讀後感：咚咚癌友圈的“輾轉中美醫院的抗癌經曆，步步驚心”

剛看了來自咚咚癌友圈的甜女士寫的“輾轉中美醫院的抗癌經曆，步步驚心”，覺得寫的很好。我寫了自己的評論，也希望聽聽這裏網友們的評論。

 

本文作者說，

“如果有人能將你從死神手裏搶回來，那個人很可能就是你自己！”。+ “樂觀，堅強，不斷學習，辨別和選擇。了解最新治療方案，比醫生還了解！醫生不是萬能的，自己才是最好的醫生。”

 

說得很好。

 

我也很讚她自己跑去參加美國癌症研究年會。

 

她用她自己中美醫院來回跑的詳細經曆來幫助國內的病友，建議其他病友們在國內做邀請美國安德森醫院的遠程會診，而不用長途跑，省力氣省錢。很好！

 

我對癌症和治療的了解不多 。通過這篇文章，我學習了不少。比如頭一次知道伽瑪刀和威力，也才知道它不是開顱手術。

 

以下簡單說說我的疑問：

 

1. 中文是肺動脈內膜肉瘤，對應的英文應該是Pulmonary Artery Intimal Sarcoma, 而非是文章導讀和她文中所說的Pulmonary Artery Stenosis。前者是瘤栓，後者是血栓。

 

2. 文中提到，那個安德森的醫生認為她年輕，體質好，建議她搏一搏，用最激進的療法(使勁用化療)，回報是能夠治愈而不是緩解。她被說服了，使勁用化療。這就跟股票投資，總聽別人說，回報越高的，風險也越高，我覺得是一樣的。文中結尾，她必須繼續吃免疫治療的藥，估計是終生要吃下去。所以，並沒有實際上做到治愈。我是保守派，對手術醫生的overpromises(過度承諾)持懷疑態度。

 

3. 她共做了兩次開顱手術，均獲得成功，很恭喜她。可惜她沒有具體講這兩次開顱手術是如何具體切除腫瘤的。

 

還是很感謝這樣的好文，在我今天健康的時候，讀到這樣的文章，讓我更加珍惜我自己和健康和為健康所付出的努力。

原文的標題，作者和鏈接在這裏（原文比較長，給出的信息量比較大，我喜歡）：

咚咚癌友圈，輾轉中美醫院的抗癌經曆，步步驚心

甜女士 同語軒  4月10日

https://mp.weixin.qq.com/s/4U1Wm7yU6zLX0dW5zPXHGg

所有跟帖： 

• 謝謝介紹，我全部看完了。必須向這為女士致敬，祝福！ -Timshel- ♀ (0 bytes) () 05/18/2019 postreply 09:47:50

• 謝謝分享！https://mp.weixin.qq.com/s/4U1Wm7yU6zLX0dW5zPXHGg 值得看 -gweipwu- ♂ (258 bytes) () 05/18/2019 postreply 12:15:14

• 好看，超人阻擊超癌的故事， 佩服作者對待人生的態度。這種癌症怎麽會這麽邪性？背後的發病機製是什麽？ -OceanSound- ♀ (396 bytes) () 05/18/2019 postreply 12:47:18

• 發病機製現在沒人知道，全世界有記載的隻有幾百人 -GoGym- ♀ (0 bytes) () 05/19/2019 postreply 06:23:26

• 謝謝，看完全部故事。這也是我多次說的要向這裏的FUZ學習，了解一切醫療最新發展！ -street0120003- ♂ (0 bytes) () 05/18/2019 postreply 16:42:47

• 多謝以上各位回複！ -蓍草為yarrow- ♀ (0 bytes) () 05/18/2019 postreply 16:57:45

• 幫你加個鏈接吧 -fuz- ♂ (261 bytes) () 05/18/2019 postreply 19:05:35

• 多謝！這兩個鏈接，我看了下，覺得都差不多是一樣的。 -蓍草為yarrow- ♀ (0 bytes) () 05/18/2019 postreply 19:59:03

• 我幫著答答。她全文都說的是sarcoma, 不知你哪裏看到說是 血栓(除了剛開始醫生誤診)？ -GoGym- ♀ (462 bytes) () 05/19/2019 postreply 06:20:46