朋友突然確診CJD。西醫無救(一年上限),請問中醫有無任何希望?

來源: tryonetry 2020-04-18 09:23:57 [] [博客] [舊帖] [給我悄悄話] 本文已被閱讀: 次 (284 bytes)

實在是噩耗。他還不到五十。身體體質是運動員級別的。我們都不願接受他最多有一年可活。

我想探索非傳統醫學途徑,希望能有奇跡。

任何人如果有任何信息,可否回複或悄悄話我?

所有跟帖: 

從來沒碰過這類病人,也沒看到相關中醫的文獻。看來病症,猜測是不是用去頭風加溫病的中藥會有幫助? -kai2002- 給 kai2002 發送悄悄話 kai2002 的博客首頁 (0 bytes) () 04/18/2020 postreply 09:54:39

CJD什麽全稱? -tryyyyyy- 給 tryyyyyy 發送悄悄話 tryyyyyy 的博客首頁 (0 bytes) () 04/18/2020 postreply 10:05:06

Creutzfeldt-Jakob disease ,不查也不知道 -kai2002- 給 kai2002 發送悄悄話 kai2002 的博客首頁 (0 bytes) () 04/18/2020 postreply 10:08:15

謝謝 -tryyyyyy- 給 tryyyyyy 發送悄悄話 tryyyyyy 的博客首頁 (0 bytes) () 04/18/2020 postreply 10:33:07

may occur spontaneously, be inherited, or be transmitted by cont -nowayitsover- 給 nowayitsover 發送悄悄話 nowayitsover 的博客首頁 (0 bytes) () 04/18/2020 postreply 10:59:53

or be transmitted by contact with infected tissue, such as durin -nowayitsover- 給 nowayitsover 發送悄悄話 nowayitsover 的博客首頁 (0 bytes) () 04/18/2020 postreply 11:02:09

不是瘋牛病,但是中文討論中有混淆。那,中醫對瘋牛病有奇效嗎? -tryonetry- 給 tryonetry 發送悄悄話 tryonetry 的博客首頁 (0 bytes) () 04/18/2020 postreply 10:32:49

怎麽覺得就是瘋牛病? -nowayitsover- 給 nowayitsover 發送悄悄話 nowayitsover 的博客首頁 (0 bytes) () 04/18/2020 postreply 11:03:22

確實由朊病毒引起 -Redcheetah- 給 Redcheetah 發送悄悄話 (0 bytes) () 04/18/2020 postreply 11:17:20

這個病毒用作生物武器就太可怕了。火燒不死,輻射照不死。 -nowayitsover- 給 nowayitsover 發送悄悄話 nowayitsover 的博客首頁 (0 bytes) () 04/18/2020 postreply 11:31:45

這個中文叫病毒是錯誤的,不是病毒,不具有你想象的傳播力,不能用來做武器,放心吧。 -白兔媽- 給 白兔媽 發送悄悄話 白兔媽 的博客首頁 (0 bytes) () 04/18/2020 postreply 11:45:44

汙染食物吃下去不就得上了? -nowayitsover- 給 nowayitsover 發送悄悄話 nowayitsover 的博客首頁 (0 bytes) () 04/18/2020 postreply 11:52:40

不存在這種汙染食品。中文裏說的瘋牛也是錯誤的,不是同種病。 -白兔媽- 給 白兔媽 發送悄悄話 白兔媽 的博客首頁 (0 bytes) () 04/18/2020 postreply 12:18:18

國內的醫生說使用安宮牛黃丸或清開靈。 -素食者- 給 素食者 發送悄悄話 (62 bytes) () 04/18/2020 postreply 10:34:48

可能可以的,就是非常貴,牛黃清心丸要便宜非常多。 -kai2002- 給 kai2002 發送悄悄話 kai2002 的博客首頁 (0 bytes) () 04/18/2020 postreply 23:15:51

隻看到有一個中國專利。不妨聯糸發明人看看有沒有值得一試的治療吧。 -tryyyyyy- 給 tryyyyyy 發送悄悄話 tryyyyyy 的博客首頁 (196 bytes) () 04/18/2020 postreply 10:35:37

謝謝。我找到了相應的英文鏈接。傳過去了。 -tryonetry- 給 tryonetry 發送悄悄話 tryonetry 的博客首頁 (0 bytes) () 04/18/2020 postreply 11:48:21

CJD , Prion Disease, Boston 有人在研究 -閑逛世界- 給 閑逛世界 發送悄悄話 (271 bytes) () 04/18/2020 postreply 10:39:14

這個prion,可以被高溫殺死嗎? -nowayitsover- 給 nowayitsover 發送悄悄話 nowayitsover 的博客首頁 (0 bytes) () 04/18/2020 postreply 10:58:51

不行 -Redcheetah- 給 Redcheetah 發送悄悄話 (0 bytes) () 04/18/2020 postreply 11:08:57

焚燒後蛋白質降解劑處理 -Redcheetah- 給 Redcheetah 發送悄悄話 (0 bytes) () 04/18/2020 postreply 11:19:17

真可怕。 -nowayitsover- 給 nowayitsover 發送悄悄話 nowayitsover 的博客首頁 (0 bytes) () 04/18/2020 postreply 11:30:29

我從瘋牛病就一直不懂這個,蛋白質怎麽可能在焚燒後存在? -大文嚎- 給 大文嚎 發送悄悄話 大文嚎 的博客首頁 (0 bytes) () 04/18/2020 postreply 19:09:03

是啊,我也很難接受這個觀點。900度,很多金屬都要融化了。 -nowayitsover- 給 nowayitsover 發送悄悄話 nowayitsover 的博客首頁 (0 bytes) () 04/18/2020 postreply 21:17:46

謝謝!雖然沒有什麽好消息,能找到研究者討論總比待命好。 -tryonetry- 給 tryonetry 發送悄悄話 tryonetry 的博客首頁 (0 bytes) () 04/18/2020 postreply 11:49:30

研究者之一 Sonia 的母親50出頭死於Prion -閑逛世界- 給 閑逛世界 發送悄悄話 (184 bytes) () 04/18/2020 postreply 14:26:57

多謝!朋友沒有後代。但是我想他的家人除了為他傷心,自己也會有基因的疑慮。 -tryonetry- 給 tryonetry 發送悄悄話 tryonetry 的博客首頁 (0 bytes) () 04/18/2020 postreply 14:58:49

這是CNN 2017 年的有關文章 -閑逛世界- 給 閑逛世界 發送悄悄話 (353 bytes) () 04/18/2020 postreply 14:41:37

克-雅 氏病 -Redcheetah- 給 Redcheetah 發送悄悄話 (0 bytes) () 04/18/2020 postreply 11:15:06

看看這個鏈接 -nowayitsover- 給 nowayitsover 發送悄悄話 nowayitsover 的博客首頁 (332 bytes) () 04/18/2020 postreply 11:30:14

謝謝。不得不說故事並不樂觀,能僅僅延長生命(但是不能恢複生命質量),我相信不是我意誌堅強的朋友所希望的。 -tryonetry- 給 tryonetry 發送悄悄話 tryonetry 的博客首頁 (0 bytes) () 04/18/2020 postreply 11:51:17

是啊,醫藥似乎無解。我給個建議,也許無用,但是也應該沒啥壞處 -nowayitsover- 給 nowayitsover 發送悄悄話 nowayitsover 的博客首頁 (197 bytes) () 04/18/2020 postreply 11:57:44

另外,你仔細看,動物試驗是有效保護或者延遲發作的,所以猜跟用藥早晚有關係。 -nowayitsover- 給 nowayitsover 發送悄悄話 nowayitsover 的博客首頁 (0 bytes) () 04/18/2020 postreply 12:00:07

每日讀誦藥師寶懺一遍+108遍藥師灌頂真言(清水一杯,讀完服下)+ 八關齋戒 -風娉- 給 風娉 發送悄悄話 風娉 的博客首頁 (0 bytes) () 04/18/2020 postreply 12:15:26

能夠去施行,又能有效,是需要緣分的,我想大多數人與此無緣。還需要能讀中文。但是仍然謝謝分享。 -tryonetry- 給 tryonetry 發送悄悄話 tryonetry 的博客首頁 (0 bytes) () 04/18/2020 postreply 13:05:13

有許多英文翻譯,去搜搜吧。人身危脆,許多病都是醫藥無救的。 -馬來人- 給 馬來人 發送悄悄話 (0 bytes) () 04/18/2020 postreply 17:43:49

好像這個病我小姨在她59歲時得的,前後一年左右就過世了。看症狀是初期是記憶衰退,以為是老年癡呆,後來 -Shanghaigirl98- 給 Shanghaigirl98 發送悄悄話 (437 bytes) () 04/18/2020 postreply 12:26:14

謝謝分享個案。與我看來的一致,所以更加令人扼腕。生命無常,珍惜當下。 -tryonetry- 給 tryonetry 發送悄悄話 tryonetry 的博客首頁 (0 bytes) () 04/18/2020 postreply 13:02:17

可能你好友情況和我小姨差不多,8,9 不離十。 -Shanghaigirl98- 給 Shanghaigirl98 發送悄悄話 (0 bytes) () 04/18/2020 postreply 17:53:07

服用過什麽藥物嗎? -欲千北- 給 欲千北 發送悄悄話 欲千北 的博客首頁 (0 bytes) () 04/18/2020 postreply 15:10:48

這個我還真不太清楚,是2007-2008 我爸媽電話裏告訴我的,印像中(電話裏講)就是小姨每天精神狀態愈下,誰都不認識了, -Shanghaigirl98- 給 Shanghaigirl98 發送悄悄話 (59 bytes) () 04/18/2020 postreply 17:50:38

重金屬汙染或藥物影響? -julie116- 給 julie116 發送悄悄話 julie116 的博客首頁 (0 bytes) () 04/18/2020 postreply 16:02:22

不清楚,我當時在美國,也是聽我爸媽我妹和我表弟說的。 -Shanghaigirl98- 給 Shanghaigirl98 發送悄悄話 (0 bytes) () 04/18/2020 postreply 17:56:32

CJD:病因,無原因偶發,遺傳或感染。沒什麽辦法治療,支持療法對症治療。一般生存一年左右。 -二狗娘- 給 二狗娘 發送悄悄話 二狗娘 的博客首頁 (0 bytes) () 04/18/2020 postreply 17:21:20

如果是這個機理,應該有方法。 -89to10- 給 89to10 發送悄悄話 (736 bytes) () 04/18/2020 postreply 18:10:29

抗紫外線,但是susceptible to substances that disrupt proteins,我之前就這麽猜的。 -nowayitsover- 給 nowayitsover 發送悄悄話 nowayitsover 的博客首頁 (209 bytes) () 04/18/2020 postreply 21:37:38

看了看網上介紹的,這個病是現代醫學的禁地,但不是金木水火土五行中醫的禁地,還是可探討的 -chenxu123- 給 chenxu123 發送悄悄話 chenxu123 的博客首頁 (402 bytes) () 04/19/2020 postreply 04:34:22

誰說是禁區?根據? -欲千北- 給 欲千北 發送悄悄話 欲千北 的博客首頁 (0 bytes) () 04/20/2020 postreply 08:16:21

是比較難治,是西醫禁地但中醫可以試。 -chenxu123- 給 chenxu123 發送悄悄話 chenxu123 的博客首頁 (95 bytes) () 04/19/2020 postreply 04:39:51

才知道除了癌症之外,還有那麽多的不治之症。 -閃電- 給 閃電 發送悄悄話 (0 bytes) () 04/19/2020 postreply 08:37:14

在尋求中西醫的同時,試試冥想療法,想象自己健康快樂,沒副作用 -新年好運- 給 新年好運 發送悄悄話 (0 bytes) () 04/19/2020 postreply 20:36:00

CoQ10 may help get better -大浪淘沙666- 給 大浪淘沙666 發送悄悄話 大浪淘沙666 的博客首頁 (382 bytes) () 04/20/2020 postreply 10:09:28

這個病例有點陰險, 有如人說"西醫沒辦法了, 就說看中醫去吧" -華府采菊人- 給 華府采菊人 發送悄悄話 華府采菊人 的博客首頁 (0 bytes) () 04/22/2020 postreply 14:15:15

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