姐姐診斷出煙霧病，要開顱手術，回國還是在加州

姐姐今年58歲，兩個月前輕度腦出血，診斷出煙霧病（Moyamoya Disease)，腦血管中到重度堵塞, 人非常焦慮，打擊很大，頸椎也不太好，請問這個年紀能經受的住開顱手術嗎？大家有哪些建議？謝謝！

所有跟帖： 

• 煙霧病不是腦霧，是一種起源於亞種人罕見的腦血管病變。腦動脈堵塞的情況下大腦會缺血，為了給大腦供血，一些細小的血管自動生成 -蔥油雞蛋餅- ♀ (595 bytes) () 01/30/2023 postreply 12:38:07

• 唉這病比較討厭，貌似目前隻有血管搭橋，沒啥更好辦法。 -pickshell- ♀ (298 bytes) () 01/30/2023 postreply 12:53:04

• 查了兩個醫生，一個是UCLA的Anthony C Wang, 一個是北京天壇醫院的王嶸，都是煙霧病專家，到底選哪個呢？ -蔥油雞蛋餅- ♀ (871 bytes) () 01/30/2023 postreply 13:42:34

• 覺得不妨去這醫院看下先 “stanford moyamoya center”。。 -pickshell- ♀ (414 bytes) () 01/30/2023 postreply 15:39:26

• 謝謝建議，這是全美最好的煙霧病專家，已經問過，姐姐的保險不是工作保險他不收，cash是天價聽說雙側做超半個米。 -蔥油雞蛋餅- ♀ (0 bytes) () 01/30/2023 postreply 15:48:29

• 能不能和醫院談談爭取一下呢？如果因為保險而不能得到最好的治療可惜了，你 -hz82000- ♀ (104 bytes) () 01/30/2023 postreply 16:37:21

• 謝謝建議，醫院能給discount嗎？還有具體怎麽籌款呢？ -蔥油雞蛋餅- ♀ (0 bytes) () 01/30/2023 postreply 16:50:51

• 我知道是可以談的，還有 private fund, 找醫院社工，有 fund me 網站。。前提 -hz82000- ♀ (111 bytes) () 01/30/2023 postreply 16:53:10

• 哦是這樣的，回頭我了解一下 -蔥油雞蛋餅- ♀ (0 bytes) () 01/30/2023 postreply 16:59:14

• 這種手術，我會選經驗多的 -新年2012- ♀ (0 bytes) () 01/30/2023 postreply 15:49:41

• 對！ -lawattaction- ♀ (0 bytes) () 01/30/2023 postreply 18:53:34

• 牆裂不建議第二選項。 -kelingdun- ♂ (234 bytes) () 01/30/2023 postreply 14:06:09

• 謝謝建議，UCSF Neurology 的確是全美top level的，排名在mayo之上，不知煙霧病方麵怎麽樣？ -蔥油雞蛋餅- ♀ (0 bytes) () 01/30/2023 postreply 15:05:08

• UCSF神外是#1.這排名是神內/神外.UCSF的神外住院醫program也是#1 -5181- ♂ (551 bytes) () 01/30/2023 postreply 16:09:10

• 多謝這麽詳細的信息，回頭仔細了解一下。 -蔥油雞蛋餅- ♀ (0 bytes) () 01/30/2023 postreply 16:39:56

• 才58歲呀，怎麽就會這樣？ -seabreeze66- ♀ (0 bytes) () 01/30/2023 postreply 15:34:21

• 這個病有好多遺傳來的，也有後天develope的，青少年時期就做手術的不少。 -蔥油雞蛋餅- ♀ (0 bytes) () 01/30/2023 postreply 15:40:50

• 嗯，是這樣。希望她得到很好的治療。 -seabreeze66- ♀ (0 bytes) () 01/30/2023 postreply 15:55:27

• 能不能先治頸椎？ 頸椎通了說不定腦病也就好了一半。 -OceanSound- ♀ (0 bytes) () 01/30/2023 postreply 16:07:20

• 對，盡量雙管齊下 -蔥油雞蛋餅- ♀ (0 bytes) () 01/30/2023 postreply 16:40:59

• 沒腦出血之前，有沒有症狀？ -goingplace- ♀ (0 bytes) () 01/30/2023 postreply 16:29:31

• 以前每當情緒激動就有類似偏頭痛的症狀，跳痛那種，幾分鍾一過性的，沒當回事，10年共有6，7次吧 -蔥油雞蛋餅- ♀ (284 bytes) () 01/30/2023 postreply 16:46:35

• 如果手術治療很有效的話，你姐姐應該接受治療，她還年輕呢。 -goingplace- ♀ (0 bytes) () 01/31/2023 postreply 12:19:46

• 據說開始發病的時候手術很有效.時間太長就不好說了. -玄米- ♀ (325 bytes) () 01/31/2023 postreply 19:27:14

• 這個信息太好了，我姐姐這個煙霧病肯定有些年了，隻是因最近輕微腦出血才被診斷出來。有個醫生也分析過說煙霧病看起來有年頭了， -蔥油雞蛋餅- ♀ (93 bytes) () 01/31/2023 postreply 20:37:40

• 她是因為一次大的發作,上班的時候突然失語,不能動了,緊急送醫院,等回複過來說話就不利索了.但當時沒有立即手術. -玄米- ♀ (494 bytes) () 01/31/2023 postreply 22:35:37

• 唉，這個病真是災難性的，但貌似不做手術也能平安活著，願她戰勝自己勇敢的去麵對挺過去。 -蔥油雞蛋餅- ♀ (0 bytes) () 02/01/2023 postreply 09:52:41