國內堂嫂生了澱粉樣變性腎病，求治療建議

來源: fei_hu 於 2015-03-22 04:57:33 [] [舊帖] [給我悄悄話] 閱讀數 : (288 bytes)

病較重發展也快。目前各髒器均好。各位專家說法不一，有的讓做自身幹細胞移植（但有風險） ，有的讓服藥或化疔，（但可能效果不如前者）。比較難定。若哪位專家提個建議，以幫助我們決斷。

謝謝

所有跟帖： 

• 如果是primary AL amyloidosis(少於兩個髒器的損傷),的確隻能單獨化療或結合幹細胞移植. -閩姑- ♀ 給 閩姑 發送悄悄話 閩姑 的博客首頁 (0 bytes) () 03/22/2015 postreply 06:50:58

• 謝謝！再問：藥Alkeran的療效呢？ -fei_hu- ♀ 給 fei_hu 發送悄悄話 (0 bytes) () 03/22/2015 postreply 07:05:27

• 它是化療藥,不是新藥,已用於許多病症,如卵巢癌,多發性骨髓瘤等.問題是要看具體病人對它的反應或副作用表現. -閩姑- ♀ 給 閩姑 發送悄悄話 閩姑 的博客首頁 (97 bytes) () 03/22/2015 postreply 07:50:09

• 再謝！ -fei_hu- ♀ 給 fei_hu 發送悄悄話 (0 bytes) () 03/22/2015 postreply 08:16:17

• 我不是專家， 提醒一下， 病從口入， -littlecat8- ♂ 給 littlecat8 發送悄悄話 littlecat8 的博客首頁 (240 bytes) () 03/22/2015 postreply 07:21:56

• 喜歡你的修改版或更新版的貼，WHICH IS A FRIENDLY REMINDER。 -ME_Professor- ♂ 給 ME_Professor 發送悄悄話 (125 bytes) () 03/22/2015 postreply 07:37:15

• 問兄好！ -littlecat8- ♂ 給 littlecat8 發送悄悄話 littlecat8 的博客首頁 (69 bytes) () 03/22/2015 postreply 07:42:09

• 這正是本壇的宗旨，educate and help each other. -ME_Professor- ♂ 給 ME_Professor 發送悄悄話 (247 bytes) () 03/22/2015 postreply 07:50:40

• 對的。 -littlecat8- ♂ 給 littlecat8 發送悄悄話 littlecat8 的博客首頁 (141 bytes) () 03/22/2015 postreply 07:59:54

• 好的，會轉告。 -fei_hu- ♀ 給 fei_hu 發送悄悄話 (0 bytes) () 03/22/2015 postreply 08:19:52

• 什麽是澱粉樣變性？新名詞，有人來幫忙科普一下嗎？ -隔夜菜吃得香- ♀ 給 隔夜菜吃得香 發送悄悄話 隔夜菜吃得香 的博客首頁 (0 bytes) () 03/22/2015 postreply 08:02:38

• GOOGLE 和 COPY 如下 -ME_Professor- ♂ 給 ME_Professor 發送悄悄話 (400 bytes) () 03/22/2015 postreply 08:09:17

• 好高深呢 -隔夜菜吃得香- ♀ 給 隔夜菜吃得香 發送悄悄話 隔夜菜吃得香 的博客首頁 (0 bytes) () 03/22/2015 postreply 08:12:16

• 你的精辟論述。 -ME_Professor- ♂ 給 ME_Professor 發送悄悄話 (367 bytes) () 03/22/2015 postreply 08:12:41

• 是的，我後來換了其他視頻，分為上下兩節，但視頻畫麵上半部抖動，反正我主要聽他講話了，隻看下半部畫麵也夠了 -隔夜菜吃得香- ♀ 給 隔夜菜吃得香 發送悄悄話 隔夜菜吃得香 的博客首頁 (0 bytes) () 03/22/2015 postreply 08:23:39

• 這個病比較複雜 -周遊列國逍遙人生- ♂ 給 周遊列國逍遙人生 發送悄悄話 周遊列國逍遙人生 的博客首頁 (126 bytes) () 03/22/2015 postreply 08:16:01

• 謝周遊博士。病人60出頭，現在腎出現問題。 -fei_hu- ♀ 給 fei_hu 發送悄悄話 (0 bytes) () 03/22/2015 postreply 08:18:59

• 如果診斷明確，腎髒功能明顯異常，病人有浮腫等症狀， -周遊列國逍遙人生- ♂ 給 周遊列國逍遙人生 發送悄悄話 周遊列國逍遙人生 的博客首頁 (138 bytes) () 03/22/2015 postreply 08:24:17

• 再謝周遊大師！這就去轉告。 -fei_hu- ♀ 給 fei_hu 發送悄悄話 (0 bytes) () 03/22/2015 postreply 12:16:36

• 據說比較少見，類型多，治療手段有限，預後不好 -吃與活- ♂ 給 吃與活 發送悄悄話 吃與活 的博客首頁 (252 bytes) () 03/22/2015 postreply 09:23:24

• 現在有血液透析，所以也不是立即致命的疾病。有人在做透析的同時，完成化療，然後自身幹細胞移植。 -betadine- ♀ 給 betadine 發送悄悄話 (0 bytes) () 03/22/2015 postreply 11:17:40

• 恕我多嘴：此病罕見，有沒有在北京，上海等大醫院看過第二意見？ -誌在千裏- ♀ 給 誌在千裏 發送悄悄話 (112 bytes) () 03/22/2015 postreply 10:42:29

• 嗯。不知道有沒有做renal biopsy. -betadine- ♀ 給 betadine 發送悄悄話 (0 bytes) () 03/22/2015 postreply 11:20:23

• 謝謝上麵各位大師的建議！ -fei_hu- ♀ 給 fei_hu 發送悄悄話 (0 bytes) () 03/22/2015 postreply 12:23:13

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