昨天周五下午讀了“我妻之死”的文章，特別不平靜。專門等到周六休息好了再把感想寫下來：
–逝者安息，給她的家人送上最大的祝福。生病，治療過程中具體的事情我就不多講了，因為這些是個人和家庭隱私。網絡也不是討論個人案例的場合。
–有些我對美國醫療係統的認知和了解，我分享一下。在美國的醫療係統工作10多年了，基本在3個地區：加州，弗羅裏達，中部。我沒有在中國的經驗。
–美國的病人隱私保護非常嚴格(HIPAA), 作為病人，每次去一個新機構，記得填HIPAA表，寫上，你允許誰了解你的醫療信息。這一點對剛成年的孩子很重要，孩子一到18歲，家長就不能接觸她/他的醫療信息，除非孩子填了這個表。我知道這一點，但也還拖著沒完成。有朋友的孩子在大學裏，出了情況，家長都無法獲取第一首信息，令人扼腕。
–很多診所你可以授權家屬使用你的online portal, 網上的個人病例。這一點建議家裏有一位是家庭健康大使，把這方麵的事情管理好。當今美國大部分病人都有這個portal, 裏麵有：醫療預約，吃的藥，血液檢查，各種影像檢測，醫生寫的病曆。美國有法律（21st Century Cures Act）保護病人索取自己醫療信息的權力。有的診所不一定直接公布，但是隻要你要求，診所必須給。
–在美國，腫瘤科特別規範化，有嚴格細致的指南-NCCN.org. 這個網站上有給病人看的，完全免費，非常易懂。給醫生看的也是免費，但需要用email 登錄。每次我帶住院醫，一定要教他們學會用這個網站，對非腫瘤科醫生和病人都非常有用。有的病人喜歡-Doc, you tell me what to do, I will do it. 有的病人需要對疾病的診療，治療有深刻理解以後，才踏實。這就看個人了。有了NCCN，病人和家屬可以了解診斷/治療的每個步驟，我認為非常有助於團隊合作。
–我感覺在美國生活，每個方麵都按照官方指南，請本方麵專家給出指導才可靠。不用聽醫生給的法律方麵的建議，也不用聽律師給的財務建議。就是去看專家，也最好先自己把指南，法律條款都先看看，做好功課，收益才大。
–現代家庭分工明確，管理財的那位不一定對健康方麵了解。反之亦然。解決辦法是周末假日的時候互相和對方學習，同時把最重要的信息儲存在雙方都知道而且可靠的地方。
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