求救， 有人知道Livedo Racemosa的治療嗎？

這裏有一個從中國領養來的小女孩得了這個病，現在的美國媽媽帶她看了好多醫生。 沒有很多進展。 她媽媽非常著急， 讓我代問中國醫生是否知道這種病的治療。  先拜謝了！！！

所有跟帖： 

• 網狀青斑症。可以是原發的或繼發的。原發的一般預後比較好，繼發的取決於繼發於哪種自家免疫病。。。 -禦用文人- ♀ (598 bytes) () 06/23/2015 postreply 22:40:10

• 大謝！ 再問 -WISEBAO- ♀ (285 bytes) () 06/24/2015 postreply 03:13:36

• should see pediatric rheumatology -誌在千裏- ♀ (214 bytes) () 06/24/2015 postreply 07:42:49

• 大謝大謝！我已經轉告那個媽媽了。=========>再請問兩位 -WISEBAO- ♀ (287 bytes) () 06/24/2015 postreply 09:00:31

• 不用找親身父母了。國內也是罕見病，按照“誌在千裏”的意見去看兒科類風濕專家吧。。。 -禦用文人- ♀ (496 bytes) () 06/24/2015 postreply 12:02:37

• 禦用文人你是一活菩薩！ -小團員- ♀ (0 bytes) () 06/24/2015 postreply 08:37:02

• 真是天下父母心。這個美國媽媽對她這個女兒真是要多寶貝就有多寶貝。一開始我都不知道她還有2個親生兒子。 -WISEBAO- ♀ (40 bytes) () 06/24/2015 postreply 09:04:06

• 我記得在二千年左右紐約時報有報過被收養的中國孩子已十幾萬，美國人真的很有愛心，有的明知有病收養後來美治療。 -小團員- ♀ (0 bytes) () 06/24/2015 postreply 09:29:12

• 是的！美國媽媽很有愛心。我見過一外科主任的太太天天去醫院做義工。現在已在天堂。。。 -禦用文人- ♀ (0 bytes) () 06/24/2015 postreply 11:25:29

• 你們是沒見過她多寶貝這個小女孩，真是do whatever she could ... 2個親生兒子15歲開始在比薩店打工賺零用 -WISEBAO- ♀ (0 bytes) () 06/24/2015 postreply 11:30:28

• 願上蒼多看顧他們全家。 -欲千北- ♂ (0 bytes) () 06/24/2015 postreply 13:10:56

• 禦用文人真乃禦醫，太有學識了，蔥白一下！ -頤和園- ♀ (0 bytes) () 06/24/2015 postreply 09:51:38

• +1, 除了經驗豐富，知識麵寬，還樂意助人，厚道。 -欲千北- ♂ (0 bytes) () 06/24/2015 postreply 10:53:23

• +10^10，行善的人。。。 上帝都看在眼裏的 -WISEBAO- ♀ (0 bytes) () 06/24/2015 postreply 11:32:48