谘詢求助疑難雜症：9歲女孩B型HR陰性熊貓血突發噬血細胞綜合征（HPS）生命垂危

我一個老同學的朋友的孩子，在南方省會城市，他看著長大的孩子，突發此病，命在旦夕，父母親人心急如焚。

病名：
噬血細胞綜合征（hemophagocyticsyndrome，HPS）亦稱噬血細胞性淋巴組織細胞增生症（hemophagocyticlymphohistocytosis）
 
因孩子血型稀有，四處求血，目前已經聯係到數名血型相匹配的人，但是估計也不能夠長久支撐。

現收治於當地最好的醫院之一同濟，但此地此前這類病例全軍覆沒，無一生還者。據說國內隻有北京有一家研究機構有百號床位，病情尚不重者有40%生存機會，她的情況十分不樂觀。

當地醫生束手無策，父母很希望能聽聽海外專家的意見，哪怕是一線希望，我就幫忙打聽一下。我也知道沒有任何具體信息很難給建議，但如果您有一點點可靠信息，請提供一下，能提供點思路也是好的，然後可以請國內主治醫生視情況而定。

看著一個鮮活的小生命一點點死去而無能為力，對於父母是莫大的折磨，讓我們這些毫無瓜葛的看客也心如刀絞。這個世界有時候很殘酷，也沒有道理可講，至此，隻求盡人事……

謝謝大家！

所有跟帖： 

• 我提供一個提醒， 病從口入 -littlecat8- ♂ (260 bytes) () 03/22/2015 postreply 13:22:49

• 再多說幾句， 既然現在醫院沒辦法, 光依賴外邊的治療不是明智的選擇 -littlecat8- ♂ (440 bytes) () 03/22/2015 postreply 13:55:54

• 聯係一下U.Pen 的兒童醫院？ -見風是雨- ♀ (0 bytes) () 03/22/2015 postreply 13:43:13

• 很凶險的罕見病。這是uptodate上的治療方案，供參考。美國存活率大概54% -誌在千裏- ♀ (67108 bytes) () 03/22/2015 postreply 14:27:15

• 謝謝各位好心人的信息幫助，我會轉告，費心了！感謝！感謝！ -小七寶- ♀ (0 bytes) () 03/22/2015 postreply 19:42:08