最初發病是人流以後， 沒有注意休息洗冷水澡， 和父母關係不好心情很差， 又去雲南梅裏雪山旅遊， 回來後就越發不行了， 症狀為血色素極低隻有3， 渾身關節痛肌肉痛， 口腔潰瘍舌頭邊都爛了有缺口很可怕， 咳血， 幾次無菌性腹瀉無法止住， 掉頭發， 極度消瘦， 體重隻有75斤， 伴有甲亢， 還有晚上盜汗嚴重， 低燒38度晚上神智不清， 尿潛血++++。 上海三等甲級醫院門診醫生就送我急症觀察當場輸血漿兩袋， 後下了病危通知， 說出院死亡的話概不負責， 因為之前生活不幸覺得死了也沒什麽， 拒絕住院， 竟然就簽字走人了。 父母不管， 隻有我老公當時的男友， 在生死未知的情況下帶我去結了婚， 好笑的是婚檢竟然合格， 然後勸服我去住院， 並且支付之後3個月所有的住院費用， 幾乎每天下班來醫院探望我， 救我於危難給我莫大的安慰
一開始住的血液科， 走了很多彎路， 全身核磁共振檢查， 胃鏡， 痰裏找癌細胞， 當然還有骨髓穿刺， 數不清的抽血， 血都快抽不出了， 都沒有找到什麽大問題， 除了血沉異常， 後來下肢開始發出大量的盤狀紅斑， 懷疑是結締組織病， 腎髒科的主任來會診， 割了紅斑皮檢， 又做了腎髒穿刺， 確證為係統性紅斑狼瘡， 腎髒表現為三型， 蛋白尿不多， 腎功能正常， 離最初發病已經過去了半年之久。 上強的鬆和化療藥物， 幾乎立竿見影， 算是挽救了生命。 我從來沒有吃過中藥， 補品自己買了鐵皮楓鬥來吃外， 其他沒吃過啥。 大量激素的時候好像醫生給開了預防感染的肌肉針， 化療藥物是根據體重來的， 每個月自己到門診吊的， 沒有脫發和嘔吐的反應， 吊了大概8次， 之後情況一直穩定， 激素減少到5毫克的維持量。
病後5年在美生老大， 除了抗心磷脂抗體陽性要服用兒童阿司匹林外， 沒有其他異常。 生完老大後甲亢複發， 紅斑狼瘡也隨後複發， 關節肌肉痛， 低燒， 盜汗晚上神智不清， 我自己網絡查詢覺得甲亢藥物ptu會引起藥物性血管炎， 當年國內很少有報道， 查詢英文網站自己查到這個， 和老美風濕科醫生討論藥物性血管炎的可能性， 並查了和血管炎相關的血液檢查ANCA， 最終得到確認， 幾年前的紅斑狼瘡是誤診， 但是係統性血管炎和紅斑狼瘡很像也有千絲萬縷的聯係， 急病時為了挽回對內髒的損害用的藥物也是一樣的， 就是激素加化療藥物， 但是血管炎預後較好， 而且我是藥物引起的， 隨著同位素治療甲亢不用再服用甲亢藥物後， 又服用激素緩解血管炎針狀， 病情立即得到控製， 那次複發我沒有用化療藥物隻用了大劑量強的鬆， 並且配合用了預防骨質疏鬆的藥， 預防大量激素引起的股骨壞死（股骨壞死原因複雜並非防止骨質疏鬆的藥物就能保證有效）。 激素減量比之前第一次發病快多了， 最後在醫生指導下我就停了吃了6年的強的鬆。 兩年後生老二， 抗心磷脂抗體依舊陽性， 懷孕到生產也沒有任何問題。
現在我每年都查血沉和anca, anca指標還是比正常人要高一些， 但是血沉正常， 沒有蛋白尿， 腎功能和血常規也都正常， 身體也沒任何其他的異常和病症， 抗心磷脂抗體也應該是陽性吧， 那些無法轉為陰性的指標也解釋了為啥我是結締組織病的易感人群。
