有一個浪漫的說法:每個寶寶在降生之前,都是天上的天使,他們趴在雲端,認真為自己挑選媽媽。
鄒楊就是這樣一個被選中的媽媽。在她看來,兒子滿滿一定是非常非常喜歡她,才會選中她,成為她的孩子。
“因為他指定了要到我這裏來,所以他必須放棄一些東西。”
對於滿滿來說,他“放棄”的東西或許是生命不可承受之重,那就是他的健康。
滿滿出生後不久,鄒楊就發現他身上的咖啡斑不僅數量多,還會變化、生長,10個月大的時候,滿滿被確診患有神經纖維瘤病,這是一種發病率隻有百萬分之五的罕見病。
從那一刻開始,鄒楊走上了與神經纖維瘤病對抗的道路,這也是一段全心全意陪伴孩子成長,與孩子建立起關係,也重新探索自己的旅程。
轉眼又到母親節,騰訊育兒邀請鄒楊分享她作為母親的這段人生故事,希望傳遞給千千萬萬媽媽們愛與力量。
01
別的孩子做加法,他卻要做減法
神經纖維瘤病在醫學界俗稱“切不完的腫瘤”,隻要是人體神經遍布的地方,就有可能生長出腫瘤,難以通過手術切除幹淨,而且長期沒有特效藥。
滿滿是一位Ⅰ型神經纖維瘤病患者,他的身上有著多個部位的實體腫瘤。整個右臉因為腫瘤的生長而明顯腫脹,顱內也受到一定影響。腫瘤包裹住右側視神經,讓他的視力急劇下降,口腔裏的腫瘤更是嚴重影響了他的咀嚼和發音。
確診這一罕見病的時候,滿滿還不到一歲。然而,醫生卻給出了一個消極的判斷,說他很可能活不過三歲。
鄒楊感到悲傷又落寞,她在心裏默默計算:365乘以3,不過一千多天的時間,實在太短暫了。這讓她產生了一種強烈的危機感,別的孩子成長在做加法,滿滿的人生才剛剛開始,卻要被迫做減法、進入倒計時了。
沒有辦法改變,隻能逼迫自己接受。於是,鄒楊真的做了一個滿滿隻能活到三歲的計劃,一邊帶他去看病,一邊試圖讓他在有限的生命裏,感受最大限度的幸福和快樂。
因為在她看來,萬一這個預判真的實現了,在孩子有限的生命裏,能夠感受到這個世界最大的善意,“也不枉你來做我的孩子。”
後來,鄒楊過上了一種情緒極度分裂的生活,白天像打了雞血一樣亢奮,帶孩子看病或是出去玩,晚上卻經常躲起來默默流淚。她唯一能做的,就是走一步看一步,不去想未來怎麽辦。
她開始用天數來記錄孩子的成長,每十天就會在社交媒體上打卡,在心裏放一朵小小的煙花。
滿滿三歲生日的時候,鄒楊久違地鬆了一口氣。
她用十分篤定的語氣說:“如果我們跨越了這道坎,是不是未來就會有無限的可能。”
02
在沒有選擇的路上,憧憬鮮花盛開
對於鄒楊來說,樂觀、幽默、開朗、堅強,所有這些美好的品質都不是她自主選擇的結果,而是她不得不成為的樣子。
盡管命運把她扔向泥濘的沼澤,她卻在幽暗荒蕪的困境裏,憧憬鮮花盛開。
每次帶滿滿出去旅遊,或者哪怕隻是在小花園裏閑逛,鄒楊都會精心給他的服飾做搭配,有時是一個雙肩包,有時是一副墨鏡,有時是同色係的衣服褲子。
鄒楊覺得,“雖然你生病了,但家裏依然很重視你,你在外麵依然是一個很得體的小孩。”
每次看病結束後,鄒楊都會帶滿滿出去玩,樂高中心、迪士尼、大海、公園……為他創造一段又一段快樂、難忘的回憶。
在媽媽的陪伴和嗬護下,滿滿也“不負所望”地成長為樂觀、自信的樣子。麵對其他小夥伴,他不僅不會膽怯,還有著令人驚歎的“社牛”潛質,能夠用自己的方式,融入到玩耍的團隊裏。
鄒楊發現,滿滿不僅沒覺得自己和其他小孩有什麽不同,反而覺得自己特別優秀,有點“盲目自信”。
很多人看到滿滿都會說,“他的眼睛裏散發著幸福的光、周身洋溢著開心和幸福”,這讓鄒楊十分欣慰。
03
“不要神的光環,隻要你的平凡”
電影《我不是藥神》的主題曲《隻要平凡》,唱出了許多被病魔困擾的患者和家屬的心聲。
與電影裏主人公經曆相似的是,神經纖維瘤病患者的用藥問題,也是一座難以翻越的大山。
目前,市麵上隻有一款神經纖維瘤病的有效抑製劑——司美替尼,由阿斯利康公司研發,2023年4月在國內獲批,9月在國內上市,2024年1月進入國家醫保目錄。
盡管被納入了醫保,司美替尼的價格依然昂貴:10mg/60粒規格的藥品由20500元降價到11187元,25mg/60粒降價後則為22560元,根據滿滿的身高體重,一瓶藥用量隻能維持一個月。
盡管存在經濟上的巨大壓力,鄒楊依然認為這款藥物的問世是一件巨大的喜事,讓滿滿從隻能“聽天由命”,變得有藥可醫。
這些年,鄒楊的“容易滿足”,還體現在很多方麵。
“我看著他和普通的小孩一起玩,就已經特別知足了。”她甚至在心裏發出感歎:“今天又是幸福的一天!”
的確,成為一個普通的孩子,對很多人來說好像很平凡,但對滿滿來說太難了。他必須克服萬般困難,才能像普通人那樣生活一瞬。
一方麵,鄒楊最大限度地陪伴著孩子,保護孩子的安全。
另一方麵,她又會盡可能讓自己成為一個影子,站在遠處觀望。既在孩子需要幫助時,第一時間衝到他身邊,又給他充足的空間,不剝奪他未來獨立的選擇。
麵對其他小朋友並不十分友好的詢問,鄒楊告訴滿滿:“要學會自己去解釋,要學會替自己寬心,懂得化解不良的情緒”。
在孩子未出世時,每個母親都有很多期待;當孩子生病的時候,她隻希望他平凡。
04
陪伴孩子成長,也從未放棄自我
鄒楊坦言:“滿滿在我的生活中排在第一位,我所有生活軌跡的改變,都是因為他的變化。”
為了更好陪伴滿滿看病、生活,鄒楊辭去優渥的工作,花光了全部積蓄,成為大齡“啃老族”。
滿滿三歲的時候,鄒楊考取了教師資格證,在他所在的幼兒園擔任幼師。後來滿滿進入小學,鄒楊又繼續陪讀,在教室的後方支起一方課桌,撐起滿滿的安全感。
這讓很多人從情感上難以接受,覺得她為了孩子,完全放棄了自己的人生。而這一點,很可能是人們對鄒楊最大的誤解。
在她看來,自己並沒有放棄人生,而是在不同的道路上穩穩前進,不斷疊加知識和技能。無論是陪著滿滿一起對抗病魔,還是致力於罕見病公益活動,都不是那個不好的選擇。
“首先我所有的付出都是來自我自願,而且我的性格裏有一個很好的地方,我是一個做一行愛一行的人。”
加入公益組織後,鄒楊認識了許多既有能力、又有大愛的人,他們中有很多是神經纖維瘤病的患者和家屬。鄒楊敬佩於他們的付出,也認識到自身的不足。
她喜歡把不足變成自己的驅動力,通過不同類型的工作,體驗多元化的人生角色。“我覺得我是在獲得。”鄒楊誠懇地說。
在這個過程中,滿滿一點一滴的變化是她驚喜和成就感最大的來源。看著滿滿一天天長大,感受他的樂觀、友善,比任何事都更讓她快樂。
尾聲
母親節的存在,並不以母愛的偉大為前提;但母親節的設立,卻讓母愛得以體認和彰顯。
鄒楊對滿滿的愛便是如此,默默時潤物無聲,揭開卻震耳欲聾。那些無法被計算的時間、精力、金錢、母愛……在滿滿成長的9年間,鄒楊把自己的一切,都傾其可能地給他。
盡管如此,滿滿還是做不到像普通孩子那樣,平凡地玩樂、平凡地生活。但平淡生活裏的點點滴滴,就足夠填滿他們全家人的幸福。
鄒楊也希望自己像滿滿那樣,笑點很低、幸福感很強。在生活的苦衷與痛癢間,找尋通往平凡的方向。
生命的火已點燃,惟願此生無悔無憾。
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