聽到毛珍妮逝世的消息，我感到很內疚 - 我應該久前就做的這個共享，與其他病人及家屬在肺癌社區，特別是在這個珍妮和我共同所屬的ALK/ROS1陽性組
這是我知道的m8888 -
她的名字是珍妮毛;
她一直相當活躍肺癌分享網站：www.inspire.com，在哪兒也自稱m8888;
她住在西雅圖和溫哥華之間;
她與我有相同的分子型肺癌，ALK +（ALK基因重組陽性）肺腺癌;
最後我知道她是，她一直服用XALKORI24個月。我不知道她情況變壞了;
最後我知道她是，她一直服用XALKORI24個月。我不知道她情況變壞了;
我開始與她在2012年春季進行通信時，她出現在文學城尋求幫助 - 那時她開始輝瑞的XALKORI藥物靶向治療。
那時候，我還在服用XALKORI（crizotinib），但該藥對已經失去了對我的癌症效果。我在2010年開始 PF-02341066 臨床試驗 (2011年FDA的批準後, 藥名稱crizotinib或XALKORI）。
2年以前2012年6月，我得上了緊急嚴重腹痛，在我的右邊難以忍受的疼痛。我抱怨“腎結石”又打我;
2005年，我去急診3次，抱怨斷背般的“腎結石”的疼痛，既沒有發現結石，也沒有鑽石，但最終給出“實性肺結節”，後來被證明是肺癌的診斷;
所以七年後這個時候，作為一個晚期癌症患者，我並不感到驚訝: 我的“診斷” - 肺癌轉移至腎及輸尿管造成堵塞和終末期腎積水, 轉移肺癌引起的腎水腫。
足夠的嗎啡泵入我的身體後，我得到了一個很長的泌尿支架，它通過（或旁路）我的輸尿管去一路攀升到我的右腎。我的泌尿科專家形象地描述之後他的工作。他說，他覺得支架往上走我的輸尿管，然後進入我的腎髒的阻力，因為他相信我的右側管道充滿癌症汙泥。支架解除去了腎積水壓力急性腎痛，但我不喜歡它，因為我的身體感覺已經不是我自己的。不到一個星期後，我又回到醫院請求支架取出。泌尿科醫生以為我是在做自殺的舉動，但他還是幫我取了。我的真正原因 - 幾個月更早我訂了前往奧蘭多的旅程，是過幾天就要啟程了。我決不會取消行程，尤其是當我遇到了麻煩。
為了安全起見，我去了在另一家醫院另一個泌尿科醫師。她說 - “我見過不同類型的癌症發展到晚期腎積水在他們最後的日子裏的很多病人，我可以告訴你，這是一個相對痛苦較少的死法。”，她給我提供了一個替代“內部”支架的解決方案 - 手術打開在我右邊一個小孔, 拿一個外尿袋直接連接到我的腎！我想像幾秒鍾我自己牽我兒子的手放在左邊和我女兒在右邊需要第三隻手拿著我的尿袋在迪斯尼排隊，說我不幹。就連我，終端社區的最終端"病人"，首選是"生活"而不是"死存"。
我開車到奧蘭多16個小時不停（有大約4個小時我的副駕駛幫助緩解）。我在奧蘭多活了下來就是依靠喝大量稀釋的酸果蔓汁。一個星期後，經過長時間開車回家，我是全車間8個人中最"不疲勞"的- 他們都睡著了。
然後我去看看我的泌尿科醫生＃3。他說，“你的PET檢查看起來像原子彈爆炸在你的右邊腎髒 - 但且慢，這是否意味著你有巨大的巨大腫瘤在你的腎” “嗯......”我想了一分鍾。 “那是應該被衝下排掉的18-FDG，但因為我輸尿管有堵塞,確卻堵在那兒，不是吸入我的腎轉移癌的18-FDG！”哦，天哪，多麽愚蠢是我，更愚蠢是我的其他泌尿科醫生！兄弟姐妹們，聽著，在有時在地球上其實最愚蠢的人，是美國的一些醫生。我是西蒙,我公開這麽說。
但是，那些堵塞我的輸尿管的東西 - 是癌症嗎？我和F醫生討論了，但不能得出結論。問題是 - XALKORI抗癌藥物，也可能是我其他的吃藥，可能造成在腎髒和輸尿管的封鎖。
XALKORI是第1個批準的針對ALK +肺癌的靶向藥物，它是口服的, 非常有效的抗癌藥物，並且沒有傳統化療的常見和嚴重的副作用。然而，它也有很多副作用，特別是延遲性動態性累積性的副作用。在2011年,用這種藥物一年多的時間後,我已經習慣了這些前期副作用 - 奇怪的味道在我嘴裏，在我的鼻子超靈敏的氣味感知能力，浮光蕩漾在我的眼裏，等等，但是, 我有了一些更嚴重的藥物副作用問題，包括下肢兩腿水腫，心跳減慢，內分泌幹擾激素短缺（在我的臨床試用XALKORI的結尾 我的睾丸激素隻跟一些女性一樣高 - 我把它稱為"化學閹割"）。有比較大可能，我認為XALKORI副作用作為我的腎髒出問題的原因，盡管腎副作用從未正式報道過。
ALK基因融合/重排為NSC肺癌驅動基因的發現由日本科學家的第一次在2007年發表，第一個實驗性藥物鎮對ALK基因靶標進入人體試驗，始於2009年; 2011年輝瑞公司的藥物收到加速的 FDA的批準, 可稱閃電速度。這個量子飛躍級的藥物開發留下了一些嚴重的問題。我們不知道有多糟糕和不安全的這種藥物真的可能，短期和長期的。我另一個懺悔（Z李，我的朋友，我很抱歉） - 一位年輕朋友的57歲的父親幾個星期服用XALKORI後，突然死亡 - 這藥是我給他推薦的。後來我了解到，XALKORI引起1-2.5％患者致命的ILD（間質性肺疾病或間質性肺炎）曾在在日本和美國臨床試驗詳細記載中有報道的。但醫生從來沒有說過這樣的事情。很可能，他們甚至不知道。製藥公司不願意把任何警告標簽貼上藥物，可以理解。我的科羅拉多名醫，第一開始XALKORI人體試驗的醫生，是輝瑞的肺癌成功的首席功臣，他告訴我, 他曾要求輝瑞提醒患者關於心髒的危害問題或男性更年期的副作用問題,Pfizer的耳朵就聾了。
危及生命的腦轉移 - 患者對XALKORI的最嚴重的問題。 XALKORI，不是一個非常大的分子，但穿過BBB（腦血屏障）的能力很差。從奧蘭多回來後的幾個星期，我做了頭MRI掃描。幾十個當中最大的腫瘤已發展到2.0厘米，比約6個月前增大了一倍，比我開始藥試時長大了三倍。幸好我的重要中樞功能是一切OK，盡管有在我的腦子眾多腫瘤。藥試第一年，我的腦腫瘤沒有增長多少，因為我藥試前選擇了無痛卻很殘酷的WBR（全腦放療)，不是因為XALKORI有控製腦轉移的能力。注 - 如果我忘了任何人的名字，怪WBR去。
當時我最小的孩子隻有一歲半，所以我不得不在地球上再留一點時間。我開始尋找新的和更好的實驗ALK抑製劑，發現了兩個在臨床第一階段試驗的藥物, 分別在兩個地方 - LDK378或AP26113，在波士頓或者丹佛。 LDK378藥試開始稍早幾個月，是最被推薦的。然而，我查問這兩個試點後，被告知我隻能等待, 因為所有名額都滿了。我病情不能再等待。我隻好參加AP26113藥試,辦然後我選擇去丹佛,不去波士頓，不是因為丹佛更好，但它相對 離家近，- 開車14小時單程（我已經做了4次）和 飛行單程7小時門到門（我已經做了25次）。後來我發現,往返波士頓,簡直是噩夢。
我有另一個難題。時針倒撥兩年到2010年 - 我最初簽署了PF-02341066（XALKORI）的臨床試驗在芝加哥與Salgia醫生，很真誠的家夥。在聖路易斯我當地的醫生一定是做了巨大功，他主動通知我說，我不用去芝加哥了,同樣的試驗確實剛剛在聖路易開啟了！
在我試用XALKORI兩年後, 2012年6月底，從我的胳膊下我有癌淋巴結切出，在新成立的華盛頓大學病理係“分子基因組學實驗室”在做癌症基因分析。我的醫生正為未來的突破高度興奮和下了重注在從我的身體收獲的抗性癌組織。他告訴我，他將幫我創造新的美國國立衛生研究院臨床試驗，如果基因分析有了良好的效果。
果然不出他所料 - 不久之後，他告訴我，他們已經發現了在我的RET基因一些“變異”。我自己作為一名前員工科學家，我每天讀MedLine，並早已了解，RET基因融合確實是新發現的NSC肺癌的致癌驅動基因，排在已知的EGFR基因突變和ALK基因融合之後。所以我想，我的癌症一定是從ALK陽性演變到要麽RET陽性，要麽ALK / RET雙陽性。我立刻行動起來，致電朋友在印度，親戚在中國，尋求幫助，購買一個名為Sutent的抗Ret基因抗癌藥物。該藥物被批準用於美國在腎癌的使用，但我在這裏無法得到它，因為即使醫生開了藥方，我沒有機會讓保險支付天價。
問題來了，當我查問基因分析結果的書麵報告時。 答案-“沒有準備好”一拖就是3個月！長話短說 - 後來我發現，他們發現我所有的樣本，包括我的健康組織中RET基因G691S變異。這G691S基因變異存在於世界人口的15％，並且它是絕對絕對無疑不可能是如上所述的驅動肺癌的RET基因融合。對於那些有一些遺傳學知識的人，這G691S是種係基因多樣化（存在於整個身體的每一個細胞中, 就象, 15%全球人口是黑種人一樣），而驅動肺癌的RET原癌基因是一個體細胞重排（隻發生在癌細胞）。我真想知道我的這位自稱"世界著名"的醫生當年在印度是否曾經完成了中學水平的科學教育? 很久以後我才知道，在他“發現”我的RET基因“突變”很久以前,他就確實已經在 操控"使用舒尼替尼治療各類肺癌"的臨床試驗。他缺試驗對象, 盯上了我!!!
這不是個問題，買亞洲產舒尼 - 我還沒有付錢，我仍然有時間參加在丹佛的AP26113 藥試。但是一個問題又出現了- 我不得不提交近期活檢樣本才有資格參加藥試，我去WashU病理請求我的腫瘤標本被送到丹佛。
大約一個多月後在丹佛，準備開始AP26113藥試，我從我的UCH（科羅拉多大學醫院）的醫生了解到，他們仍然缺我的組織。我立即聯係WashU病理。 “你所有的組織有人簽署出去了,逾期還沒有歸還回病理科”。媽呀，他們仍然在用我的組織去發現“突破”，而對我的丹佛醫生一再打電話給他們的辦公室，要求活檢標本這一事, 根本不予理睬！我所有的癌淋巴結都最近切除了, 在我身體裏麵沒有更多的可收割的癌症腫塊了. 在我的大腦或接近我的心髒的癌腫瘤在我死之前也不適合切除收割，我能做什麽？我致電華盛登大學校長和醫學院院長,“首先不傷害，...”
2012年10月1日，我試用AP26113 8周後有我的第一個PET和MRI掃描。 “我們有一個'完美的藥療效應'！”這是我丹佛醫生當他走了進來對我說第一件事。我的大腦裏麵的幾十個多的腫瘤已基本消失了，我的胸部看起來比以前幹淨多了，而且我的腎再也沒有"火災"了。
今天我AP26113藥試22月了，我的腦子裏仍然有許多孔洞，但沒有或幾乎沒有癌腫。讚美耶和華。我的身體別處自去年年底以來,重新啟動生產腫瘤了，腫瘤已經被收獲兩次了。將來很可能會有起源於我的肺癌細胞株係 - 不朽的細胞持續千年萬年, 用來做醫學研究。畢竟，這不就是美國國立衛生研究院臨床試驗是真正的目的嗎? 通過研究讓人類的未來更美好？我每次進手術房前都被提醒並簽字 - “將要切除收獲的你身上的組織所做的研究工作可能會需要數月或多年，你自己將不太可能從中受益。”即便如此，我為這些要求的和自願的研究性的手術, 還必須自己支付旅行，我很樂意做，即使必要時不得不飛一等窗。
自保道路從來不是一帆風順的，尤其是當我回頭一看。許多場合，我定是得到了上天伸來的一隻看不見的手的救助。例如，如果讓我有機會參加LDK378（一個月前獲FDA閃電式批準，新名稱ceritinib / Zykadia）試驗，很可能我就活不到今天了。原來，防癌抗癌作用比起AP26113持平或略顯不足，LDK378有很大的肝髒毒性，在亞洲人群尤其顯著。我對AP26113完全失效後的治療仍抱希望，因為我有相對保存完好的肝，腎功能, 我仍然有機會用上“第三代”ALK抑製劑, 若是我當初參加了LDK378藥試, 這就非常困難如果不是不可能的。再次讚美主。
返回珍妮，我這個星期才得知，她曾上Inspire.com抱怨最近關於“黑尿”的症狀。我的猜測是，她的腎髒有嚴重的問題，那很可能來自XALKORI的一些未識別的副作用。我覺得真的很抱歉，我最近太忙,沒有更多的關注肺癌病友網上的病友們。現在，一切都太遲了。我應該老早就分享我的經驗，良好的壞的和醜陋的經驗。對於一些人來說，你知道我是一個有沉重的負擔，但有更重大的福份的，男人（或女人？）.
我知道珍妮另一件事是她曾公開歡迎她在地球的末日的到來。我已經猜到她是一個基督徒，但她沒有透露。現在我知道了。這裏是網頁連接 -
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