在聽到珍妮毛澤東逝世的消息，我感到很內疚 - 我應該做的這個共享前不久，與其他病人及家屬在肺癌社會，特別是在這兩個珍妮和我所屬的ALK/ROS1陽性組
這是我知道的m8888 -
她的名字是珍妮毛;
她一直相當活躍肺癌分享網站：www.inspire.com，又稱m8888;
她somowhere住在西雅圖和溫哥華之間;
她有相同的分子型肺癌為我，ALK +（ALK基因重組陽性），肺腺癌;
最後我知道她是，她一直在XALKORI為24個月。我不知道她病了;
我開始與她在2012年春季進行通信時，她出現在文學城尋求幫助 - 我相信，當她開始與輝瑞的XALKORI藥物靶向治療即得。
那時候，我還是對XALKORI（crizotinib），但該藥對已經失去了對我的癌症效果。我開始PF-02341066臨床試驗在2010年（後稱，2011年crizotinib或XALKORI FDA的批準後）。
2年以前2012年6月，我考上了緊急嚴重腹痛，在我的右手邊難以忍受的疼痛。我抱怨“腎結石”又打我;
2005年，我去急診3次，抱怨反擊破“腎結石”的疼痛，沒有發現結石，也不鑽石，但最終給出“實性肺結節”，後來被證明是肺癌的診斷;
所以這個時候，要在一個晚期癌症患者，我並不感到驚訝，了解我的“診斷” - 肺癌轉移至腎及輸尿管造成堵塞和終末期腎積水轉移肺癌引起的腎水腫。
足夠的嗎啡泵入我的身體後，我得到了一個很長的泌尿支架，它通過（或旁路）我的輸尿管去一路攀升到我的右腎。我的泌尿科專家形象地描述之後他的工作。他說，他覺得支架往上走我的輸尿管，然後進入我的腎髒的阻力，因為他相信我的右側管道充滿癌症汙泥。支架解除引起腎積水壓力急性腎痛我，但我不喜歡它，因為我的身體不喜歡我自己的。不到一個星期後，我又回到請求支架取出。泌尿科醫生以為我是在做自殺的舉動，但他確實對我來說反正。我的真正原因 - 我訂了前往奧蘭多幾個月更早，是由於降低了幾天。我是不是取消行程，尤其是當我遇到了麻煩。
隻是要在安全方麵，我去了另一個泌尿科醫師在另一家醫院。她說 - “我見過不同類型的癌症發展中腎積水在他們最後的日子裏的很多病人，我可以告訴你，這是一個相當痛苦少的死法。”，她給我提供了一個替代的“內部”支架解決方案 - 打開在我身邊一個小孔和一個外尿袋直接連接到我的腎！我想像我自己和我兒子的手放在左邊和我女兒的右邊需要一個三手拿著我的尿袋跳躍在迪斯尼世界線，幾秒鍾，說沒有。就連我，終端社會的最終端，首選住在奄奄一息。
我開車到奧蘭多在接下來的一周，16個小時不停（有大約4個小時救援從我的副駕駛）。我活了下來就在奧蘭多稀釋的酸果蔓汁豐富的金額。一個星期後，經過長時間開車回家，我正要最少耗盡的8幫會 - 他們都睡著了。
然後我去看看我的泌尿科醫生＃3。他說，“你的PET檢查看起來像原子彈爆炸在你的右邊腎髒 - 但且慢，這是否意味著你有巨大的巨大腫瘤在你的腎” “嗯......”我想了一分鍾。 “那是18-FDG的假設得到刷新血本無歸，但並沒有因為我在輸尿管有堵塞，沒有18-FDG吸入由轉移癌在我的腎！”哦，天哪，多麽愚蠢是我，和愚蠢是我的其他泌尿科醫生！兄弟姐妹們，聽著，在occassions的最愚蠢的人類在地球上其實，美國的一些醫生。我是西蒙和我這麽說。
但是，無論是插入我的輸尿管 - 是癌症嗎？我討論了使用F博士，但不能得出結論。問題是 - XALKORI的抗癌藥物，也可能是我把其他的吃藥，可能造成在首位腎髒和輸尿管的封鎖，因為我的理由。
XALKORI是第1個批準的藥物ALK +肺癌，它是口服一種非常有效的抗癌藥物，並且沒有傳統化療的常見和嚴重的副作用。然而，它有很多副作用，特別是延遲動態累積的副作用。在2011年一年多的時間對這種藥物後結束，我已經習慣了的東西一樣奇怪的味道在我嘴裏，在我的鼻子超靈敏的氣味感知能力，浮光蕩漾在我的眼裏，等等，而是我有開發了一些更多的煩心事稱為藥物性問題，包括下肢水腫兩腿水腫，心髒較慢速度心跳減慢，內分泌幹擾激素短缺（我的睾丸激素卻高達一些女人在我的臨床試驗用XALKORI的結尾 - 其他總之，我是化學閹割）。有了最好的理由，我認為XALKORI作為我的腎髒問題相當有可能的原因，盡管腎副作用從未正式報道。
ALK基因融合/重排的發現為NSC肺癌由日本科學家基因司機第一次是在2007年出版，第一實驗性藥物對ALK基因靶標進入人體試驗，2009年和閃電，速度快，2011年輝瑞公司的藥物收到expadiated FDA的批準。這個量子飛躍藥物開發留下了一些嚴重的問題。我們隻是不知道有多糟糕和不安全的這種藥物真的可以，短期和長期的。再次犯我（Z李，我的朋友，我很抱歉） - 一位年輕朋友的57歲的父親後幾個星期服用XALKORI，藥我給他推薦了突然死亡的最後一年。後來我了解到，致命的ILD（間質性肺疾病或間質性肺炎）曾在XALKORI臨床試驗報道的患者1-2.5％，在日本和美國。但醫生從來沒有說過這樣的事情。很可能，他們甚至不知道。製藥公司不願意把任何警告標簽上的藥物，可以理解。我的科羅拉多superdoc，誰剛開始XALKORI的人體試驗，是輝瑞的肺癌成功的首席功臣，他告訴我Pfzier給了他的耳朵聾了他的要求，以提醒患者關於心髒的危害問題或男性更年期的副作用。
危及生命的腦轉移 - 患者對XALKORI的最嚴重的問題。 XALKORI，而不是一個非常大的分子，而且必須穿過BBB（腦血屏障）的能力很差。從奧蘭多回來後的幾個星期，我有我的頭MRI掃描。當中幾十個最大的腫瘤已發展到2.0厘米，約6個月前在規模擴大了一倍，並從當我開始試用了三倍。幸好我的重要職能是一切OK，盡管有在我的腦子眾多腫瘤。我的腦腫瘤沒有增長多少在庭審中，最有可能的第一年，因為我選擇了無痛人流，但殘酷的WBR（全腦放療）在審訊前，不是因為XALKORI不得不控製腦轉移的能力。注 - 如果我忘了任何人的名字，怪WBR。
隻有1.5我最小的當時，所以我不得不留在長一點。我開始尋找新的和更好的實驗ALK抑製劑，並發現了兩個第二根考生無論是在第一階段試驗在兩個地方 - LDK378或AP26113，在任波士頓或者丹佛。 LDK378審判開始幾個月前，被最值得推薦的我。然而，這兩個網站檢查後，我被告知我不得不等待在審判打開插槽已經采取了所有打開的插槽。我不能再等待。我把AP26113，我選擇丹佛在波士頓，不是因為掘金是更好，但它更接近，相對 - 這隻是14小時單向驅動（我已經做了4次）和7小時的單向門到門被飛濺。往返波士頓，可能是噩夢，因為我發現要晚得多。
我有另一個問題。時針倒撥兩年 - 我最初簽署了PF-02341066（XALKORI）的臨床試驗在芝加哥與Salgia博士，很不錯的家夥。在聖路易斯我當地的醫生一定是做了巨大的忙，我當時在2010年，他通知我說，我沒有去芝加哥之前，我開始試用。同樣的試驗確實剛剛開業的聖路易的時間！
在我試用XALKORI在2012年6月底，我有癌淋巴結切出從我的胳膊下，癌症基因分析，在新成立的“分子基因組學實驗室”在病理華盛頓大學教研室。我的醫生正要使未來的突破高度興奮和沉重的下注癌組織從我的身體收獲。他告訴我，他將創造新的美國國立衛生研究院臨床試驗我，如果農工商分析轉向了良好的效果。
事實上，正如他所料 - 不久之後，他告訴我，他們已經發現了一些“變化”在我的RET基因。作為一名前員工吳科學家自己，我繼續讀MedLine公司所有的時間，並意識到，RET基因融合確實是新發現的致癌司機在NSC肺癌，除了已知的EGFR基因突變和ALK基因融合。所以，我的癌症必須從進化ALK陽性要麽RET陽性，或ALK / RET雙陽性。我立刻行動起來，呼籲朋友在印度，和親戚在中國，尋求幫助，以購買一個名為Sutent的抗Ret抗癌藥物。該藥物被批準用於美國在腎癌的使用，但我無法得到它在這裏，因為即使醫生開了它，我就沒有機會得到保險支付的天價。
問題來了，當我問的基因分析結果的副本。 “沒有準備好”是對近3個月的答案！長話短說 - 後來我發現，他們發現我所有的樣本，包括我的健康組織中RET基因G691S變異。這G691S基因變異存在於世界人口的15％，並且它是絕對絕對無疑不是肺癌造成RET基因融合，如上所述。對於那些與一些遺傳學的知識，這G691S是種係基因變異（目前整個身體的每一個細胞中），而肺癌造成的RET原癌基因是一個軀體重排（隻發生在癌細胞）。我想知道如果我的世界著名的醫生曾經完成了中學科學在印度。職高的，很久以後我才知道，他確實曾“創造”使用舒尼替尼治療各類肺癌的臨床試驗，很久以前，他“發現”RET基因“突變”在我的癌症。
這不是個問題，我沒有為做了 - 亞洲舒尼支付，我仍然有時間采取第二根阿爾基試驗在丹佛。但是一個問題 - 我不得不提交近期活檢樣本有資格參加審判，讓我去WashU病理請求我的腫瘤標本被送到丹佛。
大約一個月後在丹佛，準備開始AP26113審判，我從我的UCH（科羅拉多大學醫院）的醫生了解到，他們仍然想念我的組織。我立即聯係WashU病理。 “你所有的組織簽署了有人和逾期歸還回病理學”。媽呀，他們仍然讓我的組織“突破”，而無視他們從我的丹佛醫生一再打電話給他們的辦公室，要求活檢標本！我有近期手術，以移除所有的癌淋巴結和我沒有任何更多的收獲癌症在我裏麵。在我的大腦或接近我的心髒癌腫瘤是不是真的收獲我死之前，讓我能做什麽？我的郵件到MED學校WashU校長和教務長開始，“首先不傷害，...”
於2012年10月1日，我正對AP26113 8周後有我的第一個PET和MRI掃描。 “我們有一個完整的答複！”這是第一件事我丹佛醫生對我說，當他走了進來。我的大腦裏麵的幾個，十幾個強的腫瘤已基本消失了，我的胸部看起來比以前幹淨多了，而且對我的腎沒有更多的火災。
今日發表22月進入我AP26113審判，我仍然有我的腦子裏有許多小孔，但沒有或很少癌症在那裏。你們要讚美耶和華。我的身體在別處重新啟動自去年年底以來，產生腫瘤，腫瘤已收獲兩次了。有可能是肺癌細胞係（S）起源於我，不朽的細胞持續兩千多年的研究目的。畢竟，這不就是美國國立衛生研究院臨床試驗是真正的 - 人類一種通過研究更美好？我每次想起再進手術房 - “將要在收獲的組織所做的研究工作可能會需要數月或數年，並自己將不太可能從中受益。”即便如此，我必須自己支付旅行，我很樂意做，即使一流的，如果我不得不。
道路自保從來不是一帆風順的，尤其是當我回頭一看。許多occassion，我是從上麵救了一隻看不見的手。例如，如果有人對我有機會參加LDK378（FDA批準在一個月前，新名稱ceritinib / Zykadia）試驗，很可能我就不會長久存活的。原來，防癌抗癌作用是持平或高於AP26113略顯不足，LDK378有更大的肝髒毒性比AP26113，在亞洲人群尤其顯著。我對時間AP26113完全停止工作對我的癌症非常有希望，我仍然有機會走上“第三根”ALK抑製劑，具有相對保存完好的肝，腎功能。這將是我已經采取LDK378非常困難的，如果不是不可能的。再次讚美。
返回珍妮，我隻學會了這個星期，她曾抱怨上Inspire.com最近關於“黑尿”。我的猜測是，她還是她身邊的腎髒有嚴重的問題，那很可能來自XALKORI的一些未識別的副作用。我覺得真的很抱歉，我沒有被支付對激發出更大的關注最近。現在，一切都太遲了。我應該分享我的經驗，良好的壞的和醜陋，更早。對於一些人來說，你知道我是一個沉重的負擔，但更嚴重有福了，男人（或女人？）。
另一件事我知道珍妮是她曾公開歡迎她到底在地球的到來。我已經猜到她是一個基督徒，但她沒有透露。現在我知道了。這裏是頁 -
這是我知道的m8888 -
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我開始與她在2012年春季進行通信時，她出現在文學城尋求幫助 - 我相信，當她開始與輝瑞的XALKORI藥物靶向治療即得。
那時候，我還是對XALKORI（crizotinib），但該藥對已經失去了對我的癌症效果。我開始PF-02341066臨床試驗在2010年（後稱，2011年crizotinib或XALKORI FDA的批準後）。
2年以前2012年6月，我考上了緊急嚴重腹痛，在我的右手邊難以忍受的疼痛。我抱怨“腎結石”又打我;
2005年，我去急診3次，抱怨反擊破“腎結石”的疼痛，沒有發現結石，也不鑽石，但最終給出“實性肺結節”，後來被證明是肺癌的診斷;
所以這個時候，要在一個晚期癌症患者，我並不感到驚訝，了解我的“診斷” - 肺癌轉移至腎及輸尿管造成堵塞和終末期腎積水轉移肺癌引起的腎水腫。
足夠的嗎啡泵入我的身體後，我得到了一個很長的泌尿支架，它通過（或旁路）我的輸尿管去一路攀升到我的右腎。我的泌尿科專家形象地描述之後他的工作。他說，他覺得支架往上走我的輸尿管，然後進入我的腎髒的阻力，因為他相信我的右側管道充滿癌症汙泥。支架解除引起腎積水壓力急性腎痛我，但我不喜歡它，因為我的身體不喜歡我自己的。不到一個星期後，我又回到請求支架取出。泌尿科醫生以為我是在做自殺的舉動，但他確實對我來說反正。我的真正原因 - 我訂了前往奧蘭多幾個月更早，是由於降低了幾天。我是不是取消行程，尤其是當我遇到了麻煩。
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但是，無論是插入我的輸尿管 - 是癌症嗎？我討論了使用F博士，但不能得出結論。問題是 - XALKORI的抗癌藥物，也可能是我把其他的吃藥，可能造成在首位腎髒和輸尿管的封鎖，因為我的理由。
XALKORI是第1個批準的藥物ALK +肺癌，它是口服一種非常有效的抗癌藥物，並且沒有傳統化療的常見和嚴重的副作用。然而，它有很多副作用，特別是延遲動態累積的副作用。在2011年一年多的時間對這種藥物後結束，我已經習慣了的東西一樣奇怪的味道在我嘴裏，在我的鼻子超靈敏的氣味感知能力，浮光蕩漾在我的眼裏，等等，而是我有開發了一些更多的煩心事稱為藥物性問題，包括下肢水腫兩腿水腫，心髒較慢速度心跳減慢，內分泌幹擾激素短缺（我的睾丸激素卻高達一些女人在我的臨床試驗用XALKORI的結尾 - 其他總之，我是化學閹割）。有了最好的理由，我認為XALKORI作為我的腎髒問題相當有可能的原因，盡管腎副作用從未正式報道。
ALK基因融合/重排的發現為NSC肺癌由日本科學家基因司機第一次是在2007年出版，第一實驗性藥物對ALK基因靶標進入人體試驗，2009年和閃電，速度快，2011年輝瑞公司的藥物收到expadiated FDA的批準。這個量子飛躍藥物開發留下了一些嚴重的問題。我們隻是不知道有多糟糕和不安全的這種藥物真的可以，短期和長期的。再次犯我（Z李，我的朋友，我很抱歉） - 一位年輕朋友的57歲的父親後幾個星期服用XALKORI，藥我給他推薦了突然死亡的最後一年。後來我了解到，致命的ILD（間質性肺疾病或間質性肺炎）曾在XALKORI臨床試驗報道的患者1-2.5％，在日本和美國。但醫生從來沒有說過這樣的事情。很可能，他們甚至不知道。製藥公司不願意把任何警告標簽上的藥物，可以理解。我的科羅拉多superdoc，誰剛開始XALKORI的人體試驗，是輝瑞的肺癌成功的首席功臣，他告訴我Pfzier給了他的耳朵聾了他的要求，以提醒患者關於心髒的危害問題或男性更年期的副作用。
危及生命的腦轉移 - 患者對XALKORI的最嚴重的問題。 XALKORI，而不是一個非常大的分子，而且必須穿過BBB（腦血屏障）的能力很差。從奧蘭多回來後的幾個星期，我有我的頭MRI掃描。當中幾十個最大的腫瘤已發展到2.0厘米，約6個月前在規模擴大了一倍，並從當我開始試用了三倍。幸好我的重要職能是一切OK，盡管有在我的腦子眾多腫瘤。我的腦腫瘤沒有增長多少在庭審中，最有可能的第一年，因為我選擇了無痛人流，但殘酷的WBR（全腦放療）在審訊前，不是因為XALKORI不得不控製腦轉移的能力。注 - 如果我忘了任何人的名字，怪WBR。
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