特例先天性巨結腸hirschspuron disease

來源: usanyc80 於 2019-05-22 17:46:33 [] [舊帖] [給我悄悄話] 閱讀數 : (724 bytes)
本帖於 2019-05-22 17:47:59 時間, 由普通用戶 usanyc80 編輯

很多是出生後48小時不排便就診斷出來了手術小成功率高。有的是幾歲診斷出來，有的是成年才診斷出來，這個病主要是看大腸有沒有那個神經功能細胞如果沒有就是先天性的。

我兒子是特例的特例，因為他們在把那一段沒有功能的大腸減掉把有功能的接起來，在接起來的地方出現漏洞，這個是醫生根本沒有預期到的因為他沒有碰到過。現在隻有再做一個造腸術，讓漏洞那個地方慢慢恢複過一段時間之後再手術。受苦的是我兒子，才六歲就要遭受這麽多折磨。

我跟醫生說再次手術如何確保沒有其他情況發生？？？

所有跟帖： 

• 祝福你們，會好起來的 -fuz- ♂ 給 fuz 發送悄悄話 fuz 的博客首頁 (0 bytes) () 05/22/2019 postreply 18:15:18

• 還好漏沒有引起腹膜炎。 -老子說兩句- ♂ 給 老子說兩句 發送悄悄話 (68 bytes) () 05/22/2019 postreply 18:50:46

• 上周五手術後孩子一直發燒肚子痛像水一樣拉稀帶血肚子硬硬的所以他們先ultrasound then cat scan -usanyc80- ♀ 給 usanyc80 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/22/2019 postreply 18:53:42

• 當時做完手術他們以為成功了，可是我兒子每天都發燒肚子痛後來腹部大起來且硬硬的他們每天給他吃抗生素說不定他已得腹膜炎 -usanyc80- ♀ 給 usanyc80 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/22/2019 postreply 19:09:46

• 今天隻好又給他做了一個造腸口(原先有一個),然後肚子上有一個洞接管子把漏出來的汙水排出來，過一個月後再手術 -usanyc80- ♀ 給 usanyc80 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/22/2019 postreply 19:13:12

• 是在兒童醫院做手術嗎？這個病不常見，一般醫生沒經驗的 -高筋粉- ♀ 給 高筋粉 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/22/2019 postreply 19:29:15

• 是在兒童醫院，這個醫生說是做過好多例 -usanyc80- ♀ 給 usanyc80 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/22/2019 postreply 19:54:34

• 可能沒有神經細胞的腸子在中段，所以要接合？如果是在直腸底段，手術就簡單多了 -高筋粉- ♀ 給 高筋粉 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/22/2019 postreply 20:02:37

• 不清楚因為我們從來沒有看到拍出來的片子都是聽醫生述說，反正剪掉一段沒有功能的腸子然後連接 -usanyc80- ♀ 給 usanyc80 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/23/2019 postreply 07:13:47

• 這個是H D術後的感染性小腸結腸炎，不是連接處腹腔泄漏。這種感染並不少見，需要二次手術治療。 -dw8866- ♂ 給 dw8866 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/23/2019 postreply 04:20:01

• 說是二段大腸連接的地方用線縫起來的地方漏洞 -usanyc80- ♀ 給 usanyc80 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/23/2019 postreply 07:02:59

• 抱抱，媽媽孩子辛苦了，祝早日康複 -hz82000- ♀ 給 hz82000 發送悄悄話 hz82000 的博客首頁 (0 bytes) () 05/22/2019 postreply 19:20:31

• 抱抱！手術總是可能有各種風險的，沒辦法。希望你兒子手術成功！ -我愛梔子花- ♀ 給 我愛梔子花 發送悄悄話 我愛梔子花 的博客首頁 (0 bytes) () 05/22/2019 postreply 20:37:49

• 手術前找最好的醫生，最好去能去的最好醫院。不過手術總有風險，沒人能保證不出問題。 -吃與活- ♂ 給 吃與活 發送悄悄話 吃與活 的博客首頁 (67 bytes) () 05/22/2019 postreply 21:12:17

• 才六歲好心疼啊。有其他的選擇嗎？拿second opinion. -Bali- ♀ 給 Bali 發送悄悄話 Bali 的博客首頁 (0 bytes) () 05/23/2019 postreply 01:21:00

• 這母親特別偉大，最多一天晚上要起床十幾次照顧孩子 -米蘭之夜- ♂ 給 米蘭之夜 發送悄悄話 米蘭之夜 的博客首頁 (0 bytes) () 05/23/2019 postreply 04:41:12

• 沒有偉大，就是做了父母最基本的，自己的孩子自己帶沒有選擇 -usanyc80- ♀ 給 usanyc80 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/23/2019 postreply 07:05:02

• 抱抱！手術就有風險 所以手術前要簽字 我4歲蘭尾炎穿孔做的手術 -hhhh- ♀ 給 hhhh 發送悄悄話 hhhh 的博客首頁 (233 bytes) () 05/23/2019 postreply 05:50:30

• 聽起來就心疼。。。抱抱!! -桃花好運- ♀ 給 桃花好運 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/23/2019 postreply 07:07:03

• 應該回國做這種手術，國內上醫，北醫，中山醫的小兒外科醫生30 年前對這種手術治療效果非常好 -sandong- ♂ 給 sandong 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/24/2019 postreply 10:43:34

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