緊急求助：四歲小侄子因腹痛昏迷造成行動、意識障礙，醫生懷疑是RS綜合症

小侄子2018-11-29在幼兒園因腹痛嘔吐入院（重慶醫科大學附屬兒童醫院），第二天查出諾如病毒，這天下午三點突然抽搐暈厥，轉ICU昏迷幾天不醒， 有廣泛彌漫性腦水腫，中間並發肝衰竭、尿崩。ICU時醫生就建議放棄，說要麽醒不過來要麽生活不能自理，現在孩子有好轉跡象，醫生說都是奇跡，但是目前孩子行動、意識障礙仍然嚴重，從不能站立到放手能走十幾步，能跟著大人講一些簡單的詞，但是有好轉跡象，目前在做的康複治療主要有：高壓氧、腦循環、體感音樂，隔物灸，PT。

2018-12-29 出院診斷為：1.重症膿病毒 2. 休克 3.遺傳代謝性疾病?  4.肝功能衰竭  5. 驚厥、昏迷原因待查：1）代謝性腦病？ 2）中毒性腦病   3）病毒性腦炎？ 6. 血小板減少症 7.凝血功能異常 8. 急性腸胃炎 9.肺炎 10. 心肌損害 11.高乳酸血症   12.高氨血症     13.  低血糖症    14.消化道出血    15.低蛋白血症    16.中度貧血  17.繼發性中樞性尿崩症18. 雙側胸腔積液

 有一個疑問一直無解，就是腦水腫的原因，醫生都無法下結論，父母也都做了基因檢測沒有問題。醫生懷疑是一種叫RS綜合症的病，這種病現在都是疑難雜症，原因不明，高死亡率，後遺症明顯。現在著急的事情是孩子意識障礙，不知道有什麽促醒的辦法，也沒有最終確定病因。不知道群裏有沒有了解這方麵的朋友，尤其是醫生朋友，看看還需要做哪些檢查，對症治療，有什麽好的建議幫助孩子恢複。如果需要病曆我可以把病曆貼上來，請各位朋友幫忙出主意，在此感激不盡。

所有跟帖： 

• 腦水腫是住icu輸液後引起。現在隻能發汗袪濕。 -三星洞主- ♂ (302 bytes) () 01/30/2019 postreply 16:40:16

• 再請教三星洞主 -妹吉大人- ♀ (194 bytes) () 01/30/2019 postreply 17:59:09

• 是的。腹瀉嘔吐引起脫陰，補陰用輸液就過了，小孩子抗不住， -三星洞主- ♂ (347 bytes) () 01/30/2019 postreply 18:43:52

• 替侄子拜謝了，三星洞主曾經接觸過這種病例嗎，有治愈的例子嗎，需要我發病例給您進一步確診嗎？感謝了! -妹吉大人- ♀ (0 bytes) () 01/30/2019 postreply 18:57:45

• 本洞主單槍匹馬能救幾個？為什麽不相信本地中醫的水平？ -三星洞主- ♂ (194 bytes) () 01/30/2019 postreply 19:18:20

• 目前洞主的信息最鼓舞人，這給家人帶來新的希望。感謝您了! -妹吉大人- ♀ (0 bytes) () 01/30/2019 postreply 20:02:19

• 腦水腫已經消退幹淨，現在是腦萎縮，然後導致了一些神經功能方麵的問題，外在的表現就是語言障礙，意識障礙。這是今天家裏發來的消息，請 -妹吉大人- ♀ (0 bytes) () 01/30/2019 postreply 20:27:17

• 請洞主再看看。家裏說中醫也在找，但是不敢賭 -妹吉大人- ♀ (0 bytes) () 01/30/2019 postreply 20:28:47

• 水沒有退幹淨，著在絡脈上。還是立春後發汗。 -三星洞主- ♂ (323 bytes) () 01/30/2019 postreply 21:00:50

• 再次感謝洞主. -妹吉大人- ♀ (0 bytes) () 01/30/2019 postreply 21:55:51

• NIH 關於此病的說法 -吃與活- ♂ (302 bytes) () 01/30/2019 postreply 17:11:46

• 現在因為沒有確診，任何有關信息都是寶貴的，謝謝你的留言! -妹吉大人- ♀ (0 bytes) () 01/30/2019 postreply 18:01:45

• 小孩子恢複能力強，也許能改善很多 -吃與活- ♂ (130 bytes) () 01/30/2019 postreply 20:07:53

• 諾如病毒引起的腦病罕見，但是有報道 -dudaan- ♂ (6552 bytes) () 01/30/2019 postreply 18:55:49

• 中文：部分患兒可伴有低熱、呼吸道症狀，偶有驚厥、腦病、腦炎 -dudaan- ♂ (0 bytes) () 01/30/2019 postreply 18:58:18

• 謝謝你找到這方麵的病例報道 -妹吉大人- ♀ (177 bytes) () 01/30/2019 postreply 19:16:18

• 日本那個病例預後不好 -dudaan- ♂ (29 bytes) () 01/30/2019 postreply 19:19:35

• 事到如今也隻能做好最壞的心理準備，但隻要還有一絲康複的希望就要盡最大力氣去爭取。 -妹吉大人- ♀ (177 bytes) () 01/30/2019 postreply 19:41:25

• 每天陪還孩子說話，盡量撫摸孩子的手 和其它肢體 保持肢體接觸 按摩，以後盡量陪孩子走路 鍛煉身體 康複肢體 尤其是雙臂和手部的鍛 -佩瑤- ♀ (46 bytes) () 01/30/2019 postreply 21:16:36

• 好的 謝謝你 這些每天都有在做，會繼續堅持! -妹吉大人- ♀ (0 bytes) () 01/30/2019 postreply 21:32:46

• 送祝福，請不要嚐試中醫，勞命傷財徒勞無益，記住他是你侄子。 -黃桷樹- ♀ (0 bytes) () 01/30/2019 postreply 23:15:28

• 這麽牛，那個中醫給你開任何方子都會遭天打五雷轟的。 -三星洞主- ♂ (68 bytes) () 01/31/2019 postreply 04:11:39

• 骨子還是相信中醫的，西醫相信天打雷轟簡直開國際玩笑。 -三星洞主- ♂ (239 bytes) () 01/31/2019 postreply 07:27:47

• 洞主別去多理會這些雜言亂語。 -danren- ♂ (0 bytes) () 01/31/2019 postreply 12:34:55

• 如果確實是由於“因子風暴”引起，錯過最佳治療時間西醫無計可施 -dudaan- ♂ (65 bytes) () 01/31/2019 postreply 05:48:27

• 中醫也許在這個時候可起作用---安慰作用。可憐的孩子，更可憐的父母。。。。 -吃與活- ♂ (0 bytes) () 01/31/2019 postreply 07:47:55

• 詢問醫生，可否用 “小牛血去蛋白提取物注射液” -欲千北- ♂ (278 bytes) () 01/31/2019 postreply 07:28:17

• 小牛血去蛋白提取物在中國有上市嗎？謝謝你 -妹吉大人- ♀ (0 bytes) () 01/31/2019 postreply 08:56:11

• 我看到了，中國有的，謝謝你 -妹吉大人- ♀ (0 bytes) () 01/31/2019 postreply 09:16:14