一個尿毒症患者的醫療奇跡：無錢就醫自治活命13年
江蘇省海安縣曲塘鎮小學東麵的一條胡同裏，住著奇怪的一戶人家。家裏隻有母子倆。母親已經八十多歲，兒子正值壯年。他們極少出門，但經常成車的桶裝純淨水 拉到家門口。這引起當地人的好奇。有人說，男的得了一種怪病，得用純淨水洗澡。很多人相信這種說法，因為再也找不到合適的解釋。
但送水工秦宜範可不這麽認為。自從三年前到水廠上班後，她每周都要給那家人送水。她知道這是一戶窮苦人家，他們的飯菜裏很少能看到肉。那個男的也真有病，他臉色漆黑，走路還一瘸一拐。她根本不相信這個可憐人會用純淨水洗澡。但老實說，她也不知道那些水是怎麽回事。
桶裝水需要扛到二樓，男的沒有力氣，得靠秦宜範幫忙才行。她還得幫他將一桶水放在一個木架上。木架上掛著一些管子,旁邊有一堆鹽水瓶，有一台藍色的機器，還有三個不鏽鋼鍋。床前橫著一杆大木杆秤稱——這樣的木杆秤如今已經很少見。
有一次，秦宜範終於忍不住了，“用這麽水做什麽用呢?”她小心地問。
“配藥”，男的沉下臉，隻說了兩個字。
中國式奇跡
這個用純淨水“配藥”的男人叫胡頌文，是一個終末期腎衰(俗稱尿毒症，一種公認無法治愈的疾病)患者。他一直在以一種獨一無二的血液透析(以下簡稱“血透”)為自己治病。那些儀器是他的工具，純淨水則是主要原料之一。
為了避免讓自己陷入麻煩，13年來，胡頌文小心地守著這個秘密。極少有外人親眼看到過他給自己治病。於是有了那些洗澡的傳言。
如今，他改變了主意，他想讓世人知道他的事情。借助那台4年前買的二手電腦，他將那個秘密發到了網上。
18分11秒的視頻，展示的是一個中國式醫療奇跡：一個尿毒症患者，沒有任何醫護人員的幫助，在最簡陋的環境中，用最原始的材料和方法，為自己做血透治療——一種高端的替代醫療技術。
作為醫學史上的偉大發明之一，血透誕生於約100年前。它的出現緣於醫生的一個美好願望：製造一個體外運行的人工腎，代替人的腎髒，以延長那些尿毒症病人的生命。
如今，理想變成了現實，人工腎已經成為最成熟的一項醫療替代技術。它根據物理學上的“彌散”等原理，在人體之外建立一個血液通路，病人被抽出的血液通過一種特殊裝置，與模擬人體內環境配製的透析液進行物質交換，體內的代謝廢物和多餘的水分得以排出。
但做起來可就不同了。血透從動物試驗到到治療第一個病人花了14年，到普及為針對尿毒症病人的一種延長生命的常規有效措施，則又花了40年。
除了用以提供動力的血泵和圓柱狀的透析器，“胡氏血透”的其他組成部分均是土辦法：胡頌文自己購買透析粉劑，用三個不鏽鋼鍋配製成透析液;他用電磁爐加 熱，用那杆大秤稱重;他自己穿刺、自己插管、自己配製A、B透析液、自己注射肝素、自己衝洗消毒，自己控製脫水量。讓透析患者們極好奇的是最後一點，因為 每個病人透析時的脫水量都被透析機嚴格控製。過多或過少均會讓病人 感覺不適。然而胡頌文卻是人工調節——通常是當他感覺頭暈、耳嗚時，便意識到脫水量已足夠。
令外一個讓人驚訝的事實是，做血透13年來，胡頌文從來沒有用過促紅細胞生成素——一種用以促進血液內紅細胞生成的藥物。由於尿毒症患者固縮的腎髒已不能產生促紅細胞生成(激)素，並且在做血透時會損失血液，該藥物通常被視為透析病人的必備藥。
在看了相關胡頌文的相關檢查報告後，天津醫科大學第二醫院泌尿科原副主任醫師周光達分析認為，原因在於胡頌文病變的腎髒上生出了一些囊腫，稱為獲得性(即後天性)腎囊腫。根據他的經驗，這些囊腫恰恰可以生成促紅細胞生成素。
由於易伴生各種並發症，血透病人除了需要使用促紅細胞生成素外，還需要服用其他各種藥物，這些藥物的價格同樣昂貴，且有的不能通過醫保報銷。而胡頌文則用 最便宜的藥物代替，比如兩三塊錢一盒的阿斯匹林、心痛定等。他還曾試圖服用碳酸鈣，用以補充體內流失的鈣(元素)，結果發現或因為價格太低的緣故，當地藥 店裏已經買不到這種藥。他便以論斤賣的工業用碳酸鈣代替。
胡頌文的血透土辦法，讓周光達想起來了三十年前的情形。那時的血透機沒現在先進。有些小醫院的透析室與胡頌文的做法類似，也是由醫務人員自己手工配製透析 液，也是用幾個大鐵鍋。濃縮液與純淨水的配比也是1：34。(至於藥物，他還記得有的貧困病人將雞蛋殼弄碎服用，以代替碳酸鈣。)如今，血透的大部分操作 由儀器自動控製，各種先進而昂貴的藥物也紛紛麵世。
然而，三十年過去了，胡頌文卻仍停留在透析的原始年代。離奇的是，他將這種治療維持了13年，這遠遠超過尿毒症病人的平均透析生存期。
“我從來沒想能活這麽久”
1993年，在南京氣象學院讀大三的胡頌文被確診尿毒症後，在醫院接受了6年血透治療。盡管學校、社會、親友等均提供了幫助，但還是花光了家裏的積蓄。
像胡頌文這樣的尿毒症患者，除了少數幸運者可以換腎，絕大多數都靠透析(包括血透和腹透，以血透為主)維持生命。一旦離開了透析，他們最多活不過一個月。相反，如能保證充份透析，則能延長生命(不)，甚至可以做到和正常人一樣工作、生活。
在中國，一次透析的收費在400元以上，一個病人每周需要做三次透析。2008年的一份研究報告指出，中國的透析患者總數已超過10萬人，每年用於透析治療的費用接近一百億。然而，他們隻占需要透析的病人總數的10%，大部分病人因為經濟原因被擋在血透室之外。
當年在醫院做血透期間，胡頌文曾目睹多個尿毒症患者的悲劇。其中一個叫王建華的病友，家境原本不錯，但三年透析下來，仍是人財兩空。家裏花的錢據說可以在 鄉下蓋一棟樓。因為沒錢做血透，王建華的身體越來越差。當年年底，家人湊了最後一筆錢，將他抬進了醫院，勉強過完年後死了。
如果沒有後來的“胡氏”透析，胡頌文的命運將和王建華們一樣。“我從來沒想到能活這麽久”，胡對南方周末記者說。
在家做透析的想法，最早產生於1996年。那時，胡頌文認真看了著名腎內科專家王質剛編寫的《血液淨化學》，發現血透其實一點也不神秘，隻不過將他高中時學過的一些科學原理用在了人身上。而國外也早就有了家庭血透。
“血透中真正起作用的，其實是透析器而不是血透機。血透機不過是輔助透析器工作。”胡頌文說，“但這個基本道理，大部分病人都不懂。”
一個進口透析器的價格大約一百元。但一台進口血透機的價格卻高達幾十萬——它是支撐血透高價位的重要因素。此外，一次性耗材是血透價格居高不下的原因之一。
胡頌文的做法是：自己購買透析器，盡可能重複使用(通常是8次)，把單次成本降到10元左右;自己購買粉劑和純淨水配製透析液;自己購買鹽水衝洗管路，自 己購買肝素。這三項是加起來是五十元左右。此外再加上近年來大幅降低的輸血器、皮管的費用，總共算下來，一次“胡氏”血透的費用不到六十元，僅為在醫院做 血透的八分之一。一個月需做13次血透，總共算下來也不到一千元。
5000元的血泵是胡頌文最貴重的一個設備。為了節省成本，胡頌文甚至還曾試圖自己造一台，但最終發現超出能力之外。他還試著花了一千多元裝了一套水處理係統，如果能行，便可以不必再買純淨水。但因水質問題，這一嚐試未能成功。
胡頌文最初將他的想法告訴醫生時，幾乎所有人都認為這個年輕人瘋了。難道不是嗎?長期以來，血透一直是高科技醫療手段的代表。醫院需經嚴格審批方可建立血透室。血透室除了有昂貴的設備，還必須有經過嚴格培訓的醫護人員操作，才能達到治療效果。
由於血液在體外循環，血透室通常還是醫院除手術室外消毒要求最高的地方。即使如此，血透事故仍不能完全避免。近年來，關於血透病人感染丙肝的事件屢有報道。衛生部曾於2010年專門就血透出台文件，以保證血透質量和醫療安全。
而胡頌文，一個普通的尿毒症患者，卻打算將這一切搬到家中——確切地講，是搬到家中不到 五平方米的廁所裏(冬天為了節省取暖費用，胡頌文會將透析地點由二樓轉移至一樓的廁所)。世上還有比這更瘋狂的事情嗎?
事實上，在中國透析界，一直有一個根深蒂固的觀念：透析治療高深莫測且充滿風險，隻能在醫院且主要是大醫院內開展。
然而，“胡氏”血透等於將這一觀念顛覆。而他所能借助的條件是：一台血泵、一個空心纖維透析器、兩個穿刺針，數根管路、數桶純淨水、巴氏消毒液、福爾馬林消毒液，外加他81歲高齡的母親。
而這麽做的惟一動因是：他想活命，他沒有錢。
1999年3月31日下午，醞釀已久的胡頌文開始了他的首次血透試驗。他拿出三年前準備的那些材料，配液、插管、衝洗。在他眼中，一切和在醫院做血透時沒什麽不同，他胸有成竹。
惟一擔心的是血管穿刺。當初在醫院透析時，大部分操作都由胡頌文自己完成，隻有穿刺需護士幫忙。出乎意料，首次穿刺即告成功。看著自己的血液瞬間通過管路進入透析器，胡頌文知道：他可以活下去了。
不過，畢竟是第一次。在稱水、配液、打針等幾個環節，胡頌文有些手忙腳亂，但沒出大問題。他的首次血透比正常情況多花了一個多小時，一直到晚上才結束。
和後來的13年情形一樣，每次給自己做血透時，胡頌文身邊沒有任何專業醫護人員指導，隻有他的母親陪伴。“我當時很怕，怕他在我跟前死掉”，老人對南方周末記者說。
刀尖上跳舞?
在上海某三甲醫院腎內科主任醫師孫華(化名)眼中，胡頌文的是“刀尖上跳舞”。在她看來，做血透時，因為需要在體外建立血管通道，透析液又要模擬人體內環境精確配製。因此透析過程充滿風險，稍有閃失便可能有意外發生。
孫華說，在家中做透析，拋開設備限製不談，僅需要規避的風險就包括：感染、空氣栓塞、透析液濃度異常，肝素劑量掌握不準等。“對於一名患者，都能做到這些實在難以想象。”
孫華所不解的是，假如真的是在“刀尖上跳舞”，胡頌文何以能一跳13年?“太牛了!”，她隻能如此解釋。
13年血透析生涯中，胡頌文僅出過一次事故。有一次透析開始後，他突然感覺針眼處刺痛，再一看，管子中的血液變了葡萄酒般顏色。胡頌文意識到，他碰到了透析中最危險的並發症：透析液濃度異常所導致的溶血症。於是立即停止透析，更換了透析液。
胡頌文後來回想，他當時應該是把A、B透析液的濃度搞混了。
類似的事故，周光達當年在醫院中也遇到過一次。當時，正在透析的病人們突然驚叫、全身痙攣。後來查出，原來是透析機器用於自動配置透析液濃度的的比例泵失調所致。“再好的機器也可能出故障，再先進的技術也得有人操作。”周光達說。
並不是所有人都像胡頌文這樣幸運。2005年底，一個叫郭恒根的尿毒症病人曾以胡頌文為榜樣，搞了一套設備在家中給自己做血透。但他隻多活了三個月。另一個叫韓涼根的也是同樣的命運。他起初本想跟郭恒根學，但還沒來得及學郭便死了，隻好又找到胡頌文。
胡頌文後來聽海安縣人民醫院血透室的醫生說，韓涼根剛學會自已血透，就開著摩托車到醫院“顯本事”，很是讓醫生們沒麵子。結果在家做血透沒多久就傳出他的死訊。
此後，再也沒人敢跟胡頌文學。
盡管如此，在胡頌文看來，透析的風險被誇大了 “隻要具備高中文化，明白了透析的基本道理，按照操作規範，在做的時候注意觀察，是不會出事的。” 胡頌文說，“那兩個人出事主要是因為沒文化，還不謙虛。”
還有尿毒症病人想借助胡頌文的設備，讓他幫忙給他們做血透，並給他適當的報酬。胡頌文均拒絕。“我給自己做可以，教別人也可以，但給別人做不行，”胡頌文說，“一旦出事就完蛋了。”
這些病人無一例外地在絕望中死去。胡頌文不解的是，他們當中有一個人，有一定文化，姐姐是護士，父親是老師，按說是完全有文化自己做的。但寧可等死，也沒自己試一下。
某種意義上，胡頌文將血透秘密公開源於其對命運的敬畏，按他的說法，生命中每逢帶“2”的年份，總會麵臨一劫：1982年，他得了急性腎炎;1992年， 未徹底治愈的腎炎惡化為尿毒症;2002年7月，他不慎摔了一跤，變成了一個殘疾人。4個月後，他的父親突發腦溢血去世。
2012，又一個帶“2”的年份來了，他預感這將是生命中的又一個門檻。他不信什麽“世界末日”，但擔心再倒黴運。
胡頌文急需外界的幫助。他麵臨的迫切問題是：一直照顧他的母親開始力不從心。她已經81歲，是兒子的惟一依靠。
和13年前決定在家做血透一樣，胡頌文決定再次“豁出去”。
胡頌文將視頻上傳網絡後不久，北京曝出一條有關血透的新聞：四年前，一個耗盡家財的摩的司機，為挽救尿毒症妻子的生命，利用醫院的財務漏洞，用一個假公章在醫院免費做了四年血透。然而事情終於敗露，廖丹因涉嫌詐騙被抓。後被判刑。
此事引起喧然大波。廖丹被譽為史上“最偉大的騙子”。社會各界紛紛施以援手。廖丹最終被判緩刑，妻子也得到一筆巨額的救助基金。
看到這條新聞，胡頌文心中竊喜，他期待自己的事情上網之後，能和廖氏夫婦一樣“因禍得福”。但結果讓他失望。他的微博粉絲隻有50個，轉發視頻的還不到兩位數。而他“艾特”的透析專家們也均無回音。一個專業論壇甚至刪掉了他發上的視頻。
事實上，隻有透析圈內人才能理解他的奇跡。但是，他們異乎尋常的沉默，讓胡頌文漸漸明白：透析界大概不想讓外人知道的太多。
逢“2”的壞運氣再次來臨。11月17日，胡頌文的母親因敗血症住院。這是她13年來第一次離開胡頌文。胡頌文更加無助。他說，自己本打算，再沒動靜，便製造一起新聞——到衛生局舉報自己，讓對方“取諦”自己的血透室。
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