請教各位，關於神經萎縮型肌無力 - 請好心人指點！

來源: 寒枝 於 2015-10-06 06:42:46 [] [博客] [舊帖] [給我悄悄話] 閱讀數 : (225 bytes)

我孩子教練的老公得了這個病，漸進式的，現在已經不能獨立行走。他的年齡四十多歲，身體比較胖。西醫說無藥可治，不知有沒有中藥或者正在試用的西藥可以試用的？

所有跟帖： 

• 是遺傳吧? -桃花好運- ♀ 給 桃花好運 發送悄悄話 (0 bytes) () 10/06/2015 postreply 06:48:53

• need to see a neurologist in an university hospital -Tianyazi- ♂ 給 Tianyazi 發送悄悄話 Tianyazi 的博客首頁 (155 bytes) () 10/06/2015 postreply 07:07:05

• ALS ：（ -寒枝- ♀ 給 寒枝 發送悄悄話 寒枝 的博客首頁 (0 bytes) () 10/06/2015 postreply 07:11:31

• 沒治，這病很殘酷的。到死病人的腦袋都是清醒的，最後死於窒息。有人去荷蘭安樂死。 -betadine- ♀ 給 betadine 發送悄悄話 (0 bytes) () 10/06/2015 postreply 07:17:49

• 沒治, 等死的病,一般是交叉遺傳 -桃花好運- ♀ 給 桃花好運 發送悄悄話 (71 bytes) () 10/06/2015 postreply 07:31:22

• 唉！他倆孩子都是女兒！ -寒枝- ♀ 給 寒枝 發送悄悄話 寒枝 的博客首頁 (0 bytes) () 10/06/2015 postreply 07:38:13

• 中醫一般對功能性的病變效果好。像這種器質性的疾病，中醫也無回天之術。當然想試一下也無妨。 -betadine- ♀ 給 betadine 發送悄悄話 (0 bytes) () 10/06/2015 postreply 07:59:20

• 嗯，總覺得坐著等死是很殘酷的事情，希望有奇跡發生…… -寒枝- ♀ 給 寒枝 發送悄悄話 寒枝 的博客首頁 (0 bytes) () 10/06/2015 postreply 08:09:46

• too early to tell. -醫者意也- ♂ 給 醫者意也 發送悄悄話 醫者意也 的博客首頁 (0 bytes) () 10/06/2015 postreply 17:28:14

• only 3% of the ALS is inherited. -Tianyazi- ♂ 給 Tianyazi 發送悄悄話 Tianyazi 的博客首頁 (0 bytes) () 10/06/2015 postreply 10:58:31

• 試著探討一下。。 -舞女- ♂ 給 舞女 發送悄悄話 舞女 的博客首頁 (236 bytes) () 10/06/2015 postreply 07:17:07

• 謝謝！我再查查周圍有沒有好中醫 -寒枝- ♀ 給 寒枝 發送悄悄話 寒枝 的博客首頁 (0 bytes) () 10/06/2015 postreply 07:37:11

• Re. -shamrock100- ♀ 給 shamrock100 發送悄悄話 shamrock100 的博客首頁 (48 bytes) () 10/06/2015 postreply 07:54:02

• 非常感謝！ -寒枝- ♀ 給 寒枝 發送悄悄話 寒枝 的博客首頁 (0 bytes) () 10/06/2015 postreply 08:01:30

• 不知這個病與重症肌無力是否一回事，聽說延邊馬文環重症肌無力研究所是唯一能治重症肌無力的 -零點的火車2015- ♂ 給 零點的火車2015 發送悄悄話 (8584 bytes) () 10/06/2015 postreply 08:38:42

• ALS 比MG凶猛多了，ALS患者從診斷倒死亡平均3年，重症肌無力患者隻要控製的好，可以 -betadine- ♀ 給 betadine 發送悄悄話 (100 bytes) () 10/06/2015 postreply 08:54:19

• 非常感謝！我看看他們對ALS有沒有辦法…… -寒枝- ♀ 給 寒枝 發送悄悄話 寒枝 的博客首頁 (0 bytes) () 10/06/2015 postreply 12:13:50

• 看看有沒有使用過降膽固醇藥，或者其它任何西藥比如長期使用抗生素，有的話趕緊停了再說。 -醫者意也- ♂ 給 醫者意也 發送悄悄話 醫者意也 的博客首頁 (0 bytes) () 10/06/2015 postreply 09:41:58

• 等我問問他們…… -寒枝- ♀ 給 寒枝 發送悄悄話 寒枝 的博客首頁 (0 bytes) () 10/06/2015 postreply 12:34:58

• 各種疫苗也是重要原因，尤其是流感疫苗，非常毒，仍然含有水銀。 -醫者意也- ♂ 給 醫者意也 發送悄悄話 醫者意也 的博客首頁 (62 bytes) () 10/06/2015 postreply 12:56:41

• 流感疫苗副作用之一是 Guillain-Barré syndrome (GBS)，比率非常小，而且可恢複健康。 -betadine- ♀ 給 betadine 發送悄悄話 (0 bytes) () 10/06/2015 postreply 14:00:05

• 如果年年打的話，就是一個大問題。比如說事主恰好身體虛弱的時候打了這疫苗針，問題就會很大了。 -醫者意也- ♂ 給 醫者意也 發送悄悄話 醫者意也 的博客首頁 (782 bytes) () 10/06/2015 postreply 14:24:15

• 身體虛弱是打流感疫苗的禁忌症，身體不好時打流感疫苗是自找麻煩。 -betadine- ♀ 給 betadine 發送悄悄話 (0 bytes) () 10/06/2015 postreply 17:18:38

• 當然，但是很多時候一般人都不知道這些禁忌，隻知道官方宣傳說疫苗是安全的，結果就悲劇了。 -醫者意也- ♂ 給 醫者意也 發送悄悄話 醫者意也 的博客首頁 (128 bytes) () 10/06/2015 postreply 17:27:03

• 我周一剛打了一針流感疫苗，沒有任何反應。我年年打，是不是過了？ -頤和園- ♀ 給 頤和園 發送悄悄話 (0 bytes) () 10/07/2015 postreply 12:14:49

• 一個重症肌無力患者 -torontohrb- ♂ 給 torontohrb 發送悄悄話 (442 bytes) () 10/06/2015 postreply 10:08:19

• 肌萎縮性脊柱側索硬化症（ALS）和重症肌無力不是一回事，前者即所謂的“漸凍症”，後者基本沒有生命危險。 -betadine- ♀ 給 betadine 發送悄悄話 (0 bytes) () 10/06/2015 postreply 11:11:04

• 謝謝！我說的這個病人是ALS，不是MG…… -寒枝- ♀ 給 寒枝 發送悄悄話 寒枝 的博客首頁 (0 bytes) () 10/06/2015 postreply 12:38:20

• 在洛杉磯嗎 -tao2626- ♂ 給 tao2626 發送悄悄話 (0 bytes) () 10/07/2015 postreply 01:58:22

• 我們在東部…… -寒枝- ♀ 給 寒枝 發送悄悄話 寒枝 的博客首頁 (0 bytes) () 10/07/2015 postreply 11:46:33

• 太遠了，如果在洛杉磯的話我可以幫忙。 -tao2626- ♂ 給 tao2626 發送悄悄話 (0 bytes) () 10/08/2015 postreply 01:51:13

• 白術，蒼術，細辛 -Greenway_360- ♀ 給 Greenway_360 發送悄悄話 (154 bytes) () 10/06/2015 postreply 11:19:48

• 非常感謝！我去查！ -寒枝- ♀ 給 寒枝 發送悄悄話 寒枝 的博客首頁 (0 bytes) () 10/06/2015 postreply 12:11:06

• 我原來有個同事就是生這個病， 一個白人， 當時45歲， 活了十年， 55歲時去世了。 -芒果妹妹- ♀ 給 芒果妹妹 發送悄悄話 (0 bytes) () 10/06/2015 postreply 12:49:40

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