國內堂嫂生了澱粉樣變性腎病,求治療建議

來源: fei_hu 2015-03-22 04:57:33 [] [舊帖] [給我悄悄話] 本文已被閱讀: 次 (288 bytes)
病較重發展也快。目前各髒器均好。各位專家說法不一,有的讓做自身幹細胞移植(但有風險) ,有的讓服藥或化疔,(但可能效果不如前者)。比較難定。若哪位專家提個建議,以幫助我們決斷。

謝謝

所有跟帖: 

如果是primary AL amyloidosis(少於兩個髒器的損傷),的確隻能單獨化療或結合幹細胞移植. -閩姑- 給 閩姑 發送悄悄話 閩姑 的博客首頁 (0 bytes) () 03/22/2015 postreply 06:50:58

謝謝!再問:藥Alkeran的療效呢? -fei_hu- 給 fei_hu 發送悄悄話 (0 bytes) () 03/22/2015 postreply 07:05:27

它是化療藥,不是新藥,已用於許多病症,如卵巢癌,多發性骨髓瘤等.問題是要看具體病人對它的反應或副作用表現. -閩姑- 給 閩姑 發送悄悄話 閩姑 的博客首頁 (97 bytes) () 03/22/2015 postreply 07:50:09

再謝! -fei_hu- 給 fei_hu 發送悄悄話 (0 bytes) () 03/22/2015 postreply 08:16:17

我不是專家, 提醒一下, 病從口入, -littlecat8- 給 littlecat8 發送悄悄話 littlecat8 的博客首頁 (240 bytes) () 03/22/2015 postreply 07:21:56

喜歡你的修改版或更新版的貼,WHICH IS A FRIENDLY REMINDER。 -ME_Professor- 給 ME_Professor 發送悄悄話 (125 bytes) () 03/22/2015 postreply 07:37:15

問兄好! -littlecat8- 給 littlecat8 發送悄悄話 littlecat8 的博客首頁 (69 bytes) () 03/22/2015 postreply 07:42:09

這正是本壇的宗旨,educate and help each other. -ME_Professor- 給 ME_Professor 發送悄悄話 (247 bytes) () 03/22/2015 postreply 07:50:40

對的。 -littlecat8- 給 littlecat8 發送悄悄話 littlecat8 的博客首頁 (141 bytes) () 03/22/2015 postreply 07:59:54

好的,會轉告。 -fei_hu- 給 fei_hu 發送悄悄話 (0 bytes) () 03/22/2015 postreply 08:19:52

什麽是澱粉樣變性?新名詞,有人來幫忙科普一下嗎? -隔夜菜吃得香- 給 隔夜菜吃得香 發送悄悄話 隔夜菜吃得香 的博客首頁 (0 bytes) () 03/22/2015 postreply 08:02:38

GOOGLE 和 COPY 如下 -ME_Professor- 給 ME_Professor 發送悄悄話 (400 bytes) () 03/22/2015 postreply 08:09:17

好高深呢 -隔夜菜吃得香- 給 隔夜菜吃得香 發送悄悄話 隔夜菜吃得香 的博客首頁 (0 bytes) () 03/22/2015 postreply 08:12:16

你的精辟論述。 -ME_Professor- 給 ME_Professor 發送悄悄話 (367 bytes) () 03/22/2015 postreply 08:12:41

是的,我後來換了其他視頻,分為上下兩節,但視頻畫麵上半部抖動,反正我主要聽他講話了,隻看下半部畫麵也夠了 -隔夜菜吃得香- 給 隔夜菜吃得香 發送悄悄話 隔夜菜吃得香 的博客首頁 (0 bytes) () 03/22/2015 postreply 08:23:39

這個病比較複雜 -周遊列國逍遙人生- 給 周遊列國逍遙人生 發送悄悄話 周遊列國逍遙人生 的博客首頁 (126 bytes) () 03/22/2015 postreply 08:16:01

謝周遊博士。病人60出頭,現在腎出現問題。 -fei_hu- 給 fei_hu 發送悄悄話 (0 bytes) () 03/22/2015 postreply 08:18:59

如果診斷明確,腎髒功能明顯異常,病人有浮腫等症狀, -周遊列國逍遙人生- 給 周遊列國逍遙人生 發送悄悄話 周遊列國逍遙人生 的博客首頁 (138 bytes) () 03/22/2015 postreply 08:24:17

再謝周遊大師!這就去轉告。 -fei_hu- 給 fei_hu 發送悄悄話 (0 bytes) () 03/22/2015 postreply 12:16:36

據說比較少見,類型多,治療手段有限,預後不好 -吃與活- 給 吃與活 發送悄悄話 吃與活 的博客首頁 (252 bytes) () 03/22/2015 postreply 09:23:24

現在有血液透析,所以也不是立即致命的疾病。有人在做透析的同時,完成化療,然後自身幹細胞移植。 -betadine- 給 betadine 發送悄悄話 (0 bytes) () 03/22/2015 postreply 11:17:40

恕我多嘴:此病罕見,有沒有在北京,上海等大醫院看過第二意見? -誌在千裏- 給 誌在千裏 發送悄悄話 (112 bytes) () 03/22/2015 postreply 10:42:29

嗯。不知道有沒有做renal biopsy. -betadine- 給 betadine 發送悄悄話 (0 bytes) () 03/22/2015 postreply 11:20:23

謝謝上麵各位大師的建議! -fei_hu- 給 fei_hu 發送悄悄話 (0 bytes) () 03/22/2015 postreply 12:23:13

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