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女兒18歲生日有感——一位養育特殊孩子母親的自白

(2023-08-12 09:55:50) 下一個

 

女兒18歲生日有感——一位養育特殊孩子母親的自白

 

熱鬧的生日派對已經過去,我卻還舍不得扔掉氣球,和女兒一道小心翼翼將那些爆掉的殘餘清除,剩下的則並成長長的一串,搬來凳子踩上去,將那粉粉的金燦燦的氣球串高懸窗簾上方。  歡快的生日氛圍立時在客廳彌漫開來,讓人每看一眼,就有一絲幸福感在心裏蕩漾開去。

桌上擺滿的生日禮物,一件一件打開,一邊教給女兒,這條收身長裙和精巧項鏈是哪位愛美的小姐姐送的,那隻可愛的絨毛玩具又是哪位同學送的,還有叔叔阿姨們送的禮品卡。。。我指著照片一一讓她認人,練習每位朋友名字的發音。女兒很乖巧地配合,一遍一遍跟著我重複。我為她和生日禮物拍照,發給朋友們致謝,又告訴她: “你看,大家都誇你長大了,是妥妥的小美女一枚了!”  女兒咧嘴傻笑,估計是聽懂了。

生活中這樣細微的幸福時刻,我總是想盡辦法讓它停留得久一些,這是一位天使母親在養育自閉症特殊孩子的過程中逐漸養成的習慣。當這些珍貴的記憶在腦海中沉澱和強化之後,就會成為應付風雨的利器。這是一個天使母親在經曆生活的千錘百煉之後,依舊“縱使命運虐我千萬遍,我卻待你如初戀 ”的小秘密 。

當朋友們在孩子18歲生日之際慶祝她們獨立長大,即將離家上大學之際,我在幫助18歲的女兒每天整理房間、梳洗打扮,   因為女兒的自閉症和智力障礙,她還沒能培養出這些獨立生活的基本技能。

我這麽說,卻絲毫沒有沮喪的意思,因為朋友的孩子們上大學,和我的女兒終於可以獨立地紮好長發、彈出一支新鋼琴曲一樣,都需要長期不懈經年之久的努力,都是辛勤耕耘之後結出的喜悅果實。這種具有裏程碑意義的成功,都同樣讓父母欣喜若狂和為之驕傲。

我並不是一開始就這麽豁達。記得在很多時候,我都會憤怒地質問上帝,你明明知道,我是最沒耐心又暴脾氣的那一個,最不具備做特殊兒童母親的資質,卻為什麽偏偏安排我做女兒的母親?

懷孕的時候,朋友 Lindy摸摸我的大肚子,神秘而又調皮地朝我眨眼:“做母親是女人一生中最美好的體驗。”   年少不更事,二十出頭的我,似懂非懂地點點頭,Lindy已有兩個成年女兒,母女三人看起來親密又有愛,她說的話必定錯不了。

然後我很快覺得Lindy口中所謂的 “最美好的體驗”,其實是騙女人生孩子的鬼話。女兒出生不久,我便患上產後憂鬱症;之後發現女兒有嚴重的語言和感官發育遲緩,更是讓我焦慮不已。其他孩童一學就會的事情,到了女兒那裏變得異常艱難。 例如女兒整整用了三個月,才學會如何使用吸管;無論我們如何鼓勵,她也總學不會爬行。 而這些嬰幼兒時期的異常,隻是接下來一長串失敗、打擊和苦痛的開始。

女兒三歲時被確診患有自閉症, 消息傳來我們感覺像晴天霹靂, “為什麽是我?” “如果說自閉症是終身的,女兒長大以後怎麽辦?該如何養活自己?” “我們這麽優秀的父母,卻有一個殘障孩子,周圍的人該怎麽看我們?” “我是不是應該辭職,專心照顧女兒?”

所有的問題,如烏雲層層壓頂,一重接一重壓在心間,讓我無法喘息。漸漸地,女兒和正常兒童的差距越拉越遠,每當看到別的孩子放學回來,和母親有說有笑講述學校的趣事,女兒卻無法和我有任何語言溝通,我的心情都無比沉重。

我們開始嚐試所有能找到的辦法,試圖將女兒從自閉症的泥潭裏拉出來。無數個日子,我們帶著女兒在數不清的醫院和診所進進出出,我們嚐試過應用行為分析療法,幹細胞療法、 順勢療法、針灸、重金屬排毒、灌腸、特殊食譜、言語治療、職能治療、  氧氣倉療法、NACD、禪水、生物醫學療法、神經療法。。。。。。每嚐試一種新的治療法,我們都滿懷希望,祈禱這次奇跡能出現。

一轉眼女兒就到了18歲,我多麽希望此時能向眾多親友報告,女兒的自閉症已經治愈,她可以像其他孩子一樣獨立生活。如果真是這樣,這將是一個典型的好萊塢喜劇電影裏,童話般美好的結局。然而,事實上奇跡始終沒能出現。

有一天,我像往常一樣帶著女兒去健身房,她一路都發出很響的“嗯”,“啊”的聲音,手中不停地轉動一支筆,這是她讓自己沉靜下來的辦法。當我和女兒經過一位坐在長椅上休息的女子時,我慣例地朝她友好微笑。她卻突然開口,問了我一個出其不意的問題:“你是不是基督徒?為什麽你的孩子這個樣子,你的臉上卻如此輕鬆喜樂?換成其他人早就。。。”

我一愣,點點頭,承認我是基督徒。那天她的問題在我心頭縈繞許久,如果不是她這突如其來的一問,我都很久沒有想過,這18年來,上帝那隻看不見的手,是如何借著女兒深刻而永久的改變了我,喜樂隻是其中一件而已。

我變得更謙卑,即便在生活中最成功的時刻,我也知道絕不能驕傲,否則生活很可能隨時給我來一錘子,將我錘得摸不著東南西北。

今天的我,更理解那些有殘障親人的人們的痛苦。如果聚會時遇到有人向我訴說她患有埃爾默茲症的父親的故事,我能很快理解她,因為我也有一個自閉症孩子。即便是短暫的交流,我也能迅速與對方產生深層次的心靈連接。

我的耐心終於有所改善,日複一日教女兒使用牙線、疊被子和做家務,瑣碎而重複,每一次都是磨練耐心的機會。我試著學會平複心緒,對自己說:“做在女兒身上的事情,就是為神做工了。”

也因了女兒每一個哪怕是很小的進步,都得來如此不易,我懂得了珍惜。生活中的每一個小成功和小幸運,都不是理所當然的,都值得感恩。

我也不再那麽脆弱和容易焦慮,因為我曾長期和自閉症這般尚未有科學答案的疑難雜症搏鬥,那麽生活的其他風浪看起來便不再那麽可怕。我早已銘記在心,不要為明天憂慮,明天自有明天的憂慮,一天的難處一天當就夠。

我也品嚐到堅持不放棄的甘甜。女兒今天已經可以彈奏很多短小的鋼琴曲,她充滿自信地彈奏 “閃亮的星星 “,是我見過她最美的時刻。而任誰也不會想到,她曾躺在地上大哭大鬧不肯學琴,我也曾認為她連閱讀都不會,怎麽會認樂譜。我很慶幸我的先生沒有聽我的話,堅持陪伴女兒練琴,幾年以後才有了女兒沉浸在琴聲中,自信微笑的美麗畫麵。

我當然也明白了比較是毫無意義的。曾有母親對我說:“我的女兒藤校畢業,現在是醫生,但是她的生活緊張而焦慮。每次我看到你女兒,她都笑得那麽單純又幸福,我真希望我的女兒能像你女兒一樣,活得輕鬆一些,不要那麽壓力山大。”   我從未想過我自閉症的女兒,竟會在某個時刻被一個最優秀的女兒的媽媽所羨慕。看來托爾斯泰的名言:“幸福的家庭都是相似的,不幸的家庭各有各的不幸” ,應該改一改,改成 “每個家庭各有各的幸福,也各有各的不易。”

因了女兒,我不由自主地就走近善良、有智慧、品格堅毅的人,和她們成了朋友。遇到困難時,我隻需想一想, “如果是她,她會怎麽做?” ,心裏就又會生出無窮力量。

女兒讓我更珍惜自己的健康,因為我知道,隻有當自己活得越健康長壽,才越能成為女兒堅強的後盾。

女兒給了我們的兒子很多培養愛心和責任感的機會。當我們都在忙工作時,兒子會幫忙照看姐姐,也會做芒果布丁分給姐姐吃。女兒甚至在某種程度上幫助兒子走出了青春期的迷茫,兒子告訴我: “有時候我也會頹廢,覺得人生是沒有意義的。可是看到姐姐,我就知道自己要振作起來,要好好學習、好好生活,因為我對姐姐的將來也有一份責任。”

最最重要的,女兒讓我操練無條件的愛。 當我對兒子說:“爸爸媽媽會永遠愛你,不是因為你多麽優秀而成功,而是因為你是我們的兒子。你看看姐姐,她並沒有做出那道數學題,或者拿一個大獎,我們照樣愛她,對你的愛也是一樣。” 我相信兒子知道我們不是說說而已,因為他已親眼目睹我們對女兒每一天的愛。

一位母親曾對我說:“你的女兒雖然無法和你交流,但她是你的陪伴。你看看我,和丈夫離婚以後,孩子們每隔一周就去丈夫那裏,偌大的屋子裏隻有我一個人,安靜得可怕。你有女兒的陪伴,不會孤獨。”

她說得對,我去逛街購物時,女兒默默跟在我身後,從來不會要求買什麽,最多經過西瓜攤時,指著西瓜笑笑,示意要扛一個回家;夏日裏我們在泳池嬉戲,她會興奮地露牙大笑,會和每個人說 “Hi!”; 平日裏我們一起做家務,假期便一起去世界各地旅行。

我一張一張反複看女兒在生日派對上的照片,她身穿堂姐送的粉色短裙,頭戴18歲生日皇冠,肩披金色綬帶,和所有的家人朋友一一合影,每張照片裏她都笑得那麽燦爛,就像被團寵的小公主。

看著這些照片,想起和女兒相處的點點滴滴,我突然覺得,Lindy說的那句話:“做母親是女人一生最美好的體驗”,其實頗有道理。 做一個自閉症孩子的母親,會經曆很多額外的打磨和操練,不一定每個時刻都很美好,但是做我女兒的母親,讓我收獲了長久的陪伴,也讓我遇見了更好的自己,這的確是一種美好的體驗。

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評論
Calsh2007 回複 悄悄話 祝福堅毅,善良,有愛的一家人!
dong140 回複 悄悄話 為你點讚
shidai 回複 悄悄話 一字一字的拜讀,發自內心的替你感到快樂和喜悅。有付出就有收獲,有辛苦也有回報。
過往的西 回複 悄悄話 說的那麽多治療方式裏麵沒有提到 ,糞菌移植,這個是現在治療自閉症裏麵提到比較多的,試過麽?
麥姐 回複 悄悄話 非常了不起,我的朋友中也有類似的父母,也如你一樣堅強充滿愛心。祝福你和家人。祝女兒18歲生日快樂!
亮亮媽媽 回複 悄悄話 祝賀你女兒18歲生日快樂!她很棒也很幸福,因為她有愛她,理解她,幫助她的媽媽。還有一個願意幫助她的弟弟。謝謝你分享你與孩子的故事,因著這些有特殊需要的孩子們,我們變得更有包容性,更有耐心和愛心。
我愛梔子花 回複 悄悄話 接觸過一個自閉症的孩子,家長真的不容易。祝福你們!
shaoning 回複 悄悄話 有時候苦難真的是化妝的祝福。願上帝祝福你們一家!
素月-2006- 回複 悄悄話 真是太不容易了,為你點讚.心態值得我學習.
快樂玉子 回複 悄悄話 善良平和堅韌頑強充滿愛心的母親,你太不容易了。為你點讚!為你鼓掌!盼望你分享更多的有關女兒成長的故事。
燕京夜話 回複 悄悄話 感動!致敬充滿愛心的媽媽。
iiiiiii 回複 悄悄話 好感動!
玉器晚成 回複 悄悄話 好感動!天使般的母親!
恬寧 回複 悄悄話 了不起的母親,為你點讚!
兒子上的周末舞蹈學校學期結束的時候有一個匯報演出,看見有一個唐氏症患兒,基本能完成所有的動作,偶爾沒有跟上,旁邊的孩子會引導他。每次看到他表演完一個舞蹈,都很感動,心想他的父母一定非常有愛心與耐心。
日本作家大江健三郎的“個人的體驗”,不知你有沒有讀過。
唐宋韻 回複 悄悄話 向您致敬。
木木薇 回複 悄悄話 轉作家朋友國英的留言:“太令人感動了!佛教的信仰中也是說有特殊兒童的家長,是菩薩的選民,有服侍菩薩的福分。另外,妳是幸運的,我有朋友告訴我說她丈夫離婚另娶,說定要生一個「聰明」的孩子呢! 看,妳有這麼好的丈夫。還有,妳的孩子永遠不會看不起妳,不會嫌妳沒有電影明星美麗,也永遠不會嫌棄妳沒有百萬錢財,比不上別人的父母有權有勢有背景,將來,更不會嫌妳落伍、土氣、跟不上時代。 妳若願意,可否替我把我說的評語放在網站上 ?”
Joe2013 回複 悄悄話 為你點讚
暖冬cool夏 回複 悄悄話 為你點讚!做這樣的母親不容易,為你的付出點讚!也從你身上學到很多東西!
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