作為一個工科出身的人，寫東西一向就不是我的強項。但是這一次，我還是要盡力的把這一次神奇的生病經曆記錄下來，希望能夠幫到有一些不能夠得到及時診斷的人。
到今年年底，我就要過我的40歲生日了。一直聽一些朋友講，人到40，各種各樣的毛病就開始出現了。所以為了預防起見，我還是挺積極地開始投入到各種鍛煉當中。瑜伽，Zumba，遊泳，我自己覺得我還是在一個非常健康的狀態中。就是在這樣的狀況下，一次完全偶然的生病經曆不期而至。
6月5號的中午，我正在跟同事們吃午飯。吃著吃著，我突然之間就覺得脖子周圍開始僵硬起來，頭也開始跟著疼起來。因為以前我也有過偏頭疼的曆史，所以沒有覺得太著急，繼續該幹嘛幹嘛。到了下午頭疼繼續加重，我當機立斷決定提前回家。當時不清楚狀況，想著忍一忍就自己把車開回家了。沒想到這是我至今為止最痛苦的一段開車曆程。20分鍾，我的頭疼越來越難受。很自然的，我的頭要向後仰來減輕痛苦，利用眼底的餘光把車開回家。當時多麽希望有警察注意到我車開的亂七八糟，把我送回去啊！好不容易熬到了家，一頭栽到床上，症狀馬上就輕了。
躺到晚上，起來覺得一切安好。因為很早就約了朋友當天晚上在DC城裏見麵，我自己感覺還成，所以就堅持還是去。等我坐著車進城，到了裏麵就覺得頭又開始疼了。下了車走兩步，又覺得好一些。到了餐館吃飯，等餐的時候就覺得頭又開始疼到了無以複加的地步。後來基本沒吃什麽，就想趕緊回家。這個時候我就總結出來了，我不能坐著，隻要一坐下，立刻脖子就僵頭就疼，站起來會好一些，最好的就是躺著。
回家睡一大覺。第二天6月6號是星期六，早上起來，晃了兩圈覺得一切正常。所以告訴老公我沒問題了。一切按照原計劃，我開車帶女兒去離家5分鍾的地方配眼鏡。結果就在女兒檢查眼睛的時候，我的頭越來越疼，完全沒有心情和醫生討論她眼睛的狀況。檢查差不多了，馬上拖著她掙紮著把車開回了家，又是一頭栽到床上了。至此我發現這個頭疼沒有那麽容易好。
躺過一個周末。期間我試了泡熱水澡，按摩，還有吃止痛片，全都沒有幫助。唯一有效的就是躺著，躺著什麽事情都沒有，很舒服，但是一站起來或者坐著，馬上頭疼。到了6月8號星期一，趕緊去看我的家庭醫生。家庭醫生稍作檢查後讓我躺在床上，讓我向左看問我暈不暈，向右看問我暈不暈。我都不暈。小醫生一臉非常confuse的表情，極度困惑，問我，你怎麽會不暈呢？你怎麽會不暈呢！搞得我差點兒就內疚了，我怎麽就不暈呢！？結果小醫生基於猜測，給我開了很多muscle relaxer, anti inflammatory and antibiotics. 回家吃藥兩天，完全沒有任何改善。這期間決定，必須要去看專科的neurologist了。
剛好一個鄰居，很關心我的病情，問我怎麽樣了。我說要去看neurologist，她提到我的另一個鄰居，說他就是一個非常好的neurologist。當機立斷，跟我的鄰居帥哥醫生約了6月10號星期三早上去看病。一通描述下來，我的鄰居帥哥醫生，給出了非常自信的診斷——spinal fluid leak。他說通常這個造成的原因都是在脊椎部位做麻醉或者是手術的時候，針頭紮破裝著spinal fluid的dura造成的。通常躺一躺能夠自我恢複，或者打一個blood patch在針眼那形成一個blood clot就好了。但是我這個情況，顯然屬於造成原因不明的偶然事件。非常spontaneous的，我的dura上就有了一個洞，開始漏spinal fluid，造成壓力太低，導致在直立的時候會頭疼。打blood patch不難，但是找到漏的地方，對於spontaneous spinal fluid leak來講是很難的一件事。所以他建議我一方麵回家繼續躺著，看能不能自我康複，另一方麵約MRI，主要是要檢查看有沒有哪一段脊椎骨長的不對勁，會把dura給戳破。
拿了醫生的聖旨，我就回家安安心心的躺著去了。當時想著臥床一個多星期，估計就能好了。所以不急也不燥的，每天躺在床上享受。誰讓咱得了這麽一個富貴的病呢！每天早上在最好的時候，我可以起來半個小時到一個小時的時間，這時候可以洗個澡什麽的。之後能夠直立的時間就非常少了，差不多除了吃飯和上廁所就隻能躺著。倒是也不會發胖，因為吃不多。每頓飯一開始坐著吃一會兒，然後頭疼了就隻能站起來，再吃兩口就趕緊要躺下了。另一個很重要的症狀就是，口渴的不得了，要補充大量的液體，這樣子我的身體才能不斷的造新的spinal fluid。這段時間也到了學校的期末，小孩子的事情也很少了，都挺輕鬆的。姐弟兩個就經常都跑到我的床上來聊天兒聽音樂，拿著撲克牌，還有跳棋，跟我一起玩兒。就這樣很快的，又躺了五六天，躺過了第二個周末。
到了6月16號星期二，是我約好做MRI的日子。這時我已經躺了11天了，情況完全沒有好轉，我開始覺得有些心急了。在等待做MRI的時候，我完全沒有辦法坐著等，頭痛欲裂，隻能回到車裏躺著等。好不容易做好了，我們拿著CD，給了我的鄰居帥哥醫生。他看了後說骨頭沒什麽問題，但是他要等專門的radiologist的報告。通常這個報告要24到48個小時內才能出來。所以我們又開始了耐心的等待。
到了6月18號星期四下午，鄰居帥哥醫生還是沒有拿到報告。老公打電話去查，才發現他們把報告發到了錯的傳真號碼上。趕緊請他們重發一遍。終於鄰居帥哥醫生拿到了報告，說在我的脖子後麵發現有漏出來的液體，確診了醫生的判斷。但是MRI還不能找出來漏的地方。這時鄰居帥哥醫生打來電話，問我是想繼續躺下去看能不能自我康複，還是打算去做複雜的procedure，把漏點找出來，然後打blood patch補起來。鑒於我已經躺了整整13天，還沒有自我康複，我決定開始治療程序。鄰居帥哥醫生說他本人沒有辦法做這個複雜的治療，所以他又把我推薦給了我們這個區域做這個治療最好的一個醫生。
6月19號星期五的早上，懷著巨大的期待和希望，我們來到了新醫生的診所，開始了我一波三折的治療過程。醫生先大體介紹了一下找漏點的過程，叫做myelogram。具體就是有點像做epidural麻醉，但是是用一根長針，要紮進裝spinal fluid的dura，把contrast dye打進去，然後通過CT掃描，拍一組X-ray的照片，通過看有了contrast的spinal fluid怎麽樣循環來找出漏點。醫生給我做了局部麻醉之後，從我的後腰lumbar的地方，紮針進去。我很後悔回頭看了一眼那根針，看上去有半尺那麽長，讓我非常緊張。醫生紮一紮，要拍張照片看一下到什麽位置了，再紮一紮再拍張照片，看到什麽位置了。涉及到脊髓，這個要毫厘無差才可以。總算到最後，醫生說已經紮進dura了，可以打contrast了。醫生拔針出來的時候，我很高興的問醫生，是不是最艱難的時候過去了。醫生說，我的最艱難的時候過去了，他的才剛開始。之後就是各種翻身讓spinal fluid開始循環流動，然後花了很長時間給從頭到腰的各個部位做CT掃描照片。一通折騰完畢，我興奮地等待著醫生告訴我漏點在哪裏。
過了一會兒護士進來，告訴我可以去換衣服了。我問她怎麽樣？她說等著醫生講。換好衣服出來，看到醫生臉色沉重，我不禁心裏一沉，叫上老公一起到醫生辦公室去看照片。原來是我漏的太厲害了，從脖子到腰，dura外麵已經全都有漏的液體了。因為MRI隻提到了脖子那部分dura外麵漏的液體，醫生並沒有準備lumbar那一部分的dura外麵也有漏的液體。所以當他紮針的時候，紮到有液體的地方，他認為已經進入到dura裏麵了。並且從X-ray的照片來看，針頭也已經進入到dura中間了。醫生後來給我形容，我當時的dura就像是一個漏了氣的球，因為漏了spinal fluid壓力太小，紮起來手感是不一樣的。而且由於壓力太小，很不容易紮破，dura那層膜會往裏縮。所以照片看上去針頭像是已經紮破dura進到中間似的，但是事實上沒有。所以第一次的procedure，醫生把contrast dye全部打到了dura外麵，我們沒有辦法再找漏點了。
雖然有些失望，但是我們也理解找漏點是整件事情當中最困難的一部分。這個病又是處在剛剛被認知出來的狀態當中，沒有很多特別有經驗的醫生，都是在一個個的個例當中在積累經驗。所以我們和醫生約好，星期一再去。回家躺過我的第三個周末。
6月22號星期一的中午，我們又滿懷著期待來到了醫生的辦公室。醫生看到我們，很高興地告訴我，星期五我之後的那個病人，順利的找到了漏點，打了blood patch之後已經痊愈了。我聽了也很高興，馬上開始我們第二次的procedure。這次醫生吸取上一次的經驗教訓，紮好針之後，先放了一點點contrast dye進去，從X-ray照片上確認那一點點contrast dye確實是到了dura裏麵開始循環，才接著把剩下的contrast dye打進去。有了這個確認，我覺得好多了，做完一組又一組的CT掃描之後，我就高高興興的等著醫生告訴我結果。終於醫生讓我和老公去他的辦公室看照片。他開頭的第一句話是，this is not something you want to hear。我的心又開始往下沉。原來是在醫生的整個職業生涯中，從來沒有見過我漏的這麽快的情況。CT掃描的片子全部拍晚了，拍的時候dura外麵已經有一大段都有漏出來的帶contrast的液體了。所以我們隻能把漏點localize在背部的thoracic(T1 through T12)
部分，但沒有辦法找到更具體的位置了。估計是我的漏點比較大，所以漏得那麽快，這也是為什麽我躺了那麽久都沒有能夠自我康複。醫生說一般以前的病人，都是漏的太慢，有的時候要出去溜達兩個小時才回來拍。而我剛好是另一個極端。
到了這個時候，醫生開始討論下一步該怎麽做。說實話，連續兩次沒有成功，我也覺得挺受罪的。醫生說他的設備是完全手工操作的，所以有可能拍照的速度跟不上，也不能保證再做一次就一定能找到。所以如果我要想換醫生，換地方繼續治療的話，他完全理解。問題是要想換到更有經驗，設備更好的地方，他說隻有去Duke university或者LA的某家醫院了。這對我來說也太不方便了。既然已經把範圍縮小到背部那一塊了，我想第三次可以直接去掃描那一塊，提高速度。所以我們最終決定，還是要相信醫生，第二天去做第三次的procedure。
6月23號星期二的中午，我們懷著忐忑不安的心情，又一次來到了醫生的辦公室。醫生說他專門打電話給他在三藩的同事討論了一下我這個案例。沒有什麽最好的方案，但是他給我兩個方案來選擇。他也提到，如果這一次再不成功的話，他會建議我換到Duke。這讓我的心情開始非常緊張。第一個方案是，不再找漏點了。既然已經把範圍縮小到T1到T12的位置，我們不妨make a guess直接打兩個blood patch，也許就直接把洞補上了。這個方案的好處就是可以少受一茬罪，不用去找漏點了。並且少受點輻射，也沒有在注射contrast dye的過程中造成新的漏點的風險了。壞處嘛，自然就是它的不確定性。雖然醫生說，在血液往裏注射的過程當中，會慢慢的spread out，比方說注射到T2的時候，也許血液還能spread到T1和T3，但是血液到底是怎麽樣擴散開的話，也沒有辦法控製，所以隻能是說有一定的幾率，會把洞給補上。第二個方案就是，首先再繼續找漏點。好處不言而喻，就是如果能夠找到的話，補起來會非常的精準。壞處就是，找漏點的過程本身就有再製造新漏點的風險，還有伴隨著又一次的輻射。已經經過兩次找漏點過程的我，被紮怕了，第一反應就是非常的想直接打blood patch就好。無知的我甚至問醫生，可不可以給我從T1到T12，直接打12個blood patch，以此來增大補上洞的概率。善良的醫生沒有嘲笑我，隻是說最多隻能打兩個，但是後麵經過了打blood patch的過程，我明白了blood patch也不是那麽容易打的。不管怎樣，在理智的老公的勸說下，我最終選擇了第二方案，想要精準地補洞。
到了第三次，醫生和我都越來越熟練了。快速的注射完contrast dye之後，醫生用最快的速度開始給我的thoracic部分做CT掃描。緊張的等待後，終於護士進來說找到了，在T5偏左的地方。我們立刻開始準備打blood patch。這時醫生進來，說他從照片上看到果然在之前打contrast dye的時候又在我的腰部造成了一個新的漏點。所以在我們補完T5那個漏點之後，我們還得補一下腰部新造成的漏點。既然找到了那個折磨我將近20來天的洞，有個新漏點也沒什麽關係，反正我們也知道它的位置，不用再找了。護士在我的胳膊上插上針頭，隨時準備抽血。我趴著一動不動，在機器的掃描定位幫助下，醫生在我的T5部位開始紮針。雖然已經有了局部麻醉，我還是感到一陣鑽心的痛。醫生解釋說，之前紮針的lumbar的地方，骨頭之間的距離比較大，所以比較好紮，也沒有那麽疼。但是到了thoracic這個地方，骨頭之間的間隙非常小，不僅紮針難，也會感覺更疼。醫生從我的胳膊抽了15cc的血，準備打一個很大的patch，但是當他打到10個cc的時候，我已經疼得快要昏過去了。那種錐心刺骨的疼痛充斥在整個胸腔裏，讓我忍不住尖叫出來了。醫生趕緊停止開始拔針，說差不多十個cc應該也夠了。我這才明白blood patch也不是那麽好打的，打這一個就已經快要疼死我了。相比這個，之後再補腰間的那個blood patch，幾乎就像沒感覺。至此大功告成，整個過程曆時兩個小時，我趴著一動不動，快要累死了。
在打兩個blood patch的同時，我趴在那裏都清晰地感到了頭疼。這個叫做rebound headache。因為我的頭已經太長的時間處於低壓的狀況，所以，當壓力變化的時候，它也需要一定的適應時間。今天是6月24號，我在家休養了一天了。因為還會覺得腰酸背疼，所以不能長時間的直立，還是躺的時間挺多的。但是可以清晰的感覺到以前的頭疼不見了。到下午的時候，rebound headache也比早上的時候輕了很多。一切都在往好的方向發展。希望明天再休養一下，就可以徹底活蹦亂跳了。
至此我這個曆時三星期的奇怪的病，算是徹底治好了。雖說趕上得這麽一個小概率發生的病好像不是很走運的樣子，我還是覺得我其實挺幸運的。因為在非常短的時間內我的醫生幫我做出了正確的診斷，然後雖說是一波三折，但是最後我還是非常順利的治好了這個病。能碰到這樣兩位認真負責幫我診斷治療的醫生，充分印證了我老媽在多年之前就給我下的結論——傻人有傻福。因為這個病才剛剛處於被人們認知的階段，不是很多醫生能夠做出正確的診斷和治療。我在網上查到的有些病例，病人往往都已經持續頭疼好幾個月了，轉來轉去，最終才能夠做出正確的診斷。有些甚至因為拖延太久，到最後都會出現意識混亂的症狀。所以我想把這次的經曆詳細地記錄下來，希望萬一有人跟我一樣，不幸碰到這個病，能夠快速做出正確診斷。
在這三個星期裏，老公任勞任怨，不僅一力承擔起了所有的家務，帶我去看醫生，還經常安慰我，讓我趁機安心的好好休息。第三個周末剛好趕上父親節，這個過節的人一大早就爬起來忙東忙西的伺候我們，著實讓人感動。孩子們也很懂事，能幫的家務幫一些，不能幫忙的時候也會來陪我。老公的姐姐連續兩個周末都過來幫忙。還有其他的鄰居朋友同事們，都紛紛的過來關心我們，給予各種支持幫助。我再次感到，我確實是非常有福氣的人。懷著一顆感恩的心，我把這個經曆記錄下來。希望大家在不幸生病的時候都能快速的康複起來。
2015年6月24號於馬裏蘭州
