我和SLE的22年--經曆,感想和體會(一)

來源: 美妙 2014-05-30 16:40:32 [] [舊帖] [給我悄悄話] 本文已被閱讀: 次 (4562 bytes)
本文內容已被 [ 美妙 ] 在 2014-06-04 18:39:08 編輯過。如有問題,請報告版主或論壇管理刪除.

我在健壇潛水有十多年了,學到很多東西。現在,機緣巧合,

我想把我以前怎麽得病,怎麽治療,又怎麽一路保持的過程寫下來,希望能和網友討論並共同進步。雖然22年過去了,但是我當時幾乎喪命,所以我至今對很多細節還是記憶猶新,曆曆在目。可能有點長,有說的不對的地方,還請各位多多包涵。

1992年秋冬時分,當時我剛滿19歲,上大學三年級,是個活潑的積極分子,也是校學生會的幹部,正是愛玩,什麽都滿不在乎的年紀。那年國慶,我和同寢室的一個女孩兒,兩個人一路逃票去了山東的曲阜,濟南,泰山和青島玩。學生時代不講究,能省就省,所以我們可以說是一路風餐露宿。我記得在濟南時下大雨,我的鞋底漏了,我嘻嘻哈哈地買了兩個塑料袋,每個腳裹一個,然後穿上鞋繼續在大雨裏暢行。在泰山時,需要半夜開始登頂,我記得我在爬到中天門前,實在是太累了,坐在路邊的岩石上就睡著了。我的內衣因為爬山已經濕透了,然後冷風一吹,生生得把我凍醒了。然後,我就起身找到同學,再一起登山。登上山頂,正是淩晨5點左右,是一天中最冷的時候,我們沒有準備,都穿的很少,又不肯花錢租個軍大衣穿,於是凍得牙齒打戰,我居然還強撐著買了一串冰糖葫蘆吃,以示瀟灑。現在想想,當年我是多麽得不懂得愛惜自己啊。回到學校,同寢室的女生回到她市內的家,估計得到了休養;而我家在另外的城市,沒得回,所以我也不在乎。仗著自己年輕,又幾天沒洗澡,我又勇敢地衝到水房,洗了個徹底的涼水澡,還美其名曰:洗得健康。:)

很快到了12月,我開始頭暈,出現感冒跡象。去校醫院看了病,被幾包感冒藥打發了,可是病症沒有消失,反而越來越嚴重了。每天渾身一點力氣都沒有,強撐著去上課,考試。終於,在考完英語六級以後,我實在撐不下去了,由寢室一個同學陪著,再次去校醫院看病。這次,我碰到了一個負責任的醫生。她大概五十多歲吧,無意中看到我手上的紅點,紅點是一按就消失,放手後就會再次出現。她堅持要做血液檢查,認為這不是一般的感冒。對了,當時,我已經持續發燒37-38度有幾天了。在做完血檢後,我被校醫院收住院了。在住院以後,我的情況開始迅速惡化,高燒到40度並伴有口腔潰瘍。校醫院集中了他們的各科醫生會診,沒有結果。剛好,這時我爸打算去看望我在鄉間突然有病的奶奶,路過我們學校,準備先看看我,然後再去看我奶奶的。誰知道,我爸到了寢室,沒找到我,才知道我已經住院了。我老爸見到我的時候,剛叫了一聲我的名字就哽咽了,估計是我已經病得有點不象樣子了吧。

我爸到了以後,馬上打電話給我媽報告情況。我媽和我們學校的院領導比較熟悉,立刻給他們打了電話,所以校醫院當天火速把我轉到了省醫學院。在轉院的時候,我已經高燒不止,不但口腔潰瘍,而且鼻子也出現潰瘍。我的鼻子和嘴唇都是爛的,接著一層層的痂。到了省醫學院,由於沒有床位,我在搶救室住了一天半,看著身邊的人一個個死去被抬走,心裏很害怕。老爸一直安慰我,說我不會有事。在搶救室的時候,我記得我的手已經紮不了吊瓶了,護士廢了很大力才在我腳上紮好針,掛好吊瓶。我後來被醫院的血液科收入院。這時已經是1993年元月了,天氣很冷,同學們應該都在忙著期末考試。

我想我在入院的那一刻,就立刻被這個血液科主任當作了難得的實例來給她的學生上課,卻忘記了救我。每天早上,我燒得迷迷糊糊的,卻被要求坐起來,把背部衣服掀開,她的學生就一個個排隊上來聽診,每次聽完至少半小時。那時是一月,雖然這個城市在長江以南,可是冬天仍然會下雪,而我剛好住在窗邊,每天護士會準時在早上打開窗換氣。我就這樣每天被聽診,卻沒有真正的治療,而聽診後是燒得更厲害。鼻子、嘴唇一層層的潰爛,非常疼。護士隻給了些綿簽,讓我爸沾點水給我潤潤。我已經開始迷迷糊糊,神誌不是很清楚了。就這樣,我在省醫學院呆了近一周,病情沒有絲毫好轉,反而越來越嚴重。嚴重到抽血時,護士很難抽到合適的血量。我在這裏被化驗了所有能化驗的項目,包括抽骨髓。那是一天下午,我爸被兩個實習醫生要求立刻離開病房,原來是要給我抽骨髓,怕家長看見受不了。其實,那時的我已經感覺不到那麽痛了。隻知道有很大很粗的針管紮到我的腰部的脊椎上,疼,也哭了幾聲。同學們這時已經考完期末考試,班上就組織全班同學分兩批來看我。我隻記得他們都很安靜,圍在病床前隻看著我,不說話。在最後一個個同我道別時,女同學都哭了,男同學臉色都很難看。我就這樣每天高燒,身體越來越弱。有天,我突然從病床上起身,想把吊針拔掉往外走,被我爸喝止。我記得我對我爸說:“爸,我知道我不行了。我想回家,我想死在家裏。”我那時好像對死沒有什麽概念,而我可憐的老爸再也忍不住了,一下子抱著我抽泣地說不出完整的話來,他說:“孩子,你放心。我和你媽就是什麽都沒有了,我們傾家蕩產也要把你救活,把你治好”。直到今天,我回憶起這段經曆,眼淚還是會怎麽也忍不住。。。

所有跟帖: 

很好的帖子,希望能快快看到下一篇。謝謝分享。 -欲千北- 給 欲千北 發送悄悄話 欲千北 的博客首頁 (0 bytes) () 05/30/2014 postreply 16:48:11

慢慢寫.不急啊. -閩姑- 給 閩姑 發送悄悄話 閩姑 的博客首頁 (0 bytes) () 05/30/2014 postreply 16:49:36

謝謝分享,很高興你走過來了! -作人要厚道- 給 作人要厚道 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/30/2014 postreply 16:54:14

教育體係的敗筆,學校應該從小學就開始灌輸基本的醫學常識 -隨意- 給 隨意 發送悄悄話 隨意 的博客首頁 (0 bytes) () 05/30/2014 postreply 16:58:17

醫學知識,應受到與數理化並列的重視和普及 -隨意- 給 隨意 發送悄悄話 隨意 的博客首頁 (0 bytes) () 05/30/2014 postreply 17:00:57

寒邪直中,估計是麻附辛證。 -醫者意也- 給 醫者意也 發送悄悄話 醫者意也 的博客首頁 (0 bytes) () 05/30/2014 postreply 17:58:38

哇,看來你經曆了難以想象的痛苦啊! -我愛梔子花- 給 我愛梔子花 發送悄悄話 我愛梔子花 的博客首頁 (0 bytes) () 05/30/2014 postreply 19:21:48

謝謝分享!這種切身曆講述最可信,也最有說服力,能給讀者帶來幫助!期待繼續 -Lily60- 給 Lily60 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/30/2014 postreply 22:14:56

謝分享,請繼續. -lindaaa- 給 lindaaa 發送悄悄話 lindaaa 的博客首頁 (0 bytes) () 05/31/2014 postreply 00:08:48

太不容易了。祝福你 -陌上花開緩緩行- 給 陌上花開緩緩行 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/31/2014 postreply 05:27:51

謝謝分享!能戰勝這麽凶險的病魔,真是萬幸, -study- 給 study 發送悄悄話 study 的博客首頁 (77 bytes) () 05/31/2014 postreply 07:08:03

想要詳細了解SLE及檢測/治療的網友,請看: -閩姑- 給 閩姑 發送悄悄話 閩姑 的博客首頁 (196 bytes) () 05/31/2014 postreply 07:38:20

看得我眼裏也流下來了。。。。 -reborn~- 給 reborn~ 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/31/2014 postreply 18:08:45

我也是,眼淚下來了。。。 -xiaoya009- 給 xiaoya009 發送悄悄話 xiaoya009 的博客首頁 (0 bytes) () 06/01/2014 postreply 07:39:16

好感人啊 -Iamme- 給 Iamme 發送悄悄話 (0 bytes) () 06/02/2014 postreply 05:39:33

好感人啊 -Iamme- 給 Iamme 發送悄悄話 (0 bytes) () 06/02/2014 postreply 05:39:42

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