更新:小女活檢已出結果:鞍區生殖細胞瘤(germinoma)

來源: sxjwmom 2018-05-09 11:55:05 [] [舊帖] [給我悄悄話] 本文已被閱讀: 次 (807 bytes)

現在醫生的計劃是4個周期(4個月)的化療:

carboplatin(IV over15-60mins0 day1;

etoposide(IV over 60-120 mins) day1-3

然後是4個星期的預防性放療(全腦室),醫生說如果不放療,複發的概率很大,並且他不會給申請去美國質子治療的,因他認為沒有什麽不同並且要花政府大筆的錢。

上次在這裏得到很多的建議和安慰,非常感謝大家。現在我的問題是:

1. 化療期間有什麽食物或者藥物可減輕副作用嗎?

2. 我知道這種瘤對放療高度敏感,但因在腦部,放射性損傷又很難避免,有沒有其它更好的辦法防止複發呢?

謝謝!

 

所有跟帖: 

想吃什麽吃什麽。多吃水果,嚴防便秘 -north88- 給 north88 發送悄悄話 north88 的博客首頁 (375 bytes) () 05/09/2018 postreply 12:08:10

謝謝 -sxjwmom- 給 sxjwmom 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 12:29:27

+1果蔬可以讓人不便秘不拉肚子。減輕副作用。北八姐的經驗來源於真實。我最難受的時候唯一能吃得下就是蘋果。 -haqioji- 給 haqioji 發送悄悄話 haqioji 的博客首頁 (0 bytes) () 05/10/2018 postreply 02:44:13

另外問一句,有相應的靶向藥嗎? 如果有,我建議吃靶向藥控製 -north88- 給 north88 發送悄悄話 north88 的博客首頁 (101 bytes) () 05/09/2018 postreply 12:16:52

還有各種免疫療法, 也應該先試試。碰對了就痊愈了 -north88- 給 north88 發送悄悄話 north88 的博客首頁 (38 bytes) () 05/09/2018 postreply 12:26:49

祝福孩子 -north88- 給 north88 發送悄悄話 north88 的博客首頁 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 12:28:07

已問過醫生,他說目前還沒有靶向藥和免疫療法 -sxjwmom- 給 sxjwmom 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 12:28:44

祝孩子治療順利,早日康複! -閑情- 給 閑情 發送悄悄話 閑情 的博客首頁 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 12:18:48

謝謝 -sxjwmom- 給 sxjwmom 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 12:30:14

祝早日康複! -法眼- 給 法眼 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 12:21:39

謝謝 -sxjwmom- 給 sxjwmom 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 12:30:31

祝福孩子! -吃與活- 給 吃與活 發送悄悄話 吃與活 的博客首頁 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 12:24:38

謝謝 -sxjwmom- 給 sxjwmom 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 12:30:49

也請家長多保重 -吃與活- 給 吃與活 發送悄悄話 吃與活 的博客首頁 (216 bytes) () 05/09/2018 postreply 13:22:23

謝謝您上次的建議,但有些事情不是我一個人能做主的。孩子一天三頓都是在家裏吃,除了不太愛吃青菜以外,其他還好。 -sxjwmom- 給 sxjwmom 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 12:46:40

嗯,請問中醫有沒有什麽藥可以防止腫瘤複發的呀 -sxjwmom- 給 sxjwmom 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 13:23:12

都是當媽媽的人,佩服你的堅強和冷靜。祝福你的女兒治療順利,早日康複。 -mrsgrumpy- 給 mrsgrumpy 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 12:33:57

謝謝 -sxjwmom- 給 sxjwmom 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 12:47:09

祝福孩子!也安慰下媽媽。這種腦瘤預後好像是很好的 -SpringChild- 給 SpringChild 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 12:39:16

謝謝,就是怕治療中會造成有些永久的後遺症 -sxjwmom- 給 sxjwmom 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 12:48:43

醫院應該有一支專業團隊來應付可能的副作用後遺症吧。請問是打算在加拿大醫院治嗎? -SpringChild- 給 SpringChild 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 13:05:30

是的,但有些他們說也沒辦法 -sxjwmom- 給 sxjwmom 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 13:15:54

祝福,祝早日康複 -家家123- 給 家家123 發送悄悄話 家家123 的博客首頁 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 12:48:02

謝謝 -sxjwmom- 給 sxjwmom 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 12:49:28

祝福! -數與形- 給 數與形 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 12:58:48

謝謝 -sxjwmom- 給 sxjwmom 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 13:14:45

祝福孩子,希望治療順利! -Lovenature- 給 Lovenature 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 12:59:25

謝謝 -sxjwmom- 給 sxjwmom 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 13:16:41

祝福你女兒,早日康複!保持好的心態很重要。 -gweipwu- 給 gweipwu 發送悄悄話 gweipwu 的博客首頁 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 13:01:18

謝謝 -sxjwmom- 給 sxjwmom 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 13:17:06

給你閨女加油,會好起來的! -秋千影- 給 秋千影 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 13:06:46

我知道一個小朋友,五歲時在美國診斷腦瘤。現在好好的,上大學了 -Diana-Sun- 給 Diana-Sun 發送悄悄話 Diana-Sun 的博客首頁 (410 bytes) () 05/09/2018 postreply 13:08:37

請問什麽是‘落日征’? -SpringChild- 給 SpringChild 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 13:09:40

見內 -Diana-Sun- 給 Diana-Sun 發送悄悄話 Diana-Sun 的博客首頁 (52 bytes) () 05/09/2018 postreply 13:14:32

謝謝您的信息,他應該比小女嚴重些 -sxjwmom- 給 sxjwmom 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 13:18:39

感謝加感恩,不再一一回複大家了,我相信有這麽多叔叔阿姨的祝福,小女一定可以克服難關的 -sxjwmom- 給 sxjwmom 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 13:20:55

祝女兒早日恢複健康! -hhhh- 給 hhhh 發送悄悄話 hhhh 的博客首頁 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 13:21:54

祝早日康複。 -早起的蟲兒被鳥吃- 給 早起的蟲兒被鳥吃 發送悄悄話 早起的蟲兒被鳥吃 的博客首頁 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 13:24:10

祝早日康復 -青柏- 給 青柏 發送悄悄話 青柏 的博客首頁 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 13:34:42

祝早日康複,知道一個孩子, -hz82000- 給 hz82000 發送悄悄話 hz82000 的博客首頁 (266 bytes) () 05/09/2018 postreply 13:40:33

祝福孩子。 -往事_如煙- 給 往事_如煙 發送悄悄話 往事_如煙 的博客首頁 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 14:11:44

祝福 -Joyluxf- 給 Joyluxf 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 14:51:09

你家孩子接受的應該是低劑量化療,副作用不會很重。應該注意便秘,口腔潰瘍,眼幹等 -fuz- 給 fuz 發送悄悄話 fuz 的博客首頁 (508 bytes) () 05/09/2018 postreply 16:29:15

醫生說是中等強度的,也可能是孩子劑量吧。謝謝 -sxjwmom- 給 sxjwmom 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 17:40:09

我記得好像有哪一位提過:金匱腎氣丸對減緩化療對腎的傷害有好處,不知道小孩能吃嗎? -sxjwmom- 給 sxjwmom 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 17:38:38

不能。孩子的肝腎在發育中,最好不用中草藥 -fuz- 給 fuz 發送悄悄話 fuz 的博客首頁 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 17:49:06

唉,也是沒有辦法呀,中草藥再毒還能比化療的藥毒嗎? -sxjwmom- 給 sxjwmom 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/10/2018 postreply 03:20:19

化療的毒是用來殺傷腫瘤細胞。仼何減輕化療毒的作法,都是在抵抗藥物作用,保護癌細胞。隻能想辦法恢複損傷 -fuz- 給 fuz 發送悄悄話 fuz 的博客首頁 (0 bytes) () 05/10/2018 postreply 06:00:21

醫生說可能對腎髒造成一些永久的傷害,請問有些什麽辦法恢複或減輕損傷嗎? -sxjwmom- 給 sxjwmom 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/10/2018 postreply 06:41:44

在每次用藥後三天之內,喝溫白開水,每天至少五杯。看我上麵回貼中的那個鏈接,買尿試紙,每天測腎功能。 -fuz- 給 fuz 發送悄悄話 fuz 的博客首頁 (0 bytes) () 05/10/2018 postreply 10:11:30

這個倒不難,她本來就愛喝水 -sxjwmom- 給 sxjwmom 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/10/2018 postreply 11:45:55

我理解您作為母親的心理。但是病人也好,家屬也好最怕急病亂投醫。 -Diana-Sun- 給 Diana-Sun 發送悄悄話 Diana-Sun 的博客首頁 (203 bytes) () 05/09/2018 postreply 19:46:59

加拿大癌學會的建議 -吃與活- 給 吃與活 發送悄悄話 吃與活 的博客首頁 (399 bytes) () 05/10/2018 postreply 07:03:44

親戚得了腦瘤是一次性手術治療的,看她頭上沒疤也沒脫發 -julie116- 給 julie116 發送悄悄話 julie116 的博客首頁 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 17:49:16

祝早日康複! -紅棉襖- 給 紅棉襖 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 18:56:53

祝福孩子! -老子說兩句- 給 老子說兩句 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 19:20:08

其實單純放療對這個鞍上生殖瘤效果最好,但所需劑量副作用比較大,所以才采用新輔助化療加放療的綜合療法以減低 -dw8866- 給 dw8866 發送悄悄話 (218 bytes) () 05/09/2018 postreply 20:37:27

我知道,但是假如腫瘤消失了,還有必要進行全腦室放療嗎?這個隻是為了防止擴散,那麽沒有照到的地方是不是還是可以再長 -sxjwmom- 給 sxjwmom 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/10/2018 postreply 03:14:50

那麽依您看應該怎麽辦呢?我不太懂中醫,應該吃些溫補的東西嗎?或者大熱的? -sxjwmom- 給 sxjwmom 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/10/2018 postreply 04:59:53

可見腫瘤消失不代表所有腫瘤細胞消失,全腦低劑量放療可以使5年無病生存率大幅提高至90%,大部分 -dw8866- 給 dw8866 發送悄悄話 (202 bytes) () 05/10/2018 postreply 05:31:08

可以這麽說,對此類腫瘤的治療,放療不僅僅是預防性的,更是決定性的,隻是 -dw8866- 給 dw8866 發送悄悄話 (98 bytes) () 05/10/2018 postreply 05:42:08

但就是副作用太可怕:可以影響垂體功能,腦萎縮,學習障礙,記憶力減低和二次癌症。 -sxjwmom- 給 sxjwmom 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/10/2018 postreply 06:37:34

我打個比方吧。 -Diana-Sun- 給 Diana-Sun 發送悄悄話 Diana-Sun 的博客首頁 (653 bytes) () 05/10/2018 postreply 10:00:46

沒有更好的辦法,隻能選擇 -吃與活- 給 吃與活 發送悄悄話 吃與活 的博客首頁 (427 bytes) () 05/10/2018 postreply 10:55:13

我也很理解這位媽媽。我和我老公都是醫生。我在國內破腹產時 -Diana-Sun- 給 Diana-Sun 發送悄悄話 Diana-Sun 的博客首頁 (1361 bytes) () 05/10/2018 postreply 11:44:28

請媽媽一定要堅強樂觀。萬分祝福 -我飛呀飛- 給 我飛呀飛 發送悄悄話 我飛呀飛 的博客首頁 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 21:01:57

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