請各位幫忙，尤其是有中醫，西醫背景的朋友

來源: sxjwmom 於 2018-03-26 16:00:07 [] [舊帖] [給我悄悄話] 閱讀數 : (1270 bytes)

我女兒9歲，7歲的時候突然開始多飲多尿，最後醫生給的結論是中樞性尿崩症，現在在吃DDAVP控製尿量，當時也做了MRI,顯示垂體柄有一點增粗，是3.3毫米。中間有時3個月，有時5個月一直在做MRI監控。最近的一次醫生說長的有點大，超過1厘米了，想要征求我們的意見做活檢，他們擔心是顱內生殖細胞瘤，並且告訴我們有傷害垂體柄可能，這樣就會失去所有激素的分泌，終生吃補充劑，還有一種可能就是因為取的樣本小或位置不好，檢驗出來什麽都不是。我不想做，想要尋求其他的治療方法，包括中醫，但是老公很聽醫生的，非常想做，家裏一直在冷戰，誰也說服不了誰。我除了害怕傷害垂體柄，還有就是擔心化療，放療的副作用。去年夏天帶她回國去看過，有一家醫院認為是生殖細胞瘤，不需要活檢，可以做試驗性放療，但同時也告訴我有可能影響生長發育，我沒敢做。另兩家醫院認為可能是組織細胞增生，要想確診，也需要活檢，也沒敢做。關鍵是孩子太小了，部位又太特殊（顱內），不敢輕易做決定，誠心請各位給出寶貴意見。跪謝！

所有跟帖： 

• 這個情況不是一種可能，需要問很多問題綜合診斷才能確認 -ephd- ♂ 給 ephd 發送悄悄話 ephd 的博客首頁 (65 bytes) () 03/26/2018 postreply 16:05:01

• 這兩種情況都沒有 -sxjwmom- ♀ 給 sxjwmom 發送悄悄話 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 16:26:10

• 看不到人沒法斷言，就近找個大夫好好看看 -ephd- ♂ 給 ephd 發送悄悄話 ephd 的博客首頁 (273 bytes) () 03/26/2018 postreply 16:37:55

• 這個問題比較嚴重，中醫解決不了。要找最合適的兒童神經外科醫生 -吃與活- ♂ 給 吃與活 發送悄悄話 吃與活 的博客首頁 (119 bytes) () 03/26/2018 postreply 16:23:56

• 她的醫生就是小兒神經外科醫生，關鍵是他必須要活檢，然後得化療，放療。這幾樣都有很大的風險 -sxjwmom- ♀ 給 sxjwmom 發送悄悄話 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 16:29:07

• 不做放療化療的風險是什麽呢？ -阿明.- ♀ 給 阿明. 發送悄悄話 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 16:33:18

• 如果是生殖細胞瘤，屬於低度惡性腫瘤，它會繼續長大，危及生命。如果放，化療，或者做活檢時傷害垂體柄，她以後的生活質量成問題 -sxjwmom- ♀ 給 sxjwmom 發送悄悄話 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 16:38:14

• 那你是在危及生命和生活質量差之間做選擇？ -阿明.- ♀ 給 阿明. 發送悄悄話 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 17:07:41

• 不隻是生活質量差一點，我在網上看過一個做過放，化療的人寫的文，副作用簡直就是生不如死。就怕不是，又搞得很不好的後果 -sxjwmom- ♀ 給 sxjwmom 發送悄悄話 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 17:26:37

• 如果懷疑是鞍上生殖細胞瘤(G C T)，放療一般是必須的，手術並不是最佳選擇， -dw8866- ♂ 給 dw8866 發送悄悄話 (286 bytes) () 03/26/2018 postreply 17:29:42

• 國內有一家醫院可以做試驗性放療，我就是不知道這個計量會不會傷害垂體柄，進而影響激素分泌 -sxjwmom- ♀ 給 sxjwmom 發送悄悄話 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 17:38:26

• 放療最好在美國做，計量與位置的準確度比國內的要好太多 -白兔媽- ♀ 給 白兔媽 發送悄悄話 白兔媽 的博客首頁 (24 bytes) () 03/26/2018 postreply 17:42:12

• 小劑量風險比較小，而且可能非常有效。活檢主要是排除其它類型瘤的可能，但她的症狀應該是有非常明確指向的。 -dw8866- ♂ 給 dw8866 發送悄悄話 (92 bytes) () 03/26/2018 postreply 17:50:36

• 加拿大醫生必須活檢 -sxjwmom- ♀ 給 sxjwmom 發送悄悄話 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 17:39:41

• 嗯，我估計也是這樣，聽醫生的，按規矩辦，但可以尋找第二意見，這個診斷很容易，不會 -dw8866- ♂ 給 dw8866 發送悄悄話 (68 bytes) () 03/26/2018 postreply 17:54:57

• 這種情況，要尋求second opinion. 找最好的醫院，把你MRI和病曆寄過去，他們會給你一個建議。 -吃與活- ♂ 給 吃與活 發送悄悄話 吃與活 的博客首頁 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 16:36:12

• 我在加拿大，不知道怎樣能做到 -sxjwmom- ♀ 給 sxjwmom 發送悄悄話 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 16:40:14

• 我不了解情況 -吃與活- ♂ 給 吃與活 發送悄悄話 吃與活 的博客首頁 (166 bytes) () 03/26/2018 postreply 16:47:25

• 這種情況，可能通過鼻腔來手術，不必開顱，找到合適的神經外科醫生極為重要。 -吃與活- ♂ 給 吃與活 發送悄悄話 吃與活 的博客首頁 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 16:40:37

• 是通過鼻腔，關鍵是垂體柄隻有幾豪米，是很容易受傷的，而且是不可逆的 -sxjwmom- ♀ 給 sxjwmom 發送悄悄話 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 16:47:10

• 聽醫生的，別把孩子耽誤了。 -二狗娘- ♀ 給 二狗娘 發送悄悄話 二狗娘 的博客首頁 (753 bytes) () 03/26/2018 postreply 16:39:29

• 就是怕如果不是germinoma，再傷害垂體柄，怎麽對得起孩子，她以後的路還很長 -sxjwmom- ♀ 給 sxjwmom 發送悄悄話 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 16:43:41

• 針刺活檢損傷性很小 -二狗娘- ♀ 給 二狗娘 發送悄悄話 二狗娘 的博客首頁 (230 bytes) () 03/26/2018 postreply 16:50:47

• 聽二狗娘的，她是個好醫生。 -yhr- ♀ 給 yhr 發送悄悄話 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 19:50:39

• +100 -goingplace- ♀ 給 goingplace 發送悄悄話 goingplace 的博客首頁 (0 bytes) () 03/27/2018 postreply 02:39:31

• 聽我衷告，不要在網上上求別人的建議。你這個情況。 -twodiamondmom- ♀ 給 twodiamondmom 發送悄悄話 twodiamondmom 的博客首頁 (203 bytes) () 03/26/2018 postreply 16:47:28

• 完全同意：不要在網上上求別人的建議 -TBz- ♂ 給 TBz 發送悄悄話 TBz 的博客首頁 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 22:20:39

• 聯係一下john Hopkins 的，有朋友在那做過手術，從鼻腔進的，很成功 -pinglin111- ♀ 給 pinglin111 發送悄悄話 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 16:50:48

• 請問是加拿大的醫生嗎？ -sxjwmom- ♀ 給 sxjwmom 發送悄悄話 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 17:05:46

• 不是。可以谘詢一下，如果萬不得以自費貸款也拚一下了 -pinglin111- ♀ 給 pinglin111 發送悄悄話 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 17:18:49

• 請查收悄悄話。 -littlecat8- ♂ 給 littlecat8 發送悄悄話 littlecat8 的博客首頁 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 16:57:28

• 開誠布公地跟你說，你現在不需要這裏醫生的意見，更不需要這裏非醫生的意見，而需要 -惡俗老狼- ♂ 給 惡俗老狼 發送悄悄話 惡俗老狼 的博客首頁 (1634 bytes) () 03/26/2018 postreply 17:04:28

• 這個決定真的太難了！關鍵是她現在除了多飲多尿外，外表沒有其他症狀，就跟一正常孩子一樣 -sxjwmom- ♀ 給 sxjwmom 發送悄悄話 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 17:33:55

• 不知這個偏方是治尿崩症還是腫瘤？ -sxjwmom- ♀ 給 sxjwmom 發送悄悄話 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 17:42:47

• 找一家大的兒童醫院看專科。加拿大不行的話，來美國診斷一下。找second opinion.孩子還那麽小。Many blessin -whoSays- ♂ 給 whoSays 發送悄悄話 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 17:45:40

• 我們是在一家兒童醫院，但不是多倫多病童醫院。去美國，感覺老公不會同意的，因為加拿大都是免費醫療，他不想麻煩也不想費錢，就是交給醫 -sxjwmom- ♀ 給 sxjwmom 發送悄悄話 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 17:54:01

• 要去最好的大醫院。兒童垂體腫瘤不多見，小醫院的醫生見到的病例不多。 -吃與活- ♂ 給 吃與活 發送悄悄話 吃與活 的博客首頁 (736 bytes) () 03/26/2018 postreply 18:35:29

• 她有孩子嗎？有的說終生喪失生育能力 -sxjwmom- ♀ 給 sxjwmom 發送悄悄話 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 18:45:37

• 她才從護士專業畢業，可能還沒有孩子。如果促性腺激素分泌受損，也許激素療法可以維持生育能力，這需要問醫生 -吃與活- ♂ 給 吃與活 發送悄悄話 吃與活 的博客首頁 (167 bytes) () 03/26/2018 postreply 19:02:25

• 就是聽說別的激素可以補充，但生育能力永久喪失 -sxjwmom- ♀ 給 sxjwmom 發送悄悄話 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 19:09:21

• 生就行了 -sxjwmom- ♀ 給 sxjwmom 發送悄悄話 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 17:55:25

• 在美國有人做過質子放療的嗎？需要活檢嗎？如果是在垂體柄，副作用會不會大到影響垂體激素分泌？ -sxjwmom- ♀ 給 sxjwmom 發送悄悄話 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 18:15:24

• 請先去多倫多病童醫院看看，那是加拿大最好的病童醫院。 -rockymonkey- ♀ 給 rockymonkey 發送悄悄話 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 19:00:45

• 可以直接去看嗎？她現在這個醫生都是通過家庭醫生，專科醫生轉的 -sxjwmom- ♀ 給 sxjwmom 發送悄悄話 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 19:07:00

• 我在溫哥華。知道有個孩子得了腦瘤，在溫哥華治了一段時間 -SpringChild- ♀ 給 SpringChild 發送悄悄話 (140 bytes) () 03/26/2018 postreply 19:13:34

• 不太清楚是什麽腦癌。但知道肯定是放療了 -SpringChild- ♀ 給 SpringChild 發送悄悄話 (164 bytes) () 03/26/2018 postreply 19:16:48

• 我在安省，去年谘詢過醫生，回國看病的費用健康卡是不會給報的，因為他不會給寫轉院的建議。我想去美國的也一樣 -sxjwmom- ♀ 給 sxjwmom 發送悄悄話 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 19:23:47

• 我說的這個孩子是被溫哥華的醫生推薦去的 -SpringChild- ♀ 給 SpringChild 發送悄悄話 (59 bytes) () 03/26/2018 postreply 20:24:28

• 我小區幾年前一臉癌娃轉加州治的 我們捐款為家長路費住店費 醫療費我省包 -hhhh- ♀ 給 hhhh 發送悄悄話 hhhh 的博客首頁 (134 bytes) () 03/26/2018 postreply 21:00:31

• 兩年都過去了， 不怕轉移嗎？ 先保命吧 -willows- ♀ 給 willows 發送悄悄話 willows 的博客首頁 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 19:38:23

• 一直在做MRI監控 -sxjwmom- ♀ 給 sxjwmom 發送悄悄話 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 19:41:45

• 這樣國內的病例比加拿大多了十倍不止。可以考慮國內的最牛叉醫院。我認識的一個老人家，國內華山醫院做的，鼻孔進入操作，非常成功。 -TUCSON2008- ♂ 給 TUCSON2008 發送悄悄話 (0 bytes) () 03/27/2018 postreply 00:36:37

• 也有很多複發的，你說的這種是垂體瘤吧？ -阿佤人民唱新歌- ♂ 給 阿佤人民唱新歌 發送悄悄話 (0 bytes) () 04/14/2018 postreply 06:05:46

• 這些評論有的中肯，有的一點不靠譜，樓主還是不要浪費精力。 -twodiamondmom- ♀ 給 twodiamondmom 發送悄悄話 twodiamondmom 的博客首頁 (134 bytes) () 03/27/2018 postreply 08:46:59

• 這是一個很難做的決定 -致青春- ♀ 給 致青春 發送悄悄話 致青春 的博客首頁 (1000 bytes) () 03/27/2018 postreply 09:08:47

• 從醫的角度來看，這種情況是很不幸的。說得更難聽一點，是預後不樂觀。診治還得主要靠西醫。 -遛遛逛逛- ♂ 給 遛遛逛逛 發送悄悄話 (0 bytes) () 03/27/2018 postreply 20:02:05

• 可以試一下拔罐！ -58不通則疼- ♂ 給 58不通則疼 發送悄悄話 58不通則疼 的博客首頁 (1836 bytes) () 03/28/2018 postreply 15:19:55

• 樓主，你小孩的這種病是垂體瘤嗎？ -阿佤人民唱新歌- ♂ 給 阿佤人民唱新歌 發送悄悄話 (0 bytes) () 04/14/2018 postreply 06:00:34

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