求助： 嘉興11歲女孩患脊索瘤 欲國外求醫盼您伸援手 [複製鏈接]
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啊露露
這名女孩名叫沈哲軒，是嘉興市實驗小學的學生。目前，她在上海華山醫院剛做完手術，但情況不容樂觀。術後感染，第二天開始發燒，現在隻能躺在床上休養。11月14日，是軒軒11周歲生日。這天她在學校裏摔了一跤，家人見無大礙也沒放在心上。可是第二天，軒軒覺得頭痛、想吐，家人懷疑是摔跤造成了腦震蕩，立馬把孩子送去了醫院。沒想到，醫院給出了一個他們無法接受的答案：孩子得的是脊索瘤，而且瘤很大，在腦幹附近，做手術很危險。當天晚上，軒軒被送往了上海某醫院，但是醫院也給出了一個殘酷回複：難度太大，沒有能力接收治療。全家人隻能無奈地帶著孩子回到了嘉興。“醫院說，手術很難，可能在手術台上就下不來了。回來後，我們全家大哭了一場。然後，四處打聽醫院，聽說上海和北京兩家腦外科醫院不錯。考慮到北京太遠，怕孩子長途跋過去吃不消，並且後期照顧也不便，就選擇了上海華山醫院。”軒軒媽媽說。11月24日，軒軒被送往了上海華山醫院。12月1日，軒軒做了第一次手術。術後，孩子出現腦部感染，發燒，腰椎穿刺引流腦液。今天是術後第五天，腦液依然呈黃色，感染持續。希望好心人能幫幫她！
“瘤太接近要害，不能完全切除。不能完全切除，複發就很快，有可能1,2年，有可能幾個月。要是複發，要麽再做手術，但是創傷很大，做一次，身體損傷一次。如果複發厲害，有可能馬上就不行了。”軒軒媽媽說。
脊索瘤是局部的侵襲性或惡性腫瘤。單純以手術治療很難治愈脊索瘤。因為起源於骨的腫瘤，通常就排除了全切除的可能性，即使在腫瘤根治性切除後，腫瘤複發率仍很高。
盡管治療難度大，軒軒一家人卻不想這麽輕易放棄。“聽說有一種重離子治療法，是新型的化療技術，但隻有德國和日本才有。普通化療沒有效果的，或者沒有瘤切幹淨的，可以用這種方法。”軒軒媽說。
但是，問題也來了。“我們自己沒有途徑，很盲目在尋找。國外人生地不熟，語言不通，實在不知道怎麽辦，也不知道要多少費用。所以希望大家幫幫忙，有沒有機構或者個人有途徑，能幫忙聯係醫院，或者提供相關線索。”
目前，軒軒的醫療費已花費了20萬左右。軒軒生長在一個普通工薪家庭，爸爸是一名警察，媽媽是一名私企職員，軒軒還有一個妹妹。
為了後續治療能夠及時跟上，希望通過媒體了解以下信息：
1.哪家醫院能做這類手術；
2.手術治療方案如何；
3.如何與醫院取得聯係；
4.大致治療費用多少。
5.有沒有什麽基金會或慈善組織幫忙
6.我們還可以通過哪些渠道來求助
7.怎麽樣聯係到國外的醫院
目前孩子的老師以及同學的家長已經組成了幫忙小組，如能提供相關信息，請跟帖或發送短信至：18057335057。真誠感謝所有關心軒軒的熱心人！
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這名女孩名叫沈哲軒，是嘉興市實驗小學的學生。目前，她在上海華山醫院剛做完手術，但情況不容樂觀。術後感染，第二天開始發燒，現在隻能躺在床上休養。11月14日，是軒軒11周歲生日。這天她在學校裏摔了一跤，家人見無大礙也沒放在心上。可是第二天，軒軒覺得頭痛、想吐，家人懷疑是摔跤造成了腦震蕩，立馬把孩子送去了醫院。沒想到，醫院給出了一個他們無法接受的答案：孩子得的是脊索瘤，而且瘤很大，在腦幹附近，做手術很危險。當天晚上，軒軒被送往了上海某醫院，但是醫院也給出了一個殘酷回複：難度太大，沒有能力接收治療。全家人隻能無奈地帶著孩子回到了嘉興。“醫院說，手術很難，可能在手術台上就下不來了。回來後，我們全家大哭了一場。然後，四處打聽醫院，聽說上海和北京兩家腦外科醫院不錯。考慮到北京太遠，怕孩子長途跋過去吃不消，並且後期照顧也不便，就選擇了上海華山醫院。”軒軒媽媽說。11月24日，軒軒被送往了上海華山醫院。12月1日，軒軒做了第一次手術。術後，孩子出現腦部感染，發燒，腰椎穿刺引流腦液。今天是術後第五天，腦液依然呈黃色，感染持續。希望好心人能幫幫她！
“瘤太接近要害，不能完全切除。不能完全切除，複發就很快，有可能1,2年，有可能幾個月。要是複發，要麽再做手術，但是創傷很大，做一次，身體損傷一次。如果複發厲害，有可能馬上就不行了。”軒軒媽媽說。
脊索瘤是局部的侵襲性或惡性腫瘤。單純以手術治療很難治愈脊索瘤。因為起源於骨的腫瘤，通常就排除了全切除的可能性，即使在腫瘤根治性切除後，腫瘤複發率仍很高。
盡管治療難度大，軒軒一家人卻不想這麽輕易放棄。“聽說有一種重離子治療法，是新型的化療技術，但隻有德國和日本才有。普通化療沒有效果的，或者沒有瘤切幹淨的，可以用這種方法。”軒軒媽說。
但是，問題也來了。“我們自己沒有途徑，很盲目在尋找。國外人生地不熟，語言不通，實在不知道怎麽辦，也不知道要多少費用。所以希望大家幫幫忙，有沒有機構或者個人有途徑，能幫忙聯係醫院，或者提供相關線索。”
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