謝謝提供這麽多的信息。還請大家不要爭執，我知道都是為了小女和我們家長考慮，隻不過個人的觀點不同，我都會考慮的。

我們素不相識，我隻是在網上發了一個求助貼，就有這麽多熱心的人獻計獻策，真的讓我很感動。說實話，你們比孩子她爹都熱心，說他不著急是假的，但他唯一能做的就是一切聽醫生的。有時真的好失望和無助，好好有你們。謝謝！

所有跟帖： 

• 雙刃老師，除了去中國南方食狗肉有無其他替代方法？比如乘暑期去美國的Florida呆上一段日子，那兒也像中國南方非常悶熱的，隻是沒 -danren- ♂ (0 bytes) () 05/18/2018 postreply 14:46:17

• +1病急亂投醫 -littlecat8- ♂ (0 bytes) () 05/18/2018 postreply 15:06:37

• 對疾病的恐懼，無知和神秘往往是健康最大的敵人。 -dw8866- ♂ (0 bytes) () 05/18/2018 postreply 16:59:07

• 疾病其實一點都不神秘。 而現代醫學恰恰是利用病人的無知和恐懼，讓病人心甘情願地忍受身體的巨大折磨，並且是 -littlecat8- ♂ (227 bytes) () 05/18/2018 postreply 17:17:13

• 希望你不要成為自己和別人健康的敵人！ -dw8866- ♂ (0 bytes) () 05/18/2018 postreply 17:28:03

• 到底誰是健康的敵人呢？ 賊經常喊著捉賊的：） 其實我說的改變不了別人的，沒有你們的聲音強大的， -littlecat8- ♂ (92 bytes) () 05/18/2018 postreply 17:37:24

• 好了，不用說了。如果你不占用醫療資源，至少也是對社會的貢獻。謝謝你的意見! -dw8866- ♂ (0 bytes) () 05/18/2018 postreply 17:41:16

• 俺今天很開心，想多聊聊天， 不要這麽嚴肅嘛， 可以討論討論的，專業的也沒關係， 我會以局外人的眼光或許會給你一些啟發 -littlecat8- ♂ (89 bytes) () 05/18/2018 postreply 17:45:06

• 直指現實醫療係統的病垢！也更能理解為何要修煉，正如雙刃老師所講的，求得無病而終。 -danren- ♂ (0 bytes) () 05/18/2018 postreply 19:10:50

• 請教一下：三十多年前這種腫瘤五年生存率就很高（70%？見圖）。那麽是否可以先化療或者僅僅觀察，等孩子大些再放療呢？ -吃與活- ♂ (85 bytes) () 05/18/2018 postreply 17:21:54

• 30年前主要是單純放療的效果，有效但副作用很大。現在引入卡柏類化療和提升放療技術 -dw8866- ♂ (326 bytes) () 05/18/2018 postreply 17:34:40

• 我也是擔心轉移，導致失控。 -吃與活- ♂ (78 bytes) () 05/18/2018 postreply 17:50:10

• 簡單說單純化療和單純放療都能使大部分腫瘤消失，但僅僅化療，大部分會複發。而僅僅放療， -dw8866- ♂ (276 bytes) () 05/18/2018 postreply 17:57:17

• 請問專家，即使化療放療，複發的概率有多大？ -littlecat8- ♂ (0 bytes) () 05/18/2018 postreply 18:16:42

• 目前來說低於10%，這是一種規範治療能夠長期生存的腫瘤。 -dw8866- ♂ (0 bytes) () 05/18/2018 postreply 18:24:12

• 您可能不知道幾個事實：supracell germinoma是少年兒童疾病, 幾乎全部在20歲以下，規範治療的效果 -dw8866- ♂ (234 bytes) () 05/18/2018 postreply 19:40:15

• 請教如何理解“相對健康“和”活下去“。孩子還小，這相對於哪種情形才是健康？這種”活“是否給家人帶來精神壓力？ -danren- ♂ (0 bytes) () 05/18/2018 postreply 21:22:33

• 放療對垂體的影響主要在ADH 和 HGH兩種荷爾蒙分泌，有專門的endocrinologist 治療， -dw8866- ♂ (352 bytes) () 05/18/2018 postreply 22:22:13

• 是藥三分毒，長期吃藥，對身體的傷害是顯而易見的。 這是種飲鳩止渴的策略。 -littlecat8- ♂ (0 bytes) () 05/19/2018 postreply 07:24:12

• 非常感謝耐心解釋！ -danren- ♂ (0 bytes) () 05/19/2018 postreply 16:06:51

• 我來試試 -吃與活- ♂ (869 bytes) () 05/19/2018 postreply 06:46:05

• 再補充一下副作用 -吃與活- ♂ (840 bytes) () 05/19/2018 postreply 07:27:22

• 如果放療也治不好，對年齡小於十歲的孩子來說，我覺得還是不用放療為好。但這種germ cell tumor對放療非常敏感 -吃與活- ♂ (263 bytes) () 05/19/2018 postreply 07:40:52

• 普通放療和質子放療在這種情況下可能差別不是很顯著 -吃與活- ♂ (0 bytes) () 05/19/2018 postreply 08:04:20

• 主要目前普通放療和質子放療的臨床區別還沒做過。質子放療太新，家長最關心的二次腫瘤要很多年 -誌在千裏- ♀ (393 bytes) () 05/19/2018 postreply 09:06:45

• 關鍵是你不知道如何發展，拖有可能拖到不可收拾的局麵。 -吃與活- ♂ (0 bytes) () 05/19/2018 postreply 10:17:21

• 可以定期觀察啊。如果給自己和小孩一點時間，排除致病因素，病情非常有可能往好的方向發展。 -littlecat8- ♂ (366 bytes) () 05/19/2018 postreply 11:24:14

• 絕大部分惡性腫瘤一經發現都是係統性疾病需要全係統治療，定點精確放療隻對少數早期腫瘤有意義。 -dw8866- ♂ (0 bytes) () 05/19/2018 postreply 18:04:03

• 你丈夫很對。網上的意見當然比不過最了解情況的主治醫。 -yihua- ♀ (191 bytes) () 05/18/2018 postreply 14:12:24

• +1 我也認為樓主丈夫是理智的 -Lilac5- ♀ (0 bytes) () 05/18/2018 postreply 20:43:48