1. 如果他神誌清楚,沒有精神疾病,那麽他的健康問題完全由他自己做主,即使配偶,父母,子女等直係親屬也不能改變。
2. 如果他神誌清楚,沒有精神疾病,那麽他指定的監護人在他不能自主決定的情況下,可以完全替他做決定,即使這個監護人與他沒有血緣關係。其他親屬,包括配偶,血親都不能幹涉。當然,在他神誌清楚,沒有精神疾病的前提下,這個指定的監護人可以隨時更換。
3. 與中國不同,歐美國家的病人具有絕對的自主權。在排除自殺,精神疾病等特殊情況外,即使他們的決定有違醫學建議,或者有違家屬意願,在法律和醫療上都需要沒有條件地尊重和服從。
4. 另外,對於ALS病人,如果吃飯時存在吞咽障礙,很有可能出現誤吸性肺炎。誤吸性肺炎的死亡率很高。所以醫生可能會建議做PEG(中文可能叫胃瘺?),防止進食誤吸。
5. 建議:多與你的丈夫溝通,了解他對疾病治療,對自身健康,對今後生活等各方麵的考慮。我猜測你老公可能是老美(不是老中),可能與中國思維文化有差異。這就可能更加需要多溝通,多尊重他的意願。
祝福!