回憶我的肝移植經曆(3)
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2015年5月28日,那是一個難以忘懷的日子。我起床後,在護士的協助下做好了術前準備,妻子和女兒微笑著與我告別。我被推進手術室,那裏很冷。我躺在手術台上,凝視著巨大的無影燈。醫生,護士和麻醉師穿著手術服,佩戴手套和口罩,像機器人一樣在手術台周圍忙碌,為即將進行的手術做準備。沒有多餘的言語,隻有那些冰冷的手術器械在托盤上發出金屬碰撞的聲音。很快,麻醉藥物進入了我的神經係統,我的意識逐漸消失,進入了一個無邊無際的黑暗而寧靜的世界。
此時,根據後來韋杜拉博士的手術報告,他使用手術刀在右側上腹部切開,沿著肋骨下緣向下延伸,留下一條很長的半弧形刀口,形狀如曲棍球棒。然後,他小心地切開了皮膚、脂肪和肌肉,打開了腹腔,發現了一些腹水。在助手熟練地吸出腹水後,韋杜拉醫生在助刀醫生的協助下使用牽引器完全暴露了肝髒組織。他仔細地識別了左右肝動脈、門靜脈、腔靜脈等各種肝髒血管,開始迅速切除重達750克病變肝髒。
與此同時,妻子和女兒在手術等待室裏,時間仿佛在這個空間中凝固。她們的眼神充滿了焦慮和不安,擔心丈夫是否能夠度過這個關鍵時刻。妻子不時在等待室和手術室之間走動。她遇到了一位老同事朋友,終於無法掩飾情感,眼淚如泉水般湧出,哽咽著說:“我丈夫正在手術室接受肝移植。”老同事抱住她的肩膀,安慰她說醫院的肝移植成功率很高,不必太過擔心。她們一起默默地合掌祈禱,期盼一切順利。
下午一點多,韋杜拉醫生來到手術等待室,向妻子匯報了手術進展。他說手術已經成功完成。然而,手術過程中病人失血較多,他現在在重症監護室,三小時後,你們可以前去探望丈夫。
妻子和女兒來到重症監護室,我還在麻醉的影響下沉睡。我的狀態讓她們心情沉重。我的臉腫脹著,戴著呼吸機,幾乎讓妻子認不出來。鼻子裏插著胃管,頸部兩側有中心靜脈導管,用於監測血壓和輸注藥物。腹部連接著兩根手術引流管,還有導尿管等。女兒發現共有十根管道與我身體相連,提供必要的支持,保持我的生命體征穩定。
重危監護儀器的顯示屏上,數字和曲線穩定而有序地閃爍著,心率、呼吸頻率、血壓和氧飽和度等數據交替浮現。呼吸機的顯示屏上,液晶數字流暢地顯示著,模擬著我的呼吸。靜脈導管和動脈導管連接處上,指示燈以不同的顏色閃爍,標誌著血管的狀態和壓力。而藥物泵則在默默運行,這些儀器的數據和指示燈顯示著我仍然堅韌地活著。
天色已經漸漸變黑,我緩緩地睜開眼睛,迷糊的視野開始逐漸變得清晰。在強效鎮痛藥下,我沒有感到任何疼痛。迷迷糊糊中,我看到了妻子。我想開口說話,但由於仍然依賴呼吸機,我無法發出聲音。在那一刻,我意識到自己身處重症監護室,四周彌漫著醫療設備的嗡嗡聲和呼吸機的機械聲。我試圖移動我的手,但發現它們已經被束縛住,這讓我感到一絲沮喪。鼻子裏的胃管讓我感到不適。盡管身體感到疲憊和虛弱,但我的意識逐漸清醒。我剛剛經曆了一場重大手術,我體內有著別人的肝髒,但我仍然活著。我努力向摯愛的妻子轉向,她看到我的努力,急忙湊近說:“親愛的,你醒了!” 我微微點頭,表示理解她的話。妻子欣慰地微笑了。
夜已深,妻子請求了一位值班中年黑人護士:"我不想離開丈夫,想留在他的房間,協助觀察儀器,照看他。” 這位護士充滿同情心,她默許地點了點頭。因此,在重症監護室的三天裏,妻子一直沒有離開我,日夜陪伴著我。她成為了我頑強求生的精神支柱。
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在接下來的兩天裏,我在重症監護室裏經曆了極大的情緒波動。由於大劑量的藥物影響,我的脾氣有時變得激動且難以自控。 嘴上的呼吸機讓我感到非常不適,喉嚨幹燥,呼吸異常。鼻孔裏的胃管讓我感到非常難受。更為重要的是,我無法與醫生交流。我寫了便條給妻子,請求醫生盡快拆除呼吸機。醫生解釋,拆除呼吸機需要滿足一係列條件,以確保我的生命體征穩定,包括心率、呼吸頻率、血壓和氧飽和度等。同時,還需要逐漸清除體內的麻醉藥物,以確保我能夠清醒並自主呼吸。我用筆告訴醫生我有哮喘,肺功能可能達不到他要求,最終,在手術後的第二天晚上,醫生拆除了呼吸機和胃管。
手術後,我驚訝地發現自己整個身體腫脹得幾乎不可辨認,雙腿緊密相連,難以分辨二腿間縫,這讓我感到驚慌。值班醫生解釋說,肝移植後全身腫脹是相當常見的生理反應,你出血多,輸液也多,是手術後體內液體滯留的表現,需要逐漸處理。然而,當時我情緒低落,化驗結果不佳,信心跌入穀底,對醫生的解釋沒有聽進去,反而情緒失控。不久,醫生決定采用強利尿藥物,我的導尿管猶如打開水龍頭,源源不斷地排尿,妻子不停地倒尿袋。然而,第二天後果也來了,我的腎功能指標首次出現異常,醫生立即減少了利尿藥物的用量,沒有造成無可彌補損失。
我最為焦慮的化驗指標是血小板,這也是我進行肝移植手術的原因之一。手術後第二天早晨的檢測結果令我大吃一驚,血小板數僅為17,竟然低於術前的20。醫生解釋說,這可能是因為新的肝髒功能尚未完全穩定,影響了凝血因子的正常產生,導致血小板數量減少,他建議繼續輸注血小板。到了晚上,我的血小板數竟然降至極危險的13。我感到非常沮喪,信心完全崩潰,如此罕見低血小板,不用說手術創口和血管吻接處會岀血,黏膜、鼻腔、內髒都會自發出血,危及生命。我斷定移植肝髒失敗了,我接受命運的安排。
然而,轉機出現在另一位肝膽專家的建議。第三天查房時,一位經驗豐富的肝膽專家提出了建議,立即停止輸注血小板。他的觀點是,由於脾髒亢進受阻,輸血小板的效果相當有限,甚至可能產生負麵影響。通過超聲波檢查,移植肝髒的動靜脈血流顯示正常。因此,他主張讓新的肝髒自行適應和完善。當天晚上,奇跡發生了。我的血小板計數開始迅速反彈,從13上升到25,再到第二天37。隨後的化驗結果也呈迅速上升趨勢。僅僅一周後,我的血小板指數上升到驚人的一百多。年輕的新肝髒開始運轉了。此時,醫生開始關注手術後的血栓問題,開始叫我服用稀血的阿斯匹林。
韋杜拉醫生表示,我的腫大脾髒縮小過程是非常緩慢,由於術後大劑量用藥,白血球會減少,血小板數量可能會再次下降,但一般會保持在50以上,完全不必擔心。隨著我逐漸康複,血小板數量將會再次穩定上升。沒有腹腔大出血危險,新肝的活力讓我平安從重症監護室轉到普通移植病房。
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5月31日,我被轉移到了新建病房大樓十二層,這是一個充滿現代裝飾和醫療科技的移植病區,每間單人病房都經過精心設計,旨在為移植患者提供最佳的醫療護理和舒適的環境。病人在房間享有極佳的景觀,一側是壯麗的自然湖泊、藝術館和公園,另一側則是繁忙的城市中心高速公路。
盡管身處如此美麗的環境,但我的呼吸困難困擾了我,不同於哮喘發作,可以通過藥物緩解。在移植病房裏,這種呼吸困難伴隨著我整天,讓我感到非常不適。胸部的掃描結果顯示,胸腔內積聚了液體,這是手術對肺部造成的損害。肺科專家建議不使用胸腔導管引流,因為積液並不多,最好讓身體自然吸收。現在我免疫係統壓抑,預防肺炎是首要任務。然而,我感到很不舒服,每當夜晚來臨時,我躺在床上,胸部急促地起伏著,呼吸變得淺而急促,無法入睡。
轉入移植病房後,我覺得比在重症監護室時更難過。我手術刀口很痛,胃腸道不適,頭暈腦脹,全身都難受。而且我頭兩個晚上失眠,整晚不睡覺。半夜,妻子推著我到客廳休息室,無助地靠在椅子上,難受地看著窗外的滿天星空。醫院夥食也不對胃口,一看到食物就惡心,什麽也不想吃。移植藥物的強大副作用,對我心理健康產生負麵影響。我精神低落沮喪,陷入憂鬱之中。我甚至後悔接受肝移植,想著那天開曼島上落下欄杆,靠裏幾英寸多好,我可以沒有任何痛苦,沒有任何感覺。
妻子看著我難受消沉很擔憂,她打電話給麥克。麥克是猶太人,退休心理學博士,他的妻子來自新疆石河子市。我們兩家是好朋友,我大女兒旅行結婚回來時,麥克夫婦在家為新婚夫婦舉辦招待會。妻子將我手術後的情況與好朋友分享,他立刻伸出援手。麥克是專業人士,懂得認知行為療法,心理支持和心理教育。他有應對壓力和焦慮的技巧,有對付憂鬱患者的辦法。
當我在病房看到麥克,非常吃驚。我對他充滿了信任和尊敬。那天,他與我談了很長時間,他的談話技巧非常高超,幫助我理解並改變了負麵的思維和情緒模式。我記得他最後故意說:"湯姆,這條道路是你自己選擇的,你怎麽能夠半途而廢呢?看看每天陪伴你的妻子和女兒,你應該堅持下去。” 麥克的心理支持幫助我重新振作起來。
那天晚上,我依然難受,難以入睡,這已經是整整第三天了。淩晨兩點,我蜷縮伏在床邊的小桌上。妻子召來了值班護士,一位剛畢業的瘦高年輕人。他關切地詢問我是否服用了美洛可特(Percocet)。轉移到移植病房後,醫生開了美洛可特,囑咐疼痛難受時使用。這藥類似海洛因,是一種合成的鴉片類藥物,有成癮風險。我一直沒敢用。護士解釋說:人體對痛苦忍耐度是有限的,使用強效鎮痛藥,是在風險和回報之間保持平衡。短期內使用是不會上癮的。我嚐試服用了一片美洛可特,意外地享受了整整三小時的寧靜睡眠,還伴隨著一種幸福愉悅的感覺。這時我明白了,為什麽其他病人晚上寧靜安詳。為什麽海洛因毒品那麽難於禁止。 我遵醫囑,開始小劑量使用美洛可特,緩解生理上的痛苦。同時結合麥克心理治療,恢複了正常移植康複過程。
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每當晨曦在病房窗前悄然出現,病房驀然生機勃發,護士們在床前便開始了忙碌。抽取血液化驗,記錄著我的體溫、心率、血壓和血糖等各項數據,還送來五顏六色藥片,囑咐我服用。當耀眼的陽光灑向病床,外科醫生和肝病專家登場。
這天,見到了副主刀醫生,自從他在重症監護室為我開了利尿藥後,已有好幾日未謀麵。他仔細查看我的傷口和引流管,然後翻看病曆化驗報告,欣慰地告訴我:“你的情況有改善,新肝開始正常工作,肝功能已經正常,膽道也沒有出現並發症的跡象。你白血球計數偏低,是免疫抑製劑引起的,你要特別注意,避免肺部感染。” 臨走前,他表示引流管可以拆除了。
得知引流管可以摘除,我很高興,感覺傷口康複距離我又更近了一步。上午十點,一群醫學院學生們匯聚在我床邊,中年老師彬彬有禮,氣度不凡。他在這裏示範,如何拆卸腹部引流管。老師言傳身教,熟練地拆除了左側的引流管。當輪到右腹部引流管時,老師請了一位戴眼鏡的女學生,她小心翼翼地清潔引流管周圍,嚐試著拔除管子,然而管子卻毫不鬆動。我忍不住發出了一聲痛苦的呻吟,她的手開始顫抖,急忙停下了。接下來是一個勇敢的年輕男生接手,但仍然無功而返。老師看到我額頭上的汗珠,急忙製止了學生們的嚐試。
接下來,老師親自動手,放正引流管的位置,慢慢地用力拉扯,可是新肝加工過的血小板像強力膠水,將管子緊緊粘附在腹部。我痛得發出聲音,老師隻得無奈地停下。看來,需要局部麻醉,請手術醫生來拆卸。就在這時,一位經驗豐富的護士長出現了,她說:“我來檢查一下。” 她巧妙地擋住了我的視線,嘩啦一下,突然用力拔出了引流管,一瞬間的撕裂,我還來不及感受疼痛,學生們已經鼓掌成功。
在病房裏,厭食問題一直困擾著我。為了激發我的食欲,幫助我每天正常進食,妻子采取了小而頻繁的餐食策略,確保我獲得足夠的營養。她精心選擇我喜歡的食物,如餛飩、麵條、菜包子等。她唯一離開病房回家的原因,就是烹飪食物,讓我多吃一些,讓強壯的新肝有更多原料生產生命的要素。有一天,我提起羨慕以前吃紅燒肉的胃口,妻子居然第二天叫朋友為我做了一碗濃鬱風味的紅燒肉,因為我曾對他家紅燒肉讚不絕口。盡管我隻吃了兩塊,但那熟悉的味道營造出溫馨的家庭氛圍。我感謝妻子和朋友為我精心安排。
我盡量避免空腹服藥。妻子為我準備了有營養的小點心,在早晨吃藥前象征性地吃幾塊餅幹,對我來說是一種有效的辦法。或許這有心理作用,緩解了惡心感,提高了早餐的食欲。盡管有些藥物需要空腹服用,正如年輕的護士所解釋的那樣,在風險與回報之間,有時需要平衡。在妻子的精心照料下,我漸漸不再依賴營養液,勉強能夠每天正常用餐,為出院創造了條件。
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在移植病房,我身體仍然異常脆弱。美洛可杜似乎不再像以前那樣奏效,除非加大劑量。然而,我對家中的溫馨和寧靜深感思念,於是向韋杜拉醫生表達了出院的願望,渴望在家慢慢調養。醫生同意了我的請求,但強調了每周必須兩次就診,一旦出現發熱,體溫超過攝氏三十八度,或肝功能異常的跡象,必須立即住院治療。6月5日是星期五,在肝移植九天後,我出院了。
中午時分,兩個女兒來到醫院。護士詳細解釋了出院後的注意事項。我感到格外疲倦,這些重要信息難以記住。這讓我感到沮喪,因為在孩子們麵前,我一直是她們的知識源泉。而現在,我們的角色互換了。大女兒作筆記,並在藥瓶上編號,總共有十六種藥物,必須按照醫生的要求服用。小女兒學習如何檢測血糖,打胰島素,以及如何保持傷口的清潔,避免感染。妻子負責根據營養師的建議,準備均衡的飲食。整個家庭齊心,迎接新的挑戰。
回到家中,我感到異常親切。妻子在樓上為我安排了一個幹淨、寧靜、舒適的空間。女兒為我擺放了小冰箱,用來存放藥物、針劑和水。保險公司提供家庭護士。後發現她從未照顧過移植病人,而且護理操作很隨便,甚至不戴手套,為了降低感染風險,我們決定放棄她。小女兒放暑假,她嚴格遵守移植病房規定,每次打胰島素都戴手套,充當了全職護士的角色。
出院後的第一個周末對我來說是異常艱難。頭痛欲裂,手腳顫抖,身體感覺異常不適。甚至簡單地用餐,起床去衛生間,也讓我汗流浹背,疲憊不堪,仿佛一整天都在承受沉重的體力勞動。
星期一我回到醫院就診。韋杜拉醫生看了化驗報告後很震驚,我血液免疫抑製藥他克莫司濃度遠遠超出了中毒標準。他解釋說,極度疲勞和顫抖是他克莫司神經係統中毒症狀。醫生詢問我是否吃過柚子和石榴,因為這類水果會提高他克莫司的濃度。我回答說從未碰過,於是醫生要求我停止服用他克莫司兩天,然後將劑量減半至每天8毫克。從那以後,我對服用防排斥藥變得很謹慎。妻子嚴格安排時間服藥,醫生精心調配劑量,女兒細致周到護理。我的情況慢慢好轉,很快我能自己下樓去後院散步,欣賞大自然美景。
手術後二星期,實習醫生開始拆除手術縫合釘。腹部刀口有六十五個鈦合金縫合釘。縫合釘顏色黑黑的,望而生畏。我想釘子可能像引流管,一顆顆拔掉,這個過程一定很痛。然而,醫生使用了專用拆釘器,迅速而精準地完成了任務,疼痛感非常輕微。而且這些釘子位於切口的表麵,沒有深入皮下組織,因此切口一點也沒有紅腫,感覺非常舒適。留下一條長長的、半橢圓弧形的傷疤,很好的手術紀念。
很快醫生通知我,逐漸減少並停止使用激素。神奇的很,我的血糖也很快恢複到標準範圍內,女兒停止為我注射胰島素。這個讓我如釋重負,仿佛像被釋放出來的鳥兒,可以自由翱翔在天空。我不再需要每天三次的血糖監測,也不再依賴激素來維持身體的平衡。
每天清晨,我開始在寧靜的社區小徑散步,太陽還未完全升起,微風拂過我的臉龐,帶來了清新的空氣和充沛的活力。樹梢上的鳥兒似乎為我的康複奏響了優美的旋律。
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驕陽似火的盛夏來臨,我已經恢複到能簡單打羽毛球。然而,康複之路不是一帆風順,常常需要思考,並不斷處理湧現的新問題。獨立節之後,醫生注意到我的白細胞計數異常低,問題的根源在於免疫抑製藥米非特(Myfortic)。米非特通過抑製白細胞的生成,降低免疫係統的活性,防止新肝排斥。然而,白細胞過低我很容易感染。醫生為我開了白細胞生長因子針藥劑,旨在提高白細胞數量。這種治療帶來了副作用,我感到難以名狀的骨髓疼痛,波及多個骨骼部位,包括背部和腿部。
我開始質疑此種治療的邏輯。使用米非特是為了降低免疫係統的活性,而生長因子則旨在提高免疫係統的功能。一個降低白血球,一個開高白血球,這似乎相互低消,自相矛盾。我委轉向醫生提出困惑。醫生解釋,米非特是肝移植最初幾個月的標準使用,但是白血球異常低,細菌或真菌極可能入侵。他同意提前停止米非特。幾天後,骨痛迅速緩解,而我的肝功能持續保持正常,沒有出現器官排斥的跡象。
這段經曆讓我重新審視了免疫抑製治療的複雜性。我對醫生及時調整治療方案表示感激。停止米非特和激素,我也不再需要胰島素、高血糖藥、胃腸藥、以及抗惡心藥。加上以前停服的鎮痛藥,利尿藥,阿斯匹林。我用藥數量整整減去一半。這大大減少潛在的副作用和並發症,這是康複之路上的一次飛躍:為肝移植後長期生存典定基礎。
在接下來兩個月裏,我曾兩次住院接受觀察。首次住院是因為發燒,體溫達到攝氏三十八度。住院後,體溫很快恢複正常出院。接下來是肝功能異常,穀丙和穀草的數值超過了一百。然而,我沒有任何症狀。病理學家切片檢查,診斷為藥物損傷。醫生無法解釋為何我藥物劑量減半,卻出現藥損害。他們懷疑我可能接觸了中草藥或補品。但我一直嚴格遵守醫囑,從未接觸此類物質。最終,一位肝膽專家短暫使用激素,我的肝功能恢複正常。
這兩次住院和以前完全不同,改變了我對熟悉的移植病房的感受。再也沒有難以忍受的疼痛,不再經曆失眠的夜晚,也不再盯著茫茫星空,難受茫然地發愣。相反,我愉快地欣賞窗外繁忙的高速公路景色,享受醫院提供的美味餐點,感覺自己仿佛置身於一個夏日度假的五星級酒店。輕鬆療養這段時間,我會回到繁忙的正常生活。
9月29日那一天,我的外孫陽陽降生在這個世界,他柔軟的手緊緊拉住我的手指,這手牽手的瞬間,一股無法言喻的情感湧上心頭。我被微小的新生命的觸碰所感動。外孫出生為我的生命注入新的活力。我的肝移植手術已經成為曆史,我會全身心的康複,陪伴外孫將來上學,迎接美好未來。
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2015年11月5日,距離肝髒腫瘤確診,已整整一年。從TACE手術到評估排隊,從移植手術到重症病房護理。 這是漫長而充滿挑戰的一年 。感謝移植團隊,感謝韋杜拉博士和肝捐獻者,讓我重獲新生。我感到非常幸運,基本恢複健康,回到生活的軌道上。
腫瘤醫生曾告訴我,如不及時治療,我的生命時間為一年左右。那時,我陷入深深的深默,希望時間停滯,如果我匆忙接受莫菲特癌症中心外科大夫建議,手術切除肝硬化腫瘤。我有嚴重凝血????礙,大概率我會在重症監護室出血,那麽生命時間應該為幾個月。而且,我家人會收到巨額醫療賬單。二十分鍾谘詢討論,沒有任何檢查與治療,醫院已經寄來$765美金帳單。更震驚是看病前, 莫菲特居然調查了我的信用。決策一步走錯,我的生命和積蓄就會留在那著名癌症中心。
幸虧我理智清醒,選擇在保險醫院肝移植手術。這是美國最大的醫院,有著慈善信仰文化的宗教醫院。 醫院沒有給我任何自付帳單,保險公司全額支付 。該醫院肝移植曆史是年輕的,但手術存活率那時已高於全國平均水平。醫院距離我家非常近,方便移植後的治療護理。醫院擁有最先進的醫療設施和 一支年輕而充滿活力的移植團隊。他們為病人設計最好治療方案,團結一心,致力於移?手術成功。
經驗豐富的主刀醫生韋杜拉博士,輔以另外兩位外科醫生的默契合作,用了五個多小時,完成手術。回顧他手術報告描述,感受到韋杜拉博士的靈巧和敏捷手法,猶如行雲流水,一氣嗬成。他快速而細致地吻合和結紮各種血管,確保不發生滲漏,精心地連接了新的肝髒,血液衝洗,係統打開。當肝髒的血液動力回複,漸漸變得紅潤,動脈開始有震顫感時,他立即仔細而迅速地吻接了膽道管。手術新肝髒的冷缺血時間為3小時30分鍾,熱缺血時間則隻有27分鍾。盡管手術期間失血量達7000毫升,韋杜拉博士的嫻熟移植技術為我帶來新生。
手術四年後,在美麗的露天藝術節上,我攜外孫重逢韋杜拉博士和他的兒子。我們相互認出對方,充滿了喜悅和感慨。我深深感謝醫生,他使我今天可以欣賞豐富多彩的藝術,享受平靜生活。韋杜拉表示,看到我如此健康和充滿活力,是他醫生生涯中的驕傲。我們一同參觀了藝術展覽,陽光灑在他拿起的一幅漂亮油畫,藝術精品和醫療成果交相成輝,留下令人愉快的難忘重逢場景。
年僅24歲肝髒捐獻人名叫萊恩。通過與他母親的通信,我得知他是一個喜歡釣魚、滑雪和騎摩托車,熱愛生活的年輕人。我深深感激這位捐贈者。他的肝髒給我帶來了無限的可能性,它不僅讓我重獲了健康,還讓我重擁生活的樂趣。我可以旅遊,可以打太極拳,可以垂釣,可以又給女兒投資建議。我對他母親說,她的孩子為我帶來新的生命,這份禮物永遠珍貴,我會以珍惜和感激之情度過每一天。
2015年感恩節那天,我們全家團聚,充滿了溫馨笑聲。香氣四溢,桌上擺滿了美味佳肴。和一年前在聖奧古斯丁遊艇上悲壯氣氛相比,是天壤之別。我要特別感謝愛妻和女兒,沒有她們的支持,關愛和護理,我根本無法走過這艱難的一年,穿越波濤的海洋,來到寧靜生活的海灣。感恩那些支持我的親人和朋友,感恩健康,感恩生命。
《請不要轉載,謝謝》