關於IVIG靜脈滴注免疫球蛋白

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我們現在在倫敦尋求第二意見,重新做了核磁共振,肌電圖,神經傳導,重金屬檢測,驗血查多種抗體,醫生說有的抗體可能不準,不能排除MMN(Multifocal Motor Neuropathy)多灶性運動神經病或Motor Neuropathy的可能性。他說如果是MMN或MN那麽可以用IVIG治療。建議我先生試一下,如果試過後查肌電圖有好轉,那麽就是就繼續用。如果沒好轉那麽就是MND/ALS。我問會不會是重症肌無力(MG)或者多發性肌炎(Polymyositis)或皮肌炎,他說從驗血查抗體和肌電圖的pattern來看可以排除。我問要不要用新斯的明試驗看是否是重症肌無力,他說這裏不用新斯的明試驗的(我就奇怪怎麽就不用這種方法呢?)。我不知道那些(重症肌無力,多發性肌炎)有無抗體可查,有抗體可查的話我也不知道是否絕對準確。還有我說是否要肌肉活檢,他說如果你要我可以開,但是肌肉活檢要有那些病的可能性才做而且很痛苦的。他說而且重症肌無力和多發性肌炎或皮肌炎也是用IVIG治療的。還有IVIG很貴。

請問大家對這個IVIG有了解的嗎?會有哪些風險?

我擔心做這個幹擾以後的血液檢查,以後到中國看醫生查抗體就不準了。我們在利物浦和倫敦做的肌電圖結果不一樣。我都不知道哪個準。倫敦的說隻有上肢有問題,利物浦的說好幾個地方有問題。

 

所有跟帖: 

如果是自身免疫疾病,抗體會有反映,應盡可能多測一些抗體,對診斷很有幫助,醫生經驗重要。IVIG對自身免疫病有效,如自身免疫,很值 -欲千北- 給 欲千北 發送悄悄話 欲千北 的博客首頁 (284 bytes) () 05/09/2018 postreply 14:15:54

謝謝回複。你說的是他放很多屁很臭的現象吧?還是很臭的沒有改善。 -愛貓的紅魚- 給 愛貓的紅魚 發送悄悄話 愛貓的紅魚 的博客首頁 (780 bytes) () 05/09/2018 postreply 14:52:53

剛查NCBI上clinic trial of IVIG的很多論文,有的醫院和診所對病人進行長期的隨機雙盲的試驗,有的給的是安慰劑 -愛貓的紅魚- 給 愛貓的紅魚 發送悄悄話 愛貓的紅魚 的博客首頁 (122 bytes) () 05/09/2018 postreply 15:35:48

肌萎縮側索硬化? -欲千北- 給 欲千北 發送悄悄話 欲千北 的博客首頁 (1338 bytes) () 05/09/2018 postreply 18:37:15

您多慮了。 -Diana-Sun- 給 Diana-Sun 發送悄悄話 Diana-Sun 的博客首頁 (408 bytes) () 05/09/2018 postreply 19:58:57

你的想法為什麽都這麽負麵呢?!臨床研究是要經過專門的機構審查的。 -yihua- 給 yihua 發送悄悄話 yihua 的博客首頁 (529 bytes) () 05/09/2018 postreply 20:01:10

如果用IVIG那麽以後繼續查血液抗體就有幹擾了,測不出真實的情況。我的意思是他都沒法確認是MMN,幹嘛要試IVIG呢?況且 -愛貓的紅魚- 給 愛貓的紅魚 發送悄悄話 愛貓的紅魚 的博客首頁 (140 bytes) () 05/09/2018 postreply 22:38:52

到底檢測了什麽自身免疫抗體? -欲千北- 給 欲千北 發送悄悄話 欲千北 的博客首頁 (490 bytes) () 05/10/2018 postreply 06:05:00

我覺得我先生不是漸凍症,ALS一般從一側的遠端開始的,手或腳,而他是從肩膀開始的而且兩邊對稱。 -愛貓的紅魚- 給 愛貓的紅魚 發送悄悄話 愛貓的紅魚 的博客首頁 (0 bytes) () 05/11/2018 postreply 05:07:21

具體哪些抗體見報告圖 -愛貓的紅魚- 給 愛貓的紅魚 發送悄悄話 愛貓的紅魚 的博客首頁 (87 bytes) () 05/11/2018 postreply 05:13:42

Ig G 和Ig M GM1 的抗體都是陰性, M M N概率極低,如果直係家屬或本人無其它自免疾病,基本可以排除了。 -dw8866- 給 dw8866 發送悄悄話 (189 bytes) () 05/11/2018 postreply 07:21:25

看來醫生認為是MMN,所以用IVIG。 -欲千北- 給 欲千北 發送悄悄話 欲千北 的博客首頁 (0 bytes) () 05/11/2018 postreply 13:06:30

No,正好相反,是一種defensive practice , passive action. -dw8866- 給 dw8866 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/11/2018 postreply 13:56:06

原來如此,謝謝解釋。醫生不好辦,不過不讚成這種做法。 -欲千北- 給 欲千北 發送悄悄話 欲千北 的博客首頁 (0 bytes) () 05/11/2018 postreply 14:45:51

關鍵是抗體有很多種,我不覺得抗體測了全部。 -愛貓的紅魚- 給 愛貓的紅魚 發送悄悄話 愛貓的紅魚 的博客首頁 (0 bytes) () 05/13/2018 postreply 00:22:20

我覺得我先生的更像多發性肌炎(多肌炎polymyositis ),一般要用肌肉活檢協助診斷,還沒有肌肉活檢,多肌炎用激素衝擊治療 -愛貓的紅魚- 給 愛貓的紅魚 發送悄悄話 愛貓的紅魚 的博客首頁 (77 bytes) () 05/13/2018 postreply 00:25:21

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