寫這一篇，是因為在文學城認識的熱心的網友們。
當我在這裏告訴我得的第二種癌症的時候，有網友跟我聯係，她們都是GIST患者。因為她們的介紹，我最近去參加了一個GIST的聚會和GIST Walk, 認識了很多病友，也見到了GIST Cancer Research Fund 的發起者Tania 和她先生，以及OHSU的Michael Heinrich 醫生。Heinrich 醫生是第一個使用格列衛醫治GIST的醫生，他一直在研究治療GIST的新藥，用於幫助對格列衛有了抗藥性的病人。
Tania是格列衛二期試驗的參與者。20多年前她得了GIST之後，做了手術。之後腫瘤不僅又長回來，還轉移到肝部。她被告知隻有一年的時間了。這個時候她得知了在費城的格列衛試驗，可是已經滿員了。她就努力呀，等呀，終於參加進去了。19年過去了，她還健在。不過當時跟她一起參加試驗的140多個人貌似都不在世了。
GIST是一種罕見的癌症，所以很難拿到研究基金。Tania發起了GIST Cancer Research Fund，到現在已經籌集到1千1百萬美金。所有籌集到的錢全部用於GIST新藥的開發和試驗。Heinrich 醫生說這些籌款幫了很大的忙，今年將有兩款新藥做出來。
Tania力薦我去俄勒岡看Heinrich 醫生。我明白她的意思。因為那裏聚集了對治療GIST 的所有的新知識。
這次認識的病友，症狀和發現的過程各色各樣。有一個病友的腫瘤有14磅重，但是隻有一個，對她來說格列衛有強烈的副作用，所以她現在服用的是一種二線藥。有個年輕女孩的變異是wild type 類型，所以格列衛對她無效。好在這種變異發展很慢，所以她做了手術。父母也帶她去墨西哥邊境做了Alternative therapy。
找到這群病友，就象找到了黨組織，一下子就感覺有了新的希望。
在聚會的時候，Heinrich 醫生說他們現在想發現的是，為什麽有的癌細胞在病人服用格列衛以後死掉了，而有一些卻隻是沉睡卻永遠不死。因為是這些沉睡的癌細胞變異後造成的抗藥性，如果知道了為什麽這種癌細胞睡而不死，可以找到辦法把它們殺死，那麽也就永久地解決了抗藥性的問題。
這個也回答了我一直以來的疑問。因為化療放療，如果有效的話，能夠把癌細胞“全部”殺死，腫瘤“完全”消失。（用引號的原因是癌細胞並不一定完全消失，而是在現代儀器能夠探測的範圍，認為它們消失了，病人cancer free了）,但是靶標藥卻做不到，而是會進入平台期，有抗藥性的困擾。
我十月初的CT掃描報告出來，腫瘤在平台之後又有了10%的縮小，確實是一個醫學上的特例。
上個星期我跟朋友討論我的CT結果，她比較仔細，問了我一些問題，我發現我們最關心的肝部的腫瘤居然這次被一筆帶過，首先不說它們是腫瘤了，而說是囊腫，然後說體積很小，可能也就忽略不測了。我覺得很奇怪，問我的腫瘤醫生，問她的時候，我把早期的CT和PET掃描報告都拿出來看了看。第一次的CT掃描確實是說懷疑有肝轉移，左右肝都有很多不均勻的腫塊，測了幾個，每個有6 /7 厘米的樣子。但是第一次的PET掃描，是在服用格列衛之前，也說肝上有MASS，但是卻沒有癌症活動。居然第一個腫瘤醫生也沒有告訴我。每次報告都會提到肝部的MASS，每次也都有相應的縮小，也跟其他的腫瘤一起進入平台。所以我一直認為那些腫塊是肝轉移無疑。
但是GIST這種病在一開始發現的時候，醫生們甚至都不認識它是癌症。也許我還是有肝轉移的，隻是PET測不出癌細胞活動？
醫生跟我說囊腫是不會變化的，如果我的肝上是囊腫的話，為什麽體積一直在相應地改變？而且以前也不是囊腫。
按摩師幫我治療的時候，我告訴他有肝轉移，他也特別按摩我的肝部，在一個多月後，肝所在的腹部形狀我覺得有很大的改變，他說腫瘤應該是沒有了。也許真的是按摩起到了作用，肝上不管長了什麽，都變成小囊腫了？總之不知道了。我會把所有的掃描資料都調出來，到俄勒岡去找專家谘詢一下。
寫到這裏告一斷落。謝謝大家熱心的祝福和跟讀。大家可以看出來，很多東西我沒有定論，沒有推崇什麽，也沒有貶低什麽。因為我不懂，所以不會妄下結論。人體有很多的奧秘，我們還不知道。很多事物的存在，都是有原因的。我希望通過我的分享，告訴大家，很多時候癌症會變成一個象糖尿病一樣的慢性病。也告訴大家，也許有其他的方法可以嚐試，作為輔助治療，或改善健康狀況。人體是一個精密的機器，身心靈互相影響，需要我們好好地愛護它保護它。隻有生了大病才真正明白健康的重要性，但是一定不要等到生了大病才開始愛惜自己的健康。
祝大家健康快樂長壽。
（另：有網友問按摩師的聯係方式，除了一個沒有悄悄話功能的網友外，我都發了悄悄話給你們。）
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