請教各位

本文內容已被 [ usanyc80 ] 在 2022-04-25 16:00:59 編輯過。如有問題,請報告版主或論壇管理刪除.

我兒子患有先天性巨結腸症(Hirschprung disease), 二年前做了手術,可是還是老樣子,坐馬桶上拉不出,下午和晚上會拉一些在褲子裏,晚上睡覺尿屎拉在床上,我沒有每天給他吃mirlax,我每二三天給他吃,他自己晚上睡著拉尿沒有知覺,早上有時全身都是,我要把他床單裹起來抱著去洗澡,他現在快10歲了我幾乎抱不動了。醫生除了讓我們給他吃mirlax,就沒有什麽了。我自己網上看,說可以用其他健康的大便植入進去,或是吃進去,吃進去很難,除非外麵裹巧克力做成巧克力的。我寫郵件谘詢他的手術醫生,他一直不回信。我想要不他不信要不現在還沒有這方麵的技術。 我想請問給位有這方麵的信息嗎?多謝。

所有跟帖: 

做六次手術,早過了no turning point 了。目前情況比手術前好多少? -julie116- 給 julie116 發送悄悄話 julie116 的博客首頁 (0 bytes) () 04/25/2022 postreply 16:15:50

如果比以前還差也行要打官司給孩子爭取一些護理基金了 -julie116- 給 julie116 發送悄悄話 julie116 的博客首頁 (0 bytes) () 04/25/2022 postreply 16:19:04

益生菌Probiotics -fuz- 給 fuz 發送悄悄話 fuz 的博客首頁 (846 bytes) () 04/25/2022 postreply 16:22:45

試一下bio k probiotic。 -大大老貓- 給 大大老貓 發送悄悄話 (0 bytes) () 04/26/2022 postreply 09:31:57

抱抱,照顧這樣病兒會很辛苦。您提到的叫“糞便移植” -pickshell- 給 pickshell 發送悄悄話 (425 bytes) () 04/25/2022 postreply 16:42:27

是的,我不知道紐約地區哪裏可以看的,我想試試,所以上來問問 -usanyc80- 給 usanyc80 發送悄悄話 (0 bytes) () 04/25/2022 postreply 16:56:44

幫您搜到,紐約西奈山醫院,看這裏。。。 -pickshell- 給 pickshell 發送悄悄話 (196 bytes) () 04/25/2022 postreply 17:18:28

多謝。 -usanyc80- 給 usanyc80 發送悄悄話 (0 bytes) () 04/25/2022 postreply 17:27:58

是否 -吃與活- 給 吃與活 發送悄悄話 吃與活 的博客首頁 (335 bytes) () 04/25/2022 postreply 18:27:06

太不容易了,要不然每天吃Mirlax -willows- 給 willows 發送悄悄話 willows 的博客首頁 (0 bytes) () 04/25/2022 postreply 19:23:15

這病好像一般發生在直腸乙結腸部分,現在這些症狀要不要查一下:有無腸梗阻(術後粘連或者假性梗阻)和肛門括約肌功能? -dw8866- 給 dw8866 發送悄悄話 (188 bytes) () 04/25/2022 postreply 20:16:29

有些hirschsprungs-disease 小朋友手術後仍然會有issue的 -誌在千裏- 給 誌在千裏 發送悄悄話 (528 bytes) () 04/25/2022 postreply 21:11:36

太可憐了。可以想象作為父母有多痛苦。哎。。。 -hongloumeng- 給 hongloumeng 發送悄悄話 hongloumeng 的博客首頁 (213 bytes) () 04/26/2022 postreply 03:52:00

試試灌腸吧,祝福你們家 -shine21- 給 shine21 發送悄悄話 shine21 的博客首頁 (0 bytes) () 04/26/2022 postreply 04:42:55

我女兒7歲了,每天早上晚上各一杯Mirlax, 晚飯後讓她坐在馬桶上一個小時看電視。一般都能解決問題 -Mumaren1107- 給 Mumaren1107 發送悄悄話 (0 bytes) () 04/26/2022 postreply 08:12:00

已經吃了三四年了 -Mumaren1107- 給 Mumaren1107 發送悄悄話 (0 bytes) () 04/26/2022 postreply 08:13:00

既然都發生在夜裏,你睡覺前讓他坐一會馬桶先大便後再睡覺,或者用紙尿布試試。 -goingplace- 給 goingplace 發送悄悄話 goingplace 的博客首頁 (116 bytes) () 04/26/2022 postreply 08:40:32

不知道那種日本的可衝洗的馬桶有沒有幫助, 據說對便秘有用 -mimi56- 給 mimi56 發送悄悄話 mimi56 的博客首頁 (0 bytes) () 04/27/2022 postreply 09:53:43

請您先登陸,再發跟帖!