GIST的治療初步方案和我對病人飲食無奈的苦惱

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今天與我們最好的一對朋友陪我愛人去看了癌症醫生。雖然我感到過她幾次眼睛濕濕的,但這是第一次見到她哭了。我也落淚過幾次,但從沒讓她看到過。

其結果和我在這裏熱心的病友提供的資料一樣。斷定是GIST,開始訂購靶向藥格列衛。但醫生說要做過PET/CT才能吃。PET/CT現在能排到的時間是一個禮拜之後。希望如果有人取消了約定,我們能夠提前。

同時,也選擇了我們認為較好的手術醫生,最早03/02才能見麵。也希望如果有人取消了約定,我們能補缺。

另外,組織樣本要送到Oregon做分析,看是EXON-9 還是 EXON-11.  又需要2-4個禮拜。

我經理非常通融,說我隻要報個到(早晨劃個門卡),其他時間隨便我怎麽安排。

我這幾乎所有的時間都陪著她。但現在非常惱火的是飲食上,她非常不聽醫生的和我苦苦地勸告。

醫生說的要多餐流食—因為癌瘤已攻破胃壁,那兒在流血。我給她做了魚片粥,怕沒味道,加了蔥薑之類的。第一次她似乎努力地吃兩口,不吃了。看她吃不下,就買了三文魚,讓兒子烤(兒子15歲,但很會做這個東西)。蒸菠菜和大豆苗。她吃了一些。第二天,我想醫生說的,還得給她做粥之類的。用燒好的瘦肉打碎,做“肉糜”,可她看了一眼說不想吃。可恨的是後來她自己用餅卷了一個牛肉菠菜吃了。

看她這樣,心裏著急啊。前天早上,我突然想起我該去買活魚給她做湯。9點鍾趕到附近賣活魚的小店。到賣魚那個櫃台,幾個家夥說他們十點才賣活魚。我轉悠幾圈,碰到那個店的“老板?”。 這“老板”不是華人,但會說一些漢語。雖然我也經常來這個小店來賣東西,真不知老板不是華人。

他問我要買什麽東西,我說要活魚,但那邊十點才開。我又問他能不能幫下忙,讓他們給我弄兩條活魚。他帶我到了賣活魚的地方,讓一個勞模幫我弄一下。他剛走,勞模說十點。我說你老板讓你幫我。勞模十分不情願,說不能有下一次。我說是是。這個勞模給我撈兩條活魚,拿個硾子要把魚砸死。一硾下去,砸到了自己大手指,結果血就從拇指流出來了。我十分尷尬,摸了摸口袋,發現有兩口錢。在他“包紮”回來後,遞給他。他死活不要。但後來還是拿魚的時候,把錢丟在那兒了。

回到家,趕忙煎了一條魚。煎透了,開始燒湯。個吧小時後,加上菠菜。味道很好。她吃了一天。昨天,又按她要求,紅燒了另外一條,加上豆腐。她吃的不錯。可是,我擔心的是“流食”真是太少了。我說,你不願吃流食,是不是在吃這些不是流食的時候,慢慢咀嚼慢慢地吃,也可能與流食達到同樣的效果。可是,看著她吃,不斷地提醒她,還是覺得她吃得太快。

她現在紅血球下降的特別快。前兩天測是三十多,今天測就隻有25了。她自己說她照顧的病人如果降到22,就得輸血了。醫生說,要注意會不會吐血。。。如果那樣子,要去ER。

剛才,我們聊怎麽補血。她問我們的買的人參可以補嗎?我說這些東西可得非常慎重。我查了一下,人參補氣,當參補血。又看到是流血的人不能用黨參補血。

又談到是不是用豬幹補血,我說要做那個的話,要簡單隻要不腥氣就可,可她說要吃用辣椒爆炒。我說這不行。等你好了之後,我們再解饞吧。又想吃香幹,我查了一下,才發現香幹含有大量的鈉,不適合血糖高的人吃。就在兩天前,她還自己拿香幹吃。她這下子不高興了,說這也不能吃那也不能吃,我自己做自己吃。其實,在這以前我也說了,去掉這些不能吃的,我們還有很多選擇,可是她是常常聽不進去。

很久以前讓她減肥,忌口糖尿病,人家就是不能不吃。現在命懸一線,還是不能控製自己。真是害己害人。咱有此苦命,肯定是上輩子作孽了。

所有跟帖: 

止血是當務之急,補為次;病人的選擇優先,你為次;你靜下來,她才能靜;凡事抓大放小,血都要流沒了,還在考慮糖,愚 -fuz- 給 fuz 發送悄悄話 fuz 的博客首頁 (853 bytes) () 02/20/2020 postreply 02:08:50

謝謝。 -el98012- 給 el98012 發送悄悄話 el98012 的博客首頁 (793 bytes) () 02/20/2020 postreply 05:45:56

止血我是束手無策啊 -el98012- 給 el98012 發送悄悄話 el98012 的博客首頁 (133 bytes) () 02/20/2020 postreply 07:22:18

每天補些液體鐵劑, 很有用。 -nowayitsover- 給 nowayitsover 發送悄悄話 (0 bytes) () 02/20/2020 postreply 12:11:04

Floradix Liquid Iron, whole foods 也有賣的, 亞馬遜可能便宜些 -nowayitsover- 給 nowayitsover 發送悄悄話 (159 bytes) () 02/20/2020 postreply 12:40:48

補鐵片(和維生素C),葉酸,維生素B12。 -ClearCase- 給 ClearCase 發送悄悄話 ClearCase 的博客首頁 (0 bytes) () 02/20/2020 postreply 12:34:00

已做了一些了。。。吃的藥片堆起來,像座小山 -el98012- 給 el98012 發送悄悄話 el98012 的博客首頁 (177 bytes) () 02/20/2020 postreply 13:01:33

同意夫子的觀點。另外, 病人應該吃好消化的食物, 覺得各種粥最好。 -nowayitsover- 給 nowayitsover 發送悄悄話 (0 bytes) () 02/20/2020 postreply 12:06:01

同意夫子的觀點。另外, 病人應該吃好消化的食物, 覺得各種粥最好。 -nowayitsover- 給 nowayitsover 發送悄悄話 (0 bytes) () 02/20/2020 postreply 12:06:02

你去買好的牛肉煮湯給你太太吃,肉不吃也可以,湯一樣有營養。 -goingplace- 給 goingplace 發送悄悄話 goingplace 的博客首頁 (71 bytes) () 02/20/2020 postreply 03:57:24

你得放鬆一點,不能追求完美,而是要抓重點。她不愛吃的別強迫她。 -viewfinder- 給 viewfinder 發送悄悄話 viewfinder 的博客首頁 (62 bytes) () 02/20/2020 postreply 04:02:59

癌症病人一般都固執,實在勸不了的話就隨他們的心願吧 -綠豆豆1- 給 綠豆豆1 發送悄悄話 (41 bytes) () 02/20/2020 postreply 04:53:38

Whey protein 是最容易吸收的蛋白質 -纖風- 給 纖風 發送悄悄話 纖風 的博客首頁 (238 bytes) () 02/20/2020 postreply 05:42:52

用港式混沌皮(薄薄的那種)做點雞肉小混沌吧。 -秋高氣爽92- 給 秋高氣爽92 發送悄悄話 (197 bytes) () 02/20/2020 postreply 06:41:17

為什麽不喝Ensure營養液? -petlove- 給 petlove 發送悄悄話 (0 bytes) () 02/20/2020 postreply 09:31:00

雞湯,加上香菇,她應該會喜歡。 -紫色海洋- 給 紫色海洋 發送悄悄話 紫色海洋 的博客首頁 (0 bytes) () 02/20/2020 postreply 09:33:20

今天中午做的就是這個 -el98012- 給 el98012 發送悄悄話 el98012 的博客首頁 (174 bytes) () 02/20/2020 postreply 13:12:00

不要著急,查明病因對症下藥非常重要。如果找到了對症的靶向藥,那麽效果是立竿見影。你的醫生的安排還是很周到全麵的 -ClearCase- 給 ClearCase 發送悄悄話 ClearCase 的博客首頁 (0 bytes) () 02/20/2020 postreply 09:50:00

剛看了您的幾篇 -el98012- 給 el98012 發送悄悄話 el98012 的博客首頁 (77 bytes) () 02/20/2020 postreply 13:35:02

得病以後,嘴裏發淡,一般喜歡吃味道厚重的食物。輸血補充血紅蛋白也是很正常的,不要擔心。 -ClearCase- 給 ClearCase 發送悄悄話 ClearCase 的博客首頁 (0 bytes) () 02/20/2020 postreply 09:53:00

覺得樓主的飲食做法不妥。病人要吃營養好的東西, -nowayitsover- 給 nowayitsover 發送悄悄話 (142 bytes) () 02/20/2020 postreply 14:07:29

油煎的食物,根本不該給病人吃 -nowayitsover- 給 nowayitsover 發送悄悄話 (0 bytes) () 02/20/2020 postreply 14:10:02

吃素 -vitaminas- 給 vitaminas 發送悄悄話 (0 bytes) () 02/27/2020 postreply 04:12:32

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