雙癌醫治生存記(10)

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2017年底的時候,我終於看到了一直努力想要看到的斯坦福醫院的腸胃科專家,他基本上就是告訴我,我們現在不能做什麽,你就好好吃藥,等腫瘤小到一定程度也許可以做手術摘除。等你需要做手術的時候再跟我們聯係。

他給我開了一個驗血單,讓我去驗血。斯坦福醫院的服務,是我經曆的最好的了,走到哪裏都有笑臉相迎,去驗血的時候,一走進去就有人知道是我,叫著我的名字帶我去抽血。當然他們的收費也是最貴的。

斯坦福醫院和我的腫瘤醫生是在一個係統裏。過了幾天我的腫瘤醫生就給我打電話,說我的白血球太低了。這是格列衛的副作用之一。他叫我停藥一個星期。停藥的時候我心裏很忐忑,停藥一個星期再去驗血,白血球上來了,就接著吃藥,但是白血球指標馬上就又下降了。其實不隻是白血球,紅血球血小板都低。格列衛能夠抑製人體的造血功能。

這個時候有個朋友幫我聯係到國內的一個得了GIST的親戚,他也有同樣的問題,並且跟我講他認識的另外一個病人就是因為服用格列衛白血球低一直沒有辦法解決這個問題,最近去世了。聽著挺嚇人的。這個病友一直靠中藥提高血液指標。我請他把中藥配方傳給我看。

首先中藥是因人而異的,他的配方我不能直接拿來用。第二他的配方有很多珍稀的動植物產品,我覺得在美國是不可能找到的。所以找到一個靠譜的中醫吃中藥的途徑看上去是很艱難的。

朋友們在這個時候幫我想了很多辦法。總結如下:

1)五紅湯。朋友甚至親自做了送過來。我到現在幾乎每天還喝著類似五紅湯的粥。後來有人告訴我其實五紅湯裏最關鍵的是帶皮的花生,也就是花生皮

2)牛肉湯或牛尾湯。有朋友問我飲食有什麽改變。我的飲食在那個階段有很大的改變。首先我試圖遵循格森療法的飲食,每天榨蔬果汁。朋友把榨汁機搬來給我用,用了一段時間我覺得很辛苦,去買了格森療法的推薦的那款機器,但是清洗仍然很麻煩。堅持到這個階段的時候,朋友們督促我要吃動物蛋白,不然很難保證血液指標。所以我就放棄了格森療法的飲食。開始喝一些牛肉湯或牛尾湯。

3)朋友推薦了貞芪扶正顆粒,專門托人從國內幫我帶過來。我到現在還每天喝。

那段時間為白血球的事情弄得很緊張,後來的指標慢慢穩定在偏低但是沒有危險的狀態。

那次去看斯坦福醫生以後驗血發現白血球很低的事情,讓我感覺我的腫瘤醫生似乎不太負責。因為如果我沒有去看斯坦福醫生,就不會及時發現這個問題。

到了2018年初春的時候,我開始慢慢覺得特別怕冷,尤其是小腿,每天都覺得像在冰窟裏一樣。我的體重開始上升,臉變得圓圓的。格列衛會讓人有淺層水腫,我的臉和眼皮腫腫的。

我跟醫生說怕冷的事情,他說是我血液循環不好,可能是不運動的緣故。我將信將疑,血液循環不好也不會這麽冷吧?但是我的健康出了問題,也許身體反應就格外激烈?

之後有個周末,突然我的左腿從腳腕到膝蓋非常疼痛,針刺一樣地。我一般不願意麻煩別人,但是那段時間總出狀況,包括突然發燒去ER,然後查了各種指標卻沒啥問題,吃了退燒藥就啥事也沒有了,突然牙疼然後吃抗生素也沒有用,隻好去做根管治療,突然呼吸困難,又去ER, 也是不了了之,等等。那種感覺就是很脆弱,弱不禁風。因為疼得非常嚴重,我想了想,就給腫瘤醫生打了個電話留了個言。他打回來,跟我說,不知道發生什麽事情了,但是如果太疼了,可以去ER。如果不去ER的話,就在家裏熱敷。我決定不去ER,就在家熱敷。疼痛確實慢慢減輕了,但是第二天右腳腕開始疼。這個時候我覺得可能是格列衛的副作用吧。

再去看醫生時提起這件事,他居然跟我說:你崴了腳腕了。我覺得非常奇怪,我崴了腳腕了難道自己還不知道嗎?

他仍然堅持我感覺到的徹骨寒冷是因為缺乏運動,血液循環不好。

到了夏初,我去看內分泌醫生,我每隔6個月驗血看他一次,他跟我說:你的甲狀腺水平偏低。可能是受格列衛的影響造成的。他給我調高了甲狀腺素的劑量,讓我過一個月再查一次血。

這個時候我也明白為什麽我那麽怕冷,我的臉為什麽圓得象月亮一般,體重直線上升。因為我甲減了呀。這個對得過甲狀腺癌的病人來說是非常危險的,因為甲減的時候癌症非常容易複發。

我意識到我的腫瘤醫生是很不負責任的。他知道我有兩種癌症,然後卻隻管其中的一種。他關於我腿疼和腿冷說的那些話,真的毫無常識。

隻能果斷地換醫生了。這次聽朋友的話,換到了一個和藹可親非常有耐心的醫生那裏。

 

所有跟帖: 

God bless you. -欲千北- 給 欲千北 發送悄悄話 欲千北 的博客首頁 (0 bytes) () 10/19/2019 postreply 11:17:05

加油! -fuz- 給 fuz 發送悄悄話 fuz 的博客首頁 (0 bytes) () 10/19/2019 postreply 11:24:42

祝福 -hz82000- 給 hz82000 發送悄悄話 hz82000 的博客首頁 (0 bytes) () 10/19/2019 postreply 11:35:13

我覺得每個病人應該有這樣一個角色:治療經理/顧問。這個人並非醫生,但應對病人的全部病情有掌握,即時了解病情變化,並提出治療建議 -吃與活- 給 吃與活 發送悄悄話 吃與活 的博客首頁 (0 bytes) () 10/19/2019 postreply 11:47:49

您需要這樣一個經理嗎?我可以試試 -coach1960- 給 coach1960 發送悄悄話 coach1960 的博客首頁 (0 bytes) () 10/19/2019 postreply 12:09:37

沒看懂,並非醫生怎麽了解病情變化,還能並提出治療建議? 覺得國內醫院這方麵不錯。。 -pickshell- 給 pickshell 發送悄悄話 (117 bytes) () 10/19/2019 postreply 17:09:35

病人自己或家屬 -hz82000- 給 hz82000 發送悄悄話 hz82000 的博客首頁 (0 bytes) () 10/19/2019 postreply 18:46:13

家庭醫生其實應該是管理病人的中樞。 病人需要信任醫生,同時自己也要做一些research。 這個度有時候不太容易掌握 -想雙眼皮- 給 想雙眼皮 發送悄悄話 想雙眼皮 的博客首頁 (0 bytes) () 10/19/2019 postreply 19:07:03

女貞子救了你的命!寫了一堆, -三星洞主- 給 三星洞主 發送悄悄話 (47 bytes) () 10/19/2019 postreply 12:21:42

治病的過程真是一波三折。加油! 祝福! -anna8899- 給 anna8899 發送悄悄話 (0 bytes) () 10/19/2019 postreply 12:43:35

祝福! -nowayitsover- 給 nowayitsover 發送悄悄話 (0 bytes) () 10/19/2019 postreply 12:55:37

祝福!這裏有位網友寫她丈夫治療腸癌的經曆,提到過一種花生衣drink -白兔媽- 給 白兔媽 發送悄悄話 白兔媽 的博客首頁 (62 bytes) () 10/19/2019 postreply 13:21:12

國內好像有賣的,美國有些亞洲市場也有 -LilyWhite- 給 LilyWhite 發送悄悄話 LilyWhite 的博客首頁 (71 bytes) () 10/21/2019 postreply 08:23:23

格列衛是口服化療藥,出現副作用很正常。血細胞降低,抗感染力會變差。如果出現浮腫,最好要做心髒檢查。 -dw8866- 給 dw8866 發送悄悄話 (113 bytes) () 10/19/2019 postreply 13:55:49

加油!!一口氣讀了您的所有文章。積極主動打了勝仗真好,期待後續。謝謝會將很多輔助治療的方法講給抗癌的親友。 -IEbird- 給 IEbird 發送悄悄話 (0 bytes) () 10/19/2019 postreply 14:18:03

謝分享 -新年好運- 給 新年好運 發送悄悄話 (0 bytes) () 10/19/2019 postreply 14:28:00

辛苦了,加油! -往事_如煙- 給 往事_如煙 發送悄悄話 往事_如煙 的博客首頁 (0 bytes) () 10/19/2019 postreply 15:47:12

-業餘廚子- 給 業餘廚子 發送悄悄話 業餘廚子 的博客首頁 (0 bytes) () 10/19/2019 postreply 15:47:29

同問 當年我大哥在國內做化療 用生白針 -hhhh- 給 hhhh 發送悄悄話 hhhh 的博客首頁 (0 bytes) () 10/20/2019 postreply 06:11:59

升白針是提前催熟尚未成熟的白細胞, 無法多用。 -Ayala- 給 Ayala 發送悄悄話 (181 bytes) () 10/20/2019 postreply 14:32:16

以前我媽做化療的時候,聽病友介紹經驗,吃黃鱔可以升白細胞。不知道是不是真起作用,但我媽的白細胞一直保持在能做化療的水平。 -狂愛蝴蝶酥- 給 狂愛蝴蝶酥 發送悄悄話 (0 bytes) () 10/19/2019 postreply 17:02:00

祝福! -福祿壽喜- 給 福祿壽喜 發送悄悄話 福祿壽喜 的博客首頁 (0 bytes) () 10/19/2019 postreply 17:21:03

祝福!!! -bigsharkbig- 給 bigsharkbig 發送悄悄話 bigsharkbig 的博客首頁 (0 bytes) () 10/19/2019 postreply 17:45:24

祝福!加油! -PinkApple- 給 PinkApple 發送悄悄話 (0 bytes) () 10/19/2019 postreply 17:47:13

加油!! -swj2000- 給 swj2000 發送悄悄話 swj2000 的博客首頁 (0 bytes) () 10/19/2019 postreply 18:12:25

甲狀腺癌症的治愈率極高,gist的長期生存是很好很好的 -想雙眼皮- 給 想雙眼皮 發送悄悄話 想雙眼皮 的博客首頁 (574 bytes) () 10/19/2019 postreply 19:04:34

謝謝分享。你很堅強,戰勝兩種疾病不容易,但你做到了。祝福你,身體健康,生活幸福。 -越live越精彩- 給 越live越精彩 發送悄悄話 越live越精彩 的博客首頁 (0 bytes) () 10/19/2019 postreply 19:43:22

辛苦了! 祝福!加油! -Alice'smom- 給 Alice'smom 發送悄悄話 (0 bytes) () 10/19/2019 postreply 20:10:09

再次重讀了您的所有文章,衷心感謝分享!您不是孤獨的,網友們的關心和愛,希望也是您的良藥。 -溫莎公爵- 給 溫莎公爵 發送悄悄話 (0 bytes) () 10/20/2019 postreply 03:46:57

祝福!加油! -hhhh- 給 hhhh 發送悄悄話 hhhh 的博客首頁 (0 bytes) () 10/20/2019 postreply 05:49:25

謝謝分享。但寫東西也蠻累的,精力不夠的時候別急著寫,多休息!祝你早日康複! -糕點不要太甜- 給 糕點不要太甜 發送悄悄話 (0 bytes) () 10/20/2019 postreply 10:33:15

祝早日康複!!! -orange0- 給 orange0 發送悄悄話 orange0 的博客首頁 (0 bytes) () 10/20/2019 postreply 15:44:06

祝福!加油! -光耀雨佳- 給 光耀雨佳 發送悄悄話 (459 bytes) () 10/20/2019 postreply 17:03:21

祝福,請繼續頑強地活著!!! -愛百合- 給 愛百合 發送悄悄話 愛百合 的博客首頁 (0 bytes) () 10/20/2019 postreply 23:37:28

祝福你!希望一切都好! -SunnyCreeks- 給 SunnyCreeks 發送悄悄話 (0 bytes) () 10/22/2019 postreply 07:38:42

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