一個誤診結果,誤了十年花季韶華

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如果人是一株植物,那18-28歲應該是花季,是最美的年齡。

別人可以用含苞欲放、春風拂麵來形容,文文卻麵臨的是風刀霜劍,因為她一直都生活在莫名其妙的痛苦之中。

說文文的痛苦是莫名其妙,並非是為賦新詩強說愁,而是醫生都搞不明白文文得了什麽病。
2009年

文文開始經常感覺到右腿側麵會出現陣痛,腰後部也隱隱作痛,剛開始以為是不小心扭到了,並沒在意。過了一周後依舊沒有好轉,文文去了醫院,做了X光檢查,診斷為腰椎間盤突出。

文文詫異極了,電視上的廣告裏天天能看到腰椎間盤突出,但那不是中老年人才會經曆的病症嗎?怎麽會降落在她這樣的花季少女身上?這感覺,就像在看日本恐怖片,結果貞子從電視裏爬了出來,難以置信。
 
被診斷為腰椎間盤突出後,文文開始了推拿按摩,並貼膏藥治療,但是並沒有什麽好轉,一年後反而感覺疼痛加重。文文不得不停課住院。
 
入院檢查後,醫生懷疑文文得了強直性脊柱炎。文文不知道強直性脊柱炎是一種什麽病,但是看到爸媽凝重的表情,就知道自己的病又重了。隨後文文開始吃治療強直性脊柱炎的藥,服藥後病情的確有所緩解,於是包括文文自己在內,所有人都把文文確診為強直性脊柱炎。文文那時的感覺,是貞子不僅從電視裏爬了出來,而且還硬生生地拽住了她的褲腳。
 
因為生病,文文的學業被嚴重耽誤了,而以前的同學都紛紛上了大學。有時候同學們會來看文文,給她講大學裏的生活。看著他們的照片,文文臉上會為他們高興的笑著,心裏卻為自己感到深深的不幸 ……
2015年

文文的病情不出意料地又加重了,比較嚴重的疼痛每年大約能有3次。文文去了北京所有的醫院,得到的結果卻基本一致,認為是強直性脊柱炎導致的病情加重。按照之前的治療方法,文文又忍耐了3年,但這也是越來越嚴重的三年。


2018年

文文甚至已經不能直立行走,需要輪椅或者是拐杖才能出門。這年3月份,文文不僅癱在了輪椅上,甚至動一下身子都會帶來劇烈的疼痛。

文文不得不再次住院治療。到醫院就診後,醫生又針對文文的情況做了細致的檢查,通過各種比對,醫生懷疑是腰椎鍵盤突出,或是其它脊柱關節病,但應該不是強直性脊柱炎,不過當時也不能確診。文文感覺命運開了一個大大的玩笑,拿強直性脊柱炎嚇唬了8年,而更可怕的似乎還在後麵。
 
文文的病情成了醫生研究的重點,也似乎成了一樁懸案,雖然可以用藥物緩解疼痛,但是如果不能夠確診,便難以確定治療方案,也就意味著文文的後半生可能就一直待在輪椅上或者是躺在床上,那還有什麽後半生可言?

 

2019年年初

醫生向文文推薦了MORE Health 愛醫傳遞,MORE Health 愛醫傳遞為文文聯係到了美國頂級風濕病專家,文文的病情才慢慢開始有了轉機。
 
MORE Health 愛醫傳遞整理了文文近10年的病曆資料和醫學檢查等信息,針對文文的情況,聯係了美國著名的風濕病專家、薩特醫療集團的Michael Chan博士,並和文文的主診醫生共同進行了遠程聯合會診。
 
在會診中,Chan博士仔細查看了文文的各項檢查結果,經過反複的討論,Chan博士給出的診斷是致密性髂骨炎合並纖維肌痛(Osteitis condensans ilii,coexisting FibroMyalgia),而不是強直性脊柱炎或骶髂關節炎。

為什麽不是強直性脊柱炎?

一般說來,強直性脊柱炎必須是左右雙側的髂骨和骶骨都出現炎症,而文文的骨盆X光片顯示,僅有左右髂硬化,但骶骨正常,未顯示硬化,不可能是強直性脊柱炎。
 
同時,強直性脊柱炎是一個自身免疫疾病,血液檢測會發現HLA-B27陽性,但是文文的該項指標是陰性,也可以排除強直性脊柱炎。
 
目前致密性髂骨炎發病的原因不是很清楚,但是在0.9-2.5%的人中會有此疾病,尤其是女性容易發病。
 
隨後,針對致密性髂骨炎合並纖維肌痛,Chan博士推薦了非常詳細的治療方案,除了止痛藥,還提出了物理治療、熱和超聲治療、輕度運動、精神心理學評估等輔助治療措施。
 
通過這個會診,雖然文文仍然不知道這到底是什麽疾病,但似乎心裏終於有些踏實。如今,文文嚴格按照Chan博士的指導和建議在進行各項治療,病情也得到了極大的改善,疼痛已經大為減輕,可以站立行走了。


關於誤診,你知道多少?

對病情的正確診斷是患者獲得正確治療和良好治療結果的重要前提。國際大刊JAMA指出,有將近20%的醫療案例中存在誤診的現象,同時,大約有28%的誤診會威脅患者的生命、導致患者死亡、或永久性致殘。

就像文文一樣,因為誤診為強直性脊柱炎而越治越錯,直至癱坐在輪椅上陷入了人生的灰色底穀,如果誤診的誤會一直持續,那麽等待文文的終將是永久性致殘,同時那愈演愈烈的疼痛也有可能一步步蠶食文文的精神壁壘。
 
那麽,如何減少誤診率就成為一個亟待解決的問題。


第二診療意見,了解一下?

1. 什麽是第二診療意見?

患者為了能夠選擇自己可以接受的治療方法,向主治醫師以外的醫療機構的醫師尋求關於疾病的治療進展情況、下一步的治療方案等問題的意見,此意見即為第二意見。

2. 第二診療意見與誤診之間有什麽關係呢?

JAMA上最新發表了一篇關於多人診斷和單人診斷準確性比較的文章。

文中指出,傳統的單個醫生診斷的誤診率很高,采取多位醫生共同診斷的方式能有效減少誤診率。正所謂“眾人拾柴火焰高”,相比於單個醫生診斷的準確性(62.5%),多位醫生共同診斷能夠顯著提高診斷的準確性(85.6%)。
 
當多位醫生共同診斷的時候,會因組成團隊的醫生水平不同,而對診斷的準確性有所影響(88.1%-91.1%),但總體而言,多位醫生共同診斷的準確性始終高於單個醫生的診斷。
 
根據全美多年綜合實力排名第一的梅奧診所統計,高達62%的第二診療意見會導致診斷或推薦治療方案的重大改變。這些都從側麵反映了第二診療意見能夠有效減少誤診率。

 

第二診療意見進階版?國際遠程會診

第二診療意見確實能夠減少患者的誤診率,但是,接踵而來的問題也是必須要考慮的。
 
上麵我們曾經提到過,專家的水平不同可能會影響第二診療意見的準確性,那麽如何選擇一位合適的專家呢?
如果合適的專家在其他省份、甚至是其他國家,患者是否有長途跋涉的能力去跟醫生麵對麵進行問診?
如果第二診療意見與之前的診斷大相徑庭,患者到底應該選擇相信誰?
還有,想要獲得一份有價值的獨立的第二診療意見,勢必會在很大程度上推遲治療的開始時間,而且還可能在本就不富裕的時間內要做更多的重要決策。尤其是對於重症患者,病情進展瞬息萬變,治療本身就是在與時間賽跑,更是耽誤不得。
 
基於以上現實需求,國際遠程會診應運而生。MORE Health愛醫傳遞是如何幫助患者跨越上述困難的呢?以文文為例:
 
首先,MORE Health直接簽約了超過700位全美排名前1%的專家。許多患者並不了解自己所患疾病領域內有哪些專家、每個專家重點研究領域是什麽;患者有時也隻能寄希望於上網搜索醫院排名、專科排名,或者托親戚朋友打聽並尋找領域內的專家。為什麽不尋求更專業的幫助呢?MORE Health的專業醫學案例經理會收集並整理患者既往的病曆資料,並從全美的專家之中匹配最為合適的推薦給患者。我們推薦給患者的不僅是領域內最優秀的專家,更是最適合患者的專家。像Chan博士,他在治療椎間盤疾病,退化椎間盤疾病,低背部疼痛,骨骼疾病,骨性關節炎等方麵有非常豐富的經驗。舊金山灣區很多的精英人士包括奧林匹克運動員,NBA籃球運動員,NFL橄欖球運動員以及政要都曾接受過他的治療。
 
其次,MORE Health愛醫傳遞擁有自主研發的、獲得FDA批準的、並且嚴格遵循美國HIPAA法案的互聯網會診平台。該平台哪些功能呢?①數據傳輸;②信息安全,隱私保護;③一鍵切換中英文,方便中美專家交流;④保證影像資料圖像質量;⑤兼具電子病曆係統功能,患者可利用平台長期儲存監測個人健康數據,進行慢性病管理。
得益於該平台的幫助,Chan博士與文文在國內的主治醫生跨越了地域的限製進行了國際遠程會診,讓文文可以足不出戶就獲得優質的診療服務。中美雙方的專家都是直擊主題,並且對每一次的檢查結果都進行了充分的討論,文文的家屬也提出了困惑他們已久的一些問題,專家都從非常專業、客觀的角度進行了回答,最終得出了與初診不同的診斷結果。雖然是不一樣的診斷結果,但是隨著問題的明了化,雙方專家和文文的家屬都表現出了更加堅定的決心,終是守得雲開見月明。
 
截止目前,在MORE Health愛醫傳遞服務完成的數千例患者的中美會診服務中,75%以上的癌症患者經過中美會診對治療方案進行了重大調整,95%以上的腦神經疾病患者經過中美會診後,改變了診斷和治療方案。

MH

 

 
 
  • 美國官方認證的嚴格遵守美國HIPAA法案的專業醫療服務機構。
  • 提供危重疑難疾病領域的中美線上會診多學科會診赴美就醫赴美質子治療等醫療服務。
  • 已擁有30000+美國頂級醫生,為全球180個國家和地區的用戶提供受法律保險雙重保障的醫療會診服務。
  • 自主開發FDA認證國際遠程會診平台。

MORE Health 愛醫傳遞2011年成立於美國矽穀,由加州大學舊金山分校醫學中心前腫瘤外科主任Dr. Robert Warren (羅伯特 沃倫醫生),前血液腫瘤科主任Dr. Marc Shuman(馬克 舒曼醫生)等一些頂級專家及其他聯合創始人共同創立。

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