更新：小女活檢已出結果：鞍區生殖細胞瘤（germinoma)

來源: sxjwmom 於 2018-05-09 11:55:05 [] [舊帖] [給我悄悄話] 閱讀數 : (807 bytes)

現在醫生的計劃是4個周期（4個月）的化療：

carboplatin(IV over15-60mins0 day1;

etoposide（IV over 60-120 mins) day1-3

然後是4個星期的預防性放療（全腦室），醫生說如果不放療，複發的概率很大，並且他不會給申請去美國質子治療的，因他認為沒有什麽不同並且要花政府大筆的錢。

上次在這裏得到很多的建議和安慰，非常感謝大家。現在我的問題是：

1. 化療期間有什麽食物或者藥物可減輕副作用嗎？

2. 我知道這種瘤對放療高度敏感，但因在腦部，放射性損傷又很難避免，有沒有其它更好的辦法防止複發呢？

謝謝！

 

所有跟帖： 

• 想吃什麽吃什麽。多吃水果，嚴防便秘 -north88- ♀ 給 north88 發送悄悄話 north88 的博客首頁 (375 bytes) () 05/09/2018 postreply 12:08:10

• 謝謝 -sxjwmom- ♀ 給 sxjwmom 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 12:29:27

• +1果蔬可以讓人不便秘不拉肚子。減輕副作用。北八姐的經驗來源於真實。我最難受的時候唯一能吃得下就是蘋果。 -haqioji- ♂ 給 haqioji 發送悄悄話 haqioji 的博客首頁 (0 bytes) () 05/10/2018 postreply 02:44:13

• 另外問一句，有相應的靶向藥嗎？ 如果有，我建議吃靶向藥控製 -north88- ♀ 給 north88 發送悄悄話 north88 的博客首頁 (101 bytes) () 05/09/2018 postreply 12:16:52

• 還有各種免疫療法， 也應該先試試。碰對了就痊愈了 -north88- ♀ 給 north88 發送悄悄話 north88 的博客首頁 (38 bytes) () 05/09/2018 postreply 12:26:49

• 祝福孩子 -north88- ♀ 給 north88 發送悄悄話 north88 的博客首頁 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 12:28:07

• 已問過醫生，他說目前還沒有靶向藥和免疫療法 -sxjwmom- ♀ 給 sxjwmom 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 12:28:44

• 祝孩子治療順利，早日康複！ -閑情- ♀ 給 閑情 發送悄悄話 閑情 的博客首頁 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 12:18:48

• 謝謝 -sxjwmom- ♀ 給 sxjwmom 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 12:30:14

• 祝早日康複！ -法眼- ♂ 給 法眼 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 12:21:39

• 謝謝 -sxjwmom- ♀ 給 sxjwmom 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 12:30:31

• 祝福孩子! -吃與活- ♂ 給 吃與活 發送悄悄話 吃與活 的博客首頁 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 12:24:38

• 謝謝 -sxjwmom- ♀ 給 sxjwmom 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 12:30:49

• 也請家長多保重 -吃與活- ♂ 給 吃與活 發送悄悄話 吃與活 的博客首頁 (216 bytes) () 05/09/2018 postreply 13:22:23

• 謝謝您上次的建議，但有些事情不是我一個人能做主的。孩子一天三頓都是在家裏吃，除了不太愛吃青菜以外，其他還好。 -sxjwmom- ♀ 給 sxjwmom 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 12:46:40

• 嗯，請問中醫有沒有什麽藥可以防止腫瘤複發的呀 -sxjwmom- ♀ 給 sxjwmom 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 13:23:12

• 都是當媽媽的人，佩服你的堅強和冷靜。祝福你的女兒治療順利，早日康複。 -mrsgrumpy- ♀ 給 mrsgrumpy 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 12:33:57

• 謝謝 -sxjwmom- ♀ 給 sxjwmom 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 12:47:09

• 祝福孩子！也安慰下媽媽。這種腦瘤預後好像是很好的 -SpringChild- ♀ 給 SpringChild 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 12:39:16

• 謝謝，就是怕治療中會造成有些永久的後遺症 -sxjwmom- ♀ 給 sxjwmom 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 12:48:43

• 醫院應該有一支專業團隊來應付可能的副作用後遺症吧。請問是打算在加拿大醫院治嗎？ -SpringChild- ♀ 給 SpringChild 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 13:05:30

• 是的，但有些他們說也沒辦法 -sxjwmom- ♀ 給 sxjwmom 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 13:15:54

• 祝福，祝早日康複 -家家123- ♀ 給 家家123 發送悄悄話 家家123 的博客首頁 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 12:48:02

• 謝謝 -sxjwmom- ♀ 給 sxjwmom 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 12:49:28

• 祝福！ -數與形- ♀ 給 數與形 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 12:58:48

• 謝謝 -sxjwmom- ♀ 給 sxjwmom 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 13:14:45

• 祝福孩子，希望治療順利！ -Lovenature- ♀ 給 Lovenature 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 12:59:25

• 謝謝 -sxjwmom- ♀ 給 sxjwmom 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 13:16:41

• 祝福你女兒，早日康複！保持好的心態很重要。 -gweipwu- ♂ 給 gweipwu 發送悄悄話 gweipwu 的博客首頁 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 13:01:18

• 謝謝 -sxjwmom- ♀ 給 sxjwmom 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 13:17:06

• 給你閨女加油，會好起來的！ -秋千影- ♀ 給 秋千影 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 13:06:46

• 我知道一個小朋友，五歲時在美國診斷腦瘤。現在好好的，上大學了 -Diana-Sun- ♀ 給 Diana-Sun 發送悄悄話 Diana-Sun 的博客首頁 (410 bytes) () 05/09/2018 postreply 13:08:37

• 請問什麽是‘落日征’？ -SpringChild- ♀ 給 SpringChild 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 13:09:40

• 見內 -Diana-Sun- ♀ 給 Diana-Sun 發送悄悄話 Diana-Sun 的博客首頁 (52 bytes) () 05/09/2018 postreply 13:14:32

• 謝謝您的信息，他應該比小女嚴重些 -sxjwmom- ♀ 給 sxjwmom 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 13:18:39

• 感謝加感恩，不再一一回複大家了，我相信有這麽多叔叔阿姨的祝福，小女一定可以克服難關的 -sxjwmom- ♀ 給 sxjwmom 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 13:20:55

• 祝女兒早日恢複健康！ -hhhh- ♀ 給 hhhh 發送悄悄話 hhhh 的博客首頁 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 13:21:54

• 祝早日康複。 -早起的蟲兒被鳥吃- ♀ 給 早起的蟲兒被鳥吃 發送悄悄話 早起的蟲兒被鳥吃 的博客首頁 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 13:24:10

• 祝早日康復 -青柏- ♀ 給 青柏 發送悄悄話 青柏 的博客首頁 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 13:34:42

• 祝早日康複，知道一個孩子， -hz82000- ♀ 給 hz82000 發送悄悄話 hz82000 的博客首頁 (266 bytes) () 05/09/2018 postreply 13:40:33

• 祝福孩子。 -往事_如煙- ♀ 給 往事_如煙 發送悄悄話 往事_如煙 的博客首頁 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 14:11:44

• 祝福 -Joyluxf- ♀ 給 Joyluxf 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 14:51:09

• 你家孩子接受的應該是低劑量化療，副作用不會很重。應該注意便秘，口腔潰瘍，眼幹等 -fuz- ♂ 給 fuz 發送悄悄話 fuz 的博客首頁 (508 bytes) () 05/09/2018 postreply 16:29:15

• 醫生說是中等強度的，也可能是孩子劑量吧。謝謝 -sxjwmom- ♀ 給 sxjwmom 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 17:40:09

• 我記得好像有哪一位提過：金匱腎氣丸對減緩化療對腎的傷害有好處，不知道小孩能吃嗎？ -sxjwmom- ♀ 給 sxjwmom 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 17:38:38

• 不能。孩子的肝腎在發育中，最好不用中草藥 -fuz- ♂ 給 fuz 發送悄悄話 fuz 的博客首頁 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 17:49:06

• 唉，也是沒有辦法呀，中草藥再毒還能比化療的藥毒嗎？ -sxjwmom- ♀ 給 sxjwmom 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/10/2018 postreply 03:20:19

• 化療的毒是用來殺傷腫瘤細胞。仼何減輕化療毒的作法，都是在抵抗藥物作用，保護癌細胞。隻能想辦法恢複損傷 -fuz- ♂ 給 fuz 發送悄悄話 fuz 的博客首頁 (0 bytes) () 05/10/2018 postreply 06:00:21

• 醫生說可能對腎髒造成一些永久的傷害，請問有些什麽辦法恢複或減輕損傷嗎？ -sxjwmom- ♀ 給 sxjwmom 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/10/2018 postreply 06:41:44

• 在每次用藥後三天之內，喝溫白開水，每天至少五杯。看我上麵回貼中的那個鏈接，買尿試紙，每天測腎功能。 -fuz- ♂ 給 fuz 發送悄悄話 fuz 的博客首頁 (0 bytes) () 05/10/2018 postreply 10:11:30

• 這個倒不難，她本來就愛喝水 -sxjwmom- ♀ 給 sxjwmom 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/10/2018 postreply 11:45:55

• 我理解您作為母親的心理。但是病人也好，家屬也好最怕急病亂投醫。 -Diana-Sun- ♀ 給 Diana-Sun 發送悄悄話 Diana-Sun 的博客首頁 (203 bytes) () 05/09/2018 postreply 19:46:59

• 加拿大癌學會的建議 -吃與活- ♂ 給 吃與活 發送悄悄話 吃與活 的博客首頁 (399 bytes) () 05/10/2018 postreply 07:03:44

• 祝早日康複！ -紅棉襖- ♀ 給 紅棉襖 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 18:56:53

• 祝福孩子！ -老子說兩句- ♂ 給 老子說兩句 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 19:20:08

• 其實單純放療對這個鞍上生殖瘤效果最好，但所需劑量副作用比較大，所以才采用新輔助化療加放療的綜合療法以減低 -dw8866- ♂ 給 dw8866 發送悄悄話 (218 bytes) () 05/09/2018 postreply 20:37:27

• 我知道，但是假如腫瘤消失了，還有必要進行全腦室放療嗎？這個隻是為了防止擴散，那麽沒有照到的地方是不是還是可以再長 -sxjwmom- ♀ 給 sxjwmom 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/10/2018 postreply 03:14:50

• 那麽依您看應該怎麽辦呢？我不太懂中醫，應該吃些溫補的東西嗎？或者大熱的？ -sxjwmom- ♀ 給 sxjwmom 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/10/2018 postreply 04:59:53

• 可見腫瘤消失不代表所有腫瘤細胞消失，全腦低劑量放療可以使5年無病生存率大幅提高至90%，大部分 -dw8866- ♂ 給 dw8866 發送悄悄話 (202 bytes) () 05/10/2018 postreply 05:31:08

• 可以這麽說，對此類腫瘤的治療，放療不僅僅是預防性的，更是決定性的，隻是 -dw8866- ♂ 給 dw8866 發送悄悄話 (98 bytes) () 05/10/2018 postreply 05:42:08

• 但就是副作用太可怕：可以影響垂體功能，腦萎縮，學習障礙，記憶力減低和二次癌症。 -sxjwmom- ♀ 給 sxjwmom 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/10/2018 postreply 06:37:34

• 我打個比方吧。 -Diana-Sun- ♀ 給 Diana-Sun 發送悄悄話 Diana-Sun 的博客首頁 (653 bytes) () 05/10/2018 postreply 10:00:46

• 沒有更好的辦法，隻能選擇 -吃與活- ♂ 給 吃與活 發送悄悄話 吃與活 的博客首頁 (427 bytes) () 05/10/2018 postreply 10:55:13

• 我也很理解這位媽媽。我和我老公都是醫生。我在國內破腹產時 -Diana-Sun- ♀ 給 Diana-Sun 發送悄悄話 Diana-Sun 的博客首頁 (1361 bytes) () 05/10/2018 postreply 11:44:28

• 請媽媽一定要堅強樂觀。萬分祝福 -我飛呀飛- ♀ 給 我飛呀飛 發送悄悄話 我飛呀飛 的博客首頁 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 21:01:57

請您先登陸，再發跟帖！