愛貓的紅魚網友，來接我的磚。

我記得你來這兒發帖已經有一段時間了，你老公的病情有發展嗎？

如果病情有發展那麽你們起碼可以試一試這個IVIG。不管你多麽努力地否定運動神經疾病，從一開始他就是運動神經出問題了，我記得很清楚，一開始你貼的肌電圖就有fasciculation。我本來以為你需要時間來接受現實，但是你這幾個月堅持的方向都是在否定你不想接受的病名。因為神經係統的特殊性，現在未知領域太多，可能進一步診斷會比較困難，但鑒別診斷不外乎就那麽幾種，MMN，CIDP，ALS等。治療就更局限了，消除異常抗體，或者用免疫抑製劑。所以，IVIG和皮質激素是最常用的方法，但是皮質激素有可能惡化MMN病情。所以，如果要實驗性治療就隻能IVIG了。

從你的發言判斷，我敢肯定你不是學醫的，你沒有任何醫學基礎知識，導致你查資料的時候，受主觀因素影響很大。比如你希望是脊椎病變引起的，但是你給出的那個國內的網頁明確的寫了前提是要排除ALS。但是你老公的病情根本沒法排除ALS，你說的遠端發病，單側開始等都不是排除ALS的依據。

一般神經內科用藥前都會先存血清，以便以後科學發展有新的發現的時候再進行檢測。所以，你的擔心根本不能成為拒絕治療的理由。還有如果有時間請你買一本真正的神經內科的專業書來讀一讀，不要把網上的東西當真理。當然你也可以把我的話當空氣。我隻是覺得你老公可憐，請你好好自省一下，你是真的為你老公嗎？還是為了逃避你不想接受的現實？

所有跟帖： 

• 直話直說，頂。她也自學了不少東西，對丈夫盡心。 -欲千北- ♂ (71 bytes) () 05/11/2018 postreply 07:19:26

• LZ是好心，希望愛貓的紅魚能夠理解別人的一片苦心，憤怒解決不了問題。我早己不接她的帖子了，因為不想惹怒她。 -鍋沿- ♂ (0 bytes) () 05/11/2018 postreply 08:12:37

• 讚苦口婆心。希望那位妻子能夠勇敢麵對現實，在這裏能得到大家精神上的鼓勵 -閑情- ♀ (0 bytes) () 05/11/2018 postreply 09:17:54

• 其實ALS 是比較容易明確診斷的疾病，根據個人性格，有的人勇於接受坦然麵對，有的人 -dw8866- ♂ (272 bytes) () 05/11/2018 postreply 10:41:40

• 我不拍磚病人或病人家屬。因為他們已經承受夠多了。隻是有些事想善意的提醒一下 -Diana-Sun- ♀ (750 bytes) () 05/11/2018 postreply 11:11:34

• 講得很在理！大讚！ -TBz- ♂ (0 bytes) () 05/11/2018 postreply 11:48:32

• 理智麵對 -Gbdjw- ♀ (212 bytes) () 05/11/2018 postreply 14:57:22

• 她家的遭遇很不幸，她則很可悲。 -阿明.- ♀ (224 bytes) () 05/11/2018 postreply 12:48:20

• 大家不要再說了 -吃與活- ♂ (116 bytes) () 05/11/2018 postreply 13:21:47

• +1000 -swj2000- ♀ (0 bytes) () 05/11/2018 postreply 16:58:20

• 不要怪她，要理解她。這是一種潛意識的心理防禦機製在工作。我們見到的是denial and projections -Diana-Sun- ♀ (0 bytes) () 05/11/2018 postreply 13:51:00

• 要大家理解可能還是比較困難，但願他的醫生們能諒解她。 -阿明.- ♀ (56 bytes) () 05/11/2018 postreply 16:29:37

• 可能她出國時間還不長，如果夫妻都是中國人，不如回國生活，國內親朋好友多， -dw8866- ♂ (158 bytes) () 05/11/2018 postreply 17:18:43

• 嗯，她說去年8月才到英國。如果他先生出來得早，可能在英國更有醫療和福利的保障。 -阿明.- ♀ (89 bytes) () 05/11/2018 postreply 20:13:51

• 看到大家的意見了，謝謝關注，我們到倫敦的肌電圖和神經傳導做的結果都和以前醫院做的不一樣。 -愛貓的紅魚- ♀ (620 bytes) () 05/13/2018 postreply 00:49:17