閑聊 “死亡”話題
"死亡”的話題在中國是一個比較禁忌的話題，倒不是政治原因，而是大家一般覺得不吉利。中國人對死亡的有意識回避據說它的思想源頭至少可以追溯到孔子: “未知生,焉知死?”但這個話題的確又是我們每個人都要思考並早晚都要麵對的問題，否則，皇帝也不會早早地就把自己的陵墓修建好。美歐西方基督徒一般管親人的去世叫做“celebration of his/her life”, 因為他們認為生與死都是上帝安排的，死亡是進入天堂與上帝同在，是要慶祝的事情，因此大多能坦然麵對而不恐懼。 一個人不能決定自己的“生”，但能不能決定自己的死呢？這是一個太大的倫理問題。筆者不能，也無意談其“結論”。 在中國大陸，人們從小就知道有不懼死亡的英雄董存瑞黃繼光，也有貪生拍死的叛徒蒲誌高等等。但實際上在現實生活中，人們因為疾病麵臨死亡時也會表現出各種不同的態度。有的能坦然積極麵對，有的則極端恐懼。作為一名醫生，我親眼見到過腫瘤晚期病人在死亡的過程中，眼睛從有光澤光亮逐漸地暗淡到徹底的失去光澤而變得灰白色。我想從自己生活中和周邊朋友的一些事列來說說“死亡話題”。
1. 第一個要說的就是美國加州29歲新婚女子梅納德Brittany Maynard 因患終末期惡性腦瘤（多形性膠質母細胞瘤，Glioblastoma Multiform; GBM)，而選擇在2014年11月1號，在她還清醒時在丈夫及家人麵前有尊嚴的離去-安樂死 (euthanasia)。
2014年元旦這一天，是新一年的開始，人們都充滿了期待與希望。新婚一年的梅納德本來正在計劃要孩子的，但是她這一天等來的卻是噩耗，她因頭痛就醫被診斷為腦膠質細胞瘤2級（一種介於良惡性之間或低度惡性的腦腫瘤），非常不幸的是手術切除後四個月複發並被診斷為4級，既GBM, 一種高度惡性而且目前沒有任何有效治療的藥物。當她被告知生命期限大概是六個月時，梅納德想到要有尊嚴地離開這個世界。安樂死，在很多人眼裏等同於自殺，是對生命的不尊重不珍惜，但眼看著Maynard的病痛加劇，陸續出現癲癇、劇烈的頭痛及癲癇症狀，未來還會失去說話及活動能力，家人同意了她的要求，並且舉家移居至安樂死合法的俄勒岡Oregon州，讓女兒能夠像她所希望的那樣，被所愛的人環繞 著，然後平靜地、有尊嚴地離開，不必被病痛折磨得人不像人，連累家人也受難 (俄勒岡州是當時5個允許安樂死的州之一，而那時加州是非法的）。先前她即表示，她希望不要再受到病痛折磨，要以有尊嚴的方式結束自己的生命。在決定要安樂死之後，堅強的Maynard開始與家人朋友到處旅遊，按照自己的意願過完餘下的日子，再看看這世界的美好，抓住所剩的每一天。
自從梅納德預告要在2014年11月1日自行安樂死，即成為全美、甚至全球的話題人物，她在受訪時表示，自己當然不想死，但她已出現像炸裂般的頭痛、癲癇，甚至看著丈夫的臉，“我卻想不起他的名字”。在從4月到11月她實施安樂死這六個月期間，她的症狀雖然在加重，但她的神智始終是清醒的。自從她自願選擇安樂死的消息成為全球新聞後，她也遭到包括梵蒂岡教廷在內的各方譴責，不支持，認為是自殺，是膽小的表現。但她和她的家人也在各大媒體包括CNN為自己辯護，並呼籲法律應該允許安樂死。她還攜手非營利組織Compassion & Choices（慈悲與選擇）製作了一支影片，去解釋自己為何會選擇安樂死，呼籲死亡權利合法化，提倡公眾尊重死亡，讓那些像她一樣在病痛中等死的人能夠有選擇自我解脫的權利。雖然Maynard的行為非常勇敢，同時也確實是無奈之舉。麵對對她的指責聲，Maynard強調這並不是自殺，她很想活下去，她和家人一直在祈求奇跡出現，但事實卻是她時日無多，厄運從天而降她無法選擇，如今隻求走得有尊嚴，於是在完成了遺願清單的最後一項 - 去大峽穀遊玩之後，再一次出現癲癇，隨後連丈夫姓名都記不起的她，決定在預定的日期，既丈夫生日的第二天2014年11月1號結束生命。2014年11月3號，Compassion & Choices的發言人Sean Crowley證實，Maynard已經帶著愛離開人世，當天在親人的守護下，她躺在自己的床上接受安樂死，走得很安詳。梅納德的家屬也在11月2日晚間證實，她已在1日服下安樂死藥物，於波特蘭家中結束生命。願逝者安息。
梅納德在離去前在臉書上向大家道別:“再見了，我所有親愛的朋友和家人，我摯愛的人。今天是我選擇以有尊嚴的方式麵對我的絕症，這個可怕的腦癌折磨得我好痛苦，留下來隻會被折磨得更痛苦。這個世界是美麗的地方，旅遊一直是我的良師，我親密的朋友和家人是最棒的贈與者，當我打字的時候，在我床邊支持著我……再見了世界。散發好的能量。讓愛傳出去！”Goodbye to all my dear friends and family that I love. Today is the day I have chosen to pass away with dignity in the face of my terminal illness, this terrible brain cancer that has taken so much from me ... but would have taken so much more. The world is a beautiful place, travel has been my greatest teacher, my close friends and folks are the greatest givers. I even have a ring of support around my bed as I type … Goodbye world. Spread good energy. Pay it forward!
加州議會在梅納德去世後一年既2015年11月通過安樂死法案並由州長布朗批準。這也讓我想起美國密西根州的爭議人物，病理醫生傑克· 凱歐克因Jack Kevorkian 因為為病人實施安樂死在1999年定罪被判刑25年。服刑8年後與2007年假釋出獄，出獄後四年去世。
附注：俄勒岡州允許安樂死，不過申請者必須是（1）身患絕症，剩下不到6個月性命（如何來判定這六個月，這一點也有爭義）（2）而且心智健全的成人（能夠簽署各項法律文件），（3）接受安樂死時必須遵照醫囑服藥了斷。（4）如果病人臨時改 變心意，可以立即停止。
梅納德Brittany Maynard 的生前照片。
2. 第二個人物是我90年代初期來美國時的導師，Dr.N。 N 是德國人，二戰後畢業於德國的醫學院，做了幾年病理醫生後。因為熱愛研究，在60年代移居美國做研究。N做事就像德國人那樣非常嚴謹，成就非凡，在他的領域裏是當之無愧的國際知名專家。在35歲時就做到NIH 美國國家醫學研究院的大研究室主任（相當於大學裏的係主任），後來做到他所在的研究所所長。我們這些年一直還保持著聯係，一般是年底時互相寄賀年卡，平時偶爾發個email。去年年底（2015）我收到他的卡，但是他太太寫來的，說不得不告訴你一個壞消息，N 此刻正在死亡（He is dying）. 原來他在去年十月份連續發做輕微癲癇（本來是非常運動的，酷愛網球和高爾夫球運動）。很快被診斷為和加州女孩一樣的腦瘤 – GBM。很快做了手術切除，然後化療放療。但兩周後他就自己要求停止治療，當時他說話已經不行了，但頭腦還清醒，可以用寫字交流。他決定要去俄勒岡州實施安樂死。可是他在東海岸，距離遙遠，而且必須是俄勒岡州居民(很多要求)，最終無法成行實施。後來就是在家裏采用姑息治療Hospice, 禁食的方法fasting去世的，時年81歲。
3. 我的三位在美國的華人朋友，也都是醫生同行。在這三年內（2012-2015）相繼因病過世。三位都是男性。A君過世時年僅46歲，他本來沒有任何症狀不適，起因是有國內家人最近得了肝癌，他又是來自東部沿海肝癌高發地區，就去做了個腹部CT 掃描，結果竟然發現了肝髒腫物，病理診斷是大腸腺癌轉移至肝髒。這才去做腸鏡發現了原發癌，也是手術-放療，用了一切現有的新的藥物方法 clinical trials, 終歸不治於診斷二年後撒手人寰，留下尚未成年的兩個女兒。B君竟然跟A君一樣的情形，家人得了肝癌，他自身沒有異常（或有輕微異常，自己不承認？），做腹部CT 掃描發現腫物，病理診斷為肝髒膽管腺癌2期（我也參與了診斷），也是手術化療，也是用了一切現有的新的藥物方法 clinical trials, 終歸不治於診斷四年後過世，時年50歲，雖然有一個未成年的兒子，但欣慰的是女兒已經成年在他去世前剛進了醫學院。C君是最事業有成的，剛剛從西部換工作到中西部一所知名醫學院做一個新建的研究中心主任和臨床醫生，結果突然中風症狀-腦出血，在本院治療後還是不治，49歲，也是留下兩個未成年的兒子。三人的特點都是去世時是正當年，都是在美國已經行醫10-15年，事業有成， 其中兩人在大學醫學院，有自己的研究室和研究team，NIH RO1， 也都被tenured 了（終身教授），都留有未成年的子女而牽掛。可以想見他們的求生欲望是多麽地強烈。
4. Dr. S 是我很多年前作病理住院醫生時的女教授並兼任屍體解剖指導教師（美國病理住院醫生訓練期間要求做至少50列屍檢，從大體檢查一直到完成完整屍檢報告）。Dr. S 在二年前的7月份退休，然後在9月份她75周歲時在家中和她丈夫雙雙自殺。自殺前二人都沒有什麽嚴重疾病，她每天早上一直堅持去遊泳館遊泳。二人有已成年的一兒一女，四個孫子外孫子女。Dr. S 出生在東歐，二戰後隨家人移民到南美，在南美醫學院畢業後完成病理住院醫並在南美一所醫學院工作。來美前已經是一位有經驗的病理醫生了。 來美後又經過美國病理住院醫生訓練後一直在大學醫學院任教直至為正教授。Dr. S 是一位很成功的醫生和科學家，發表了將近200篇專業文章和幾本專著。她對住院醫生訓練非常嚴格，大家都很怕她。Dr. S 指導醫學生和住院醫生做了一輩子屍檢，最後自己也要被別人屍檢（美國法律規定，所有非正常死亡，都必須要做屍檢，由當地法醫部門完成）。至今人們也無法理解他們夫婦倆為什麽自殺。我想他們既然選擇了，就一定有他們的理由，隻是可能家人不願公之於眾。不知道Dr. S夫婦的非正常行為是不是受到美國賓州大學著名醫學教授，腫瘤專家醫學倫理專家 Ezekiel J. Emanuel的思想的影響。Ezekiel J. Emanuel在2014年10月發表了文章 “為什麽我希望75歲就死Why I Hope to Die at 75”。
5. 最後，講一位我原國內讀研單位的一位研究員室主任 D君的故事。不得不說，他的求生欲望是非常地強烈。D君13年前患上脊髓側索硬化症（ALS），是一種不治之症。他臥床不能說話靠呼吸機生活超過了十年！！ 就是因為D 君的太太是北京一家著名大醫院的大夫，使得他得以能夠這樣躺在這家醫院裏，這樣地生活了十幾年。據說他一個人花掉了研究所每年的大部分醫療費用。最後家人也是精疲力竭。但他的生存欲望是那樣地強烈，不願意拔掉呼吸機插管。實際上D君已經沒有一點生活質量了！！實際上，有許許多多ALS 的病人，在被診斷後表達在自己不能自理時安樂死的願望。但有許多因不能安樂死，而痛不欲生。。
6． 順便講一下Hospice Care （姑息治療） 前一段，聽到一位原來在國內也是醫生現在美國製藥公司工作的朋友抱怨，因為他的妻子因為癌症晚期，他們選擇了Hospice Care。但令他沒有料到的是（或者他和妻子在選擇時沒有了解仔細），在他妻子最後的幾天裏，人處於極度脫水狀態（可以想見那時的病人的外觀也可能是“恐怖”的），他反複要求Hospice Care staff 給輸液都被拒絕，令他極度的憤怒。我為此請教過我們醫院的負責終末期病人治療的醫生和腫瘤科醫生，他們告訴我，的確是這樣的，Hospice Care 不應該輸液，病人主要是止痛。而且病人生命的最後幾天裏，極度的衰弱，病人自己也根本沒有進食和進水的欲望，這時的脫水不進食狀態實際上是沒有痛苦的。
死的時候是什麽感覺？無人知曉，因為死亡是不可重複的。家父在79歲時在家中急性心梗發作失去意識有一分鍾的樣子，幸好家中有心梗急救藥物，蘇醒後立即轉到北京安貞醫院放了支架，後來恢複的還不錯。據家父後來說，他什麽感覺都沒有，沒有痛苦，如果不用急救藥，可能就過去了。
大多數人對於死亡有心理上的恐懼，英國現代作家哲學家James Warren在《麵對死亡：伊壁鳩魯派和他的批評者Facing Death: Epicurus and His Critics》一書中說，“如果死亡是有害的，那麽我們當然有理由為此恐懼”。他列舉了人們對死亡的恐懼：1. 對死亡這一狀態的恐懼 2. 對生命終將結束這一現實的恐懼 3. 對於過早死去的恐懼 4. 對於死亡這一過程的恐懼。 在此書中，Warren主要以四個問題為線索，對伊壁鳩魯派的生死觀進行了討論(伊壁鳩魯Epicurus是古希臘唯物主義者和無神論哲學家，公元前341年, 創建了伊壁鳩魯學派)：
1.死亡對於已死之人是否有害？
2.要死是壞事麽？
3.早死不如晚死？
4.從生到死這一過程對人有害？
Warren認為，伊壁鳩魯對於“死亡的過程”與“死後的狀態”是有明確分界的。所謂死，就是什麽都感覺不到，就像睡著一樣。但死與睡覺不同的是，死徹底消滅了一個人的活動的自由，所以說我們所恐懼的，並非是上述的1，也並非是4，而是2與3。
西方文化對於死亡這一重大人生之謎,尤其是死的本質的探討是極為深刻的,這對西方社會產生了極大的影響。它促使人們正視死亡、思考死亡、接受死亡,並以死亡來反思生命的價值。而在中國,長期以來諱言死亡的傳統使中國人比較缺乏對死亡的認真的思考,較少關心死的價值。人們內心深處有一種懼怕死亡的心理,甚至由此而忌諱談死,對死亡問題唯恐避之不及。古人說生死有命,意指生死是命中注定的。實際上生和死是不完全相同的: 出生是完全沒有選擇的,而死亡則不然;雖然生命必然消亡,但是死亡的方式是可以選擇的。正因為死亡的可選擇性,才產生了我們今天探討安樂死問題的可能。西方傳統的死亡理論使得西方人能夠以一種較為開放的心態接納死亡，使安樂死在西方受到廣泛關注,一些國家甚至在法律中認可了安樂死的合法性。而中國傳統文化中濃重的重生、優死思想,則使安樂死在中國人非常難以接受的。 作為一名醫生，我的天職就是救治病人，延長人們的生命。現代醫學現在已經達到分子水平，取得了極大的發展。有人甚至預測，到二千 某某某年，人類的壽命將要達到200 歲。誰都不想死，都期望長壽，人人都在憧憬著這一天的到來。這也並非神話，1900年，中國人均壽命是40歲，那時的人們大概不會想到100多年後的中國人均壽命已經增加了一倍。但是這幅“美麗”的畫麵實際上也是很可怕的。地球上“人滿為患”，是一個絕對的老年社會。
我想地球上絕大多數人都應該認為生活是美好的，是不願意死的。但是，如果死亡真的到來時，不管信教不信教，應該能坦然積極麵對，在死前能有一個有質量的生活和有尊嚴地死去。
（照片全部來自互聯網）
