我和SLE的22年--經曆，感想和體會（二）

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第二天中午，我媽終於趕到了，那天是大年二十五，馬上要過年了。

她先是讓連續兩周沒睡過覺的老爸馬上去附近找旅館休息，然後去找那個主任了解情況。這時的我基本處於半昏迷狀態，隻記得我媽親了親我額頭，就離開忙去了。後麵發生的事情都是我媽後來慢慢告訴我的。我媽直接去找那個主任了解我的病情和治療方案。那時我臉上已經開始出現蝶形紅斑，很清晰。那個外表幹淨利落的女主任應該是我這麽多年接觸過的這麽多醫生中最冷酷，最無情，最高傲的人了吧。她麵無表情對我媽說：“這個病治不好的。”我媽求她，說孩子每天發高燒，你想想辦法退燒吧，她的回答是沒有辦法。我媽這時提出，如果這裏沒辦法，那就請協和醫院的醫生會診，或者直接轉院到協和。她的回答是：“沒用的。她這個病，就是救回來了，都燒了這麽久了，救回來了將來也是個傻子。”說完，便再也不理睬我媽了。

我媽走出她的辦公室，第一個想法就是一頭撞在醫院走廊的牆上，因為我從小就是她一直引為驕傲的女兒，沒想到會在19歲的時候可能離她而去。不過我媽很堅強，她想了一下，馬上決定向家人和她公司的領導求助。家人自不必多說，向公司求救是因為我媽的公司是當時中央部級單位下屬的全國性公司，在各個省會城市都有分公司，並且聯係緊密。她想請本市兄弟公司出人出麵來醫院交涉，要求轉院或者會診。我爸在晚上大概7點多的時候回到醫院，我媽交代好他，然後就打車到郵局打長途電話。那時手機還不普及，長途必須要到郵局打。經過一晚上的努力，我姥姥姥爺那邊已經落實了省人民醫院和解放軍醫院兩個醫院，都表示可以治並隨時入院，可是按我當時的情況，怎麽把我帶回去是個問題。所以，我媽選擇了在第二天一早5點鍾，就按照和公司領導說好的，早早等在本市公司的家屬院門口，等兄弟公司的安排。他們派了一輛麵包車加司機，一個公司醫務室的負責人，一個行政人員，打算和我媽一起到醫院交涉轉院的事情。

車剛剛開出去，就被公司一個職工攔住，說是要搭個便車換煤氣，因為那時接近過年了。車上的人都不同意，可是那個人堅決要搭便車。我媽說沒關係，我的事也不在這一會兒，就先送他換煤氣吧。這個人上車後，也覺得很不好意思，於是就和我媽搭話問情況。我媽把情況一說，誰知道他大腿一拍，說這個病我知道，誰誰誰得過，是在市中醫院的誰誰誰治好的，沒事，別擔心。我媽一聽，立刻覺得有希望了，馬上說那咱們就趕快轉到中醫院去吧。這時，醫務室負責人說，可是現在都臘月二十六啦，我們和這個醫院不熟，人家醫院不一定收啊。又是這個換煤氣的發話了，他說，巧了，我家隔壁的誰誰誰剛調到市衛生局當副局長，我們關係不錯，找他寫個條子就行了。車上的人一下子都興奮了，他一激動，煤氣也不換了，全車人立刻掉轉方向，向市衛生局開去。這時唯一擔心的就是，接近年關，人家未必剛好在單位上班。不過，非常巧，副局長那天在單位，聽了情況，很爽快地寫了條子。送走了那個換煤氣的，他們一行人趕回了省醫學院。鑒於主任不同意轉院，於是他們就沒提轉院的事，隻是說找了協和相熟的大夫，想帶我出去看一下。主任同意了，但是不給病曆。等主任下班後，我爸找到了值班醫生，他是我爸的同鄉，一直也對主任的處理方法有微言，很同情我。所以，在主任下班後，他冒著被發現的危險，把我所有的病曆和檢查結果都全部複印了一份，交給了我爸。這時，我媽把我從病床上扶起，給我披了一件不知道哪裏找來的軍大衣，那個醫務室的人幫我拎著吊瓶，我爸在後麵拿著零零碎碎的東西。我們一行人，離開了省醫學院。（這段經曆挺神奇，直到現在，我都認為這個擠上車要換煤氣的人，是上天派來的天使在向我們指引道路 :））

到了中醫院，經過交涉，他們不情願地把我收下了。我記得我當時穿著軍大衣過秤，才剛剛80斤。我這次被收到了皮膚科住院。住院後，我當時迷迷糊糊，隨時陷入昏迷的狀態。護士頻繁地，一遍遍地在我快睡著時把我叫醒，一遍遍地問我的名字、年齡等等，估計是怕我從此睡過去吧。皮膚科主任迅速從家裏趕了過來，我下麵就叫他教授吧。教授看了我的情況，做了化驗，白血球當時是800，他不相信，因為太低了。又做了一次，是1300。他當即做了兩件事，一是立刻上大劑量激素，就是強的鬆，壓製高熱；二是讓我爸立刻去藥店買上等高麗參，熬汁後立刻灌下去，說是吊命。當時，我爸所有的親戚，從我伯父家，到我爸的表弟表妹，堂弟堂妹他們都在本市，這時聽說了情況，也全部趕過來了。有他們的幫忙，很快藥買到了，也熬好了，也喂到我嘴裏了。同時教授還要我家人去買了安宮牛黃丸和羚羊角粉，說是要用。

第二天早上，是臘月二十七，謝天謝地，我的高熱控製住了，不再燒了，我爸媽一直懸著的心終於稍稍放下一點兒了。可是由於我身體很弱，各種血象檢查不好，所以教授決定輸血。可是，他們血庫裏麵的血已經5天了，他們說已經基本沒有太多營養，不想用，但是，年關附近，大家都在準備過年，所以很難在短時間內找到合適的血源。這時，我爸有個幾十年都沒有聯係的表弟突然聽說了情況來看我，而他居然就那麽巧在隔壁醫院當內科主任！他聽了之後，二話沒說，立刻找到他平時有聯係的血源，很快拿到了200cc新鮮的血液，然後是一路小跑著把血液送來的。血液很新鮮，輸入體內後，我媽說我的臉色立刻好了很多。這天仍然是大劑量激素，加上一天三次灌熬好的中藥，慢慢地，我的嘴唇，鼻子也開始有緩慢的好轉。誰知到了當天晚上，我突然覺得“裏急外重”，就是肚子疼，有強烈的便意，但是怎麽也排不出來，而且非常疼痛。我折騰了一夜，病房裏所有的病人都沒能休息好，因為我基本上就是十幾分鍾就會起來一次，又疼又排不出來，疼痛難忍一直哭。後來，在我折騰了不知道幾十次以後，終於排出了一點點。這點排泄物非常腥臭，是膿。加上這時我的排泄部位也發生了潰瘍，所以膿中還帶著血。

就這樣來到了大年二十八，我開始哭了。我一直是個比較堅強的人，在整個治療期間，除了抽骨髓時，我小聲哭了幾聲，其餘時間我都沒有掉過眼淚。可是，這次排便事件後，我再也忍不住了，嘴巴，鼻子，加上屁股，強烈的疼痛象火燒一樣，我整整哭了一個上午。這也許是因為我的身體開始好轉了，我才能感到疼痛，所以才會特別難受吧。這時，我的意識已經比較清醒了，不再迷迷糊糊。漸漸地，藥物起了作用，那天晚上一切開始好轉，我的疼痛開始減輕，潰瘍明顯減退，臉上的斑也退下了。大年二十九的白天，我的情況開始穩定，血象檢查開始變好，潰瘍基本消失了。我媽後來對我說，藥物真的很神奇，她是看著我從慘不忍睹的滿臉斑加口鼻潰瘍到最後這些都統統不見了，皮膚恢複了光潔正常。

那天，到了晚上10點多時，我突然開始發冷。開始還隻是覺得有點涼意，告訴我媽我冷，誰知話還沒說完，我就開始打顫，牙齒開始上下敲擊，並漸漸地不受控製，牙齒敲擊發出了很大的聲音，嘴裏也同時發出駭人的哦哦聲。我媽嚇壞了，趕緊找值班醫生。值班醫生也不知道我是怎麽回事，一切看起來正常，可是我的發冷超出了可控製範圍。她又掐我人中，又給我紮針，都沒用。我們病房的人全部被嚇跑了，當時半夜10點多，但是她們都堅決地聯係了家人，全部回家了。所以，那晚隻有我和我媽，我爸在對麵旅館休息。後來醫生沒辦法，就拿了幾個醫院的吊針瓶子，當時都是玻璃的，然後去水房灌滿滾燙的熱水，外麵再用醫院的枕套仔細包好，然後將兩個瓶子放在我的腋下，兩個放在我的腿間，然後我媽把我的雙腳抱住，放在她的懷裏。慢慢地，我開始安靜下來，牙齒不再敲擊，身體不再打顫，漸漸入睡。這次入睡後，我做了三個我永遠不會忘記的夢。（這裏因為和治療無關，就不詳述了。但是我後來將夢境告訴我爸媽以後，我爸這個幾十年無比堅定的無神論者一下子徹底變成了堅定的有神論者，而我目前也有自己的信仰。：））

早上醒來，正是大年三十。我睜開眼，第一次感到房間是明亮的，我又看到了陽光，世界又在我的麵前鮮活起來。我看到我媽正在背對著我，用一個大電熱杯在煮東西，我突然聞到了久違的香味，突然覺得肚子餓壞了。我叫我媽，說媽，我很餓，想吃啊。我媽嚇了一跳，沒想到我會突然醒來並聲音洪亮地要求吃東西。她高興極了，把我喂得飽飽的，我吃的心滿意足。：）吃完後，我向我媽要鏡子。我一向是個愛漂亮的小姑娘，但自從住院後一直病情危急，根本沒可能照鏡子。現在聽說了我前幾天的情況後，我急切地想知道我現在到底看起來是什麽樣子。鏡子拿來了，不大，我隻能看到部分。所以，映入眼簾的象金魚一樣鼓鼓的腮幫子和因此而被襯托的無比小的嘴。我很奇怪，問我媽，我的臉怎麽象金魚？我媽急忙安慰我說，這是因為大量激素的運用所造成的暫時現象，叫滿月臉。她還打趣說以前寶釵就是麵如滿月嘛，沒事的，我還是和以前一樣漂亮。我當時很年輕，又仔細照了照鏡子，除了臉鼓以外，皮膚很好，沒有任何斑點和痕跡，連潰瘍也沒有半點影子了，想了想，就很高興地接受了我媽的說法。現在想想，我一直沒能照鏡子是幸運的，因為我發病時一定是慘不忍睹，如果我看到了我自己曾經是什麽樣子，那對我這個愛漂亮的女孩子來說，一定是很大的精神打擊。

我爸從旅館回到病房，看到我的樣子，先是吃驚，然後就是笑得合不攏嘴，高興極了。這天下午，我大伯家的堂哥突然匆匆趕來，把我爸從病房拉到走廊，悄悄說話。一會兒，他們進來了，我爸紅著眼睛，原來，我奶奶昨天下午去世了。她一直在等我爸回去，可是後來知道我爸因為我在搶救，暫時回不去看她了。就說，這樣啊，那我就先走啦，早點到天上保佑我的孫兒。於是，就很平靜地去世了。我爸內疚得一直掉淚，堂哥和我媽一直在勸他，說奶奶已經93歲了，是喜喪，何況最重要的是，我已經轉危為安了。那個下午，我爸一直是一下子流淚，一下子看到我又笑。晚上，我和我媽在病房，我爸被拉去大伯家吃年夜飯。我迷迷糊糊地睡著了，卻夢見了我奶奶和我從未謀麵的爺爺就坐在我病房外麵的窗台上，兩個人在一起吃花生、聊天，很高興的樣子。醒來後，告訴了已經回到病房的我爸，他欣慰地。。。哭了。那天晚上，我躺在安靜的病房，第一次覺得生命的奇妙。