眼睛症狀很像多發性硬化。如果環磷酰胺治療有效,就應該是多發性硬化症。

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回答: 給她留言了,症狀挺像的ccddaa2020-04-02 17:19:14

罕見病,隻有神經科醫生懂這個病。

所有跟帖: 

沒用過這個藥,因為查不出什麽病,醫生沒給開藥 -ccddaa- 給 ccddaa 發送悄悄話 (0 bytes) () 04/02/2020 postreply 17:45:04

這藥能在一般的藥房買到嗎? -ccddaa- 給 ccddaa 發送悄悄話 (0 bytes) () 04/02/2020 postreply 17:45:41

環磷酰胺是很強的免疫抑製劑,也是抗癌藥。去墨西哥試試吧。。。。 -禦用文人- 給 禦用文人 發送悄悄話 (0 bytes) () 04/02/2020 postreply 17:48:22

這很難實現,她人在國內,因為眼睛的問題,基本生活都很難自理 -ccddaa- 給 ccddaa 發送悄悄話 (0 bytes) () 04/02/2020 postreply 17:55:29

到協和醫院神經科看一下吧。協和的特點是很少漏診,對於罕見病有很多病曆資料, -禦用文人- 給 禦用文人 發送悄悄話 (0 bytes) () 04/02/2020 postreply 18:02:43

她已經在北京了,可以去看一下 -ccddaa- 給 ccddaa 發送悄悄話 (0 bytes) () 04/02/2020 postreply 18:10:49

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