@澤之老萬 發布於2015年1月27日 06:44 新浪博客
進來的是位患者家屬，患者本人未來，她代為谘詢。
這是一位是宮頸癌I期的中年患者，在外地某醫院做了宮頸癌根治術及盆腔淋巴結切除術，保留了卵巢。這是宮頸癌I期患者的標準治療，符合治療指南。手術病理提示淋巴結有轉移癌，按照治療指南應當予以放療。但是，這位患者卻采用了並無循證依據的中藥化療。之後，腫瘤複發——化療——各種毒副反應——無望，患者來到了協和。
病曆上的醫院我熟悉，該院的幾位大夫我也熟悉，都是搞腫瘤的，怎麽可以如此不規範呢？於是，我向家屬提出為病曆拍照，承諾隻拍攝不包含隱私的部分，家屬爽快地同意了。拍完後，我給家屬過目，顯示確實沒有拍攝含有隱私的部分，家屬表示認可。
我打算把病曆發到婦科專家群，批評這種不規範的治療。但我不想跟家屬說這些，避免因此引起於事無補的糾紛。
然後，我開始試圖斟詞酌句告訴家屬有關患者的現狀和建議：“這種患者的治療，通常在我們醫院是要在術後進行放療的……”
家屬打斷了我：“大夫是讓我們放療來著，我們怕病人受不了。她根本不知道自己是這病，我們告訴她是良性的。我們怕放療損害太大了，而且她會知道是惡性的，心情不好會加重病情。我們就沒同意放療。後來，有個病友說中藥HC素化療效果好，我們就去打了4個療程HC素”。
得，我差點兒錯怪了當地的同行。
這種家屬實在是太常見了。從看病的一開始，就想方設法瞞哄患者，讓患者對於自己的病情懵裏懵懂，摒患者於自己的治療決策之外，慘忍地剝奪患者對於自己命運僅剩的些許把握。
他們把這當做是對於患者的愛。
這是一種多麽胡來的愛。
罹患惡性腫瘤，是患者遭遇的重大應激事件，家屬的關愛當然十分重要。具體到病情告知上，確實需要一定的技巧，要循序漸進，配合醫生讓患者了解病情又不至於驚恐萬狀甚至完全悲觀絕望。但是，無論如何不能剝奪患者的知情權和決策權。患者不了解病情，怎麽能夠克服痛苦、理解並配合手段往往比較激烈的抗腫瘤治療呢？作為一個心智健全的人，患者有權為自己的治療做出符合自己心願的決策，知情同意，而不是由瞞哄患者的家屬做出，哪怕是以愛的名義。
最近，《British Medical Journal》的前主編RichardSmith撰文稱“癌症是最好的死亡方式”，因為“你來得及說再見，有時間反思你的一生，給家人朋友留下最後的遺言，也許也還有時間去一次最想去的地方，讀一些喜歡的詩，聽喜歡的音樂，為最後時刻的來臨做好一切準備”。他肯定不知道，對於很多中國患者而言，事情並不是這樣：他們的病情被隱瞞，治療決策被他人做主，因此他們無法有效配合治療也無力拒絕治療；對於那些無法治愈的患者，由於病情被隱瞞，他們無法規劃自己注定來日無多的人生，沒有機會彌補本可彌補的今生缺憾，他們有些甚至至死不明白他們究竟是啥病，帶著滿腔疑惑、遺憾甚至怨怒離開這個世界……
因此，對於來找我看病的患者，我從來都會告知家屬，患者必須知情，否則就請另請高明，我不能容忍我的患者被瞞哄。當然，我會配合家屬，根據患者的具體情況，有技巧地、循序漸進地告知病情，讓患者做出知情選擇。對於治療無望山窮水盡的患者，我會技巧地告知她實情，不鼓勵她無謂地接受痛苦而無效甚至有害的激烈手段，而是進行以降低痛苦、提高生命質量為主的姑息方法，走好生命的最後一程，見見自己想見的人，說說自己想說的話，走走自己想走的路，做做自己想做的事，盡量減少今生的缺憾。
我設想，如果那位患者是知情的，能夠和醫生良好溝通，也許她會選擇符合循證的治療，也許其結局就將完全不同，起碼她可以自己選擇人生。
雖然，這隻是也許，但我們沒有理由不努力。
--------------------------------------------------------------------------------
英文鏈接：
Frequently Asked Questions About Hospice and Palliative Care
What Is Hospice Care?
死於癌症是最好的死亡： Richard Smith: Dying of cancer is the best death - BMJ Blogs
Richard Smith（理查德·史密斯），是《英國醫學雜誌》的前主編，一共做了十幾年的主編，2004年退了下來。
選擇“Disable on www.wenxuecity.com”
選擇“don't run on pages on this domain”
