, 受到許多的啟發和希望. 我們準備好好的研究一下,結合鬆鬆的情況, 為他下一次的複發做準備.