求助： 鐵皮病

我有個親戚，31歲，女，在國內被診斷出鐵皮病， 具體病情如下。版上有好心人是這方麵專家， 或對這個病有了解 ，可以給些建議嗎？ 或者您知道國內或國外哪個醫院或醫生比較權威，也請不吝告知。在此，先謝了！


 一、目前身體狀況：

    1、2013年4月開始脖子鎖骨處出現發黑現象，2013年下半年後開始加劇往脖子整體，特別是2014年2月後越來越嚴重，麵積擴大至臉部皮膚緊繃，脖頸肩、胸、腹、背部皮膚發黑變暗，增厚變硬，發癢，有拉扯緊繃感，無彈力，自行穿脫衣服困難；

    2、手指腫脹呈臘腸狀，無法完全彎曲，雷諾氏現象明顯，握力無力，手腕也無力；

    3、2013年8月開始閉經，至今沒有正常（婦科B超未見異常）；

    4、經常發燒，心跳很快（一般100+，中藥加磁石後會有所緩解）；

    5、之前檢查肺功能中度衰退（2006年和2010年兩次胸腔積液），心髒二尖瓣、三尖瓣輕度返流；

    二、目前國內治療和診斷情況：

    2012年之前診斷是係統性紅斑狼瘡，控製情況相對穩定。2012年9月開始西醫診斷混合性結締組織病（目前表現為硬皮病症狀）

治療方案為中西醫結合

    西藥：每日醋酸潑尼鬆片（強的鬆）1粒（最近加到4粒），他克莫司2粒，阿司匹林1粒，VE1粒，鈣片1粒

    中藥：每日早晚服

     三、2013年開始至今效果不明顯，一直沒有控製住病情，而且狀態越來越不好。

所有跟帖： 

• 回複：求助： 鐵皮病 -MotionofMatter- ♀ (39 bytes) () 05/11/2014 postreply 07:12:16

• 不好意思, 應該是 “硬皮病 -MotionofMatter- ♀ (0 bytes) () 05/11/2014 postreply 07:12:41

• 人在哪裏? -hoopeo- ♂ (0 bytes) () 05/11/2014 postreply 10:39:46

• 回複：求助： 鐵皮病 -大西洋海底- ♀ (161 bytes) () 05/11/2014 postreply 11:48:22

• 應該有自身免疫抗體數據吧？ -欲千北- ♂ (0 bytes) () 05/11/2014 postreply 18:24:45

• 回複：應該有自身免疫抗體數據吧？ -MotionofMatter- ♀ (185 bytes) () 05/12/2014 postreply 09:28:39

• 謝謝回複，這不是自身免疫抗體檢測（類風濕因子除外）。但Lam輕鏈高，應是重要因素之一。 -欲千北- ♂ (62 bytes) () 05/12/2014 postreply 21:49:49

• 請問她生過孩子嗎？祝好。 -欲千北- ♂ (0 bytes) () 05/11/2014 postreply 20:55:48