我的女兒今年夏天將完成社區大學課程，秋季入讀四年製的州大。
我把她被州大錄取的消息電郵告知她在康州的G醫生，G醫生即時回複說，真誠地祝福她，為她感到驕傲。兩年前告知G醫生女兒將入讀社區大學時，她也是即時回複，說在她全球一千多個病人中，能從高中畢業並進入大學的，一百個裏麵最多有一個。所以，女兒在她所有的病人中，是百裏挑一的。
此刻，女兒在study room唱京歌“梨花頌”。她的音色不錯，音準好，雖然沒有受過發聲技巧訓練，歌聲頗受聽。我站在廚房，從窗口望出去，看到後院圍欄盡頭的兩棵無花果樹，正好長在鄰居一棵大喬木下，喬木的濃蔭嚴嚴地擋住了陽光，所以無花果樹年年枝繁葉茂，但不結果。靠近廚房窗口有一棵金桂小苗，我兩年前種下的，去年冬天被低溫所襲，凍傷不少葉片，半樹焦 色，但紫紅色的新葉已在枝椏間冒頭，長勢蓬勃。
我聽著她的歌聲，看著窗外的小金桂、無花果樹、闊葉喬木，以及樹枝上麵的白雲青天，總有一幅圖像飛來腦海：她站在客廳，雙手撐著三腳音樂玩具桌，一隻手機械地不停地拍打，打出來的音樂破碎淩亂；我在廚房裏，隔著餐廳能看到她，能看到玻璃門外的小院，還有小院後麵另一排連棟房。我分明望不到前路，又似乎望到漫漫前路，沒有盡頭。。。
那時她一歲半，能拉著東西 勉強站起來 ，但無法邁步。等到她邁出第一步的時候， 已經22個月大了。她是在四個月大的時候查出甲狀腺素缺如，開始補甲狀腺素。一直到六歲，才在約翰霍普金斯醫院確診患有一種罕見的骨骼病，甲狀腺素缺如隻是其中一個症狀。這種病的發病率大約十萬分之一，所以專科醫生很少。我現在回頭看二十年來走過的道路，深感能在兜兜轉轉中找到這位專門研究她這種疾病的G醫生，是上帝的恩慈。G醫生有一千多位病人，散布全國全球各地，不少是坐飛機來看診的。我們在女兒年幼時跨州搬家，並不知道她身患這種罕見病，不知道這兒有這樣的醫生。接下來十年的看病，別的病人從外國外州過來，我們隻需要開車三十分鍾。上帝的憐憫，對我這種容易被苦難淹沒的人，祂通過方方麵麵告訴我，祂的恩典足夠。但這也是我在十幾二十年後才明白的。
G醫生說，這種病無藥可治，能做的就是例行檢查：查TSH，查身高，調整甲狀腺素和補鈣的劑量。她有不少病人，五六歲已經極度肥胖，胖到要坐輪椅的程度。比這更令我如墜深淵的，是這個病會影響她的認知和學習能力。她在小學前麵那幾年，除了個頭偏矮，其他方麵並無明顯和其他孩子不同的地方。進入初中之後，學習上遇到的障礙，就越來越明顯、越來越無力了。我在懷孕期間，對身體內正在長大成形的孩子的將來，懷有各種美好願景，比如希望她做一個新聞記者，完成我作為第一代移民在這個國家無法實現的理想。二十年過去，回頭去看，深知這樣的人生計劃，在觸及生命本質的時候，是何等的無關緊要。我用了二十年時間，去明白信仰 在我生命中的位置，去摸索上帝要我學的功課，去理解“苦難是化了妝的祝福”的意思，雖然我是非常不情願地被推著去思考這些問題。
女兒在六歲確診患有罕見疾病的同時，也陸續發現還有其他疾病，因此她有不同的醫生。著名神經外科醫生Ben Carson，是其中一位。Ben Carson為她治療的是Chiari，中文名字是小腦扁桃體下疝畸形。在投奔Ben Carson之前，我們已經去周邊其他兒童醫院問診。DC兒童醫院一位年輕的醫生建議開刀，割掉幾塊腦顱和脊椎相連接處的一塊骨頭，這樣，腦液可以順暢下流。費城一位醫生建議在體內安置一條從小腦到腹部的導管，解決腦液疏通不暢的問題。兩位醫生的診斷如此不同，我們終於找到Ben Carson，寄望於他的卓越，幫助我們定音。從我個人的認知來說，在身體內安裝一條兩尺長的導管，從後腦到腹部，是一想起來擔憂難受的事情，因為導管什麽時候不工作了，還得開刀休整。這是一種折磨人的處境，令人無法安生。但Ben Carson的診斷，是認同需要安裝一條導管。但同時他也表現了相當的謹慎，決定先測一下腦壓，如果腦壓不是偏高，開刀或許就能解決問題，不需要放置導管。
Carson醫生當時五十幾歲，容長臉，皮膚光潔。他因為在八十年代成功分離一對連體嬰兒而譽滿全球，那時他三十五歲。在後來他成為總統參選人時，左派媒體華盛頓郵報有關於他的一篇長文，以頗多的筆墨，描述了連體嬰兒被成功分離後回到家裏的情況，主要是日常生活中父母家人所麵臨的挑戰，暗示Carson的手術成功，他個人名揚天下，但以後漫長日子裏，留給病孩及其家人的，是他們無法言說的苦難。我們在很大程度上，是因為Carson的名氣而投奔他的，他認同需要安裝導管，這讓我內心沉鬱；又對他的謹慎感到一點寬慰，寄望於腦壓檢測結果能正常，這樣開刀就能解決問題，雖然他認為這種情況，腦壓一般是會偏高的。
上帝仁慈！祂憐憫我的軟弱，不吹熄將殘的燈火，不輕看卑微的禱告。腦壓檢測結果正常，下一步是開刀。手術是成功的，這類手術對Ben Carson而言，是小菜一碟，所以我相信很多過程是他的學生的操作，致令刀口的縫合頗為醜陋。Carson對女兒之後幾年的常規檢查並不很謹慎，無意地誤導了我們對另一種病情的認識，結果令她失去一隻眼睛。
