我們現在在倫敦尋求第二意見,重新做了核磁共振,肌電圖,神經傳導,重金屬檢測,驗血查多種抗體,醫生說有的抗體可能不準,不能排除MMN(Multifocal Motor Neuropathy)多灶性運動神經病或Motor Neuropathy的可能性。他說如果是MMN或MN那麽可以用IVIG治療。建議我先生試一下,如果試過後查肌電圖有好轉,那麽就是就繼續用。如果沒好轉那麽就是MND/ALS。我問會不會是重症肌無力(MG)或者多發性肌炎(Polymyositis)或皮肌炎,他說從驗血查抗體和肌電圖的pattern來看可以排除。我問要不要用新斯的明試驗看是否是重症肌無力,他說這裏不用新斯的明試驗的(我就奇怪怎麽就不用這種方法呢?)。我不知道那些(重症肌無力,多發性肌炎)有無抗體可查,有抗體可查的話我也不知道是否絕對準確。還有我說是否要肌肉活檢,他說如果你要我可以開,但是肌肉活檢要有那些病的可能性才做而且很痛苦的。他說而且重症肌無力和多發性肌炎或皮肌炎也是用IVIG治療的。還有IVIG很貴。
請問大家對這個IVIG有了解的嗎?會有哪些風險?
我擔心做這個幹擾以後的血液檢查,以後到中國看醫生查抗體就不準了。我們在利物浦和倫敦做的肌電圖結果不一樣。我都不知道哪個準。倫敦的說隻有上肢有問題,利物浦的說好幾個地方有問題。