當你失去了自我能力，就太晚了

當人失去主宰自我的能力
作者：岑瀑嘯  黑土劉春華
當今醫學昌明，對於垂危的患者或傷者可以採取各種醫療手段延續其生命，作為傷患者的親屬家人也往往會堅持盡力搶救，殊不知這樣做有時可能完全違背患者或傷者的意願。
對此，我想根據多年臨床實踐所得，建議每個人在健康良好或起碼頭腦清醒時，向所愛的人（或指定的病危治療決定人）交流：自己病危或傷重時希望如何處理，最好不僅寫下書麵的“事前指示（Advanced Directive）”，還要就此話題明確說出自己的願望。如此將可避免或會出現的爭議，尤其有助於保持家人之間的融洽和諧。
下麵舉幾個例子以茲說明。
第一個例子是一位90多歲的退休牧師A，在一次嚴重中風後要依賴呼吸機呼吸，而且診斷顯示無法與人交流的跡象。他的幾個孩子除女兒F外均已因病去世，F不同意將呼吸機去掉。A隨著繼發的感染使用不同的藥物控製心律和抗菌素，本已不正常的腎功能日漸衰退到了需要血透析洗腎的地步。大家都看著這個年邁的病人肉體上繼續接受醫療行為（這裏我不將之稱作“醫治”，因為呼吸機、各種藥物、洗腎、經常抽血與照X光等等，都不是提供康複的行為，更沒有增加他的安樂），無不為之覺得辛苦。
A本人並無事先寫下一旦自己病入膏肓或生命垂危之際對醫務人員的指示，所以我們隻能遵照其女兒F的指示。因為F是他法律上最親近的家屬，她有權對患者的治療作出具有法律效力的決定。
正當此時其侄女N自外州趕來，她看到A飽受疾病煎熬的苦況十分感慨地跟我們說：叔叔若知道的話，他絕對不想這樣活著；前兩年我父親B有相似的情況，那時他在醫院纏綿病榻境況毫無改善，我叔叔來看望就說，其實人活到這個模樣已經失去做人的意義了，我們是信奉主的，這是去見主的時候了，主希望將我們召到身邊。
N所說的故事使我們首次得悉A的意願，因為此前患者女兒F沒有提過其父的具體願望。我們將此在倫理小組中討論，小組成員包括（法律）風險處理員（Risk Manager）和律師，當然也有臨床社工（Clinical Case Manager或Clinical Social Worker），加上參與診治的不同科的醫生、護士、護士長，還有社區的一兩位不在醫院工作的誌願人員。這些誌願人員多數是自己家裏人遭遇過類似情況，代表社區非醫護行業的觀點。
患者之女F和侄女N自然也一起出席了此次倫理討論會。我們覺得N的意見非常重要，因為她傳達了A生前說過的話，成了有力的證據。這件事就呈交法庭，由法官裁決。
與此同時，醫院的律師查出F是年輕時被A收養的，但從未辦過收養的法律手續。故嚴格來說，對A的醫療方案問題有法律效力的意見應出自其侄女N而非F。
儘管如此，大家覺得還是應該溫和體貼地處理此事。法官在庭上對F一直稱A為“你父親”，而並沒有捅穿未經正式收養手續之事實，因按照法律F不能算是“女兒”。他問F有什麽理由相信N說謊，F流著淚答道，我其實沒有理由相信她說謊，隻不過我實在捨不得見到父親走。
在此情況下她含淚跟N一起表示：老人家不會願意這樣苟延殘喘下去。
於是醫護人員為A注入足夠嗎啡，使之在不會感到痛苦的情況下，中止使用呼吸機和洗腎，幾天後老人家安詳地辭世。
基於此我提出本文開頭的建議，尤其有必要強調“交談”極為重要。因為當麵說出自己的願望，包括各種細節和假設的情況，會比較周全；寫下來的“指引”卻未必很完整，因為很多事情難以預料。
一個病人指定的代言人（Surrogate），是應該和病人有過交談，而非僅以其寫下的事前指引為準；但另一方麵，在罕有的情況下，如果用最現代的醫學科技都不可能延長生命的話，法律上是允許醫護人員不需考慮病人的事前指引或親人決定，不必動用通常用於延長生命指徵的醫療行為。後者稱為生理無效（Physiological Futility）。
例如當一個人在火災中吸入大量熾熱的濃煙，把肺組織完全破壞了，這時就算為其安上呼吸機，氧氣也不能經由肺泡進入血液，這種情況下法律允許可以不上呼吸機。但此種例子極少；大部份情況下，無論病人病情多重，隻要有機器可以延續其生命指徵，除非病人事先寫下“指引”，或其指定的代言人同意停止醫療行為，否則醫護人員都要盡力搶救。
第二個例子與上述A的病情相似，患者B是軍人，其子M稱父親反覆說過，無論如何，都要為生命戰鬥到底。儘管呼吸機、洗腎、輸血、抗菌素等都不可能改善患者的生活質量（更不要說治癒了），但我們還得繼續做，因為這是B以前清楚地表達過的。
我覺得人是不可能用任何一個名義去分類的。同一宗教背景的人可能有不同文化背景。價值觀多是一個人成長過程中逐步形成的。比如我生活的小城有些越南裔的美國人，他們不少信奉天主教，但又跟非越南裔的天主教徒不盡相同。他們的文化是亞洲文化，取決於他的家庭教育及所處社區的價值觀。
現代醫療中當病人需要入院時，起碼在美國，很多時候都是由任職於醫院內科的醫生做主管醫生（Hospitalists），他們全日在醫院照顧住院病人，所以沒有跟病人長期在門診接觸的關係。我的情況與此不同。我以心血管會診的專科醫生的身份，應醫院主管的內科醫生邀請前往，照顧那些我平時在門診跟進了幾年甚至十幾年的病人。他們跟我的關係比跟主管醫生的關係更密切，因為他們跟後者隻是短時間接觸。
所以，很多情況下我比較清楚這些病人的意願，儘管我隻是心血管一個器官係統的會診醫生。主管醫生會和會診醫生密切溝通，弄清病人的初衷。特別是有的病人患腦退化症，有時清醒有時糊塗；或者上了年紀，頭腦沒有那麽敏銳，在受到刺激或很多壓力，特別在陌生環境、在醫院這種令他們經常感到恐懼的地方，他們的意識更加不清楚，推理能力更加下降。
上述腦退化症患者入院後，哪怕僅僅過了一天，也會顯得比之前大為衰老遲鈍。其主管醫生雖然是參與全麵治療規劃，卻可能隻看到患者所謂“老糊塗”的這個階段。作為專科醫生的我，因與病人已在門診接觸多年，彼此熟悉，所起的作用就特別大。
還有一種情況較複雜，就是病人多年前寫下“預先指引”，之後又向醫生表達過與之不一樣的意願，我的一位九十多歲的病人便是這樣的例子。
他曾寫道，當自己瀕臨死亡，繼續的醫療行為可能迴天乏術，或隻是延續無意識的，或病情造成生活品質極低而導致病人自己認為是無意義的生命的話，他就希望醫務人員放棄醫療行為。但後來跟我見麵時，隨著生活質量的繼續降低，他或者會表達一些更加具體的意願，比如，“倘若某一天，我因糖尿病嚴重造成的血管堵塞，導致不可癒合的下肢潰瘍，需要截除下肢的話，我不接受這種沒有雙腳坐在輪椅上度日的生活質量，因為那時已屬孤寡老人的我可能不得不離家入住老人院，對我而言在家裡度過餘生是非常重要，在我一個人也不認識的老人院，我這年紀朋友也不多，更加與世隔絕，孤寂難耐。”
這裏說明一下，美國的老人院並非屬於聯邦老人醫保中的一個項目，故入住者的開支需要自理。康複院則不同，老人醫療和私人醫保都包括短時間康複院的福利，這指的是病人從醫院出院後暫未能穩定到能夠回家休養的程度，作為醫院和家之間的短時過渡—可以是數天或長達數月；而老人院則可能讓你住在裏麵直到逝世。就算有些年輕時購買的老人院保險，其福利也有金額上限，常常是不能延續到投保者去世。
所以，上述老人家對我說，他不單要離開他與已去世的老伴曾居住幾十年的家，與溫馨的記憶如照片及家中熟稔的物品分離，還可能要在老人院中耗盡自己的積蓄，以致沒有任何財產可留給自己的子女及孫輩。
遇到這種情況我會提醒我的病人，修正或更新其原來寫下的書麵“預先指引”，明確指出自己年過九十，寧願出院回家，由到訪護理人員（通常是老人醫保和商業醫保的福利之一）每週換幾次外敷和靜脈點滴的藥；如這些行為也無意義的話，選擇同樣是送醫送藥上門的臨終關懷。
臨終關懷範圍的開支是老人醫保全包的，有的病人在臨終關懷人員精心照護下可能活一年兩年。其間或有力氣外出（由家人車載）到公園或渡假區共享天倫。當然我作為當初“開（臨終關懷）單”的醫生，要每半年再次確認病人需繼續接受臨終關懷的必要性，因為在罕見的情況下，病人有大幅好轉而致一年內死亡的可能性小於50%（一年內死亡的可能性大於50%方能納入臨終關懷的對象範圍）。
當一對夫婦充當互相的“發言人”（即Surrogate）時，有個不理想的地方就是現在通常兩夫婦一起旅遊，或一起出門上路輪流駕駛同一輛車等等，萬一發生嚴重的損傷就算未必是生命垂危，但有一段時間夫妻倆均不能為對方做醫療決定。
為預防這種情況，我通常會建議他們預先另找一位“發言人”（Alternative Surrogate），以便在原先的“發言人”不能發言時取代之。那通常是自己的好友或成年子女，但有時我覺得後者（甚至配偶）均未必是“代言人”的最佳人選，因為他們太愛你，在關鍵時刻可能下不了決心或不忍心執行你真正的意願。而你的好朋友倒可能毅然作出使你得償所願的決定。
下麵是我可以想到的兩個小小的建議。一個是除了平時注意寫下指導有關處理重病事項的“預先指引”，並確認一位可靠人士--相信他可在你不能做決定時由他執行你所想要的決定。這個“可靠人士”以你最親密最信得過的朋友為宜。
法律上美國規定配偶是第一（代言人Surrogate），當其不存在或不能做決定時（如不清醒或嚴重癡呆）則由子女做決定。如果讓子女而非配偶擔任代言人，此時若有數名子女則不宜將他們的名字全部列上去，因為有時彼等意見不一，將會爭論不休，等於你的死亡過程可能成了子女永遠分裂的過程。那是沒有人願意看到的。
所以最好選擇其中一個，而向其餘子女解釋：你們大家一起商量，但最終決定者是他。以我所見，這位終極決定者通常居於較近處，例如同一個州，經常可以見到老人家，溝通交談較頻，瞭解其價值觀，包括在不同情形下希望做到的事情。而別的子女可能居於外州。
即使是住得較近或相處較密切的子女，我也會建議我的病人每當有機會談及有關問題，例如看完一部電影、電視劇，或一個親戚朋友身體出了什麽事之際，有感而發，讓子女用智能手機錄下自己的意願，涉及如果遇到這種情況，自己的價值觀如何，從而使若有遠方的子女也有機會聽到。
因為平時通電話或節假日一家團聚時，未必會觸及這類話題。但一時間的感想稍縱即逝，錄下來可資備用為據。特別是年紀較大的老人家，可能糊塗，會一時清醒，一時不那麽清醒，就更應將其清醒時的獨白或對話錄下來，可在電郵中給其他子女一份容積很小的複製本。此乃我的另一建議。
我的第三個例子是一個30多歲的年輕人Y，騎摩托車時發生嚴重車禍，腦損傷至不可能恢複，他年輕的妻子W很瞭解其價值觀，說丈夫很喜歡跳傘、徒手攀岩、爬山，喜歡活躍的生活與冒險，而且很清楚地表示過絕對不能接受沒有自理的能力，那不僅不能繼續生活去體驗原先的探索世界，兼且完全無法自理。所以W要求撤離Y的呼吸機。
但雖然W在這方麵有決定權，Y在外州年約60歲的父母卻不能接受此現實，而且他們多時未見其子，與自己的兒媳缺乏良好的溝通，因此不能完全信任Y的決定。
基於上述，我們醫務人員覺得儘管撤離呼吸機符合法律要求，但應讓Y的父母瞭解事情原委，特別是在他們與兒媳相處欠佳，沒有交談的情況下更需如此。W也同意我們在電話中與Y的雙親詳談。
之後Y的父母仍堅決反對撤離呼吸機，我聽出他們極度震驚和悲傷但卻不明白其愛兒傷勢的嚴重性，於是便詢問他們是否有親戚從醫，答稱其侄女H是急症室護士。在徵得傷者之妻W同意後，我即致電H說明現況，她完全理解我們的看法說，不撤呼吸機談不到任何生活質量，那絕非我表哥所願；她表示願向叔嬸作解釋。
Y父母聽罷H的敘述，稍為明白了一點，知道並非與他倆關係欠佳的兒媳一麵之詞，加上我作為醫生的解說（儘管互相之間素未謀麵），在理智上對撤呼吸機的緣由有所認識，雖然情感上仍難以接受。隨後他們和H一起當晚乘飛機趕到醫院，目睹Y的嚴重病況，終於一致同意將呼吸機撤去。
由此可見，有時法律上允許的事情，情理上仍難通過，需要花時間做足語言的交流。前述雖然在紙上盡列所有子女的名字是合法的，但如其意見不一致，情理上便會陷入困境。故若在患者能做決定時，紙麵上須清楚指明最終決定權誰屬，子女們明白什麽是你想要的，會願意遵從最終決定者的意見。如此將是患者去世後家庭保持融洽的很重要的一步。

以上是我根據臨床經驗所能想到的一些建議，希望提供大家探討。臨末再說一遍，我畢竟並非律師，所談種種均無任何法律知識為依據，隻是身為一個醫務人員近20年行醫所見的感想而已。

作者自我簡介：

我是岑瀑嘯。進入一個大家庭（指美國華人執業協會，SCAPE）讓我簡單自我介紹。我在1986年進入中山醫科大學，六年製醫學係，1992年畢業的同一年來了美國。1995年在Lenox hill Hospital (New York)內科住院醫生。1998年Temple University Hospital (Philadelphia) 心臟。2001年至今在佛羅裏達醫院(Florida Hospital)，奧蘭多市。歡迎大家來迪士尼世界遊玩。

美國華人執業醫生協會 （The Society of Chinese American Physician Entrepreneurs), 簡稱SCAPE, 有超過1000名醫生成員, 是北美洲最大的跨專業, 跨地區的美籍華裔醫生協會，是在美國注冊的非贏利性501(C)3國際性組織。

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