借人氣求幫助國內同學， 一種特殊癌症， 國內無先例， 多謝大家

一個國內同學的太太患了一種罕見的癌症, 國內尚無先例, 我看不懂專業術語. 該同學本人經曆十分勵誌, 太太是農業方麵的一位勤奮的博士. 孩子五六歲, 很不容易. 請大家不吝賜教, 多謝! 哪裏去查相關信息？ 是否有什麽醫療機構可以免費或少收費診治的？ 另外哪位能否翻譯一下這個病名? 大家有沒有其他建議？

以下是他的信:

"...病症，現在定義為“惡性色素性周圍神經鞘膜瘤”。

病情發展：右頸部原發灶複發並侵襲部分神經，右肩部淋巴轉移。

        現階段治療方案：手術切除，右頸部神經切斷，用左頸部神經代償；右肩淋巴清掃。術後2天突然大出血3000CC，在ICU搶救3天。

        下周準備放療+化療，國內沒有確定的對症治療藥品。

        如果你在美國那邊有資源，麻煩能否了解有無該類病例？

及合適的治療方案或藥品？國內、省內所有專家都沒有見過，若可能，我可以把病理切片發給你，找人做研究也可以 ..."

所有跟帖： 

• 學習時見過一例，那時好像沒有特殊有效療法。也是手術。 -薛成- ♂ (0 bytes) () 05/13/2014 postreply 07:47:58

• 回複：借人氣求幫助國內同學， 一種特殊癌症， 國內無先例， 多謝大家 -leappad- ♀ (101 bytes) () 05/13/2014 postreply 07:52:53

• 國內，好像是90年。 -薛成- ♂ (0 bytes) () 05/13/2014 postreply 07:53:46

• 那時，我還是學生，沒有隨訪，不知道最後結果。 -薛成- ♂ (0 bytes) () 05/13/2014 postreply 07:55:23

• 回複：國內，好像是90年。 -leappad- ♀ (109 bytes) () 05/13/2014 postreply 07:56:08

• 上醫，中山醫院。 -薛成- ♂ (0 bytes) () 05/13/2014 postreply 07:58:31

• 回複：上醫，中山醫院。 -leappad- ♀ (34 bytes) () 05/13/2014 postreply 08:03:41

• 上海複旦大學醫學院，中山醫院。 -薛成- ♂ (0 bytes) () 05/13/2014 postreply 08:05:41

• 回複：他那時還是個學生，他能肯定見到的是和你現在說的一樣的‘國內無先例的’那種 -leappad- ♀ (44 bytes) () 05/13/2014 postreply 08:10:20

• 你懂不懂醫院？我見過不等於我主治。你就別攪和啦。 -薛成- ♂ (0 bytes) () 05/13/2014 postreply 08:10:33

• 現在信息方便,腫瘤治療交流會也開,估計國內腫瘤醫生也查尋治療MPNST的方案. -閩姑- ♀ (12 bytes) () 05/13/2014 postreply 08:08:49

• 這是肯定的。大的教學醫院醫療信息都是很跟時代的。 -薛成- ♂ (0 bytes) () 05/13/2014 postreply 08:15:37

• 謝謝echo. -閩姑- ♀ (0 bytes) () 05/13/2014 postreply 08:25:03

• melanotic MPNST， 軟組織肉瘤的一種 -viewfinder- ♀ (202 bytes) () 05/13/2014 postreply 08:15:53

• http://bbs.wenxuecity.com/style/?goback -回家路- ♂ (0 bytes) () 05/13/2014 postreply 09:57:13

• 建議罕見肉瘤先作病例確診，可以把片子寄到美國 -big_ben- ♂ (0 bytes) () 12/18/2015 postreply 14:12:43