分享《眾病之王·癌症傳》一書感人至深的一小段。以此紀念因肺癌去世即將兩周年的同班摯友和比她早幾年過世的我的母親。向所有的抗癌勇士們致敬!
Hospice Care
2005年春的一個深夜, 就在我完成第一年研習之際, 我坐在醫院十樓的病房裏, 陪著將死的傑曼 · 伯爾尼( Germaine Berne ) 。她是來自阿拉巴馬州的一位活潑的心理學家。1999年的一天, 她突然感到一陣惡心, 如同彈弓射出來的一般猛烈。更令人不安的是惡心還伴隨著一種模糊的飽脹感, 就好像她一直不停地在狼吞虎咽。傑曼自行駕車到蒙哥利亞的浸信會醫院作了一連串的檢查, 直到核磁共振掃描檢測到一個直徑12厘米的實體腫塊擠在她的胃裏。 2000年1月4日, 放射科醫師對這個腫塊進行活組織切片檢查。在顯微鏡下, 這個活組織切片的紡錘狀細胞在快速地分裂。這個已經侵入到血管和強行突破組織平麵的腫瘤是一種罕見的癌症, 稱為胃腸道間質瘤, 簡稱 "GIST" 。
病情很快惡化。掃描結果顯示她的肝髒裏布滿斑點, 她的淋巴結膨脹, 腫瘤散布在她的左肺葉, 癌症已經擴散至全身, 已無法再施行手術治療。 2000年的時候, 人們還不知道哪種化療能有效地對抗這種腫瘤。她在阿拉巴馬州的醫師拚湊出一堆化療藥物的組合暫時穩住她的病情。"我寫了該寫的信, 付了該付的賬 , 也立了遺囑, " 她回憶道, "判決已經很明白了, 他們讓我回家等死。"
2000年冬天, 傑曼舉著死亡判決偶然進入了一個同病相憐的病友虛擬社區, 胃腸道間質瘤患者通過網絡在那裏互相交流。這個網站和其中大部分的博客作者們一樣, 是一個奇怪和垂死的組合: 一群絕望的人在尋找無望的治療方法。但在4月底, 發明了新藥物的消息如野火般蔓延到整個社區。
這種新奇的藥物不是別的, 正是格列衛, 德魯克發現的能奇效對抗慢性粒細胞白血病的化學品。格列衛能結合並滅活Bcr-abl 蛋白。 有個意外的收獲是, 這種化學藥品還可以使另外一種叫作c-kit的酪氨酸激酶失活。正如激活的Bcr-abl 蛋白致使癌細胞分裂並生長成慢性粒細胞白血病 c-kit 激酶在胃腸道間質瘤中也是一個驅動基因。早期試驗證實格列衛在臨床上對抗c-kit 效果顯著, 因此可以對抗胃腸道間質瘤。
傑曼設法參加了其中的一個試驗。她天生伶牙俐齒, 使出哄騙、勸誘、糾纏、懇求和命令等各種手段---疾病使她變得厚顏無畏(她曾經對我說"醫生, 請治好我吧, 我送你去歐洲。"但我禮貌地謝絕了) 。最終她過關斬將加入了一家用病人來試驗的教學醫院。而她才參加試驗, 格列衛就被證明有非常好的療效, 因此醫生不能隻開安慰劑給胃腸道間質瘤病人。傑曼在2001年8月開始服用這種藥。一個月後, 她的腫瘤開始神速消退。她恢複了活力, 不再感到惡心, 她從死亡中複活了。
傑曼的痊愈是一個醫學奇跡。阿拉巴馬州的報紙報道了這個消息。對於其他病人的谘詢, 她來者不拒。她寫道, 醫學超越了癌症, 我們有了期待的理由。即使沒有治愈在望, 但新一代的藥物會控製住癌症, 而當第一代藥物失效時, 另一代藥物會扭轉顛勢。2004年夏天, 正當傑曼慶祝自己意外痊愈滿四周年時, 她體內的腫瘤細胞突然對格列衛產生了抗藥性, 它們在維持了四年的休眠狀態後, 複仇心切, 卷土重來。幾個月後, 腫瘤陸續地出現在她的胃、淋巴結、肺、肝髒和脾髒。惡心感又回來了, 就像第一次那樣強烈。惡性液體湧進她的腹部淋巴間隙。
傑曼像之前一樣動用一切資源, 她搜索網頁, 回到胃腸道間質瘤病人的臨時社區尋求建議。她發現了另一種藥物---第二代格列衛類似物---正在波士頓和其它城市試驗。於是2004年, 通過一個橫跨半個美國的電話, 她登記加入了一個剛剛在法伯研究所展開的名叫 "SU11248類似物"的試驗。
這種新藥隻有暫時性反應, 卻不能長期有效。2005年2月, 傑曼的癌症瘋狂失控, 迅速生長, 以至於她每周站在稱上就能以磅數計算出腫瘤的重量。最後她甚至疼得無法從床邊走到門口, 不得不住院治療。我和傑曼在那個晚上的見麵並不是為了討論藥物與治療方法的, 而是試圖與她坦誠地討論她的病情。
像往常一樣, 她又先我一步。當我走進她的病房打算談論下個治療步驟的時候, 她帶著無望的眼神在空中擺了擺手打斷我的話。她告訴我她現在的目標非常簡單。再也不要試驗了, 再也不要用藥了。從 1999年到 2005年, 她竭力維持幸存的這六年並非靜若止水的時光, 它們使她變得敏銳、透徹、純淨。她斷絕了和丈夫的關係, 加深了與身為腫瘤科醫生的哥哥的感情。她的女兒, 在 1999年還是十幾歲的少女, 現在是波士頓一所大學裏異常成熟的大二學生, 已經成長為她的夥伴、閨蜜 , 偶爾也是護士, 更是知己。
(傑曼說"癌症打碎了很多家庭, 也成全了一些家庭, 對我而言, 二者皆有。" ) 傑曼意識到自己的死緩終於到期了。她想要回到阿拉巴馬州, 回到自己的家, 等待1999年就已經來臨的死亡。
當我回想起和傑曼最後的談話時, 讓我感到慚愧的是, 病房內的東西似乎比我們的對話更生動突出: 一間病房, 充滿消毒劑和洗手皂強烈的氣味; 頭頂上明晃晃的鋼製燈；帶輪子的小木桌, 一堆又一堆的藥、書、剪報、指甲油、珠寶和明信片。 病房裏掛著她在阿拉巴馬州漂亮的住宅和她女兒抱著從花園摘的水果的照片; 身旁桌上放著醫院標準的塑料水罐, 插著一束向日葵。我記得傑曼坐在床邊, 一條腿輕鬆地垂下來, 穿著她一貫古怪又醒目的服飾, 戴著誇張的大首飾, 頭發也精心梳理過。她看起來一切正常, 沒有任何情緒, 神態平靜, 就像一張在醫院裏靜候死亡的人像照。她好像一臉滿足, 能大笑也能開玩笑, 即便是插了鼻胃管, 也是輕鬆和有尊嚴的。
隻是在數年後, 當我寫這本書的時候, 我才最終能用語言表達為什麽那次會麵讓我如此心神不安和謙卑恭順; 為什麽那個房間裏的行為舉止具有英雄般的色彩; 為什麽那些物品仿佛都充滿寓意; 為什麽傑曼本人看起來像一位入戲的演員。我明白原來沒有什麽事是偶然的。傑曼原本自然而衝動的個性其實是她對疾病蓄意和近乎條件反射性的回應。她的衣服寬鬆鮮豔, 是要用來遮蔽腹部越來越大的腫瘤輪廓。她的項鏈耀眼誇大, 是為了轉移對癌症的注意力。 她的病房淩亂地裝飾著小玩意兒和照片---裝滿鮮花的水罐, 釘在牆上的卡片---因為沒有這些小玩意兒, 她的房間就會像所有醫院裏的病房一樣冰冷。 她之所以用精確的角度搖晃著一條腿, 是因為腫瘤已經侵入脊椎並麻痹了她的另一條腿, 她沒有辦法以其它方式坐著。她的輕鬆是練習過的, 她的笑話是排練過的。她的疾病曾試圖羞辱她, 讓她變成無名小卒, 讓她看起來一本正經, 判定她難看地死在一個離家千裏的冰冷病房裏。但她用報複做出回應: 她總是搶先一步, 努力以智取勝。
這就像看著某人陷入棋賽僵局。傑曼的病每走一步, 就會有另一種駭人的約束強加到她身上, 然後她就以同樣堅定而自信的步伐作為回擊。疾病一動, 她必反擊。這是一種病態的、讓人沉迷的遊戲, 一個接管了她生命的遊戲。她拚命閃躲過一次打擊, 不料卻又陷入另一次。 她也像是卡羅爾的紅桃皇後一樣, 拚命地奔跑, 隻為仍然留在原地。
那個晚上, 傑曼似平已經捕獲到抗癌鬥爭一些最原本的東西: 為了能追上這種疾病的步伐, 需要一而再、再而三地創造, 學習新知識, 揚棄舊策略。傑曼不斷變換姿勢, 執著地與癌症進行抗爭, 時而精明、時而絕望、時而誇張、時而猛烈、時而瘋狂、時而凜然, 仿佛將過去和未來對癌作戰的世世代代的男男女女集於一身, 宣泄他們猛烈的、創新性的能量。她對治療的追求, 通過網絡博客、教學醫院、化學療法和橫跨半個國家的臨床試驗, 也通過比她曾經想象過的更荒涼、更絕望和更令人不安的景象, 帶她走上了一段陌生和無邊無界的旅程。為了這個追求, 她已經不遺餘力地調動了每一分力量, 同時動員再動員她勇氣裏最後的沉澱, 並召喚著她的意願、智慧和想象力, 直到最後那個晚上, 她凝視著自己儲藏的智謀和反抗力, 發現裏麵已經空無一物。在那心神不安的最後一夜, 她靠著脆弱的一絲細線緊緊握住生命, 拿出全部的力量與尊嚴, 轉動輪椅前去洗手間, 似乎她已將這長達四千年的戰爭濃縮於此 。
摘自《眾病之王·癌症傳》
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英文原名: The Emperor of All Maladies
written by Siddhartha Mukherjee, an Indian-born American physician and oncologist. Published on November 16, 2010 by Scribner, it won the 2011 Pulitzer Prize for General Nonfiction: the jury called it "an elegant inquiry, at once clinical and personal".[1][2][3]
