現在醫療條件有很多改進,希望能夠幫到你,控製病情,保持健康!
我是25年前確診的,但是自我感覺在此前至少20年就有。確診前兩年,發生流產,一位中醫研究生室友根據她的臨床經驗,提醒我做風濕因子測試,但結果是正常,兩年後感冒引起關節炎,確診紅斑狼瘡,當時家庭醫生認為是新得的。可是我從中學開始就無原因的異常高血沉,低白血球和低血小板。所以我不認為這病是新得的,隻是不知為什麽,上次沒有測出來,這位50多歲的台灣醫生承認,這是他第一次見到此病。
我估計有很多人沒有確診,症狀不明顯,有些是醫生不一定有足夠的經驗,無法確診。有不少症狀輕微的這類病人,也許一直不知道,有可能對生活影響不大。我可能有家族遺傳,兩個姨都有這類毛病,她們活到90歲左右,也許我媽也有,都比較輕微,今年98了,生活基本自理,比較脆弱,身邊有兩個保姆。
見過20幾歲的女研究生,急性發作,非常凶險,不到24小時就病逝了。