當你被確診患了肺癌之後（A）

------ 嫂子對哥哥的周年追憶

春天來了。花開了，紅的、綠的、白的和藍的。往年的這個季節，在聖路易斯的華盛頓大學醫學院大樓旁邊的水池裏，那對恩愛的鴨子”夫妻”都會回到這裏繁衍。可是今年，隻有鴨媽媽回來了。聽說這個幸福的家庭，遭到老鷹的襲擊，鴨爸爸為了保護孩子們，與老鷹搏鬥、、、、、、。動物的家庭也會有不幸。鴨媽媽照常回來，尋找失去的愛。           

轉眼又是夏天，看著形單影隻的鴨媽媽，我很傷感。一年前的今天，你在這座大樓永遠離我而去！那之前15個月，你也是在這座大樓被確診患了肺癌，然後是接下來的最先進的治療和頑強的抗爭、、、、、、。可是人類目前製服不了癌症！這座大樓，也是我工作的地方。現在每天來到這裏，看到水池旁邊的環形道，我的思緒，像漫天飛舞的柳絮，淚水靜靜地湧出。我多麽希望你像往常一樣，開車出現在環形道上，我們一起回家。                  

                                                                                  (一)

2017年3月，你持續低燒。常規體檢一切正常。在我的再三催促下， 你才又一次去見了家庭醫生，做了全麵體檢。胸片發現問題，當天做了CT，三天以後看結果。忐忑不安的這三天，一個疑團縈繞在我心中：“為什麽做CT？你的症狀很像結核。如果是結核，胸片應該可以確診。現在儀器先進，做CT是為了更準確的診斷。”我這樣寬慰著自己。但我還是上網做了查詢，想看一下還有什麽原因會引起低燒。

肺癌會引起低燒”。當這行字出現在屏幕上，我呆在那裏不知所措。“不會的！不會的！”，我一遍遍在心裏說。

4月12日，你見醫生看結果。大概在11點鍾，我打電話問你，你聲音很平靜：“嗯，是癌。下午一點見腫瘤科手術醫生。”

“什麽？”我瞬間情緒失控，脫口而出“我和你一起去”。在腫瘤科門前見到你，見我止不住淚水，你微笑著說：“別這樣，一會兒見醫生了”。

腫瘤科醫生很謹慎地說：“你的家庭醫生擔心CT上的陰影，可能是感染。我們要做進一步的檢查。今天要預約兩個檢查，pet scan 和肺功能測試”。

“Pet scan 掃描是用加糖的造影劑，如果是感染，陰影區不發亮。如果是癌(醫生把癌字說得很輕)，癌細胞喜糖，就會使勁吃，陰影區就會很亮”。醫生很耐心的做了解釋。你問醫生：“那麽，肺功能測試，就是為了確定如果需要手術，能把我的肺切除多少。對嗎？” 醫生答：“對”。

“你不是學醫的，你怎麽什麽都知道？！”我在心裏對你說。走出醫院，我急忙說：”別著急，還沒確診呢“。你說：”看來癌症的確診沒那麽簡單”。Pet scan做的是全身，他們想看如果是癌，有沒有轉移。籠罩在癌症的陰影裏，但你沒有亂了方寸，思維仍然那麽敏捷。你說“沒事，回去上班吧”。 “癌”和”轉移”塞滿了我的腦子。從我的實驗室到醫院，平時步行不到10分鍾，可是這一天，平坦的柏油路就像山路。我高一腳低一腳的走著，覺得路好長。

幾天以後，pet scan結果顯示：肺部陰影區很亮，肋骨、胸骨都有亮區。高度懷疑是癌，要做組織活檢確診。組織活檢要從胸骨取組織。由此確定，如果是癌，哪裏是源？接著，你發現右大腿皮下有一個花生米大小的腫包。“皮下轉移?” ，我的心往下一沉，越發感到情況嚴重。

4月25日，我們一早到達醫院，做組織活檢。當時你血壓很低，無法開始。醫生稍做處理，情況好轉。你被推進手術室。一個多小時手術結束後，你問醫生：”pet scan 腿上是否有亮點？“ 醫生答：“有”。這基本上證實了我的猜想：如果是癌，很可能有皮下轉移。

回到家，我讓你上床休息。你問我: “你一會兒待在這嗎？”。我原準備等你睡著了，去給你買些愛吃的東西。聽你這麽一說， 我忙回道：“我待在這 ”。我感到你的心理開始發生了變化，那就是對我從來沒有過的一種依賴。5月1日上午，我惴惴不安地等待組織活檢的結果。11:49 分，你發來組織活檢結果：肺麟癌，已經骨轉移。

我立刻去找了我的老板克萊，請她推薦一個有經驗的醫生。克萊是華盛頓大學（簡稱華大）醫學院教授，比較熟悉華大附屬醫院的醫生。克萊立刻給她認為最好的醫生發了電子郵件，請這位醫生關照你。等組織活檢結果的幾天，我設想過各種可能的結果，比如胸部拉傷？或骨癌？肺部感染？或肺癌？結果卻是最壞的組合＂肺癌骨轉移＂。這個讓我無法接受的殘酷現實！

下班路上，你在開車，我腦子裏一片空白，隻是呆呆地看著你。

你說：“這是個過程”。

看我沒有反應，你又說了一遍：”是個過程”。

我還是沒有反應。你再說：“比車禍好一點吧”。

聽到這裏，我再也控製不住自己了，淚水奔湧而出。我大聲對你說：“你總有詞兒！什麽叫是個過程？我不要這個過程，我要你健康！你又不吸煙，你怎麽會得肺癌？” 。

“哎，哎哎，別著急” 。每當我不高興的時候，你總是這樣不慌不忙的跟我說話。

“公司CEO 推薦了克萊推薦的同一個醫生，而且聯係了華大醫學院基因中心的負責人，如果常規基因檢測找不到基因變異，就做全基因檢測。保險公司不報銷，CEO想辦法找基金。華大附屬醫院最好的放療醫生，是CEO的鄰居，也聯係過了。我會得到最好的治療。” 你平靜地、一字一句地說著，完全不像是在談自己的病。

三天以後的5月4日，見腫瘤科化療和放療醫生。護士告訴診斷結果：”肺癌。4期“。

聽得出來，護士非常艱難的說出“4”字。接著，護士問：“說說你們都知道什麽？”　互聯網這樣方便，護士不願意重複病人已經知道的事情。醫生來了後，直爽的說：“肺癌4期，治不好。能控製。50%活一年，15%活兩年”。

聽完後你說：“OK”。

醫生接著說：“先查4個基因，需要三個星期。我們等三個星期，結果出來後，再開始治療。如果有基因變異，預後會好很多，我有個病人活了4年。如果查不到，再括大範圍查200多個基因，需要兩個月。我們不能等兩個月，就先開始化療。基因檢測需要足夠的樣本量，有些病人查不到，是因為樣本量不足”。

你告訴醫生，右腿有個腫塊，不知道是不是轉移的癌。

醫生說：“我們對腿上的腫塊做個快速鑒定。一小時後出結果。如果腿上腫塊是轉移的癌，我們就切除，用它做基因檢測，我們有足夠的樣本”。醫生問你是否願意把自己的樣本留在華大樣本庫做研究用。你說：“可以”。隨後，護士拿來同意書。同意書上要求填上家屬電話。

你問護士：“填上我妻子的電話，如果將來發現我的病是和某個遺傳基因有關，而我已經去世，你們會打電話告訴我妻子，是嗎？”。

護士說：“是的”。絕症在身，坦然麵對，保持敏捷的思維。這就是你。

快速鑒定確定了腫塊也是轉移的癌。

5月8日切除腫塊做基因檢測。5月10日做頭部MRI，沒有發現腦轉移。等結果的這段日子，你每天還是低燒，乏力。但是還在上班。你不是為了當模範，是你一直就喜歡工作！你說“呆在家裏，時間難熬。”

5月18 日，護士打來電話：PD-L1高表達。5月22日見醫生，開始免疫治療。用藥keydruda。

5月19日，護士又打來電話：找到基因變異，EGFRT790M。改變治療方案，先用靶向治療。看到了更多的希望，我們很高興。

5月22日見醫生。醫生說：“我們用靶向藥tagrisso (osimertinib)，療效好。吃下去兩三天，你就會感覺不一樣。副作用也小。我有個病人，這個藥用了三年。現在主治護士正在跟保險公司聯係，請等一下。”

一個小時過去了，醫生來了，一臉無可奈何的說：“保險公司不批準。理由是：按照FDA用藥指南，tagrisso 是二線藥。用於EGFR突變經一線藥治療後，發展成EGFRT790M而抗藥的病人。所以，我們必須先用一線藥。可是你現在就是EGFRT790M，已經對一線藥抗藥了。真是荒唐。主治護士在等待和保險公司的醫生溝通。請你們到休息室等待。” 時間一分一秒的過去，我們的焦慮越來越強烈。護士看出了我們的焦慮，想法分散我們的注意力。“那邊有咖啡”， “你們等得太久了，給你們一個免費停車卡”。接近醫院下班時間了，我們知道今天不會有結果了。醫生告訴我們：“聯係不上保險公司的醫生。明天接著聯係。”

回家路上，你說：“我就想早點吃上這藥”。聽你這麽說，你對生命的渴望讓我心痛的感覺無法用語言來形容。一夜輾轉無眠。第一次體會到什麽叫心急如焚！

幸運的是，第二天11點左右，你發來短信：“保險公司批準了”。主治護士據理力爭：“知道一線藥對病人沒有用，還給病人吃，是不道德的。” 保險公司終於破例。特殊藥店兩天之內送藥到家。

（二）

5月26日，你開始服用tagrisso.。你當天就退燒，兩天後體溫恢複正常，隨後乏力等一切症狀都消失了，沒有任何副作用！服藥4周以後複查，腫瘤縮小。多神奇的藥！療效好，全家非常高興。

可是我的心並沒有放鬆而是緊縮著的。你畢竟生活在你自己說的“過程”中。作為妻子，除了照顧好你的生活，還要讓你生活在希望中，讓你對把自己的病變成慢性病充滿希望。

怎樣才能做到呢？晚期肺癌，5年存活率4%，你清楚的知道這個事實。作為一個統計學專家，深知“你屬於4% ”對你完全沒有說服力。4%是所有肺癌的統計數據。有基因突變的群體，會有不同。有沒有針對基因突變群體的統計數據？我開始查詢。很快，我找到了針對EGFR突變晚期肺癌的統計數據： 5年存活率14.6%。我把這篇文章拿給你看，讓你核實一下我的理解是否正確。你仔細看了文章後說：“是你說的那樣”。

接著，我又查到了一篇基於臨床試驗關於免疫療法的文章。文章說：在129個用Opdivo治療的病人中，12個病人在接受了兩年Opdivo治療後，不再需要進一步治療，病情長期得到控製。也許癌被完全消滅了，也許自身免疫係統產生了記憶，能夠識別新出現的癌細胞。機理有待進一步研究。長期控製晚期肺癌已有個例。多麽令人興奮啊！

不久，你告訴我，你查到了keytruda有同樣的臨床試驗結果。keytrude 是唯一沒有被否定的，是有希望治愈肺癌的藥。這些臨床試驗雖然是在小範圍進行的，但是我們相信，一定有大範圍的臨床試驗正在進行。此時，你不再被“過程”困擾，對免疫治療充滿了期望和信心！

在靶向藥的控製下，你迅速康複，完全像個正常的健康人。工作之餘，我們照常度假，帶女兒參觀博物館。科技館有一個玩具，孩子們都愛玩，總是排隊。看著女兒每次都沒有玩夠，你就用木頭給女兒做了個同樣的玩具。我們一起在家裏種花。有一種野花應該是種在院子裏的，可是錯過了栽種季節，你把它種在花盆裏。天涼了，你端它進室內。光照不夠，你用燈照著。11月12日，野花竟然在家裏開花了！

2017年8月21日，日全蝕。你仔細研究雲圖，在最後一小時改變了觀測點，避開了雲層，全家人成功地觀賞到了日全蝕。而許多人卻因為雲層錯過了這次觀賞機會。9月初，俊華全家來看你，老同學見麵非常高興。俊華幫我加入了班群，和同學們建立了聯係。你開始用我的名字每天和大家聊天，很開心。我則變成了同學們稱之的你的“新聞發言人”。

10月份複查，腫瘤情況穩定，驗血結果也完全正常。你就對我說：“回家看看爸媽吧，以後不知道你什麽時候才能回去了。也去一下武漢，看看同學們，代我向同學們問好。” 我說：“等你病情再穩定一段時間吧。” 你說：“不要等，現在就是回去的最好時間。”

12月2日，你和女兒送我到機場。在安檢處分手。我讓你和女兒先走。看著你們離去的背影，我在心裏說：“這是你最後一次送我了，以後我不會再離開你。” 我爸媽非常高興但是也奇怪我為什麽突然回家。直到現在我都沒敢告訴他們你的噩耗。年邁的爸媽受不了這樣的打擊。你是個好女婿，我爸媽很愛你。

在武漢和同學們相聚，我感到很溫暖。同學們的關心，給了我很大安慰。12月16日我帶著同學們的問候回到了家。我對你說“2018年是同學們相識40周年，一定有聚會。咱們一起去參加。” 你一邊看著我和大家的合影，一邊高興的說“好”。

12月21日是你的生日，也是見醫生的日子。醫生告訴我們病情進展的壞消息：“靶向藥抗藥了”。

我們知道會有抗藥的一天，但是沒有想到這一天來得這麽快！臨床試驗tagrisso 中位無進展期是16.8個月，你才用了7個月。

醫生說：“做個血液活檢，看一下T790M是否還在。” 如果T790M消失了，我們可以回頭用一線靶向藥。血液活檢需要三個星期出結果。如果T790M還在，就用化療。現在不用免疫。常規順序是：靶向，化療，免疫。對此我們有點意外。但是我們知道，幾個月過去了，理論在不斷更新。PD-L1高表達不是決定免疫是否有效的唯一因素。而化療對大多數人都會有效。醫生先用把握大的療法，也正常。

在等結果的這段時間，你出現了血拴，開始每天使用抗凝劑。血液活檢結果，T790M還在。立刻開始化療。人人知道化療的副作用。一想到你將要承受副作用帶來的痛苦，我就揪心的痛。我對你說：“我沒法看著你受苦。” 你笑著說：“沒事。我做好了一切準備，隻要能和你們多呆。我多堅持一年，孩子們沒有爸爸就少一年。醫生說這藥比較溫和，也許副作用不大。”

果然，2018年1月11日，你做了第一次化療，效果很好。當天晚上就不再發燒。發燒是病情進展的一個信號。一個療程三周下來，你感覺很好。

1月27日，時明、老曹來看你。大家一起聊天，過去、現在、未來，海闊天空，其樂融融。

6次化療，曆時4個月，除了白血球計數下降，掉了黑頭發，白頭發沒掉。你還風趣的說：“白頭發生命力旺盛，化療破壞不了它，值得研究”。你沒有出現嘔吐等感覺到的不舒服。很幸運，我們的生活和工作與你沒病時一樣在正軌上。

3月份你開始用自己的名和同學們微信聊天，不再用我的名。5月10日，你完成了第6次，也是最後一次化療。你的體溫有了變化，我感覺到情況不好：很可能又抗藥了？。

5月24日見醫生。醫生說：“原發灶病情進展，遠端情況穩定。化療已經做完了，要有一個間斷。間斷期間去做質子放療，消除原發灶。8個星期以後的7月26日複查。”

質子放療療效好，副作用小。從開始治療，我們就希望能用質子放療消除原發灶。對醫生的這個治療方案，我們很讚同。放療準備工作持續了3周。

6月20日，開始放療。共做了5次放療。放療效果很好。病情得到了控製。你身體慢慢的恢複。到了6月底，頭發，眉毛都長出來了，感覺也很好。你在保險公司的網站上看到醫生開了keytruda,　保險公司已經批準了。下一步要開始免疫治療了，你充滿信心，期待著keytruda挽救生命！

這時護士來電話：“醫生覺得沒事，推遲3周到8月16日開始下一步治療。” 我們想：也好。讓身體多些時間恢複。可萬萬沒想到，就是這個原計劃7月26日的複查被“推遲”三周，這個“推遲”產生了不可逆轉的災難性的後果！

（三）

因為“推遲”治療，我們開始計劃度假。當時有兩個選擇：華盛頓 DC老曹家；大峽穀。我對你說，“時明年底會來，說好了大家一起去老曹家。我們就去大峽穀吧”。

準備訂機票了，我看出你有點猶豫。就對你說“你要是覺得勉強，我們就不去”。你表示“大峽穀太遠了，怕如果病情變化，回不來。”　我說：“那我們就以聖路易斯為中心，一天的路程。” 路線確定下來了：聖路易斯-印第安納聖母大學原在北京的同事家- 芝加哥俊華家- 密爾沃基兒子住地，也是我們在美國的家鄉。你1993年來美國，在密爾沃基待了將近20年。

8月4日我們開始度假。在美麗的聖母大學和多年不見的同事相聚，非常開心。同事一定要我們多住一天。盛情難卻，我們就多住了一天。經過芝加哥時很匆忙，就取消了和俊華相聚的計劃。當時想，聖誕節我們還會回密爾沃基，那時再和俊華相聚。

8月11日，我們返回聖路易斯。還是你開著車，我們高興的聊天，女兒唱著歌《鄉間小路帶我回家》。途徑伊利諾伊香檳，在朋友小馬家停留。

深夜12點，你發完“美國看病為神馬貴，來點定量分析”的微信後才休息。淩晨2點多鍾，我聽到你翻來翻去，就問：“你怎麽還不睡覺？” 你說“不舒服，噁心，想吐”。我意識到：不好，很可能發生了腦轉移。8月14日就要做CT了。8月16日見醫生，得請醫生給做個MRI。

第二天，小馬夫婦讓我在車上照顧你，他們一人開我們的車，一人開自己的車送我們回家。回到家，你感覺好一些，就沒去醫院。但是下半夜，你又噁心想吐。

8月13日，我們一早給主治護士打電話，沒有找到護士，就留了言。

我對你說：“今天不上班了，上醫院”。

你說：“要先請假”。

我想辦法找到了VP的郵件地址，發郵件請了假。這時你很不舒服，一陣陣背痛。我當時沒有意識到是血氧不足造成的心絞痛。你趴在床上不願意動。就這樣磨到了下午2點鍾。

我堅定地說: “再難受也要上醫院，這樣等到星期二做CT，星期四見醫生肯定不行。上醫院拿點止吐的藥”。

臨出門，你說：“今天女兒有提琴課，我不能送她了。你能送她嗎？”

我說：“你病成這樣，還送什麽女兒呀，我送她。現在才兩點，6點才上課呢，我們一會就回來了“。

沒有想到，你就這樣離開了家，再也沒能回來。

（四）

我攙扶著你從停車場走向急診室。你搭在我肩上的右手一次次滑下來。你說：“我這呀，就是半身不遂”。我不願意往壞處想：“什麽半身不遂，別瞎說”。

CT結果，腦出血。立刻住院。這時你思維仍然清晰，說：“可能就出了一點血”。我趕緊說：“止住了就沒事了”。

護士給你拿來了被單，你對護士說: “也給我妻子拿一個被單好嗎？她就可以暖和的呆著了”。極度痛苦中的你，還惦記著我晚上會冷。

這天晚上，每隔一個小時，醫生來問你一些簡單的問題，你叫什麽名字，你現在在哪，以此得到臨床評分。每次你都能正確回答，所以我當時沒有意識到病情的嚴重性，還覺得每小時來問，影響你休息。

8月14日上午，醫生詳細的告訴我病情：腦出血39ml。出血部位離腦幹比較遠，兩側還是對稱的。腦部有多個癌擴散點，出血部位是其中的一個。腎，脾和肝髒都有轉移！

6點鍾吃晚飯，你不讓我喂。我把飯放在小碟子裏，端著讓你吃。你說: “我自己端著吧，你端著，我沒法吃。相對運動。”

你隻吃了很少一點飯，我問你怎麽不吃了，你說: “餓了好幾天了，腸子餓細了，一下不能吃太多，得悠著點。”

沒想到，這成了你的最後一頓飯。後來，每當我想到這件事，我就止不住眼淚。最後一頓飯，你沒有吃飽！

晚飯後，我建議“看微信吧”。你很高興：“好，看看同學們在說什麽，好幾天沒有看了”。

你看了一下，說：“看不懂了”。

我說：“看你自己寫的，能不能懂？”。

你念了一下“美國看病為神馬貴”，然後說：“字能認識，放在一起不知道什麽意思了”。