中國人的最後希望：去美國看病
2014-01-19 21:33:14 紐約時報中文網
2013年8月中旬的一天，董新平在頸部摸到了腫塊。董女士是阿裏巴巴集團支付寶公司的市場總監，幾年前確診患有乳腺癌，接受了手術和放化療。頸部的腫塊對她來說顯然是個極其不好的信號，8月底，在上海腫瘤醫院接受PET-CT掃描後，她得知，癌細胞不僅擴散到頸部淋巴，而且還出現了肺部、肝髒和骨轉移。
出現了多處全身轉移，幾乎意味著董新平的生命開始進入了倒計時，此時已經沒有幾家醫院願意接收這樣的患者了。2013年的聖誕節，身在美國明尼蘇達州羅徹斯特市的董新平在電話中跟記者回憶說，當時，她是出於“死馬當活馬醫”的心理，決定孤注一擲，去美國看病。在得了癌症後，董女士曾經冒出過去美國治病的想法，總覺得美國的醫院或許能給自己帶來更大的希望，但又感覺有很多不確定因素，一來是美國都是先經過家庭醫生預約專科醫生，對此她覺得有些無從下手，也不知道美國哪些醫院、哪些專家最權威；二來她雖然是碩士畢業，平時也會出國出差，但想到如果跟醫生討論那麽專業的治療方案，還是覺得心裏沒底。
董女士的猜測是沒錯的——身在美國，如果不幸得了癌症，活下來的機會應該高於中國。根據美國腫瘤學會的最新統計，美國癌症病人在2003年-2009年的五年生存率達到68%以上，比1975-1977年的48.9%有顯著上升，相比之下，中國腫瘤防治辦在2014年1月發布的《中國腫瘤統計年報》顯示：中國癌症病人五年生存率僅為25%左右。兩國癌症病人生存率如此懸殊，其中原因錯綜複雜，跟醫療水平、醫療財政投入、環境等都有直接聯係。
她聯係的是一個她在新浪微博上偶然關注到的醫療中介機構，名為“盛諾一家”。那是在3月份，她正在上海放療期間，在看微博時，發現某位大V轉發了一條微博，博主叫“出國看病蔡強”，她感覺這段評論挺專業。於是關注了這個人。此時，她給盛諾一家的總裁蔡強發了條私信，表示想要了解盛諾一家的情況，心想，如果不回就代表這個人、這家公司不靠譜，那也就算了。結果蔡強2天後回了私信，並沒有怎麽為公司做宣傳，而是先請董女士上公司網站看看。
董女士上了網站，自我感覺頗為“靠譜”，於是開始與蔡強進行進一步溝通，很快就決定與其簽約，支付5萬元左右的中介費用，由這家機構幫助她去美國的梅奧診所(Mayo Clinic)看病，梅奧診所在《美國新聞和世界報道》的最佳醫院排名曆史中，始終排在“光榮榜”的最前列，可以稱得上美國最好的綜合醫院之一，而中介需要的是負責處理她看病的一切手續，包括翻譯病曆、預約醫生、辦理出國文件、訂機票酒店，以及抵美後的全程陪同。辦簽證等手續時她覺得身體狀況還可以，加上患有心髒病的母親也需要哥哥照顧，於是決定要一個人去美國，但就在這一個月裏，她的病情發生了很大進展，感覺非常不舒服了，由於癌症擴散到肺部，她感覺呼吸困難，癌細胞擴散到了前額骨頭，因此頭部也出現疼痛。10月1日她坐上了赴美的飛機，到醫院次日，醫生鑒於她血氧濃度低的症狀，便立刻給予吸氧處理。“盛諾一家”的總裁蔡強先生回憶說，這位客戶令他十分揪心：“壓力太大了，這不是開玩笑，那麽重的病人，如果一覺醒來聽說這個人在美國不行了，我們怎麽跟家屬交待？”由於剛開始時董新平住的是酒店，他要求在羅徹斯特當地的客服一定要做到24小時陪護，生怕她在一個人時由於呼吸窘迫出現生命危險。也是在一個半月後，蔡強來美國看她時，董新平才知道，蔡強的團隊甚至做了一個預備方案，準備處理她病情惡化的回國事宜。
在確診全身多處癌轉移的4個月後，董女士接受記者電話采訪時，幾乎聽不出有任何身體虛弱的跡象。她的笑聲爽朗，快言快語，說她的哥哥前不久來探訪時也說，她看起來根本不像是癌症病人。進醫院後，梅奧診所的醫生對乳房、淋巴和肺部的癌細胞重新進行了免疫組化檢測，發現這次新的免疫組化結果已經不同於術後檢測的結果，梅奧診所根據最新檢測的結果為董女士製定了完全不同於國內醫院的治療方案。同時，在上化療後每周還要做一個CA27/29腫瘤標記物檢查，並根據檢查結果調整用藥，董女士對這種藥的反應很好，所以她見醫生的頻率已經從一周一次漸漸延長到兩周、現在是一月一次了。醫生對她的情況表示樂觀，她在1月3日做了一次全身檢查，如果這次結果顯示她的腫瘤已經控製住了，她就可以帶藥回國了。
據梅奧診所國際辦公室全球轉介關係經理(Global Referral Relations)梅麗莎·古德溫(Melissa Goodwin)介紹，“盛諾一家”每個月轉介2名中國病人來這家醫院看病，同時還獲準使用醫院的在線醫師谘詢係統。以她們的經驗來看，這些病人認為“盛諾一家”的中介服務確實對自己有幫助。不過，如果病人有一定的語言基礎和基本的醫學常識，也可以直接通過網站或電話來預約醫生，和很多美國大型醫院一樣，梅奧還會為中國病人安排免費翻譯。
在山西某大學附屬醫院工作的梁醫生就是直接來到梅奧求醫的，梁醫生正值壯年，本人是消化道專科醫生，因為胃癌並出現骨轉移，在國內幾家最出色的綜合醫院和腫瘤專科接受過診治，這些醫院大多建議他接受保守治療，梁醫生通過在梅奧診所工作的朋友預約到了醫生，於2013年9月來這裏看病。不過，梅奧診所的專家們給出了一個和國內相仿的建議，同樣是認為在他的這個階段，不應該再進行積極治療，但有些口服化療藥能夠對控製腫瘤發展和後期癌痛有幫助。雖然沒有得到一個“神奇”的治療方案，但梁醫生認為不虛此行，也讓他看到了中國和美國醫療的差距，在給記者的郵件中他寫道：“雖然和國內提出的方案基本一樣，但是他們有更加先進的設備和手術術式。從專業角度來看，他們比國內的醫院技術更新更快，更重要的是梅奧的管理和服務，這是國內沒有辦法比的。”
《美國新聞與世界報道》每年都會評出全美最佳醫院排行榜，通常在這份榜單上穩居前列的總有這麽幾所綜合醫院——麻省總醫院、約翰霍普金斯醫院以及梅奧診所，而在腫瘤科和兒科等專科，MD安德森癌症中心、紀念斯隆-凱特琳癌症中心和波士頓兒童醫院往往遙遙領先。現在，有越來越多身處絕境中的中國患者開始通過各種途徑來到這些美國的知名醫院求醫，美國醫院的前沿技術與人性化的醫療服務，對於得了癌症、心血管病等疑難重症的中國病人來說，也許意味著破釜沉舟的最後手段。
據蔡強介紹，出國看病、尤其是看重病的中國市場現在並不大，但發展極快，2009年其公司初創時，有時一個月沒有一個客戶，而2013年全年，他們總共有100多位客戶，其中大多數是癌症病患，病人大部分前往美國求醫，但也有少數去的是德國和日本。隨著市場的逐步成形，作為中國首家海外醫療中介機構的“盛諾一家”也漸漸開始迎來競爭者，比如原先主要做地產、礦產項目的“寶盛投資”，於2013年新成立了“寶盛醫療”，而且與“盛諾一家”一樣，得到了美國權威醫院，比如MD安德森癌症中心的合作協議。而更多的醫療旅遊中介機構，則把重點放在醫療旅遊、高端體檢、美容整形上，其中韓國是最熱門的醫療旅遊目的地，據韓國整形美容外科協會統計，2012年在韓國政府部門登記的1423家整形醫療機構共接待中國內地的99163名顧客。此外，泰國、新加坡、台灣和香港地區的大陸客人也日漸增多，其中泰國曼穀的康民醫院(Bumrungrad)號稱五星級國際醫院，因為費用便宜、大部分醫生畢業自西方醫學院、可迅速安排手術而受到各國病人歡迎，現在醫院收入的53%到60%都是國際醫療旅遊患者。可是中介機構的素質參差不齊，前往海外時得到的也並非總是一流的醫療服務，目前身在洛杉磯兒童醫院陪患癌症的女兒看病的蘇女士是通過某家中介來到這裏，她提到來美國的頭兩天她甚至聯係不到當地的陪同醫生，而且中介對醫療費用的預估也遠遠低於實際花費，導致在完成第一個化療療程後，她不得不回國籌錢。
在位於休斯敦的MD安德森腫瘤中心，據院方估計，目前約有50多名中國籍的病人在接受治療。45歲的腦瘤患者趙先生就是其中的一位。趙先生經營著一家中型廣告公司，事業蒸蒸日上時發現腦部患有惡性程度極高的膠質瘤，在北京的協和醫院進行了一連串的放化療，但腫瘤並沒有明顯縮小，而他卻已經被化療的副作用給打趴了，“當時化療兩天我就要吐一星期，一療程下來就隻能坐輪椅”，在電話中他對記者回憶說。他在美國的好友為他辦妥了翻譯病曆、聯係專家等一係列事情，而他要做的，是將在自己手頭其中的一套三居室房子賣掉變現——醫生估計他在美國的治療費起碼是70萬元人民幣，由於沒有保險，所有費用都要自己承擔，而且如果病情出現反複還會進一步增高，他需要做好充分準備。目前，趙先生在MD安德森的化療已經進行到第9個月，他仍然還活著這一點，已經讓包括他本人在內的很多人感到吃驚，更重要的是，趙先生說，他在這裏的治療雖然有時也會出現頭暈、倦怠、惡心這類副作用，但“已經比國內舒服太多了”。一次獨自去門診化療時，他感覺很不舒服，剛剛嘔吐就被護士注意到了，“別擔心，我們有200多種止吐藥，”護士安慰他，並很快給他拿來了藥和冰激淋。“在國內時，醫院化療都是間大病房，一個人吐了所有人都吐，而醫生幾乎沒有什麽藥可用，隻能鼓勵病人要堅持下去，吐了吃吃了再吐，個個都麵無人色。在這裏，藥物的選擇十分多，總能找到一樣對你有用的止吐藥，沒必要硬扛著，也不至於因為化療影響到你的生活質量，”趙先生說：“通常這裏的化療都是在門診進行，一人一個小房間，很舒服，我觀察了一下周圍的病人，覺得大家看起來狀態都很好，不像癌症患者。”隨著病情逐漸緩解，趙先生也開始喜歡上了在休斯敦的生活，每天和幾位病友一起相約慢跑，周日參加教會活動，一星期和國內同事視頻開一次會處理生意，他說，“MD安德森有項傳統，每當有病人完成了一療程的放療，醫院就會為他敲起鍾，慶祝他又過了一關。我已經是過五關斬六將的人了，也該把節奏放慢下來，享受享受生活了。”
由於MD安德森腫瘤中心是美國首屈一指的腫瘤專科醫院，加上休斯敦是美國第四大城市，擁有30萬華人，在生活上較為便利，所以來這家醫院看病的中國人逐年遞增。除了自行聯係和通過“盛諾一家”這類專業公司介紹，也有些病人是通過各類非營利機構來醫院的，其中“光鹽社”就是其中一家較為典型的機構。在休斯敦注冊的非營利組織光鹽社在1997年成立，義工主要為基督教徒，期望通過組織華人與社區資源，關懷並服務貧困和弱勢群體。據光鹽社的義工、塞姆休斯敦大學(Sam Houston State University)社會學教授鄧福貞女士介紹，現在該機構服務的中國病人大約有30多位，另外還在為二、三十位尚在中國的病人和家屬提供谘詢幫助。除了腫瘤患者，也包括因患自閉症和唐氏綜合症而在休斯敦赫曼紀念兒童醫院求診的小病人。據這家機構提供的數據，僅在2013年1月到10月，光鹽社就為中國病人（含台灣）提供了222人次交通接送服務、818人次醫療導航及資源轉介服務。而這些服務完全是免費的。此外，雖然醫院有免費翻譯，但考慮到時間每次為一小時，而初診病人需要花費更長時間與醫生交流，而且難免有緊張情緒，這家組織也會安排翻譯隨行。
作為乳腺癌生存者，鄧教授對幫助腫瘤病人有著極高的熱情，給她留下很深印象的是在2012年，他們幫助過的一個湖南家庭。這是個並不富裕的家庭，他們十幾歲的獨生子得了淋巴瘤，在湖南、北京等醫院治療過後，又出現複發的狀況。不甘心放棄的父母從親朋好友那裏輾轉打聽到了美國休斯敦的MD安德森癌症中心可能會有辦法，於是從親友那裏籌到了錢，準備赴美治療。可是他們在美國舉目無親，語言不通，該怎樣走這一條艱難的求醫之路呢？就在這時，他們又通過朋友的朋友了解到休斯敦有個慈善機構叫“光鹽社”，曾經有朋友通過他們的幫助在美國進行過治療。於是打電話聯係請求幫助。光鹽社不僅安排為這家人接機，還幫忙租好了醫院附近的房子，帶他們去中國超市買菜，甚至通過募捐的方式湊齊了一家人必需的生活用品。目前，MD安德森的醫生認為這個昵稱叫“小權”的男孩症狀已經全麵緩解，他已經回到了湖南，隻需要接受每半年一次的複查即可。
與這些已經臨床治愈或緩解的病人不一樣，南京的丁女士一家仍處在焦慮的等待中，他們計劃在2月5日前後出發，帶著6個多月的寶寶“土豆”去波士頓兒童醫院接受心髒手術，這可能將是小土豆生命中最重要的一次轉機。
在產前的三維排畸B超中，中國醫生就發現丁女士的胎兒可能存在室缺，經過幾次複查，醫生認為問題並不嚴重，隻是簡單的室缺，加上丁女士和丈夫年紀已經不小了，所以決定留下這個寶寶。小“土豆”是足月生產，出生評分為滿分10分，醫生很樂觀，對丁女士說：寶寶的心髒現在看來沒有問題，就算是有室缺，也有機會自愈，到3個月時再來複查一次就可以了。
然而就在土豆還有幾天就滿三個月時，他出現了一次巨大的險情，無法呼吸，喘憋，麵色青紫。次日又發了一次病。家人帶他在南京兒童醫院檢查，發現孩子的病情比預計得更加嚴重。不僅有室缺，還有房缺和肺動脈高壓。肺動脈高壓可能會對心髒帶來巨大的負荷，本應盡早手術。但小土豆出生後5斤8兩，三個月後才長了3斤，發育遲緩，對於這樣的低體重嬰兒，醫生又認為需要等到體重再大點手術更為穩妥。
一家人帶著土豆去了上海兒童醫學中心，看了特需門診，這裏的專家給了一個樂觀的建議：可以手術，等到床位空下來就可以住院。
半個月後，床位等到了，在手術前，孩子又接受了一次CT檢查。結果這次CT檢查得出了一個令一家人痛心疾首的結論，孩子除了心髒存在先天疾患，還有氣管狹窄的問題，醫生為其分析了病情，表示氣管狹窄將導致孩子在手術插管時遇到巨大風險，術後出現肉芽腫導致病情惡化的可能性也十分高。丁女士說，“當時醫生的態度就是，把孩子帶回去吧，沒機會了。等孩子10個月到一周歲時，再來複查吧。”走的時候醫生連控製肺動脈高壓的藥也沒開，隻是告訴他們，如果孩子再發病，呼吸窘迫，就要讓孩子側臥，然後輕拍後背緩解症狀。
孩子畢竟是一條生命，丁女士一家人怎麽願意就這樣放棄呢。他們開始在好大夫網站上找醫生谘詢，問了北京安貞醫院、阜外醫院等多家知名醫院的醫生，對方都告知，孩子的先天性心髒病並不複雜，可以手術治療，但因為氣管狹窄，無法確保手術安全。這時，他們在好大夫的海外就診頻道看到了盛諾一家的廣告。在11月底，他們聯係到了這個機構，盛諾一家迅速翻譯好了孩子的所有病曆，將各種資料傳給了波士頓兒童醫院的醫生，並進行了預約。12月17日晚上，丁女士一家在南京、盛諾一家的翻譯和醫學顧問在北京，同波士頓兒童醫院的醫生進行了一個多小時的三方遠程會診。當土豆爸爸追問醫生手術成功率有多大時，醫生通過視頻說：成功率應該是在92%-95%左右，風險主要是兩個，第一是進行先心病的室缺房缺修補術，修補部分有可能會脫落，這個比例低於1%，第二因為可能要輸血導致感染丙肝、艾滋病等等，這個比例應該是非常非常小，我不認為還會有其他什麽風險。聽醫生這樣一說，他們一家簡直感覺欣喜若狂。去美國看病的決定就這樣定了下來，在會診中，醫生預估整個治療費用在10萬美金左右，丁女士一家經濟並不寬裕，但為了挽救孩子的生命，仍然想要賭一把，在親友的幫助下籌措到了這筆費用。手術是否真能如波士頓兒童醫院的醫生估計得那麽順利，術後土豆是否能真正脫險，從此健康長大，甚至於從南京飛到波士頓的這一路是否能平安，丁女士一家都不知道，他們隻知道，這次去美國手術，幾乎是孩子活下來唯一的希望。
“希望”，是選擇赴美就醫的病人們常常會提及的一個字眼，但不是所有病來到美國後都能奇跡般地治愈或緩解，也不是所有病人都會對美國的醫療服務完全滿意。“盛諾一家”的蔡強先生也說，他們有客戶因為癌症不治，在美國去世，也有客戶在美國治療了兩個療程後腫瘤麵積反而增大，甚至因此罵醫院是騙子，要求中介機構予以賠償，他的公司在開辦之處時將辦公室設在了北京金融街證監會所在的富凱大廈內，正是因為“他們有保安，萬一有醫鬧也不可能拿著刀子捅上來”。
美國本土病人對這裏的醫療體係實際上有很多不滿，類似的問題現在來這裏看病的中國病人也有所體會。不到十歲的兜兜得了尤文氏瘤，被上海的幾家三甲醫院判了死刑，家住黑龍江的一家人賣了地，籌到了100萬人民幣的費用，由哥哥孟先生帶著來MD安德森癌症中心看病，2013年10月開始進行放療和化療。孟先生發現這裏有很多更人性的地方，比如醫院為病人提供了全方位的支持，癌症預防中心可以提供各類營養建議，醫院常常開設各類免費講座，輸液室有廚房提供各種免費點心飲料，“比國內舒服太多了”，而且“99%的護士都很溫柔，對待不合作的小病號會慢慢商量著來。”但三個月的治療下來，他也看到了些問題：“預約係統不好用，每次按預約時間來看醫生或做檢查，通常都要再等半小時。”醫院的收費體係也讓習慣了國內低治療費的病人和家屬訝異，“手臂上安裝了導管後需要常常換藥包，換一次藥包，醫院的費用是300-400多美金，因為要把護士換藥的人工算進去，”而在藥店購買一套藥包的費用是44美元，所以現在他都是自己給小龍換藥。最讓他們感到無所適從的還是療效，兩期化療，耗資巨大，但弟弟的原發腫瘤反而增大了，醫生迅速調整了化療方案。但孟先生還是說，他相信這裏的醫生：“當我對醫生的方案提出疑問時，他拿出來的是幾十份研究文獻，他們的每一種治療都是建立在大量數據的基礎上的。而且最關鍵的一點是，我知道他們跟藥廠沒有利益瓜葛，不至於為了吃回扣而過度檢查、過度治療。”
在“盛諾一家”的蔡強看來：“我相信越來越多的高端患者會選擇國外。因為在國內，找到好醫生、好醫院很難，就算找到了，想盡辦法送紅包托關係，你也不能確保醫生跟你坐下來詳細談半個小時病情，財政撥給醫療的經費那麽少，醫生配比不足，每天麵對川流不息的病人，隻能流水線作業，三五分鍾打發一個。”他甚至認為這可能會倒逼中國的醫療：“你要改變，不改變的話，可能會越來越多的患者不在這兒陪你玩了。他們寧願飛十幾個小時，找到全球最頂級的醫院看病。”孟先生則有點焦慮：“國內的醫院問了好多家，都不收我弟弟這種晚期病人了，而且好多病曆和片子還扣著不給我們，結果到美國後很多檢查隻能重新做，在這裏看病真的是花錢如流水，3個月治療就快把家底掏空了。可是畢竟我們看到了希望啊，在波士頓兒童醫院，我親眼見到跟我弟弟得了一樣的癌症的孩子還活著，在堅持繼續化療。”
當被問道，如果在這裏也沒有治好弟弟的病，該怎麽辦，孟先生在電話中想了幾秒鍾，然後一字一句地說：“我們相信他已經得到了全世界目前最好的治療，如果還是救不回來，我們會認命，但至少不會遺憾了。”
作者詹涓2014年01月20日。董一夫自北京對本文有采訪貢獻。
