求助

總結:
和陽陽媽媽, 雲兒通話聊小孩發病的前後經過之後, 我做一下總結.
1. 鬆鬆和陽陽的巧合: 同年同月同日生, 同時(一歲前)得了嬰兒竟經攣症. 
2. 目前都尚未找到發病原因(此病很多病例沒有原因). 
3. 發病症狀有些不一樣和治療方式不一樣. 陽陽有點頭和翻白眼, 點頭頻率高. 陽陽用ACTH, 第一次有效果, 第二次複發後效果不大; 鬆鬆除了點頭還伴隨著抽搐, 點頭的頻率一般但抽搐頻率高. 最早發現點頭和翻白眼在6個月大時, 象打磕睡似的, 很偶爾的, 幾乎你發覺不到. 兩個星期後自行消失, 直到11個月大時發病並伴隨著抽搐. 住院8天, 服用一般EP藥,  沒用! 然後看專家, 用VIGABATRIN 1g/Day, 抽搐停止, 但還有點頭, EGG測試正常. 然後再用VIGABATRIN 2.5 g/Day和TOPOMAX 30 mg/Day, 抽搐停止, 點頭基本上沒有了.
4.  陽陽治療早, 現有複發. 鬆鬆正在第一個治療期, 醫生估計過段時間會複發. 複發後, 可能會試用ACTH.  醫生和我們都不想用ACTH. 求神憐憫!
5. 體育方麵: 陽陽至今不會獨坐，不會站，也不會走路（原來第一次出院後已能獨坐二十幾分鍾，能站一會兒，能在學步車裏行走），說明正如醫生講的他發育後退. 鬆鬆發病前坐得很好, 可以爬, 現在也坐, 但更願意抱頭往前傾, 角度5-20度, 爬得還可以, 也可以站了.
6. 語言方麵: 他們相似. 腰向後仰，喉嚨不斷發生聲音，但又不是學說話. 鬆鬆發病前有最初的語言, 吧吧, 嗎嗎, 噠噠. 發病後再也沒有了.

求神醫治這兩個小孩. 求神與我們(我和雲兩個家庭)同在.

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我是yayayaya1111的朋友，因為我兒子的情況與您兒子相似，所以我很想與您取得聯係，請您看在一位無助母親的份上，看完我給您寫的郵件，謝謝！

我兒子是2006年2月4日出生的，順產，一切都好。可是到八個多月時發現小兒出現點頭現象，後轉為點頭擁抱狀。就醫於南京市兒童醫院，臨床診斷為嬰兒痙孿症，腦電圖為非典型高度失律，但腦CT正常。住院期用ACTH和德巴金（丙戊酸）治療，直到出院未發。出院時腦電圖為界限腦電圖。

   出院後按時按量服藥，但一個多月後發現小兒常翻白眼，樣子很難受，一天有二十幾次，再次住院，仍用ACTH治療，但效果不佳。後翻白眼現象逐漸消失，但又出出了點頭。現德巴金停，改服妥泰（托吡酯TMP），一天三片（25毫克）加氯硝安定，早8/1片，晚4/1片，還有強的鬆兩片。可至今快兩個月了還是未能控製住，醫生也不能肯定是否能幫助小兒控製住不發。

   小兒至今不會獨坐，不會站，也不會走路（原來第一次出院後已能獨坐二十幾分鍾，能站一會兒，能在學步車裏行走），扶他站他就在地上又蹦又跳，讓他走，他先出右腳步跨一大步，然後左腳跟上，但不願多走，也喜歡蹦跳。抱在手裏不是小手小腳動個不停就是腰向後仰，喉嚨不斷發生聲音，但又不是學說話。

   我想知道鬆鬆發病前後的一些事情（如果方便的話）以及他的治療及現在吃的藥。

   我兒子叫陽陽，您可以叫我雲兒。

   盼望來信，叩謝！

   祝您愉快！

   無助的母親：雲兒